Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

niedziela, 22 grudnia 2013

zapach Świąt...

Ten czas jest szczególny dla nas, to już... albo dopiero dwa lata od wykrycia choroby, a więc nerwowy, melancholijny, smutny, ale i też pełen nadziei...
Nasz Marcinek powoli  szykuje się do Świąt, a więc rozpoczął już próby kolęd, wtóruje braciom na gitarce swej :), maluje choinki, robi różne ozdoby choinkowe, a przede wszystkim podjada pierniczki. Tata dziś przytargał prawdziwą choinkę do domu, a więc i ten niesamowity, niepowtarzalny zapach, a Marcin stwierdził, że już czas przynieść "ozdobycze". Neologizmy dziecięce to cudowna sprawa :)
Marcin ma się dobrze i mam nadzieję, że ten stan będzie trwał...





Życzymy Wam zdrowia, zdrowia, zdrowia i dużo radości, miłości wkoło i dobrych ludzi na swych drogach. Wiary, nadziei i ufności, rozplątania wszystkiego co poplątane :)

 Beata i Tomasz z dziećmi

środa, 27 listopada 2013

przed wyjściem

Marcin wciąż na antybiotyku, zapalenie oskrzeli przyplątało się i nie bardzo chce odejść, no ale ogólnie nasz synek w świetnej formie, bez oznak choroby. Pierwszym śniegiem niezwykle ucieszony, ale niestety ogląda go przez okno.
Oczywiście list do Mikołaja już napisany, no i jak się okazało rano Mikołaj zabrał ten list ;)
Jednak najczulsze i najwspanialsze są nasze pożegnania, z braćmi przed wyjściem do szkoły, ze mną tuż przed odjazdem do pracy i zresztą z każdym kto nas odwiedza. Musi pod drzwiami wypowiedzieć całą litanię:), a więc całusków sto dwa, z Bogiem, zostańcie z Bogiem, Boże Cię prowadź, fajnie z Tobą było, pa pa, kocham Cię, do zobaczenia :) Przy takim pożegnaniu dzień musi być dobry, czego i Wam życzę.

Pamiętajcie w modlitwach o naszych chorych dzieciaczkach, mocno zaciskajcie kciuki za Klaudię...
pozdrawiam mama

wtorek, 12 listopada 2013

z domku

W domku jest cuuuuuuudownie:) No ale dzisiejsza wizyta u pediatry zakończona antybiotykiem, bo niestety zapalenie oskrzeli.Teraz miał jedną z dłuższych przerw bez antybiotyku, bo ponad 3 miesiące. Mimo choroby Marcin jest w dobrej formie, biega, skacze jak szalony. Z apetytem gorzej, tzn. na czekoladkę i szczypiące chrupki zawsze ma chęć, ale już na zdrowsze produkty mniej. Każdej napotkanej osobie musi wszystko opowiedzieć, a ja muszę tłumaczyć, bo przecież nie każdy musi znać jego kuzynka Franka, nie każdy oglądał "Epokę lodowcową 3"a co za tym idzie, nie każdy zna dinozaura Rudiego- jego ulubieńca :)

pozdrawiam mama

sobota, 2 listopada 2013

i?

Jest ok. Kciuki w górę. Jest ok. Słonik wyciągnięty. Kontrolne badanie za 3 miesiące- teraz czas dla nas:) Dziękujemy!!!

czwartek, 31 października 2013

tutaj

Zajechaliśmy szczęśliwie, droga w miarę krótka bo 7 godzin i 20 minut. Marcin jak zwykle dzielny i mało wymagający:) Okazało się, że w poniedziałek nie mieliśmy nic zaplanowane, ale jednak zlitowali się nad nami i zorganizowali spotkanie z chirurgiem, który miałby usunąć wejście centralne w piątek. Dostaliśmy pojemniczki na siku i kupkę i byliśmy wolni. We wtorek 7.30 spotkanie z anestezjologiem- tam poleciałam ja a tatuś został z Marcinkiem w sali zabaw-bo przecież tygryski to lubią najbardziej;) U anestezjologów zaskoczenie, bo okazuje się, że lekarz z Polski i nawet z naszych stron...
Zaraz jak wróciłam Marcinowi pobrali krew tzn dużo krwi, i poszliśmy na biopsję, no cóż...troszkę się bał i tulił do mnie...ale wszystko poszło w miarę sprawnie i w miarę szybko...zdążyłam tylko parę razy przemierzyć nerwowo korytarz, wypić kawę, cały czas nie wypuszczając Różańca z ręki...
Marcin całkiem sprawnie i szybko doszedł po tym zabiegu do siebie i o 11.00 miał już podany znacznik do MIBG, a o 14.30 mieliśmy pierwszy odczyt, który trwał zaledwie pół godziny. W środę poszliśmy wcześniej do szpitala, bo chciałam się dopytać o wyniki z krwi, no i Michałkowi Tryce chcieliśmy dostarczyć jego ulubione bułeczki (tak więc zostałam ti, czyli ciocią od bułeczek i to dużą ;), bo Michałek jak o mnie mówi to wyciąga rączkę do góry). Dzięki temu też Marcinowi pobrali jeszcze raz krew na krzepnięcie przed czekającym nas wyjęciem wejścia. Potem biegiem udaliśmy się na kolejny odczyt MIBG, który teraz trwał przeszło 1,5 h. Przeczytałam w tym czasie wszystkie zabrane książki (no trochę tego było), a Marcin stwierdził, że był bardzo dzielny, a my to potwierdzamy:)
Niestety broviak (czyli wejście centralne) dawało nam i radiologom nieźle popalić, okładali je blachą ołowianą, odklejaliśmy je, przekładaliśmy, żeby obraz badania był jak najlepszy, a niestety Marcin wejście ma już 22 miesiące i tam już tego znacznika chyba dość sporo się odłożyło. Bogu dziękuję, że do tej pory nie mieliśmy z wejściem żadnych komplikacji,a potrafią być one uciążliwe...
Wieczorem w środę dostaliśmy telefon, że mamy stawić się w szpitalu w piątek o 7.15 na pobranie krwi z rączki (będzie płacz!), żeby wynik nie był zafałszowany. O 10.00 czeka nas rezonans i jak wszystko będzie ok to równocześnie wyciągnięcie wejścia ( o czym marzymy nie tylko my ale i Marcin).
Dzisiaj dzień wolny, ponieważ tutaj święto, więc troszkę spacerowaliśmy po plaży, bawiliśmy się, ale gdzieś w sercu na dnie, gdzieś z tyłu głowy niepokój, lęk, obawa, ciągła próba....Do jutra...Do zobaczenia...

mama i tata

czwartek, 24 października 2013

i teraz i wcześniej

We wtorek byłam z Marcinkiem na kontrolnej morfologii i biochemii, morfologia bardzo ładna, a dzisiaj zadzwoniłam po wyniki z reszty badań i pani doktor potwierdziła, że są równie dobre. W sobotę czeka nas pakowanie a w niedzielę jazda- kierunek Greifswald i spotkanie z Michałkiem Tryką.
I tak sobie myślę, jak nasze losy się dziwnie przeplatają. Pamiętam mój lęk i ogromny strach jak Marcin miał zostać przyjęty na "przeszczepy", czyli oddział Transplantologii w Prokocimiu, gdzieś podświadomie szukałam kontaktu z osobami, które to przeszły. I pewnego popołudnia, krążąc po korytarzach, widzę rodziców z dzieckiem rozmawiających z lekarzem z transplantologii- i w mojej głowie rodzi się myśl- oni tam byli, dali radę, jest nadzieja. Jak zawsze poszłam z Marcinem do szpitalnej kaplicy i tam widzę tych rodziców. I  zadaję im pytanie, czy byli na tym oddziale a oni mówią, że tak, że ich córeczka ma neuroblastomę i że mocno wierzą, że wszystko będzie dobrze. Tam też wstąpiła we mnie nadzieja, że może i my damy radę?!Po wielu miesiącach wyjeżdżamy do Niemiec, z bloga wiem, że tam jest już Klaudia Pająk. Po przyjeździe spotykamy się i wtedy uświadamiamy sobie ( zarówno ja , jak i rodzice Klaudii), że spotkaliśmy się wcześniej- pewnego sierpniowego popołudnia w szpitalnej kaplicy w Prokocimiu....
A nie tak dawno okazało się, że wychodząc już z oddziału Transplantologii cali szczęśliwi, że jakoś przetrwaliśmy te trudne, bardzo trudne tygodnie, chcąc szybko zamknąć drzwi tego oddziału, żeby tam już nie wracać, mijamy się z inną rodziną, która właśnie zostaje przyjęta na oddział, a przed nią wiele cierpienia i ciężkich chwil, wtedy nie wiedziałam, że tą dziewczynką jest Alicja Kosmal...
Tak jakoś dzisiaj o Was dużo myślę, o mojej "Siostrze" Madzi, która jest sama w Niemczech z Michałkiem i wiem jakie to ciężkie, jakie żmudne są te dni, jak ciężko jest samej z dzieckiem, ile razy trzeba zacisnąć zęby i mimo wszystko się uśmiechnąć...myślę o Was...

No cóż chyba się denerwuję skoro te wspomnienia wracają. Ostatnio z Madzią rozmawiałyśmy kiedy te trzy miesiące zleciały?kiedy?szybko ten czas leci. Bardzo się boję ale wierzę mocno, że wszystko będzie ok, a najważniejsze, że Marcin jest o tym przekonany :) Ale jak to kobieta i matka muszę się martwić;) tym bardziej, że nasz zuch ma katarek, więc może być kłopot z zasypianiem do rezonansu, a może uda się przekonać, żeby go nie usypiali???ja wykonam z tysiąc piruetów, żeby go jakoś zająć podczas badania jak za pierwszym razem (grunt to niezłym aktorem być;) )
 Marcinek codziennie wykonuje dla mnie rysunki a potem przybiega i pyta się" i co zaskocona jesteś?" :)
poddenerwowana mama pozdrawia

piątek, 11 października 2013

w domku super - potwierdzam

Wciąż trudno uwierzyć, że jesteśmy w domu, że prowadzimy normalne życie...Mały zuch ma się dobrze (oczywiście nie wliczając katarki, kaszelki i inne), już kolejny raz w niedzielę zdobywa pobliskie szczyty i trzeba przyznać że idzie mu wspaniale. Od czasu do czasu przypomina, że jak wyciągną mu "słonika" (czyli wejście centralne) to będzie mógł pływać i pójdzie do przedszkola...(więc wtedy łezka się pojawia w oku...)
27 października czeka nas wyjazd do Greifswald i badania kontrolne, ale jeszcze nie myślę, jeszcze odsuwam to od siebie. Cieszę się moją małą gadułą, rodziną...i tym stosem bajek do przeczytania :) A Marcin, który już bardzo zmęczony wieczorem, leży w łóżeczku a oczy się mu zamykają, jeszcze musi opowiedzieć cały dzień i zadać serię pytań, na co mu mówię, że już trzeba spać...a on "no ale mamo ja tak lubię gadać...":)
 pozdrowienia od naszej gaduły

