Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

sobota, 27 kwietnia 2013

i doczekaliśmy się...

Dzisiaj wyszliśmy ze szpitala z małą pompką - doczekaliśmy się:) Wczorajszy dzień był dość trudny, bo Marcin  wysoko gorączkował - do 39,5 i po lekach temperatura niewiele spadała, no ale przetrwaliśmy, więc 2/3 pobytu za nami.Ten cykl również przebiegał dobrze, oby nastepne również. Marcin jest już bardzo stęskniony, wieczorami (w przerwach między bieganiem) przystawał przy drzwiach wiodących na korytarz i mówił "gdzie mój tata, nie ma go, ja go chciałem". Ale dziś się doczeka, bo tata już do nas jedzie-hura:))))))
Mój mały szkrab wstawał rano i mówił "ale jestem uśmiechany, co mamo?!", na te słowa to i ja się szeroko uśmiechałam i od razu lepiej było przetrwać tę szpitalną rzeczywistość.

Jednak  dzisiaj jest mi smutno, bo rano przyjechał do szpitala jeden z rodziców leczonego tu dziecka. Niestety chłopczyk przegrywa walkę, rodzice może spróbują jeszcze w Filadelfii, może...........Chcą mu wyciągnąć port, chcą żeby mógł jeszcze popływać, chcą żeby go nie bolało, chcą żeby się śmiał i bawił, chcą żeby żył........
Walczą cztery lata, to już połowa z życia tego chłopca.....cztery lata przepełnione bólem, troską, zwątpieniem i bezsilnością, a mimo to pełne wiary, nadziei i miłości....


zamyślona mama

środa, 24 kwietnia 2013

przeciwciała nr 3

Od poniedziałku jesteśmy w szpitalu. Był to dla nas ciężki dzień, ponieważ Marcin do 14.00 musiał być na czczo, starałam się, jak mogłam,  go zainteresować wszystkim tylko żeby nie myślał o jedzeniu. Było to trudne, gdyż mała współlokatorka na stole i na szafce przy łóżku miała wszystko to, co staram się przed Marcinem ukrywać (cukierki, żelki, batony, gumy i inne cuda). Ale w końcu zasnął i tym sposobem doczekaliśmy do badania, wyników jeszcze nie znamy. Marcin w tym cyklu startował już bez morfiny, miał tylko zestaw leków przeciwbólowych, które dzisiaj też zostały odstawione, gdyż Marcinek usilnie powtarza, że nic go nie boli, a ja potwierdzam. Energię ma za nas dwoje i wcale się nie skarżę, ale nie ukrywam, że jestem zmęczona, bo korytarz wąski a on urządza wyścigi wózkami ( no a ja pcham pompę i nie zawsze wyrabiam na zakrętach) :)
Teraz wreszcie udało mi się go przekonać, że trzeba odpocząć i przespać się chwilkę. Mamy wiedzą, że to jest ulubiona część dnia:)
A teraz z utęsknieniem czekamy na wyjście do "domu", czyli do Elternhaus.
Pozdrawiam:) mama

ps. ciągle na coś czekamy...

piątek, 19 kwietnia 2013

"na rzut oka"

