Drodzy Przyjaciele

Większość z Was zna naszą historię. Długo nie pisaliśmy, prawie zapominając, że ciągle stąpamy po "kruchym lodzie". Nadzieja, jednak, to wielka broń, a ostatnie kilka lat było najszczęśliwszymi w naszym życiu. Wspaniale było obserwować, jak Marcin z dnia na dzień dorasta, przełamuje kolejne bariery i spełnia swoje marzenia, które jeszcze kilka lat temu wydawały się nierealne do spełnienia. Za ten czas, nam ofiarowany odczuwamy ogromną wdzięczność.

  

 

Marcin, we wrześniu, po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. 

Marcin uwielbia wodę. Pływanie to jeden z nielicznych rodzajów aktywności, który mógł właściwie bez ograniczeń wykonywać, tym bardziej założone kolejny raz wejście centralne zasmuciło go. Na razie koniec z pływaniem :(

Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo potwierdzono w Niemczech w badaniach już w 2015r.).

Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib, niestety lek nie jest refundowany. Dzięki stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna posiadamy część kwoty na pokrycie kosztów leczenia i Marcin rozpoczął już kurację.

Jesteśmy dobrej myśli (bo czemu być złej ;) ) a Marcin, dzisiaj już mężczyzna, znosi dzielnie swoją dolę, choć oczywiście brakuje mu kolegów i jego codziennych zajęć, których przez ostatnie lata miał całkiem sporo. 

Pytacie co ze zbiórką, więc chcielibyśmy wyjaśnić. Wierzymy, że stowarzyszenie Limanowska Akcja Charytatywna bardzo dobrze wywiązuje się ze swojej roli. Mamy do stowarzyszenia pełne zaufanie i nie chcielibyśmy, o ile nie będzie to konieczne, angażować w zbiórkę innych organizacji. Chcemy, żeby środki gromadziły się w jednym miejscu i były łatwo policzalne. Dzięki wcześniejszym zbiórkom Marcin posiada na swoim koncie ok 20% potrzebnej kwoty. Dzięki temu, udało się zakupić pierwsze opakowania leku i rozpocząć terapię. Terapia ma trwać ok 2 lata więc środki mogą być przekazywane etapami. Jedno opakowanie leku wystarczające na miesiąc, to ok. 27 tysięcy.

Wiemy, że są organizacje mające zasięg ogólnopolski, jednakże zdajemy sobie sprawę z tego, że niektóre z nich pobierają opłaty/prowizje. Przy tak dużej kwocie jaką potrzebujemy nawet drobne 6% to dość duża suma, która mogłaby pomóc innym potrzebującym. Zapewne w najbliższym czasie pojawią się różnego typu aktywności (licytacje itp), które w miarę możliwości i czasu będziemy uruchamiać. 

 

Z góry dziękujemy za wsparcie