Zabawa w żołnierzy z braćmi i ich kolegami

Apetyt w górach dopisuje. Jakże mamę to cieszy



środa, 25 września 2013

kontrolna morfologia

Dzisiaj kolejny raz byliśmy w Prokocimu, żeby skontrolować wyniki Marcina- morfologia bardzo ładna a jeśli chodzi o pozostałe wyniki mam dzwonić pojutrze. Buźka Marcinka nie wygląda najlepiej, bardzo się łuszczy, wręcz do krwi i ze względu na to, aby jego skóra doszła do lepszej formy możemy wydłużyć sobie przerwę przed ostatnią dawką Roaccutanu, z dwóch do trzech tygodni. Uff , mam nadzieję, że to pomoże, bo nieciekawie to wygląda, ale i tak dobrze to znosił, bo jest wiele dzieci, które uczulały się na ten lek, a Marcin przetrzymał już dodatkowe dwie serie.
Dzisiaj w poradni szukaliśmy jego zeszytu, no i okazało się, że jest w szufladzie "zakończone leczenie". Dziwnie się poczułam...Bogu dziękuję, że tak daleko zaszliśmy...że tyle przetrwaliśmy...ale wiem, że wiele przed nami...nie, w sumie nawet tego nie wiem...
Wiele dzieci wciąż  potrzebuje naszego wsparcia, naszej modlitwy...chociaż by moja ukochana Ania...Już tak długo walczy a wraz z nią jej najbliżsi...
Tak więc ostatni czas znowu obfitował w mało ciekawe wieści z oddziału, ze szpitalnego frontu...
Niestety tak to wygląda dobre wieści przeplatają się ze złymi...


 pozdrawiam mama

poniedziałek, 16 września 2013

tabletki

Jesteśmy w połowie kolejnego cyklu Roaccutanu, jest to już ósmy-przedostatni cykl. Marcinkowi łuszczy się skóra na twarzy i rączkach, sam mówi, że jak połyka te tabletki to potem ma "piasek" na rękach, pęka skóra w okolicach warg, nie może jeść ostrych potraw, bo go szczypie. Ale daje radę, bez sprzeciwu łyka pokaźne tabletki. No i wyniki morfologii i biochemiczne są bardzo dobre. W czwartek byliśmy na oddziale nefrologii, ponieważ podczas przeszczepu był poddawany dodatkowym badaniom nerek i teraz po roku była kolejna partia badań- wyniki za około 3 tygodnie i mam nadzieję, że pomyślne :) Poza tym to moja mała gaduła ma się dobrze :)
Dzisiaj podczas modlitwy wieczorkiem modlił się za chore dzieci i żeby mamusie z nimi były ...ja również nieustannie myślę o Was i nie zapominam w swojej modlitwie...

mama

środa, 4 września 2013

co dobrego...?

Padło pytanie co dobrego...?
Same dobre rzeczy :) Jesteśmy w domu, Marcin (nie chcę zapeszać) ale ma się bardzo dobrze, jest niesamowitą gadułą, nie ma czasu spać, brakuje mu dnia na zabawę :) Apetyt dopisuje ( o drugiej w nocy budzi mnie i woła "mamo ale ja jestem głodny!").
Jeszcze tydzień odpoczynku od Roacutanu i potem przedostatni cykl tych tabletek, zapewne wróci suchość skóry, ale miejmy nadzieję, że żadnych innych skutków ubocznych nie będzie. Tak więc same dobre rzeczy- dom, rodzina, uśmiech, aż muszę się czasem uszczypnąć...
Właśnie padł "rozkaz" uśmiechaj się mamo :) muszę się zastosować. I Wam posyłamy uśmiechy :))))))

mama i Marcinek

poniedziałek, 19 sierpnia 2013

"stare kąty"

Dzisiaj wcześnie rano wyruszyłam z Marcinkiem (tzn jego śpiącego zapakowałam do samochodu) do Prokocimia, żeby dostarczyć dokumentację po leczeniu w Niemczech i umówić się na spotkanie z panią profesor i w ogóle, żeby podczas pobytu w domu Marcin był pod kontrolą. Ponieważ bierze Roaccutan to jego próby wątrobowe i cholesterol muszą być kontrolowane, ale morfologia jest bardzo ładna :) Zaraz po powrocie z Greifswald mojego zucha dopadło zapalenie gardła, więc antybiotyk :( ale na szczęście dość to łagodnie przeszedł. Energia go rozsadza, tylko by biegał i tak naprawdę wojował :)
Ponieważ musi unikać słońca, więc wczoraj spełniliśmy jego obecne marzenie a mianowicie był w kinie na filmie "Samoloty", oczywiście potem od razu chciał sobie kupić samolot dokładnie taki jak z bajki (tata jednak odwiódł go od tego pomysłu, ale próby przekonania go trwały dość długo, bo przecież on sobie sam kupi, bo ma "pienioki" :) ).

Pozdrawiamy serdecznie

wtorek, 13 sierpnia 2013

po badaniach i po rozmowie

Co Wam będę pisać...alles gut, very good, wszystko ok- Marcin czysty!!!
 jeszcze za 4 tygodnie będą wyniki z biopsji szpiku, ale do tej pory wszystko było dobrze, więc nie spodziewają się niczego innego. Pierwszy raz nie mogę płakać, chcę a nie mogę...mam w sobie tyle emocji, napięcia, nie wiem kiedy to wszystko puści...
Wracamy tutaj za trzy miesiące, przez ten czas muszę jednak na niego uważać, izolować go od chorych. Ma dalej brać Roaccutan, bo ich badania pokazują, że 9 cykli kwasu przynosi dobry efekt, więc przed nami jeszcze 3 cykle i kontrole raz w tygodniu morfologii-m.in. prób wątrobowych i trójglicerydów.
Czekamy na wypis i zestaw leków i w drogę, do domu, do starszego syna, do rodziny, przyjaciół.
Podsumowując pobyt tutaj - poznałam wielu ludzi przeżywających wielką tragedię, nie było źle, były momenty gorsze ale w sumie źle nie było. Dobrze, że tu trafiliśmy.
 Dziękuję Wam, za tę modlitwę i tysiące zaciśniętych kciuków "moćno".

pozdrawiamy rodzinka Sporków

sobota, 10 sierpnia 2013

druga próba

No cóż na nas czas, pakujemy walizki, jedzonko i inne niezbędne rzeczy i ruszamy w drogę- kierunek Greifswald. Marcin czuje się rewelacyjnie, szaleje, wariuje, popisuje się na maksa:), nie ma czasu na spanie a każdy nowy dzień wita z radością. Uważnie pilnuje w dalszym ciągu czy się uśmiechamy:) Jedziemy z wiarą, że wszystko się uda i przebiegnie zgodnie z planem bez komplikacji, ale i z pokorą ...
Właśnie Marcin widząc mnie taką zamyśloną nakazał się uśmiechać, no i nie odejdzie dopóki uśmiech nie pojawi się na twarzy, więc nie rozmyślam więcej.

Do zobaczenia uśmiechana mama

wtorek, 6 sierpnia 2013

zaproszenie

Kolejny raz chcemy Was zaprosić do świetnej zabawy, czyli...pomoc drugiemu człowiekowi:) Ale Wy dobrze znacie reguły i zasady i można by rzec, że jesteście w tym najlepsi. Oczywiście macie też duże doświadczenie, co czyni z Was mistrzów :)
Zaangażowaliśmy się w Aukcje dla Alicji. Zachęcamy i prosimy wszystkich, którzy tworzą piękne prace, aby ofiarowali je na rzecz Alicji (http://alicjakosmala.blogspot.com/) a tych, co mogą i potrafią docenić dzieło rąk prosimy o licytacje. Część przedmiotów, które nasz TEAM wystawia zostały jeszcze po aukcji dla naszego Marcinka i mam nadzieję, że przyczynią się do zwiększenia szansy dla Alicji. Trudność jest taka, że Alicja musi wyjechać do Greifswald, ponieważ nie osiągnęła remisji!!! proszę Was rozsyłajcie te wiadomości na swoich blogach, zachęcajcie do licytacji na FB. Można kupić wiele wspaniałych rzeczy i na pewno nie Made in China ;)


ps. można wylicytować np. "uśmiechane" kolczyki
http://allegro.pl/show_item.php?item=3451871713

Beata i Tomasz

czwartek, 1 sierpnia 2013

wróciliśmy

Powrót do domu przebiegł bezpiecznie i już bez żadnych niespodzianek.  Marcin szczęśliwy, że w domu. Bardzo trudne dla niego te wyjazdy i przyjazdy, odreagowuje je dość mocno emocjonalnie i trzeba sobie z tym jakość radzić. Oczywiście podczas scyntygrafii nie obyło się bez kłopotów, Marcin dość zmęczony bardzo płakał, ciężko było mu wyleżeć pod maszyną, swędziało go całe ciało, ale dwoiliśmy się i troiliśmy, żeby badanie doszło do samego końca. Problem okazał się też z wejściem centralnym, ponieważ osadził się tam znacznik i mocno świecił i jakby zamazywał obraz badania. Ale i z tym problemem lekarze sobie poradzili i na koniec usłyszeliśmy, że jest dobrze. Tak więc troszeczkę wracaliśmy uspokojeni, aczkolwiek wciąż nie mamy pełnego zestawu badań, a co z tego wynika i pewności i decyzji lekarskiej, że jest ok. No ale wiara czyni cuda :) Dziękuję Wam za łączność i ciągłą modlitwę:)
Wracamy do Greifswald 11 sierpnia z nadzieją, że wszystko przebiegnie bez komplikacji i z dobrymi wynikami.
 Życzę "uśmiechanego" dnia.

mama


poniedziałek, 29 lipca 2013

niespodziewane komplikacje

Niestety w czasie drogi Marcin nam zagorączkował, po podaniu środków temperatura spadała. Dzisiaj rano dotarliśmy na miejsce i od razu badania. Marcin został przebadany przez panią doktor i osłuchowo było wszystko w porządku, gardełko i uszka czyste. No i wydawało się, że wszystko dalej będzie przebiegało zgodnie z planem, niemniej jednak anestezjolog zalecił przed rezonansem rentgen, żeby mieć pewność, że drogi oddechowe są czyste. Dosłownie pół godziny po zdjęciu rentgenowskim dowiadujemy się, że jednak nie będzie ani rezonansu ani biopsji, gdyż wyszły jakieś zmiany zapalne, oczywiście usłyszeliśmy, że naprawdę nic niepokojącego, ale takie są zasady. Przy czym CRP Marcina jest podniesione, co świadczy o infekcji. Na mnie oczywiście padł blady strach, a lekarka widząc to zaraz przybiegła z wynikami krwi (o które ciągle się dopytywałam) i powiedziała, że są dobre, nawet bardzo dobre, a markery również w normie. I po raz kolejny mnie uspokoiła, że to infekcja a nie tumor. Wiadomo, teraz był czas na kilka kropli łez (no dobra niezły potoczek) :) Troszkę się uspokoiłam, ale mimo wszystko żal mi synka, który jest lekko osowiały i niestety gorączka powoduje, że nie ma w nim takiego wigoru. A jeszcze w drodze do szpitala dopytywał się, czy na pewno nie będzie miał pompy a tu takie zaskoczenie, gdyż antybiotyk podali mu przez pompę. Na szczęście po godzinie odpięli, więc mam nadzieję, że Marcin mi wybaczy.
No i takie komplikacje miały miejsce, ale myślę, że sytuacja opanowana, ważne jeszcze, żeby zwalczyć tę infekcję. Mamy nowy termin rezonansu i biopsji na 12 i 13 sierpnia. Trudno - dodatkowy urlop, kilometry...ale byleby tylko takie komplikacje :) 
Mocno pozdrawiamy , i tak tylko dla pewności sprawdzę, czy kciuki zaciśnięte?!;)

niedziela, 28 lipca 2013

i znów w drogę...