"Na rzut oka" wyniki Marcina są dobre :) tak dzisiaj usłyszałam, tzn czekamy jeszcze na potwierdzenie jakie da im rezonans, ale marker nowotworowy jest w normie. Uff-kamień z serca, bo jeszcze wczoraj miałam jakieś takie uczucie, że nie jest ok. Niestety to uczucie będzie mi pewnie towarzyszyć co kolejne badanie, a dzisiaj oczywiście mi serce zamarło na moment, ale po takiej wieści zaczęło bić ze zdwojoną siłą :)
Tym razem udało nam się i mamy miejsce w Elternhaus i na dodatek w pokoju obok jest Klaudia Pająk z mamą, więc Marcin cały szczęśliwy, że ma się z kim bawić, no a mamom też raźniej jak od czasu do czasu poplotkują (w języku ojczystym) lub wspólnie pójdą na spacer :)
Od poniedziałku zaczynamy pobyt w szpitalu, już wiem, że w tym cyklu Marcin startuje bez morfiny. Modlę się, żeby i ten cykl przeciwciał przeszedł równie łagodnie jak poprzedni. Takie są założenia, że za każdym kolejnym razem powinno być łatwiej, ale niespodzianki się zdarzają, więc lęk jest...Ale każdego dnia powtarzam sobie, że trzeba się cieszyć z tego co jest, z tego co przyniósł nam dzień i z tego, że ten mój mały szkrabek właśnie świruje na łóżku, lecę go opanować albo...poświrować razem z nim:)))))
























mama (uśmiechnięta)

wtorek, 16 kwietnia 2013

3 cykl

Marcin właśnie został zabrany na biopsję, a ja siedzę przełykam łzy i przesuwam paciorki różańca. Nie sposób przywyknąć do widoku usypianego dziecka, do tego płaczu rozrywającego serce. A dzisiaj, ponieważ troszkę się spóźniliśmy, nie zdążył pożegnać się z tatą, więc ciągle płakał, że chce do niego.
Wczoraj nasz Zuch miał wykonane usg, echo serca, EEG, podany zastrzyk z interleukiną i na razie wszystko jest ok. Jutro i w czwartek czeka nas MIBG a w poniedziałek rezonans. Ufam, że nasz synek dalej będzie taki dzielny, a modlitwy, które ślecie o jego zdrowie i bezpieczeństwo zostaną wysłuchane.

mama (leciutko zapłakana)

sobota, 13 kwietnia 2013

dzisiaj

Dzisiaj ostatni dzień w domu przed kolejnym cyklem w Niemczech. W niedzielę wyruszamy do Greifswald. Znowu ciężko opuszczać dom, rodzinę i wszystko dookoła, no ale trzeba. W piątek Marcin się obudził rano z pytaniem czy jest w swoim domu a nie w innym, jak on to też musi przeżywać...
Te dwa tygodnie w domu upłynęły bardzo szybko i bardzo radośnie, Marcin ma niesamowitą energię, biega, skacze, gada, wszędzie go pełno, a ja mam pełno łez w oczach patrząc na tę jego radość:)
Przed nami dość trudny tydzień, bo oprócz leczenia czeka nas szereg badań kontrolnych (znów scyntygrafie, biopsje, rezonans), ale ufam, że wszystko przebiegnie sprawnie i co najważniejsze z dobrym wynikiem. Grunt, że wiosna zawitała nie tylko na zewnątrz, ale i w naszych serduchach:)
Pozdrawiam Was gorąco i proszę o modlitwę.

mama

czwartek, 4 kwietnia 2013

urodzinki Jasia

Pamiętacie Jasia naszego?!oczywiście, że pamiętacie. 6 kwietnia 2013 Jaś obchodzi swoje drugie urodzinki- dwa lata cudu dla Jego rodziców, dla lekarzy, dla nas. Stąd też moja prośba, komu zapadł w pamięć i serce ten śliczny chłopczyk, oczko w głowie dla jego rodziców, niech wyśle  dla niego pieniążki jako taki prezent urodzinowy. Ci co chcą, co mogą, co dzielą się. Mama Jasia na profilu FB udostępniła zdjęcie Jasia z rehabilitacji na basenie i podziękowania dla tych co ich wsparli. Jeśli ten kochany "Tygrysek" najbardziej na świecie lubi wodę to ucieszmy go tym, niech się pluska do woli :)
Jasiu dla Ciebie życzenia zdrowia i miłości, jesteś w naszych sercach. Wielki buziaczek.


http://www.facebook.com/photo.php?fbid=109361585925966&set=a.109362559259202.1073741828.100005563749799&type=1&relevant_count=1