Wczoraj miała miejsce rozmowa z lekarzem, ale niestety nie miałam już sił tego opisać, padałam ze zmęczenia.
O 14 dzwoni Tomek, że dzwonili do niego ze szpitala żebym stawiła się na 16.00 na rozmowę o leczeniu, terapii. A tu akurat Marcinka dopadła gorączka (taki efekt po tych zastrzykach, już tak od poniedziałku, ogólnie takie samopoczucie jakby był chory, właśnie tak to lekarz określił- taki efekt uboczny).
Więc ubieram to moje dzieciątko, bo nie zostawię samo w hotelu, temperaturka ok 38 stopni, jedziemy autobusem, oczywiście zasypia na rękach, na polu obfite opadu śniegu- niczym jak w bajce.
Docieram do szpitala, prawie rzucam go na łóżeczko i czekam na tłumaczkę. Idziemy do gabinetu, mały cały czas gorączkuje i śpi mi na rękach. Lekarz tłumaczy jak wygląda terapia, na czym polega, że możemy ją przerwać, że ona faktycznie zwiększa szanse dziecka, że stosowana już ponad 20 lat, opowiada o efektach ubocznych, czyli właśnie gorączka, może kaszel, wymioty, brak apetytu, silny ból w początkach terapii, zatrzymanie wody w organizmie,a w związku z tym spowolnienie pracy narządów, ale to mija, to wszystko mają pod kontrolą i dlatego oni stosują te przeciwciała przez 10 dni, żeby było łagodniej dla dziecka, natomiast w Stanach przez 5 dni.
Marcina czeka 5 cykli, które składają się z : 5 dni zastrzyków z interleukiny (co ma miejsce już w tym tygodniu) weekend wolny, w drugim tygodniu znów 5 dni zastrzyków interleukiny plus przeciwciała, w trzecim tygodniu dalej lecą przeciwciała i już można z tą pompą jechać do domu a w szpitalu odczepić, zrobić morfologię i wysłać do nich, oczywiście pod warunkiem, że dobrze się czuje dziecko, a potem 2 tyg roaccutanu, który przyjmujemy w domu i z powrotem do Niemiec.Jak to wszystko opowiedział to w końcu zapytałam się jak dotychczasowe wyniki Marcina, na co on się zdziwił, że nikt mi nie powiedział i zajrzał w komputer i powiedział, że wszystko jest ok, nic nie świeci, nie wykazuje komórek nowotworowych. Na pewno miałam przyklejony do "gęby" uśmiech, całą moja "gęba" promieniała, ale z oczu spływały wielgachne krople...
Powiedziałam mu dziękuję, na co się uśmiechnął za żenowany, że to nie jego zasługa:)
Marcin się obudził, troszkę ożył pomimo, że temperatura wciąż się utrzymywała i zaczął się bawić z chłopczykiem, który mu wszystko na migi pokazywał :) Jaka była jego radość ze wspólnej zabawy. To mi uświadamia jak bardzo tęskni za braćmi:( Codziennie rano jak się budzi to mówi "nie ma taty".
I w końcu koło 19.00 dotarliśmy z powrotem do pokoju, padnięci, zmęczeni, ale szczęśliwi, choć mały wciąż z gorączką.
No a teraz muszę się spieszyć do szpitala, bo już dwa autobusy przegapiłam skrobiąc co nieco do Was. Ślijcie do nas te pozytywne myśli, uśmiechy i modlitwy. To ma moc:)))))))))))))))))
:) :) :D całusy dla Was kochane Sporki!!!
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki! I pozdrawiam gorąco z równie zimowego, zasypywanego śniegiem Krakowa.
OdpowiedzUsuńTo są wspaniałe wiadomości! Szkoda Marcinka ale jestem pewna że da radę- tyle przecież już przeszedł. Nie można mu podać coś przeciw gorączce? Szkoda, że macie tak daleko do tego szpitala, wyobrażam sobie że to musi być bardzo męczące szczególnie dla malucha.
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się mocno i dzielnie, będzie dobrze.
Pozdrowienia z Krakowa.
Beatko, tak się cieszę, że wszystko jest w porządku, że wszystko idzie w dobrą stronę. Ciesze się, że Tobie i Marcinkowi ( i całej rodzinie zresztą) starcza sił, by to wszystko udźwignąć. Trzymam kciuki, myślami jestem z Wami. Jesteś WIELKA! Dzięki, że piszesz i dzielisz się z nami swoimi przeżyciami. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńAga
Witam
OdpowiedzUsuńCodziennie czekam na takie wieści. Bardzo się cieszę, że wszystko układa się po dobrej myśli. Wierzę mocno w to, że pokonacie tę chorobę.
Modlimy się za Was
Pozdrawiam z zasypanej śniegiem Nawojowej
Beata M.
Czytam zawsze wiadomości od Was.Trzeba się cieszyć wynikami.Modle się ,żeby były dobre .Podziwiam Cię Beatko ,że radzisz sobie ze wszystkimi przeciwnościami losu.Nie łam się dasz wszystkiemu radę.Jeżeli Bóg daje komuś cierpienie , to i siły na jego znoszenie.Myślę,że Rodzice,Mąż, Dzieci ,no i my krewni podziwiały Cię.