No cóż...walizka spakowana, tata łapie ostatnie chwile snu przed drogą, a Marcinek czeka na wycieczkę. Mam wrażenie, że wpadł w rytm i jakby się przyzwyczaił do tego, że chwilę w domu i do Elternhaus, nawet jakby się cieszył, że tam jedzie, ale to chyba dobrze, tak łatwiej.
Jutro ciężki dzień, rano badanie moczu, 11 próbek krwi, rozmowa z anestezjologiem, a wreszcie o 13.00 planowany jest rezonans, więc do tego czasu na czczo:(
Wtorek czeka nas trepanobiopsja szpiku a potem podanie znacznika do scyntygrafii i po południu, około 14, pierwszy odczyt. W środę zaplanowany jest drugi odczyt scyntygrafii, a potem, mam nadzieję, że rozmowa i powrót do domu z dobrymi informacjami. Fajnie, bo przez cały ten czas tata będzie z nami-prawdziwa oaza spokoju i bezpieczeństwa:)
Tak więc tata śpi, Marcin ogląda bajeczkę a ja "gadam" z Wami-hmmm chyba się troszkę denerwuję...troszkę;)
Proszę o modlitwę...

mama

niedziela, 21 lipca 2013

Kochani Pomagacze

Pozwólcie, że przejdę od razu do rzeczy. Chciałbym abyście poznali pewnego chłopca, małego Szymka, który jest w wielkiej potrzebie. O szczegółach jego problemów, jeśli chcecie, możecie poczytać klikając w link http://www.szymonpietko.pl/. Ja chciałbym Wam napisać o tym, co najważniejsze w tej chwili, a mianowicie, aby do końca tygodnia zmobilizować jak największą liczbę osób i wspólnymi siłami uzbierać pewną kwotę. Obecnie jest to jeszcze ok 50.000 pln, nie mało, ale znając Was damy radę. Przede wszystkim roześlijcie informację o Szymku gdzie się da, do swoich znajomych a oni niech rozsyłają dalej i dalej i dalej. Potem wystarczy wejść na stronę http://www.siepomaga.pl/f/mamserce/c/902   i kliknąć w przycisk wesprzyj, a  potem już zgodnie ze wskazówkami wpisać kwotę i zrobić przelew. Wiecie, że każda złotówka się liczy i dzięki Wam Szymek może uratować swoje oczko.

Teraz ja chciałabym napisać o tym co czułam i czuję. Przerażająca dla mnie była myśl o kwocie, którą mieliśmy zebrać, ale wszystko się udało i jeszcze dzięki Waszemu zaangażowaniu pomogliśmy następnym dzieciakom. Nasza zbiórka trwała trzy miesiące i wtedy się wydawało, że mamy tak niewiele czasu. Pewnie niejeden z Was powątpiewał w to czy się uda, ale się udało. Daliście nam wsparcie, modlitwę, swoje ręce i zaangażowanie i pieniądze. Ukoiliście nasz ból i lęk. Pomyślcie teraz o rodzicach Szymonka, jak bardzo  oni się boją, jak powątpiewają w sukces zbiórki. Patrzą na swojego synka i myślą, że nic nie mogą więcej dla niego zrobić. Sama ta myśl powoduje, że łzy napływają mi do oczu, bo od razu widzę swojego Marcina. To Wy nie pozwoliliście się nam poddać, podtrzymaliście nas. A teraz rodzice Szymonka i sam ten dzielny maluch potrzebuje nas. Klikajmy, udostępniajmy, wpłacajmy! PROSIMY

Beata i Tomasz Sporek

sobota, 20 lipca 2013

wsparcie

Mam nadzieję, że zauważyliście kolejne dzieciaczki, które potrzebują naszego wsparcia. Jestem przekonana, że większość z Was już je zna, wspiera, zagląda, czyta:) Często jest tak, że choroby są gdzieś obok nas, słyszymy o nich, ale nie dotyczą nas i naszych bliskich (tak było i w naszym przypadku) a potem "bum" i już dobrze wiesz co to cierpienie, co to szpital i dłuuuugie w nim pobyty, co to łzy i lęk o bliskiego człowieka i ta chęć "przychylenia mu nieba". I już wtedy rozumiesz kolejnych ludzi pojawiających się w szpitalu, już znasz to przerażenie w oczach i ten lęk ściskający gardło i serce. Już to przeżyłeś!
Czasem przeraża mnie to jak dużo jest chorych, potrzebujących i dopadają mnie wtedy chwile zwątpienia, a tu za momencik się okazuje, że wspierających, pomagających jest coraz więcej. Facebook robi tu dobrą robotę:) można łatwo i szybko podać informację dalej, udostępnić, przeczytać a co za tym idzie wpłacić, przekazać coś na aukcję i wylicytować. Kto pomoże jeśli nie my sami?! Pomaganie czyni nas lepszymi. Pomagajmy, bo nigdy nie wiemy, kiedy sami będziemy w potrzebie. Nie wiemy co przyniesie kolejny dzień, ale jeśli dzisiaj ten dzień został nam ofiarowany to musimy sprawić aby to był dobry dzień, przepełniony miłością i pomocą :)
To dzięki takim ludziom - dzięki Wam możemy dłużej cieszyć się uśmiechem naszego dziecka, czuć ciepło jego rączek i słyszeć jego śmiech a czasem  nawet słowa "jak będziesz niegrzeczna to cię wyrzucę z pokoju" :)
Każda pomoc ma znaczenie! Dobre słowo, uśmiech, modlitwa, rozmowa, udostępnienie, wpłata, licytacja na aukcjach.

Specjalnie dla Was uśmiech Marcinka i nowa fryzurka :) Tak, tak pierwsza wizyta w salonie fryzjerskim zaliczona, owszem mamusia trzymała za rękę, ale poszło ekspresowo:)

wtorek, 16 lipca 2013

liczby

Mój mąż, pewnie jak większość mężczyzn ma zamiłowanie do liczb, jeśli mógłby, wszystko zamieniłby na liczby, wszystko dzieli, mnoży, pierwiastkuje, podnosi do potęgi :) Nasz pobyt w Niemczech od razu zamienił na cyferki i wyszło mu, że przejechaliśmy 22 000 kilometrów, co daje 8 dni w samochodzie, spędziliśmy tam 106 dni i tyleż samo nocy, a jedyne czego nie jest w stanie obliczyć to kaw wypitych w drodze do nas i od nas:)
Niestety ja nie potrafię w liczbach przekazać swojego strachu, obaw, niepewności, przelanych łez i tęsknoty. Ta część za nami, teraz czeka nas kontrola i daj Boże oby już tylko to! W tej chwili Marcin przyjmuje ostatnią serię Roaccutanu. Upraszczając, tabletki te powodują dojrzewanie komórek nowotworowych do postaci niezłośliwej.  A potem...a co będzie potem nie wiem, nikt nie wie... Marcin w domu jest prze-szczęśliwy!!! Codziennie nas pilnuje czy się uśmiechamy:)))), więc siłą rzeczy uśmiech nie schodzi nam z twarzy. "No czemu się nie uśmiechasz mamo- uśmiechaj się" tak słyszę o poranku.

pozdrawiamy z rodzinnego domku:)

poniedziałek, 8 lipca 2013

razem...

Tak, jesteśmy już od soboty wszyscy razem. W naszych sercach jest ogromna radość i szczęście z tego powodu, ale...gdzieś z zewnątrz wciąż napływa niepokój, a to kolejne dziecko tu w klinice, a to kolejne złe wieści na innym blogu i chociaż nie wiem jakbyśmy to sobie tłumaczyli to jednak te zdarzenia powodują, że "uśpione" lęki powracają...budzi się strach...łzy napływają do oczu...i tylko bycie razem je odgania.
Wczoraj rozmawialiśmy z jedną z mam, że choroba jest egzaminem dla całej rodziny, nie tylko dla małżeństwa, ale dla całej rodziny. Jej małżeństwo i rodzina nie podołała...dlatego cieszę się, że mamy takie wsparcie  w naszych rodzinach, są z nami cały czas i wiem, że zrobią dla nas wiele...jednak ten "egzamin" wciąż trwa, ale dzięki Waszej pomocy i my jesteśmy silniejsi. Dziękujemy!!!

A Marcin? w swoim żywiole, z braćmi u boku- pełnia szczęścia, i dobrze, i tak ma być:))))



piątek, 5 lipca 2013

blisko, coraz bliżej...

Jutro planowane jest przepięcie na małą pompkę i wyjazd do Elternhaus. Zarówno Marcin, jak i ja nie możemy się doczekać. To zamknięcie w szpitalnych murach podcina skrzydła, spowalnia krok i umysł, jednym słowem ciężko. Tutaj w obliczu cierpienia innych dzieci dopada Cię zwątpienie, lęk o przyszłość i niepewność, zwłaszcza jak w sąsiednim pokoju kolejne dziecko po długiej, naprawdę długiej walce przegrywa i słyszymy "finish"- tylko nikt, a już z pewnością nie rodzice, nie oczekuje takiego końca.
Wiem... życie...trudne...więc tymbardziej trzeba cieszyć się z małych spraw, ze zwykłej codzienności, z upałów, deszczów... z bycia z drugim człowiekiem...z tego, że się wychodzi ze szpitala.
Tak  więc cieszymy się bardzo, aczkolwiek Marcin nie bardzo rozumie "jutro", więc dzisiaj nie cieszył się tak bardzo, ale jak zobaczy spakowaną walizę to wreszcie to do niego dotrze. A jak zobaczy tatę...ach:), a jak mama zobaczy tatę...ach:))
W Elternhaus zostajemy do czwartku, bo właśnie wtedy robimy badanie krwi, EKG, odpinamy pompę i udajemy się do domu na 2 tygodnie. 29 lipca wracamy na badania kontrolne (będzie to trudny czas)!!!
Blisko, coraz bliżej koniec piątego cyklu,a tym samym leczenia tutaj. Gorąco się modlę, aby potem nastąpił już "tylko" czas kontroli...

ps. Marcin czuje się dobrze, apetyt dopisuje, chęci do zabawy i szaleństw nie brakuje, a dolegliwości brak:)

pozdrawiam-mama

piątek, 28 czerwca 2013

leci czas...

Za nami już prawie tydzień pobytu w Greifswald, pięć dni zastrzyków z interleukiny, ale i też rozłąki z rodziną. Marcin bardzo za nimi tęskni, coraz trudniej mu tu przyjeżdżać, opowiada wszystkim o babci, dziadku, kuzynku Franiu (Jasia ze względu na wiek pomija:) ), Szymku, Marysi, no i przede wszystkim o Kubie i Patryku i tatusiu. Po każdej rozmowie przez Skype mówi, że chce do nich :(.  Ale jak tylko wkoło są dzieci to szaleje z nimi równo i ciężko jest go zagonić do pokoju. Odwiedza nas też Michałek z rodzicami i na szczęście chłopcy bawią się ze sobą, tzn. obok, ale nas już to zadowala :) W końcu Marcin jest starszy i już niestety zabawy starszych bardzo mu imponują (co widać na zdjęciach). Sama radość patrzeć na te nasze dzieci, na ich roześmiane buźki, słyszeć ich śmiech i nawet krzyk. Oby tak zawsze!!! Od poniedziałku zaczyna się najtrudniejsza część leczenia, bo do zastrzyków z interleukiny dochodzą przeciwciała, ale mocno wierzę, że Marcin zniesie to równie dobrze jak poprzednim razem. A potem już tylko odliczanie do wyjazdu. Jak to ładnie brzmi jak się napisze i jak króciutko:) mam nadzieję, że i w rzeczywistości tak będzie. Pozdrawiam Was "moćno" (jak mówi Marcin)
mama




czwartek, 20 czerwca 2013

bez zbędnych słów...

