Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

piątek, 18 marca 2016

po MIBG

Witajcie
już albo dopiero? minął tydzień po pobycie w Gliwicach na terapii jodem. W domu czas leci jak oszalały, a tam czas  trudny,tym bardziej, że troszkę się nam przedłużył i wyszliśmy dopiero po 10 dniach. Wyobrażam sobie, że pobyt w więzieniu jest baaardzo ciężki...Jestem pełna podziwu dla Marcina, że z takim spokojem zniósł izolację, bo ja to chociaż mogłam wyjść do kiosku i pod prysznic (takie urozmaicenie dnia), a on cały czas w jednym, malutkim pokoju z ograniczoną liczbą sprzętu (zabawek nie miał wcale, bo nie mógł się zdecydować, które mógłby potem zostawić w szpitalu :) ). Czas spędzaliśmy na czytaniu, oglądaniu i rysowaniu. Marcin stworzył własną galerię i był z tych rysunków baaardzo dumny. Ja myślałam dużo o tych dzieciakach, które również spędziły w tym pokoju czas, przeglądałam książeczki, które tam musieli zostawić (np. Nikolki K. kolorowanki :) ) o ich losach, historiach, zakończonym leczeniu ...
W ostatni wieczór Marcin nie mógł zasnąć, więc położyłam się koło niego a on na to : co ty robisz mamo?
- no, położę się z Tobą, bo nie możesz zasnąć (chyba na myśl, że jutro do domu)
a on po dłuższej chwili mówi: -nie mamo, lepiej idź na swoje łóżko, bo wiesz pani doktor mówiła im dalej, tym lepiej...Pamięć ma dobrą ten mój synek :)
Oczywiście nie zapominał na każdej wizycie napomknąć lekarzom, że szpital jest głupi i on nie cierpi żadnego szpitala.
Teraz jesteśmy w domku, jeździmy co dwa dni na morfologię, żeby sprawdzać jakie są wartości i czy ewentualne doszczepienie szpiku będzie konieczne. Na razie szału nie ma, płytki lecą, a pozostałe wartości również nisko, ale nic to, szykujemy się do urodzin :)


Bardzo dziękuję Agnieszce i Rafałowi, że podczas naszego pobytu w izolacji spełniali zachcianki kulinarne Marcinka :) Stanęli na wysokości zadania- wielkie dzięki <3



pozdrawiam- mama

sobota, 5 marca 2016

koleje losu

Dzisiaj rano wstałam z myślą, że skoro jestem w Gliwicach to muszę zadzwonić do Izy. Oni w Zabrzu z Klaudią a my tutaj, w końcu to tak blisko. Wyczekałam do przyzwoitej pory i zadzwoniłam, po kilku słowach odebrało mi mowę, a łzy już pociekły...usłyszałam, że Klaudia odeszła nad ranem...;(
jak dziwne jest życie, w tym samym momencie dzieje się tyle rzeczy, jedni się rodzą, inni świętują, jeszcze inni siedzą w szpitalnych salach odliczając dni do wyjścia, a jeszcze inni w tym samym momencie tulą w ramionach swoje umierające dziecko - swój cały świat.
W trakcie choroby naszego syna poznałam wielu wspaniałych Rodziców i ich Waleczne dzieciaki, ale tak jak życie splotło nasze ścieżki z Izą i Jackiem to wciąż się nie mogę nadziwić.
chyba o tym pisałam...
tuż przed planowaną megachemioterapią i autoprzeszczepem Marcina, w sierpniu 2012 r będąc w Prokocimiu poszłam do kaplicy, wcześniej widziałam parę młodych ludzi z dzieckiem rozmawiającą z lekarzem z transplantologii, oni też przyszli do kaplicy. Nie wiem dlaczego, albo wiem z powodu wielkiego lęku i obawy przed tym co nas czekało, zaczepiłam ich, chciałam usłyszeć, że to możliwe, że i my damy radę, i usłyszałam te pokrzepiające słowa. Parę miesięcy później Tomek odbiera telefon z pytaniem, czy jedziemy na przeciwciała, czy jesteśmy zdecydowani, a pół roku później spotykamy się na badaniach w Niemczech z Klaudią i jej Rodzicami, wtedy też Jacek mi uświadamia, że my już widzieliśmy się, wtedy w kaplicy...Odtąd nasze ścieżki się przeplatają, spędzamy wspólnie czas podczas leczenia w Niemczech, z bólem serca przyjmuję informację, że Klaudia ma nawrót, a oni zawsze z radością i z uśmiechem na twarzy witają naszego syna

Iza i Jacek są dla mnie Bohaterami dnia codziennego, przykładem walecznych i kochających Rodziców, wszystko poświęcili dla swojej córeczki- Klaudusi, która zawsze pozostanie w mej pamięci z burzą loków, pędząca na hulajnodze uliczkami Greifswald...

Marcin powiedział, że tam (wskazując niebo) jest dobrze, że Klaudia odpocznie...