Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

wtorek, 28 maja 2013

u nas...

U nas bez morfiny, obniżone leki przeciwbólowe, no i póki co nie ma żadnego bólu, żadnych dolegliwości, no i oby tak dalej. Nie, no jest jedna -  ogromne pobudzenie, mały pomimo, że nie spał w ciągu dnia to hasał niemożliwie na szpitalnym korytarzu, był nie do zatrzymania:). Ta jego energia, pomimo, że bardzo męcząca na dłuższą metę, napawa mnie ogromną radością i nadzieją na przyszłość. Pomimo smutku, który się pojawia czytając historie innych dzieci, z resztą nie muszę czytać, tutaj też mnie to otacza, a wręcz atakuje, to staram się cieszyć z każdej chwili, nawet tej spędzanej na obczyźnie:) ale z moim maluchem. Widok jego radosnej buźki, dobrego humoru i niesamowitej energii jest lekiem na całe zło, smutek i przygnębienie. Mam nadzieję, że kolejne dni przeciwciał przebiegną równie spokojnie, no może troszkę szybciej :)))

pozdrawiamy ze szpitalnego łoża-mama i Marcinek

piątek, 24 maja 2013

i stało się...

Razem z Marcinkiem przygotowaliśmy malutki prezencik dla chłopczyka z Węgier, jak dawaliśmy go Jego mamie bardzo się ucieszyła. Opowiedziała mi o reakcji Lorena, tłumaczyła mu, że nie ma nóżki, ale, że się zagoi, że potem będzie mógł chodzić, a Jej synek uśmiechnął się i powiedział "ok mami". Więc ona do mnie też mówi "ty nie płacz, ja nie płaczę, ale się uśmiecham, Lorent żyje".

Teraz czytam blog Szymonka Efler a(www.szymonefler.blogspot)  i staram się z całych sił nie płakać. Modlę się, żeby w tym czasie, który im wspólnie pozostał mogli się dużo uśmiechać...
Mama Oliwki Lisewskiej (www.oliwka-lisewska.blogspot) napisała całą prawdę o trudnych wyborach, decyzjach rodziców dzieci chorych...


A u nas jest ok, w poniedziałek zaczynamy czwarty cykl przeciwciał. Oczywiście były chwile grozy, ale to na samym początku, gdyż wynik z rezonansu nie był do końca pewny, bo pokazywało coś w nóżce, jednak okazało się, że to są zgrubienia jakie powstają po zastrzykach z interleukiny.
pozdrawiam mama

poniedziałek, 20 maja 2013

trudne to...

Niedługo będzie miesiąc jak odeszła śliczna, mała dziewczynka o cudownym imieniu Lenka (kiedyś udostępniliśmy jej zdjęcie i prosiliśmy o pomoc finansową dla niej). Nie mogłam tego wcześniej napisać, bo...nie umiem...bo ciężko....bo to trudne...bo łzy wciąż napływają do oczu...bo ściska serce.....bo co napisać!!!!!!!!!!!!!Nie zapomnijcie w swoich modlitwach o tym Aniołku- śp Lence.

Po przyjeździe też trudne rozmowy, bo jutro małego chłopczyka z Węgier, który tak dzielnie hasał z Marcinem, czeka amputacja nóżki, guz rośnie i rośnie, jest coraz większy. Na tyle na ile potrafiłam przekazałam mamie moje...?co?współczucie, rozpacz, ból,  łzy, które są nieporównywalne do jej. Takie to trudne....tak bardzo chce się krzyczeć....a tak bardzo zaciśnięte gardło....I Ich otoczcie modlitwą-proszę.

mama

piątek, 17 maja 2013

walizka...

Walizka...- w sumie to nie zdążyłam jej rozpakować a już trzeba do niej wrzucać ubranka, książeczki, itp. Startujemy w niedzielę, przed nami 2 tygodnie i 4 dni rozłąki z najbliższymi...trudne to ale wiem, że tak trzeba, wierzę, że to pomoże, że będzie... no jak? no tak jak ma być. Cieszymy się każdym dniem, Marcin jest niezwykle radosny, pogodny i "uśmiechany". Ciągle nas całuje i mówi "kocham cię moćno":) czego chcieć więcej?!to jest najważniejsze- być razem i kochać "moćno"!!!
Trudne te wyjazdy, ale jeszcze trudniejszy jest pobyt na izolatce (często teraz towarzyszą mi wspomnienia sprzed roku, myślę o tych mamach, które wciąż tam są...pamiętam to uczucie, kiedy w piątek Tomek przyjeżdżał wieczorem, wspólna kąpiel Marcina, szybka relacja tygodniowa i wyjście na zewnątrz- łapałam to powietrze w płuca, próbowałam w kilka chwil poczuć  wiosnę, która panowała na zewnątrz...)Oby to już były tylko wspomnienia...
Zatrzymamy się w Elternhaus, jest tam teraz Klaudia Pająk a i już niedługo dołączy Michałek Tryka.

Pozdrawiam serdecznie jeszcze z Tymbarku- mama

sobota, 4 maja 2013

dom, domek, domeczek

Dotarliśmy w końcu też i do domu:) szczęśliwie, bezpiecznie, zdrowi, w komplecie. Radość nasza z bycia razem, z bycia w domu jest nie do opisania. Tak mało czasu i trzeba to wykorzystać na maksa. Marcin tak bardzo chce wszystko zrobić, bawić się, biegać, a przede wszystkim być na polu (tzn na dworze), że o spaniu nie ma mowy, ciężko mu przetłumaczyć, że pora na odpoczynek, że nóżki muszą odpocząć, rączki, serduszko. Na szczęście jakoś dochodzimy do porozumienia :)
Nie umiem Wam opisać tej radości, którą widzę w jego oczach, ta jego rozpromieniona buźka, coś pięknego :)
Dziękujemy, niech  ta jego radość i do Was dotrze :)


mama i tata :)