Nasz pobyt w domu dobiega końca...W niedzielę ruszamy na piąty-ostatni cykl, Marcinek jest troszkę przeziębiony (oczywiście napędził mi tym stracha, ale...trzeba walczyć ze swoimi lękami i ufać, ufać, ufać...), mimo tego ma dużo pracy i jest szczęśliwy :) Już bez zbędnych słów - fotorelacja :)






  Się pracowało !!!


Ale też odpoczywało :)

wtorek, 4 czerwca 2013

mój nauczyciel...

Od soboty jesteśmy w Elternhaus, wszystko przebiega zgodnie z planem, bez komplikacji, bez bólu i dolegliwości. Pokonujemy duże odległości podczas codziennych spacerów i pomimo, że wózek zawsze nam towarzyszy, to Marcin rzadko z niego korzysta. Dzisiaj w zasadzie to "leciał,"w ręce trzymając nietoperza, koło wózka i tylko na moje usilne błagania przysiadł na chwilę by odpocząć:) Codziennie podczas tych wędrówek mój syn powtarza "mamo ale wspaniały dzień no nie?"- i to jest pierwsza lekcja jaką od niego dostaję.
Marcin bardzo lubi wspólne zabawy z innymi dziećmi i teraz mamy to szczęście, że tutaj jest też Oliwia na badaniach, więc nie opuszcza jej na krok i nawet chce jechać do szpitala za nią, biegnie do sali zabiegowej i da sobie wszystko zrobić byleby być blisko przyjaciela. To jest kolejna lekcja, którą mi daje- ważny jest człowiek.
No a z podsłuchanej, bardzo ważnej rozmowy dziecięcej- "nie martw się Marcinku, że nie ma Twojego brata, pomyśl tak on już jutro tutaj będzie" :) Tak było wczoraj, a dzisiaj już czekamy na tatę i braciszka, bo jak wszystko pójdzie dobrze, to za godzinę dostaniemy wielkie buziaki:)))))
W czwartek odpinamy pompę, pobieramy krew, robimy EEG, bierzemy leki i jak pozwolą (a muszą:) ) to w drogę do domu :)

pozdrawiamy Was serdecznie (muszę kończyć, bo właśnie tu jest napad i "ręce do góry") mama

wtorek, 28 maja 2013

u nas...

U nas bez morfiny, obniżone leki przeciwbólowe, no i póki co nie ma żadnego bólu, żadnych dolegliwości, no i oby tak dalej. Nie, no jest jedna -  ogromne pobudzenie, mały pomimo, że nie spał w ciągu dnia to hasał niemożliwie na szpitalnym korytarzu, był nie do zatrzymania:). Ta jego energia, pomimo, że bardzo męcząca na dłuższą metę, napawa mnie ogromną radością i nadzieją na przyszłość. Pomimo smutku, który się pojawia czytając historie innych dzieci, z resztą nie muszę czytać, tutaj też mnie to otacza, a wręcz atakuje, to staram się cieszyć z każdej chwili, nawet tej spędzanej na obczyźnie:) ale z moim maluchem. Widok jego radosnej buźki, dobrego humoru i niesamowitej energii jest lekiem na całe zło, smutek i przygnębienie. Mam nadzieję, że kolejne dni przeciwciał przebiegną równie spokojnie, no może troszkę szybciej :)))

pozdrawiamy ze szpitalnego łoża-mama i Marcinek

piątek, 24 maja 2013

i stało się...

Razem z Marcinkiem przygotowaliśmy malutki prezencik dla chłopczyka z Węgier, jak dawaliśmy go Jego mamie bardzo się ucieszyła. Opowiedziała mi o reakcji Lorena, tłumaczyła mu, że nie ma nóżki, ale, że się zagoi, że potem będzie mógł chodzić, a Jej synek uśmiechnął się i powiedział "ok mami". Więc ona do mnie też mówi "ty nie płacz, ja nie płaczę, ale się uśmiecham, Lorent żyje".

Teraz czytam blog Szymonka Efler a(www.szymonefler.blogspot)  i staram się z całych sił nie płakać. Modlę się, żeby w tym czasie, który im wspólnie pozostał mogli się dużo uśmiechać...
Mama Oliwki Lisewskiej (www.oliwka-lisewska.blogspot) napisała całą prawdę o trudnych wyborach, decyzjach rodziców dzieci chorych...


A u nas jest ok, w poniedziałek zaczynamy czwarty cykl przeciwciał. Oczywiście były chwile grozy, ale to na samym początku, gdyż wynik z rezonansu nie był do końca pewny, bo pokazywało coś w nóżce, jednak okazało się, że to są zgrubienia jakie powstają po zastrzykach z interleukiny.
pozdrawiam mama

poniedziałek, 20 maja 2013

trudne to...

Niedługo będzie miesiąc jak odeszła śliczna, mała dziewczynka o cudownym imieniu Lenka (kiedyś udostępniliśmy jej zdjęcie i prosiliśmy o pomoc finansową dla niej). Nie mogłam tego wcześniej napisać, bo...nie umiem...bo ciężko....bo to trudne...bo łzy wciąż napływają do oczu...bo ściska serce.....bo co napisać!!!!!!!!!!!!!Nie zapomnijcie w swoich modlitwach o tym Aniołku- śp Lence.

Po przyjeździe też trudne rozmowy, bo jutro małego chłopczyka z Węgier, który tak dzielnie hasał z Marcinem, czeka amputacja nóżki, guz rośnie i rośnie, jest coraz większy. Na tyle na ile potrafiłam przekazałam mamie moje...?co?współczucie, rozpacz, ból,  łzy, które są nieporównywalne do jej. Takie to trudne....tak bardzo chce się krzyczeć....a tak bardzo zaciśnięte gardło....I Ich otoczcie modlitwą-proszę.

mama

piątek, 17 maja 2013

walizka...

Walizka...- w sumie to nie zdążyłam jej rozpakować a już trzeba do niej wrzucać ubranka, książeczki, itp. Startujemy w niedzielę, przed nami 2 tygodnie i 4 dni rozłąki z najbliższymi...trudne to ale wiem, że tak trzeba, wierzę, że to pomoże, że będzie... no jak? no tak jak ma być. Cieszymy się każdym dniem, Marcin jest niezwykle radosny, pogodny i "uśmiechany". Ciągle nas całuje i mówi "kocham cię moćno":) czego chcieć więcej?!to jest najważniejsze- być razem i kochać "moćno"!!!
Trudne te wyjazdy, ale jeszcze trudniejszy jest pobyt na izolatce (często teraz towarzyszą mi wspomnienia sprzed roku, myślę o tych mamach, które wciąż tam są...pamiętam to uczucie, kiedy w piątek Tomek przyjeżdżał wieczorem, wspólna kąpiel Marcina, szybka relacja tygodniowa i wyjście na zewnątrz- łapałam to powietrze w płuca, próbowałam w kilka chwil poczuć  wiosnę, która panowała na zewnątrz...)Oby to już były tylko wspomnienia...
Zatrzymamy się w Elternhaus, jest tam teraz Klaudia Pająk a i już niedługo dołączy Michałek Tryka.

Pozdrawiam serdecznie jeszcze z Tymbarku- mama

sobota, 4 maja 2013

dom, domek, domeczek

Dotarliśmy w końcu też i do domu:) szczęśliwie, bezpiecznie, zdrowi, w komplecie. Radość nasza z bycia razem, z bycia w domu jest nie do opisania. Tak mało czasu i trzeba to wykorzystać na maksa. Marcin tak bardzo chce wszystko zrobić, bawić się, biegać, a przede wszystkim być na polu (tzn na dworze), że o spaniu nie ma mowy, ciężko mu przetłumaczyć, że pora na odpoczynek, że nóżki muszą odpocząć, rączki, serduszko. Na szczęście jakoś dochodzimy do porozumienia :)
Nie umiem Wam opisać tej radości, którą widzę w jego oczach, ta jego rozpromieniona buźka, coś pięknego :)
Dziękujemy, niech  ta jego radość i do Was dotrze :)


mama i tata :)

sobota, 27 kwietnia 2013

i doczekaliśmy się...

Dzisiaj wyszliśmy ze szpitala z małą pompką - doczekaliśmy się:) Wczorajszy dzień był dość trudny, bo Marcin  wysoko gorączkował - do 39,5 i po lekach temperatura niewiele spadała, no ale przetrwaliśmy, więc 2/3 pobytu za nami.Ten cykl również przebiegał dobrze, oby nastepne również. Marcin jest już bardzo stęskniony, wieczorami (w przerwach między bieganiem) przystawał przy drzwiach wiodących na korytarz i mówił "gdzie mój tata, nie ma go, ja go chciałem". Ale dziś się doczeka, bo tata już do nas jedzie-hura:))))))
Mój mały szkrab wstawał rano i mówił "ale jestem uśmiechany, co mamo?!", na te słowa to i ja się szeroko uśmiechałam i od razu lepiej było przetrwać tę szpitalną rzeczywistość.

Jednak  dzisiaj jest mi smutno, bo rano przyjechał do szpitala jeden z rodziców leczonego tu dziecka. Niestety chłopczyk przegrywa walkę, rodzice może spróbują jeszcze w Filadelfii, może...........Chcą mu wyciągnąć port, chcą żeby mógł jeszcze popływać, chcą żeby go nie bolało, chcą żeby się śmiał i bawił, chcą żeby żył........
Walczą cztery lata, to już połowa z życia tego chłopca.....cztery lata przepełnione bólem, troską, zwątpieniem i bezsilnością, a mimo to pełne wiary, nadziei i miłości....


zamyślona mama

środa, 24 kwietnia 2013

przeciwciała nr 3

Od poniedziałku jesteśmy w szpitalu. Był to dla nas ciężki dzień, ponieważ Marcin do 14.00 musiał być na czczo, starałam się, jak mogłam,  go zainteresować wszystkim tylko żeby nie myślał o jedzeniu. Było to trudne, gdyż mała współlokatorka na stole i na szafce przy łóżku miała wszystko to, co staram się przed Marcinem ukrywać (cukierki, żelki, batony, gumy i inne cuda). Ale w końcu zasnął i tym sposobem doczekaliśmy do badania, wyników jeszcze nie znamy. Marcin w tym cyklu startował już bez morfiny, miał tylko zestaw leków przeciwbólowych, które dzisiaj też zostały odstawione, gdyż Marcinek usilnie powtarza, że nic go nie boli, a ja potwierdzam. Energię ma za nas dwoje i wcale się nie skarżę, ale nie ukrywam, że jestem zmęczona, bo korytarz wąski a on urządza wyścigi wózkami ( no a ja pcham pompę i nie zawsze wyrabiam na zakrętach) :)
Teraz wreszcie udało mi się go przekonać, że trzeba odpocząć i przespać się chwilkę. Mamy wiedzą, że to jest ulubiona część dnia:)
A teraz z utęsknieniem czekamy na wyjście do "domu", czyli do Elternhaus.
Pozdrawiam:) mama

ps. ciągle na coś czekamy...

piątek, 19 kwietnia 2013

"na rzut oka"