OdpowiedzUsuńMimo wszystko bądz dobrej myśli.Wszystko złe się kiedyś kończy.Będzie nagroda,będzie radość.Spotkaszna tej drodze dużo dobrych ludzi(już masz na to dowody) ,którzy pomogą Ci no i Marcinkowi.
Bądz dobra dla ludzi,a Oni oddadzą ci stokrotnie.
Pa.
Ciocia Basia.
U nas ciągle pada,pada.Zima,trudno.Ucałowania dla Marcinka.
Pozdrowienia.Basia z Rysiem
Bardzo bardzo ale to bardzo sie cieszę i tez mam łzy szczęścia w oczach ze wyniki sa ok i wszystko idzie w dobrym kierunku!!!Oczywiście bardzo mi żal MAŁEGO WIELKIEGO CZŁOWIEKA z powodu tych skutków ubocznych ale na pewno dacie radę!!!Pamiętajcie ze cały czas jestesmy z wami!!Pozdrowienia z zasypanych polskich Chin!!!
OdpowiedzUsuńA nie mówiłąm że bedzie dobrze! Oby tak dalej. Buziaki!!
OdpowiedzUsuńMagda
Trzymamy wszyscy w domu kciuki za Marcinka. Mały bohater super sobie radzi :), oby szybciutko wrócił z Panią do domku.Dużo siły i dużo buziaków!!!
OdpowiedzUsuńSporki caluja was i dziekuja ogromnie:-)
OdpowiedzUsuńA ja całuję Was Sporki :) edit
OdpowiedzUsuńDziękujemy za codzienne informacje, które śledzimy. Z radością
OdpowiedzUsuńczytamy kazdy pozytyw i cieszymy się razem z Wami.
Wspomagamy Was modlitwą i poztywnym myśleniem.
Będzie dobrze bo musi byc dobrze.
B.M. Majeran z Wacunią
Ucałowania
Dacie radę, pewnie, że dacie, kto jeśli nie Wy?! :)))))
OdpowiedzUsuńRadość mnie rozpiera czytając te wiadomości, jesteście dzielni, silni, KOCHANI, wszyscy! Jesteśmy z Wami, modlitwą, myślą, wszelakim wsparciem, stoimy murem!
NIECH MOC BĘDZIE Z WAMI-SPORKAMI!!!!!!
OdpowiedzUsuńale sobie pięknie radzicie....
jeszcze chwilka,niewiele i pojedziecie do domku,trwajcie....
a my tu na kolanach...
ściskam
Z Bogiem
Magda
Ściska was Rabka:-)
OdpowiedzUsuńW Bielsku-Białej także Wam kibicujemy i mocno trzymamy kciuki!!! teraz jest trudny okres, ale przecież łatwe każdy potrafi... BĘDZIE DOBRZE! BĘDZIE BARDZO DOBRZE! MUSI BYĆ...
OdpowiedzUsuńTymbark tęskni i pozdrawia.Buziaczki dla Marcinka:) i dozo
OdpowiedzUsuńI ja się straszliwie cieszę na tak dobre wieści :) łezka standardowo poleciała, ale to naturalnie łezka radości. Codziennie Was podziwiam moi Kochani, jesteście wielcy i wspaniali :)
OdpowiedzUsuńMoc uścisków dla Marcinka!
Pozdrawiam
P.
kochany Marcinku badz dzielny !!!
OdpowiedzUsuńI ja mocno ściskam, kciukam dalej i wysyłam pozytywne myśli i modlitwę! Buziaki kochany Marcinku! jesteś bardzo dzielny! a Mamusia wspaniała!
OdpowiedzUsuńEwa
Pozytywne uściski z Gniezna :)
OdpowiedzUsuńTrzymamy kciuki mocno! Kasia z Filipkiem
OdpowiedzUsuńWspaniałe wieści! Oby do przodu!!!
OdpowiedzUsuńBeatko,
OdpowiedzUsuńdefinitywnie zdetronizowałaś Tomka w talencie pisarskim! Czytam kazdy Twój post jak najlepszą książkę! Dzięki temu nie tylko WIEM jak się czuje Marcinek, ale też CZUJĘ jak się czuje. A ponieważ dzielisz się bez limitu tym szczęściem to i nas czynisz lepszymi...
Całym sercem z Wami
"Krakowskie Sporki" czyli Aga z rodzinką
:)no właśnie o to czucie chodzi:)póki co to ma na udach wielkie bulwy po zastrzykach i sińce, a to się jeszcze zwiększy, no ale trudno trzeba zacisnąć zęby i na przód załogo:)mama
OdpowiedzUsuńWitamy naszego dzielnego kolegę-Marcinka!
OdpowiedzUsuńBardzo się cieszymy z tego,że wyniki badań są wspaniałe. W dalszym ciągu trzymamy mocno kciuki i wspominamy Was w codziennej modlitwie.
ŚLEMY CAŁUSKI I POZDROWIONKA -JULCIA I DAWIDEK-KOLEDZY Z PRZEDSZKOLA:)
SZYBKO DO NAS WRACAJ:)
PA PA
kochany Marcinek nie mialam internetu 2 tyg. i myslami bylam caly czas z moim rycerzem ,cudowne wiadomosci ,trzymajcie sie cieplutko
OdpowiedzUsuń