"Na rzut oka" wyniki Marcina są dobre :) tak dzisiaj usłyszałam, tzn czekamy jeszcze na potwierdzenie jakie da im rezonans, ale marker nowotworowy jest w normie. Uff-kamień z serca, bo jeszcze wczoraj miałam jakieś takie uczucie, że nie jest ok. Niestety to uczucie będzie mi pewnie towarzyszyć co kolejne badanie, a dzisiaj oczywiście mi serce zamarło na moment, ale po takiej wieści zaczęło bić ze zdwojoną siłą :)
Tym razem udało nam się i mamy miejsce w Elternhaus i na dodatek w pokoju obok jest Klaudia Pająk z mamą, więc Marcin cały szczęśliwy, że ma się z kim bawić, no a mamom też raźniej jak od czasu do czasu poplotkują (w języku ojczystym) lub wspólnie pójdą na spacer :)
Od poniedziałku zaczynamy pobyt w szpitalu, już wiem, że w tym cyklu Marcin startuje bez morfiny. Modlę się, żeby i ten cykl przeciwciał przeszedł równie łagodnie jak poprzedni. Takie są założenia, że za każdym kolejnym razem powinno być łatwiej, ale niespodzianki się zdarzają, więc lęk jest...Ale każdego dnia powtarzam sobie, że trzeba się cieszyć z tego co jest, z tego co przyniósł nam dzień i z tego, że ten mój mały szkrabek właśnie świruje na łóżku, lecę go opanować albo...poświrować razem z nim:)))))
























mama (uśmiechnięta)

wtorek, 16 kwietnia 2013

3 cykl

Marcin właśnie został zabrany na biopsję, a ja siedzę przełykam łzy i przesuwam paciorki różańca. Nie sposób przywyknąć do widoku usypianego dziecka, do tego płaczu rozrywającego serce. A dzisiaj, ponieważ troszkę się spóźniliśmy, nie zdążył pożegnać się z tatą, więc ciągle płakał, że chce do niego.
Wczoraj nasz Zuch miał wykonane usg, echo serca, EEG, podany zastrzyk z interleukiną i na razie wszystko jest ok. Jutro i w czwartek czeka nas MIBG a w poniedziałek rezonans. Ufam, że nasz synek dalej będzie taki dzielny, a modlitwy, które ślecie o jego zdrowie i bezpieczeństwo zostaną wysłuchane.

mama (leciutko zapłakana)

sobota, 13 kwietnia 2013

dzisiaj

Dzisiaj ostatni dzień w domu przed kolejnym cyklem w Niemczech. W niedzielę wyruszamy do Greifswald. Znowu ciężko opuszczać dom, rodzinę i wszystko dookoła, no ale trzeba. W piątek Marcin się obudził rano z pytaniem czy jest w swoim domu a nie w innym, jak on to też musi przeżywać...
Te dwa tygodnie w domu upłynęły bardzo szybko i bardzo radośnie, Marcin ma niesamowitą energię, biega, skacze, gada, wszędzie go pełno, a ja mam pełno łez w oczach patrząc na tę jego radość:)
Przed nami dość trudny tydzień, bo oprócz leczenia czeka nas szereg badań kontrolnych (znów scyntygrafie, biopsje, rezonans), ale ufam, że wszystko przebiegnie sprawnie i co najważniejsze z dobrym wynikiem. Grunt, że wiosna zawitała nie tylko na zewnątrz, ale i w naszych serduchach:)
Pozdrawiam Was gorąco i proszę o modlitwę.

mama

czwartek, 4 kwietnia 2013

urodzinki Jasia

Pamiętacie Jasia naszego?!oczywiście, że pamiętacie. 6 kwietnia 2013 Jaś obchodzi swoje drugie urodzinki- dwa lata cudu dla Jego rodziców, dla lekarzy, dla nas. Stąd też moja prośba, komu zapadł w pamięć i serce ten śliczny chłopczyk, oczko w głowie dla jego rodziców, niech wyśle  dla niego pieniążki jako taki prezent urodzinowy. Ci co chcą, co mogą, co dzielą się. Mama Jasia na profilu FB udostępniła zdjęcie Jasia z rehabilitacji na basenie i podziękowania dla tych co ich wsparli. Jeśli ten kochany "Tygrysek" najbardziej na świecie lubi wodę to ucieszmy go tym, niech się pluska do woli :)
Jasiu dla Ciebie życzenia zdrowia i miłości, jesteś w naszych sercach. Wielki buziaczek.


http://www.facebook.com/photo.php?fbid=109361585925966&set=a.109362559259202.1073741828.100005563749799&type=1&relevant_count=1

sobota, 30 marca 2013

Święta

Rok temu Marcin właśnie skończył kolejny cykl chemii, od wyniku morfologii zależne było to czy przyjedzie do domu, czy kolejne Święta spędzimy razem...
W Wielką Sobotę pędzę po nich do szpitala, w drodze powrotnej wchodzimy do kościoła- pusty, cichy, zamyślony i tylko straż przy Grobie Pańskim. Dziękujemy za kolejny dzień bycia razem...
Mija kolejny rok, bardzo trudny rok, okupiony wieloma łzami, pewnie jak u wielu z Was, a mimo wszystko Ufajmy, nie traćmy Wiary.
Życzymy Wam wiary, nadziei i miłości nie tylko w te Święta, ale zawsze...Przyjaciół, którzy idą z Wami przez życie...

Marcin, rodzice i bracia:)


















p.s. szczęśliwie wróciliśmy wprost na same pyszności i pierwsze, w życiu Marcina, malowanie pisanek. Marcin w drodze powrotnej nieustannie powtarzał "no i kto mamo na mnie czeka? Kubuś i Patryk, i kto jeszcze mamo?i Symuś i Marysia, będziemy budować bazę, ale nie małą, tylko taką wielką " :) i po jakimś czasie znów "mamo a kto na mnie czeka?"... i za chwileczkę "mamo a kto jeszcze czeka?".....i doczekali się:)

poniedziałek, 25 marca 2013

wiara w ludzi

Muszę Wam napisać co mnie spotkało, muszę się tym podzielić, bo aż mnie rozsadza ta dobra energia, ta wiara w ludzi.
Wcześniej pisałam, że mieliśmy ogromne trudności ze znalezieniem mieszkania, związane to jest z tym, że tutaj zaczęły się ferie świąteczne, weekend, święta, no jednym słowem wszystko na raz.
W czwartek o godzinie 21 wraz z dzieckiem i tobołami naszymi znalazłam się w tym pensjonacie (po wielu telefonach z Polski w poszukiwaniu lokum!), pani mnie zaprowadziła do pokoju z maleńkim łóżkiem (bo już został im tylko ten pokój), powiedziała również, że to tylko na tą noc, a jutro nawet oni pomogą szukać. Walizki mogę zostawić jak pojadę z dzieckiem do szpitala, a oni będą nam szukać pokoju. Więc już wtedy byłam dość mocno ujęta za serce, że obca osoba tak mocno zaangażuje się w pomoc dla nas. Następnego dnia okazało się, że nic nie znaleźli, niemniej jednak pozwolili nam zostać, a oni mieli sobie tak przeorganizować gości, żeby było dobrze. Po powrocie ze szpitala wchodzę z Marcinem do restauracji w tym pensjonacie i widzę tam pana (Turka z pochodzenia), którego już niejednokrotnie widziałam w szpitalu w odwiedzinach u takiej pani (Turczynki, mamy chorego chłopca). Pan mnie poznał i okazało się, że on jest właścicielem tej restauracji i tego pensjonatu. Powiedział, że jutro już będzie wolny pokój z łazienką w środku to będzie dla mnie wygodniejsze. Wieczorem do pokoju ktoś puka, Marcin już słodko drzemie, otwieram i okazuje się, że to ten właściciel wraz z tą Turczynką ze szpitala, chcieli mi pokazać ten większy pokój, czy chcę się już przenieść, nie zrobiłam tego, bo Marcin już spał, ale poszłam zobaczyć. Po drodze pytam się tej Turczynki czy ona tu mieszka, (chociaż wiedziałam, że raczej nie, gdyż jej dziecko miało przeszczep i wciąż po nim dochodzi do siebie, ona niejednokrotnie w szpitalu Marcina częstowała jakimiś przysmakami, bo wiecie jak to dziecko- najczęściej ma ochotę na to co inni jedzą:), ona odpowiada, że nie przyjechała tylko na herbatę, wiedziałam, że nie jest jego żoną, bo on przyjeżdżał z żoną  i córką do szpitala. No więc pozostał mi brat, ale okazuje się, że nie, ona mi tłumaczy on Turek i ja Turek. Czujecie to?!!!!!!dla mnie to było wprost niewiarygodne, piękne, wspaniałe, zapierające dech w piersiach. Pomaga kobiecie dlatego, że jest z tego kraju co on, dlatego, że rozumie jak się czuje człowiek samotnie w obcym kraju, przytłoczony przez chorobę. Nam też pomógł, choć nie pochodzimy z tego samego kraju................. pomaga, bo jest dobrym człowiekiem...

p.s. nie wiem czy to wszystko nie jest chaotyczne, mam nadzieję, że mnie rozumiecie, musiałam się podzielić tym, że po raz kolejny spotyka mnie coś tak niesamowitego, coś co aż mnie rozsadza, aż nie mogę usiedzieć na miejscu, tyle dobra, ciepła i troski, najpierw Wy (zresztą wciąż Wy:) ) a potem CI LUDZIE

sobota, 23 marca 2013

urodzinki

Piszę ten post szybciutko, póki jestem w szpitalu i Marcinek na moment zajął się zabawą. Baaaaaaaaaaaaaardzo dziękuję Wam za wszystkie życzenia i tu i  na fejsie i na pocztę, za wszystko, za każdą myśl, modlitwę, "trójeczkę" wysłaną za mojego synka i do mojego synka, po raz kolejny brak mi słów, więc po prostu dziękujemy. Wiem, że Wasze modlitwy zostały wysłuchane- jesteśmy tutaj, drugi cykl Marcin zniósł rewelacyjnie! w czwartek mogliśmy opuścić szpital:) to też był wielki prezent. Niestety mieliśmy ogrooooooooooooooooomne trudności ze znalezieniem mieszkania, ale mój mąż wraz z kolegami jak zwykle stanęli na wysokości zadania, za co bardzo im dziękuję. Oczywiście, co przeżyłam przed tym, to wiem tylko ja i już nie mam ani siły ani czasu tego opisywać, grunt, że wszystko skończyło się dobrze, nie ma sensu do tego wracać, ale muszę przyznać, że znów historia jak z książki:) Najważniejsze, że Marcin czuje się dobrze. W szpitalu w dniu urodzin również powitali go śpiewem i prezentem, więc naprawdę byłam wzruszona. Mój synek już dość mocno tęskni za domem, bo dziś w drodze do szpitala ciągle wspominał kuzynka Frania i co najważniejsze "on mówi po polsku, dziadek mówi po polsku, babcia mówi po polsku..." No co byście na to powiedzieli? Gęba się śmieje na całego:) Codziennie wstaje i mówi "taty nie ma", bo wie, że już tylko na niego czekamy. Dzisiaj podpięli mu kolejną małą pompkę, którą odepniemy w czwartek i wtedy do domu. Tęsknię bardzo....

środa, 20 marca 2013

w szpitalu

W poniedziałek mój mały Zuch dzielnie maszerował koło mnie na swoich małych nóżkach, troszkę postękiwał, ale rozumiał, że mama nie może go wziąć na ręce, gdyż ciągnie walizę:) Pobyt w szpitalu nie bardzo mu pasował, ale na wieść, że będzie tu też Oliwia i że będzie z nim w sali, zakończyły się wszelkie protesty (co te kobietki robią z mężczyzn- i to w tak młodym wieku).
Morfina już w poniedziałek po południu była zmniejszana, gdyż mocno go uśpiła, a wczoraj zupełnie odstawiona-co za ulga:)
Marcin naprawdę czuje się świetnie, nie dokuczają mu żadne dolegliwości, ponieważ morfina szybko odstawiona to nie doszło do gromadzenia się wody w organizmie, nie skarży się na żaden ból, mówi tylko gut do lekarzy, no i oczywiście danke po każdym zastrzyku:)
Energia go roznosi i nie bardzo pasuje mu siedzenie w łóżku, bo on się musi bawić. Oby tak dobre samopoczucie dalej mu towarzyszyło. Oczywiście tęskni do domu, bo jak zobaczy tylko zdjęcia braci, kuzynów to tylko słychać "ja chcę tam, ja tam idę". Może dostanie taki mały prezent urodzinowy i puszczą go z malutką pompą do domu?!Dla mnie też byłby to najlepszy prezent, no w końcu mamom też się coś należy w dniu urodzin dziecka?!:)
Dziękuję Wam za modlitwy i wsparcie, pozdrawiamy gorąco z ponownie zaśnieżonego Greifswald.
mama

piątek, 15 marca 2013

przed szpitalem

Mamy już za sobą pierwszy tydzień interleukiny, wyniki Marcinka spadają, lecą płytki krwi i hemoglobina, próby wątrobowe są podniesione, no niestety tak się dzieje. Porównując do tego, co było za pierwszym razem to i tak mogę powiedzieć, że jest lepiej, apetyt wciąż dopisuje (dobrze, że mamy babcine zupki:) ), gorączka jest, ale nie utrzymuje się tak długo. Dziś zaczynamy te nieszczęsne tabletki, które mają za zadanie zmniejszyć odczucie bólu, ale niestety też powodują, że Marcin jest senny, apatyczny, jednym słowem marudny, ale damy radę, gdyż mamy ze sobą niezły zestaw urodzinowy wycinankowo-klejowy:)


Generalnie staram się mu wypełniać czas zabawą, malowaniem, czyli taka terapia zajęciowa i dla niego i dla mnie.
W poniedziałek zaczynamy przeciwciała, a więc pakujemy walizki i przenosimy się na szpitalne łoże. Mocno wierzę w naszego Zucha, że podoła temu zadaniu, bo posiada niesamowitą zdolność widzenia dobrych rzeczy i cieszenia się z nich (np. to nic, że w szpitalu będzie zastrzyk, ale będzie też koleżanka, z którą się lubi bawić, więc...chce jechać do szpitala:) )
I tym optymistycznym akcentem kończę, życząc dobrego weekendu, ale ale... kciuki mocno zaciśnięte:)

mama

wtorek, 12 marca 2013

z zagranicy

Donoszę, że w niedzielę o godz. 18.00 dotarliśmy bezpiecznie na miejsce. Greifswald powitało nas mroźnie i śnieżnie, ale chyba mimo wszystko przyjacielsko. W drodze Marcin zaznaczył, że nie chce do "Niemc", on jedzie do przedszkola cioci Agatki:), na miejscu się mocno rozczarował. Ale na szczęście nie trwało to długo. W poniedziałek do szpitala wkroczył raźnym krokiem, a nawet można powiedzieć, że wbiegł i muszę przyznać, że mi też było łatwiej. Po wczorajszych badaniach krwi, które okazały się dobre zaczęliśmy zastrzyki z interleukiny (Il2), a potem standardowo temperaturka, która pewnie dziś też się pojawi. No i znowu powtórka z rozrywki, a więc ten tydzień zastrzyki, potem przeprowadzka do kliniki i zastrzyki plus przeciwciała i trzeci tydzień same przeciwciała. Mam nadzieję, że każdy cykl będzie dla niego łatwiejszy i że czas szybko nam tu minie i znów się zobaczymy z całą rodzinką. Gdyż nieprawdą jest, że z nią się wychodzi dobrze tylko na zdjęciach:)
Pozdrawiamy Was serdecznie i wysyłamy promyczki słońca, które się tutaj pojawiają:)

mama

piątek, 8 marca 2013

ostatnie chwile w domku

To znów nasze ostatnie dni w domku przed kolejnym wyjazdem, i znowu dopada mnie lęk i strach, ale już nie przed wyjazdem tylko przed rozstaniem. Zwłaszcza, że Marcin tak cudownie się czuje, wojuje w granicach normy:), bryka, szaleje, robi z braćmi i kuzynkiem "bazę" i jest przeszczęśliwy. Codziennie wstaje pełen sił i radości, a wieczorem pada ze zmęczenia.Obserwowanie najstarszych pociech jak się z nim bawią i z jaką miłością na niego patrzą- bezcenne. Dlatego też nie bardzo było kiedy napisać i co napisać, bo wiecie jak to w domu- nuuuuuuuuuuuda, nic się nie dzieje:)
Czasem to najchętniej bym się zaszyła z nim w domu, żeby nie musiał mieć żadnych zastrzyków, plastrów, wlewów, tabletek, badań- no ale to niemożliwe. A teraz znów jakby ze zdwojoną siłą chcę jechać żeby go ocalić, tymbardziej że-   http://szymonefler.blogspot.com/  :(
No dobra czas otrzeć łzy i pakować walizy. Dziękuję Wam za modlitwy, zwłaszcza już te urodzinowe:)
Trzymajcie kciuki, startujemy w niedzielę.
 A tu jedna z taki "baz":



poniedziałek, 25 lutego 2013

Po powrocie...

Jak w domu? no cudownie, kolejny raz się przekonujemy, że bracia mają bardzo terapeutyczne działanie na Marcinka, od razu odzyskuje apetyt, humor i radość życia:) cudowne to.
Dzisiaj byliśmy w Prokocimiu pobrać krew, którą musieliśmy kurierem wysłać do Niemiec do badania. Czasu niewiele, a spraw przed kolejnym wyjazdem mnóstwo do załatwienia.
Dzisiaj mój maluszek po raz kolejny mnie zaskoczył, tuż przed wjazdem do Krakowa, na światłach, rozejrzał się i stwierdził "ja już tu byłem, jadę do szpitala". No moje zdziwienie było ogromne.
A oprócz tego przytłaczają mnie informacje płynące z oddziału onkologicznego, coraz więcej dzieci...
O naszych szpitalnych przyjaciołach myślę nieustannie, pojawiają się zawsze w naszych modlitwach, mam Was cały czas w sercu i w myślach...
Pytacie o naszego Jasia, jak się mają- mają się dobrze, zadziwiająco dobrze. Powiem Wam tak, Madzia wie, że boję się dzwonić, raz żeby nie usłyszeć złych informacji, dwa żeby nie mieli odczucia, że się wyczekuje tylko na złe informacje. Dlatego jak zadzwoniła i powiedziała, że jest dobrze, że starają się rehabilitować Jasia, że on uwielbia wodę i dlatego starają się żeby rehabilitacja szła w tym kierunku, to się ucieszyłam i z radością dzielę się z Wami tą informacją. I po raz kolejny ta młoda mama uczy mnie cieszyć się z tego co się ma, z tego co przynosi każdy dzień, z każdego uśmiechu swojego "choruszka", nie wie co przyniesie kolejny dzień, może być gorszy ale i lepszy.

Darowizny dla Jasia możecie wpłacać na konto :
Fundacja Dzieciom „ Zdążyć z pomocą” 

ul.Łomiańska 5 , 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A 15106000760000331000182615
Z dopiskiem : 19219 Czajka Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1 % podatku dla Jasia należy w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”, wpisać:
KRS 0000037904, 
a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE” - 19219 Czajka Jan

Kontakt do rodziców Jasia: Tel. 791 770 883, Posądza 68a,


Muszę się z Wami podzielić jeszcze jednym wspomnieniem, wspomnieniem malutkiej dziewczynki, Lenki, chorej na białaczkę, jej dzielnych, kochających się rodziców, którzy bardzo ją kochają i dbają o nią z całych sił. Do dzisiaj mam przed oczami te śliczne oczęta, ale niestety chemia uczyniła ogromne spustoszenie w jej malutkim organizmie.


czwartek, 21 lutego 2013

kierunek

Wyniki krwi w normie, jeszcze chwilke i odpięcie pompy i kierunek...dom. Chyba nie musze Wam pisać o radości i uldze jaką odczuwam, cała się cieszę. Marcin nie chciał już tu przyjeżdżać, ale wspólna zabawa z tatą w sali jest bardzo zajmująca:) W drogę...

poniedziałek, 18 lutego 2013

Elternhaus

Śpieszę donieść, że wyrwaliśmy się z sali szpitalnej i wraz z malutką pompą, umieszczoną w małej torebce, znaleźliśmy się tutaj, czyli w Elternhaus. Jest to dom rodzica, niestety jest tu tylko 8 pokoi i dlatego tak ciężko tutaj o miejsce. A jest naprawdę fajnie, bo i kuchnia, pralnia, miejsce do zabawy z zabawkami!:) Więc mojemu Zuchowi od razu się tu spodobało. W zasadzie to moglibyśmy jechać już do domu, ale ponieważ jest to pierwszy cykl, to i my i lekarze uznali, że lepiej zostać te parę dni.

Nie ukrywam, że Marcinek nie chciał opuszczać szpitala i jechać znowu gdzieś z jakimiś panami (tutaj jest transport bezpłatny ze szpitala). Biedaczek mój myślał, że to znowu jakieś badania. Trudno mi nawet pojąć jak on musi się czuć zagubiony, najpierw jakiś pensjonat, potem szpital, badania, teraz znowu jakiś "dom". Jestem dla niego jedynym stałym elementem. Ciężko mu jest to wszystko wytłumaczyć, ale myślę, że kolejne przyjazdy będą już dla niego łatwiejsze i bardziej zrozumiałe, zresztą dla mnie też.










Podczas naszego pobytu w szpitalu na badania kontrolne przyjechał Kubuś Chojnecki, miał bardzo dużo badań w ciągu krótkiego czasu, ale i tak znaleźli chwilę, żeby nas odwiedzić i sprawdzić jak się czujemy. Aczkolwiek Marcinek w tym czasie uciął sobie drzemkę:)

Cudowne to chwile kiedy matka słyszy, że wyniki są dobre:), ja też to usłyszałam. Dlatego proszę Was jeśli tylko możecie w jakikolwiek sposób pomóc komukolwiek to zróbcie to.
 Jeśli choć jeden rodzic usłyszy - jest ok- to warto, naprawdę warto. Dziękuję Wam!

mama

Jeśli chodzi o "pomyłkę" to nic, nie ma znaczenia, no cóż...
Kochani...
jeśli ktoś zechciałby wspólnie pomodlić się w intencji Marcinka to 14 marca, tj.czwartek, o godz. 18 w Kościele p.w. Matki Bożej Niepokalanej w Nowym Sączu odbędzie się nowenna i msza św.  w intencji Marcinka z podziękowaniami za otrzymane łaski i prośbą o dalszą opiekę Św. Rity.



Ciocia Ewa

niedziela, 17 lutego 2013

Ups!

Marcin z każdym dniem czuje się lepiej, schodzą powoli z wszystkich leków, więc mój kochany urwis z powrotem gada jak najęty, ba, nawet" pyskuje":)
Fajnie już chodzi i jak sam mówi "podśkakujem" na korytarzu.Dzisiaj lekarka powiedziała, że do niedzieli jesteśmy w szpitalu a w poniedziałek do domu, ale lepiej jeszcze nie do naszego domciu, tylko do Elternahaus (jest tam ładnie i przyjemnie, więc mam nadzieję, że miło tam Marcin spędzi czas w oczekiwaniu na tatusia).W czwartek odpięcie pompy, pobranie krwi i kierunek DOM :)

Jest  pierwsza w nocy, dzwoni pompa, że jakiś lek się skończył, więc naciskam guziczek-alarm i przychodzi pielęgniarka i woła następną i już wiem, że coś jest nie tak.
Ups! nie ma przeciwciał, lekarz zapomniał podać w południe!!!
Jakie będą tego konsekwencje, martwię się czy nie będzie go znowu bolało, a już nie dostaje przeciwbólowych, czy będziemy musieli siedzieć dłużej, jak to wpłynie na leczenie? takie o to pytania na resztę nocy, bo, że nie zasnę spokojnie to już pewne.
Odpowiedzi teraz nie uzyskam, pozostaje czekać...

czwartek, 14 lutego 2013

współlokatorki

Razem z nami w sali jest mama z trzyletnią Marią, pochodzą z Syberii. Mówią, że tam nie ma żadnego leczenia, dziecko skazane jest na śmierć. Ich droga długa, ciężka i wyboista, przyjeżdżają tu całymi rodzinami na wiele miesięcy. Oni sami byli w Izraelu, jednak guz nie odpowiadał na leczenie, przyjęli te przeciwciała, był spokój, teraz jest nawrót - w główce. Dostaje kolejną chemię, ale chyba bez efektów- obym się myliła .Leki zmieniają zachowanie naszych chorych dzieci, a co dopiero taki "potwór" uciskający na jedną z ważniejszych części naszego organizmu. Dzisiaj dziewczynka bardzo płakała, mama nie mogła dać jej rady, ani utulić, ani porozmawiać, w końcu zostawiła ją, odeszła w kąt i się rozpłakała i podszedł do niej jej sześcioletni synek, a brat Mari,i i tak stali objęci, wtuleni w swoją rozpacz, bezradność. I ten braciszek też mały a takie zadanie mu los postawił.
Pomimo, że nie zawsze rozumiemy co do siebie mówimy, to akurat to uczucie znam. Rozumiem jej rozpacz i każdą łzę spływającą po policzku.

*
*

U Marii ciut, ciut lepiej i oby tak dalej, to cudna dziewczynka:) A jak dzisiaj się przytulają, brat z siostrą, słuchajcie no po prostu cudowny widok.Tyle miłości, opieki, czułości, aż dech zapiera. No tak bo dzisiaj WALENTYNKI:)
U nas też jakby ku lepszemu, morfina odstawiona i mam nadzieję, że nie będzie go bolało,wczoraj już nie gorączkował, ponieważ efektem ubocznym jest też gromadzenie się wody w organizmie, to mój maluszek przybrał już dwa kilo-ręka mi odpadnie. Nie chce już wychodzić z sali zabaw- to dobry znak:) Dziękujemy za moc pozytywnych myśli i modlitw, są niezbędne.
A i dzisiaj nie beczę ;)

mama

środa, 13 lutego 2013

przeciwciała

Gdyby można było sprzedawać łzy z pewnością byłabym miliarderką:)
Ciągle się zastanawiam czy ja taka beksa jestem?Czy po prostu nie umiem przywyknąć do widoku mojego cierpiącego dziecka?!Naprawdę przeszedł już bardzo wiele, w różnym stanie go widziałam, ale za każdym razem jego ból i cierpienie, jego płacz i rozdrażnienie w pierwszej chwili wywołują u mnie łzy. Nie jestem w stanie iść gdzieś i się wypłakać, bo na to wygląda, że mam niezmierzone i jakby odnawialne pokłady łez.
Już od piątku Marcin otrzymuje tabletki przeciwpadaczkowe (już to mało przyjemnie brzmi), żeby nie było szoku dla organizmu i żeby zmniejszyć odbiór bólu. Każdy lek ma wpływ na nasz organizm, jego też bardzo zmieniają, jego samopoczucie, emocje. W poniedziałek dostał równo z przeciwciałami również "ładny" zestawik leków- przeciwwymiotne, morfinę. Jego złość, ból i płacz w momencie otrzymania przeciwciał znowu nie były najprzyjemniejszym widokiem:(, to po prostu rozrywa serce, we dwójkę ciężko było nam dać mu radę. W końcu zasnął i spał do wtorku, aż kazali mi go budzić, zmniejszyli mu morfinę, ale mimo wszystko jego aktywność jest bardzo ograniczona, a do tego ma pulsoksymetr założony na nóżkę, więc odruchowo zasłania nogi kołderką. Jest cały obrzęknięty, ma wzdęty brzuszek, ale póki co teraz nie uskarża się na żaden ból. Gorączka towarzyszy mu nieustannie (akurat u niego taka reakcja na interleukinę), co jakby potęguje złe samopoczucie.
Ale dzisiaj tj w środę odłączyliśmy pulsoksymetr (czyli urządzenie mierzące jego oddech) i wyruszyliśmy na podbój korytarza, to potem za żadne skarby nie chciał wrócić na salę i do łóżka, no ale zasady terapii są nieubłagane i trzeba było wrócić na zastrzyk, żeby złagodzić ból mama opowiadała bajki i czytała książkę, no i zmogło biedactwo:) Teraz sobie słodko chrapie.
Może i dziś zmniejszą dawkę morfiny, a potem to już tylko lepiej i lepiej:) No ale pobeczeć też sobie muszę:)
Trudny to widok i bolesny, kiedy gaśnie uśmiech malucha a jego twarz wykrzywia ból i cierpienie. TRUDNY i BOLESNY.
 mama

poniedziałek, 11 lutego 2013

Moi Drodzy, zbliżają się 3 urodzinki Marcinka, dokładnie 22 marca. W całym swoim cierpieniu, ciężkich chwilach jakie przyszło mu doświadczyć w swoim króciutkim jeszcze życiu dostał szanse od Was, wspaniałych ludzi, na walkę o swoje zdrowie. I z pomocą Boga i naszą wiarą uda mu się wyjść z tej strasznej choroby. Dzięki Waszej pomocy, ludzi którym nie jest obojętny los chorego dziecka udało się zebrać pieniążki na bardzo kosztowną terapię w Niemczech, to dla Malucha kolejna szansa, pozostało nam teraz modlić się o nieustanną opiekę Matki Bożej. Kwota jaka była potrzebna to 120 tyś euro. Udało się, choć początkowo bardzo martwiliśmy się czy uzbieramy taką sumę, ale nie pozwoliliście nam się długo tym martwić. Na początku robiliśmy listę osób, którym chcemy podziękować, jednak z czasem lista zrobiła się ogromna i ciężko było ją ogarnąć, dlatego jeżeli kiedykolwiek, komukolwiek zapomnieliśmy podziękować, wybaczcie nam tą niezdarność, człowiek w obliczu takich sytuacji często nie umie się pozbierać i organizacja jest tak naprawdę szybka. Dlatego teraz po prostu DZIĘKUJEMY!
Wy wciąż jesteście z nami,modlitwą, myślami, komentarzami na blogu:), ale niektóre "ciotki-klotki" poszły dalej i utworzyły na facebooku wydarzenie- oto jego treść 
"Kochani, jak wiecie wielkimi krokami zbliżają się trzecie urodziny "naszego" Marcinka. Wszyscy z pewnoscią sledzicie bloga, profil FB mamy Beaty, moze tez taty Tomka, Cioci Ewy i innych przyszywanych ciotek-klotek i wiecie, co u nich słychać. Proces przygotowania do terapii przeciwcialami trwa, stan jest stabilny i oby tak dalej. Pomyslałam jednak abyśmy zrobili dla Marcinka coś jeszcze, przeciez przed nim wiele kosztownych wyjazdów na kontrolne badania, kosztowne leki, konsultacje po zakonczeniu leczenia, to wszystko to są spore sumy, nie zapominajmy, ze ta uzbierana kwota bedzie przeznaczona na terapię przeciwciałami .Stąd pomysł akcji abyśmy wpłacili na konto fundacji w dniu urodzin Marcinka lub po prostu w dowolnym terminie ale z przeznaczeniem na "urodzinowy prezent" dowolną wielokrotność 3-trójki- symbolu kolejnych urodzinek: 33 groszy, 66 groszy, 3 zlotych,30 zł, 33 zł,66 zł, 99 zł . W ten sposob ułatwimy Beacie I Tomkowi sfinansowanie kontrolnych wizyt i wyjadów do Niemiec. Podobna akcja Klaudii w Sylwestra przyniosła kwotę prawie 40 tys zł i to w ciągu jednego dnia !!! Zachęcajcie swoich znajomych, , rozsyłajcie z prosbą o udostępnianie na profilach, niech każdy podaruje naszemu Słodziakowi dowolną konfigurację "Trójeczki" na trzecie urodzinki."
W głowie "ciotki"Małgorzaty powstał pomysł, a potem wydarzenie na FB (http://www.facebook.com/events/415921628492190/)
Chyba nie muszę Wam pisać, że matka Beatka, a moja siostra nie kryła łez wzruszenia, a głos jej uwiązł w gardle, jest pod ciągłym wrażeniem, że murem stoicie za tym naszym łobuziaczkiem, gdzie w takim małym ciałku kryje się WIELKI DUCH:)

ciocia Ewa.

sobota, 9 lutego 2013

czwartek, 7 lutego 2013

rozmowa z lekarzem

Wczoraj miała miejsce rozmowa z lekarzem, ale niestety nie miałam już sił tego opisać, padałam ze zmęczenia.
O 14 dzwoni Tomek, że dzwonili do niego ze szpitala żebym stawiła się na 16.00 na rozmowę o leczeniu, terapii. A tu akurat Marcinka dopadła gorączka (taki efekt po tych zastrzykach, już tak od poniedziałku, ogólnie takie samopoczucie jakby był chory, właśnie tak to lekarz określił- taki efekt uboczny).
Więc ubieram to moje dzieciątko, bo nie zostawię samo w hotelu, temperaturka ok 38 stopni, jedziemy autobusem, oczywiście zasypia na rękach, na polu obfite opadu śniegu- niczym jak w bajce.
Docieram do szpitala, prawie rzucam go na łóżeczko i czekam na tłumaczkę. Idziemy do gabinetu, mały cały czas gorączkuje i śpi mi na rękach. Lekarz tłumaczy jak wygląda terapia, na czym polega, że możemy ją przerwać, że ona faktycznie zwiększa szanse dziecka, że stosowana już ponad 20 lat, opowiada o efektach ubocznych, czyli właśnie gorączka, może kaszel, wymioty, brak apetytu, silny ból w początkach terapii, zatrzymanie wody w organizmie,a w związku z tym  spowolnienie pracy narządów, ale to mija, to wszystko mają pod kontrolą i dlatego oni stosują te przeciwciała przez 10 dni, żeby było łagodniej dla dziecka, natomiast w Stanach przez 5 dni.
Marcina czeka 5 cykli, które składają się z : 5 dni zastrzyków z interleukiny (co ma miejsce już w tym tygodniu) weekend wolny, w drugim tygodniu znów 5 dni zastrzyków interleukiny plus przeciwciała, w trzecim tygodniu dalej lecą przeciwciała i już można z tą pompą jechać do domu a w szpitalu odczepić, zrobić morfologię i wysłać do nich, oczywiście pod warunkiem, że dobrze się czuje dziecko, a potem 2 tyg roaccutanu, który przyjmujemy w domu i z powrotem do Niemiec.Jak to wszystko opowiedział to w końcu zapytałam się jak dotychczasowe wyniki Marcina, na co on się zdziwił, że nikt mi nie powiedział i zajrzał w komputer i powiedział, że wszystko jest ok, nic nie świeci, nie wykazuje komórek nowotworowych. Na pewno miałam przyklejony do "gęby" uśmiech, całą moja "gęba" promieniała, ale z oczu spływały wielgachne krople...
Powiedziałam mu dziękuję, na co się uśmiechnął za żenowany, że to nie jego zasługa:)
Marcin się obudził, troszkę ożył pomimo, że temperatura wciąż się utrzymywała i zaczął się bawić z chłopczykiem, który mu wszystko na migi pokazywał :) Jaka była jego radość ze wspólnej zabawy. To mi uświadamia jak bardzo tęskni za braćmi:( Codziennie rano jak się budzi to mówi "nie ma taty".
I w końcu koło 19.00 dotarliśmy z powrotem do pokoju, padnięci, zmęczeni, ale szczęśliwi, choć mały wciąż z gorączką.
No a teraz muszę się spieszyć do szpitala, bo już dwa autobusy przegapiłam skrobiąc co nieco do Was. Ślijcie do nas te pozytywne myśli, uśmiechy i modlitwy. To ma moc:)))))))))))))))))

poniedziałek, 4 lutego 2013

start

Pewnie gdybym zaczęła pisać troszkę wcześniej to inaczej ten post wyglądałby, ale jestem już po kąpieli, wyciszyłam się psychicznie, to i już wiele sobie wytłumaczyłam i uspokoiłam się.
Zaczęliśmy!!! w szoku?no a co ja mam powiedzieć?
Zacznę od początku- dzisiaj poczułam się jak w naszych realiach:)
Najpierw się okazało, że zapomniano o nas i że Marcin nie będzie miał dzisiaj scyntygrafii kości.
Potem szereg badań Echo, EKG, EEG, ultrasonografia brzucha, rentgen- cały czas uspokajanie Marcina, bo pomimo, że to nie boli, to jednak strach przed czymś nieznanym jest WIELKI.
I wołają nas do zabiegówki, przychodzi pani doktor i chce podać interleukine (czyli taki lek, który ma zrobić podłoże dla przeciwciał, lek podawany w nóżkę przez 5 dni teraz i potem przez 5 dni równocześnie z przeciwciałami), no ale synuś mój nie ma założonego plastra EMLA (co by zmniejszyć ból), no i wtedy zdziwko, że my nic nie wiemy (mieliśmy info że te zastrzyki od 11.02), wtedy wyszło też, że nie miał tej scyntygrafii. No to nalepiamy plaster EMLA, czekamy na wyniki badań , za godzinę zastrzyk. Po godzinie dalej nic, wciąż czekamy, po dwóch słyszymy aaaaaaaaa moment (sprawdzane są wyniki), jest gut i dostajemy zastrzyk, no i wtedy możemy iść do "domu". Chaotycznie?może i troszkę, ale do ogarnięcia, skoro mi się udało :)
To badania, a z jedzonkiem było tak :)- na śniadanko zamawiamy- płatki, jogurt, owoce, sok- dostaliśmy chleb tostowy jasny z czekoladą, pusty kubek (na szczęście w kuchni soków do woli), na obiad zamawiam dla niego ziemniaki, kurczak, groszek, sok, batonik, ciasto- dostajemy ziemniaki, groszek, kukurydzę, mięso (na pewno nie kurczak) i sztućce:)
Są też jak i u nas chwilowe braki w personelu, bo nie może na razie jakiś lekarz wytłumaczyć co i jak.
Ale o tyle jest lepiej, że na scyntygrafię nie będziemy czekać miesiąc tylko mamy jutro.
Teraz już się troszkę śmieję z tego, bo pewnie różne rzeczy będą się zdarzać, a najważniejsze jednak żeby mój synek dzielnie to zniósł i szedł do przodu jak burza, a reszta to pikuś.
O modlitwie pamiętacie?! no i tak trzymać:) pozdrawiamy gorąco mimo deszczu i zimna.
mama

niedziela, 3 lutego 2013

Pierwszy tydzień minął



Minął pierwszy tydzień odkąd Marcin zawitał do Greifswald. Bardzo nam brakuje jego i mamy w domu. Staramy się jakoś dawać sobie radę ale to trudne. Wiemy też, że im tam na emigracji też nie łatwo samym, ale wiemy też, że sobie poradzą bo oboje są bardzo silni. Razem zaś tworzą duet nie do pokonania.
Ponieważ w domu "rodzica" wszystkie pokoje są zajęte musieliśmy wynająć pokój i sami troszczyć się o siebie. Marcin bardzo lubi jeździć autobusem podmiejskim, którym dojeżdżają do szpitala razem z mamą. W szpitalu pierwsze kroki kieruje do sali zabaw gdzie bawiąc się czeka na zabiegi i badania. Czekamy z niecierpliwością na wyniki tych badań i rozpoczęcie terapii przeciwciałami. Jak się okazuje pierwszy pobyt w Greifswald potrwa ok 5 tygodni. Ponieważ w weekend Marcin nie musiał stawić się w szpitalu przed mamą postawione zostało nowe wyzwanie, jak zagospodarować jego energię. Pomimo wietrznej pogody udali się więc razem na spacerek - karmić kaczuszki.

piątek, 1 lutego 2013

co za nami

Mija pierwszy tydzień naszego pobytu tutaj. Marcin zaczyna tęsknić, jak dostaje jakąś nagrodę to zawsze mówi, że jedno dla Patryka i dla Kubusia, reszta dla niego, w sumie sprawiedliwy podział :) Dzisiaj obudził się i powiedział, że są urodziny, czyje pytam? twoje i zaśpiewał mi "niech zyje nam":) tak to się mogę budzić zawsze.
Dzisiaj miał kolejny odczyt scyntygrafii, leżał nieruchomo ponad 1,5 godziny, popłakiwał przy tym a ja się sprężałam jak mogłam, więc stworzyłam nowe wersje "Czerwonego Kapturka", " Jasia i Małgosi" i "Królewny Śnieżki", nawet odważyłam się zanucić jakieś dziecięce melodyjki, wszystko dla sprawy.
W poniedziałek mamy scyntygrafię kości, EKG, Echo serca i cosik tam jeszcze, a we wtorek tomografię. Dlatego staram się nie gdybać, nie widzieć czegoś co mi się zdaje, że widzę, w końcu ja się nie znam na tych wszystkich odczytach. Grunt żebym usłyszała, że jest ok i można ruszać ( a wtedy nadejdą następne lęki i strachy, ale ten typ tak ma). Pozdrawiamy z wietrznego Greifswald. Jutro idziemy karmić kaczuszki:)
mama

środa, 30 stycznia 2013

Greifswald

no i mamy łączność ze światem
na razie jest...hmm jak jest?od strony medycznej, chyba ok, pobrane miał litry krwi, mocz( tu jest lekki problem bo jak ma oddać mocz to trzeba mu założyć woreczek i Marcinek strasznie to przeżywa, normalnie ma blokadę i potrafi kilka i kilkanaście godzin się nie wysikać) i mówią że jest ok- czyli jakby nie było najważniejsze słowo dla nas. Jutro mamy scyntygrafię i pojutrze, podobno nie będzie  usypiany, mogę być przy nim, czyli inaczej niż w Polsce. W poniedziałek ma mieć scyntygrafię kości i we wtorek tomografię komputerową i wtedy musi być usypiany. Wczoraj miał biopsję i próbka szpiku pojechała do Wiednia. Dzisiaj zmienili mu opatrunek na wejściu i też to wygląda inaczej. Marcin czuje się dobrze, w sali zabaw świetnie się bawi i mógłby stamtąd nie wychodzić. Pewnie koło wtorku, środy nam powiedzą, czy się kwalifikuje do leczenia. Zaraz po przyjeździe powiedzieli, że gdyby ta resztka guza, która nie została wycięta w Polsce, świeciła podczas badania, to pomyślą czy by nie wyciąć.
od strony organizacyjnej?jest inaczej niż myślałam, duże miasto, ciężko z jakimś noclegiem- w miarę komfortowym dla onkologicznego dziecka i jednocześnie tanim. Na razie mam blokadę, ale Tomek jutro wyjeżdża, więc siłą rzeczy muszę się odblokować i otworzyć na świat:) (ale prawdę powiedziawszy to nie jest mi do śmiechu). Dzisiaj rozmawiałam z tłumaczką szpitalną i będzie również do naszej dyspozycji (a to już na szczęście na koszt szpitala).
No to dobranoc kochani idę wkuwać słówka: one ticket please-tageskarte

piątek, 25 stycznia 2013

już za chwileczkę, już za momencik

Już za chwileczkę, już za momencik...wyjazd. Jeszcze pakowanie walizy, autek, książeczek...A póki co spacery, zabawy z braćmi i odwiedziny do rodziny i znajomych. No i dzisiaj Marcinek tak podsumował wizytę w drodze powrotnej- "mamo- tak synku?-fajnie było?-fajnie było odpowiadam, Kuba fajnie było?-tak. Patryku, fajnie było?-tak mówi Patryk, tato!, tato!- co synku?-fajnie było?-tak, fajnie było. To dobrze."
Taki nasz mały smyk, więc chyba nie trudno sobie wyobrazić, że w samochodzie zapanował jeden wielki harmider i śmiech:)
Dziękujemy Wam za wsparcie, modlitwę i ciepłe słowa- to wszystko ma dla nas ogromne znaczenie.
Komu w drogę, temu czas...
 Pierwszy tydzień badania- kciuki mocno zaciśnięte.!!

sobota, 19 stycznia 2013

och...

Pytacie kiedy do Niemiec?, czy już coś wiemy?, też zadajemy sobie to pytanie...
Dzisiaj po baaaaaaaaaaardzo długiej przerwie spotkaliśmy się z przyjaciółmi (taka namiastka normalności), dużo śmiechu, jak dawniej, rozmowy, bycia ze sobą.
W drodze powrotnej wiadomość, na którą i my i Wy niecierpliwie czekamy, 29 stycznia badanie a od 4 lutego przeciwciała i co? i znowu ucisk w sercu, łzy w oczach. No przecież do tego dążyliśmy, tego chcieliśmy, ale ten strach, przynajmniej we mnie- tyle barier do pokonania: rozłąka ze starszymi dziećmi, język, a przede wszystkim ta odpowiedzialność za Marcina. On mi tak ufa, wierzy, że przy mnie nic się mu nie stanie. Już powoli zapominał o bólu, o strachu, przyzwyczaił się do tych kontrolnych wizyt w szpitalu, a tu "nieoczekiwana zmiana miejsc". Wiem, tłumaczę sobie, że to jest tak, że boimy się tego czego nie znamy, że jak już tam "wyląduję", oswoję to miejsce i pewnie się przyzwyczaję. Boję się, że coś zrobię nie tak....boję się, że znów będzie go bolało.....boję się......

środa, 16 stycznia 2013

lepiej późno niż wcale......i walczymy dalej


Tak to się mówi? Pomimo natłoku codziennych zajęć udało nam się wreszcie spotkać w studiu i zarejestrować kilka kolęd dla was. Dziękujemy wszystkim. którzy brali w tym udział, a wam życzymy miłego słuchania.
Przy okazji zapraszamy bardzo gorąco do wzięcia udziału w kolejnym wydarzeniu, które pomaga wygrać z Neuroblastomą. Tym razem pomagamy koleżance Marcinka, Karolince, o której możecie poczytać na jej blogu http://www.karolinkaurban.blogspot.com/ . Odwiedźcie nas na FB Rękodzieła dla Karolinki lub bezpośrednio na strony aukcji http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=5430778. Dopiero zaczynamy ale wkrótce będzie tego więcej.

vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer
gitara: Benedykt Węgrzyn
vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer
akompaniament: Kwintet instrumentów dętych drewnianych Orkiestry Reprezentacyjnej Straży Granicznej z Nowego Sącza. Dziękujemy za fachowo wykonany akompaniament na fagocie, waltorni, klarnecie, oboju i flecie.
vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer
akompaniament:Zespół ludowy Jurkowanie z Jurkowa k/Dobrej k/Limanowej