mój nauczyciel...

Od soboty jesteśmy w Elternhaus, wszystko przebiega zgodnie z planem, bez komplikacji, bez bólu i dolegliwości. Pokonujemy duże odległości podczas codziennych spacerów i pomimo, że wózek zawsze nam towarzyszy, to Marcin rzadko z niego korzysta. Dzisiaj w zasadzie to "leciał,"w ręce trzymając nietoperza, koło wózka i tylko na moje usilne błagania przysiadł na chwilę by odpocząć:) Codziennie podczas tych wędrówek mój syn powtarza "mamo ale wspaniały dzień no nie?"- i to jest pierwsza lekcja jaką od niego dostaję.
Marcin bardzo lubi wspólne zabawy z innymi dziećmi i teraz mamy to szczęście, że tutaj jest też Oliwia na badaniach, więc nie opuszcza jej na krok i nawet chce jechać do szpitala za nią, biegnie do sali zabiegowej i da sobie wszystko zrobić byleby być blisko przyjaciela. To jest kolejna lekcja, którą mi daje- ważny jest człowiek.
No a z podsłuchanej, bardzo ważnej rozmowy dziecięcej- "nie martw się Marcinku, że nie ma Twojego brata, pomyśl tak on już jutro tutaj będzie" :) Tak było wczoraj, a dzisiaj już czekamy na tatę i braciszka, bo jak wszystko pójdzie dobrze, to za godzinę dostaniemy wielkie buziaki:)))))
W czwartek odpinamy pompę, pobieramy krew, robimy EEG, bierzemy leki i jak pozwolą (a muszą:) ) to w drogę do domu :)

pozdrawiamy Was serdecznie (muszę kończyć, bo właśnie tu jest napad i "ręce do góry") mama

u nas...

U nas bez morfiny, obniżone leki przeciwbólowe, no i póki co nie ma żadnego bólu, żadnych dolegliwości, no i oby tak dalej. Nie, no jest jedna -  ogromne pobudzenie, mały pomimo, że nie spał w ciągu dnia to hasał niemożliwie na szpitalnym korytarzu, był nie do zatrzymania:). Ta jego energia, pomimo, że bardzo męcząca na dłuższą metę, napawa mnie ogromną radością i nadzieją na przyszłość. Pomimo smutku, który się pojawia czytając historie innych dzieci, z resztą nie muszę czytać, tutaj też mnie to otacza, a wręcz atakuje, to staram się cieszyć z każdej chwili, nawet tej spędzanej na obczyźnie:) ale z moim maluchem. Widok jego radosnej buźki, dobrego humoru i niesamowitej energii jest lekiem na całe zło, smutek i przygnębienie. Mam nadzieję, że kolejne dni przeciwciał przebiegną równie spokojnie, no może troszkę szybciej :)))

pozdrawiamy ze szpitalnego łoża-mama i Marcinek

i stało się...

Razem z Marcinkiem przygotowaliśmy malutki prezencik dla chłopczyka z Węgier, jak dawaliśmy go Jego mamie bardzo się ucieszyła. Opowiedziała mi o reakcji Lorena, tłumaczyła mu, że nie ma nóżki, ale, że się zagoi, że potem będzie mógł chodzić, a Jej synek uśmiechnął się i powiedział "ok mami". Więc ona do mnie też mówi "ty nie płacz, ja nie płaczę, ale się uśmiecham, Lorent żyje".

Teraz czytam blog Szymonka Efler a(www.szymonefler.blogspot)  i staram się z całych sił nie płakać. Modlę się, żeby w tym czasie, który im wspólnie pozostał mogli się dużo uśmiechać...
Mama Oliwki Lisewskiej (www.oliwka-lisewska.blogspot) napisała całą prawdę o trudnych wyborach, decyzjach rodziców dzieci chorych...


A u nas jest ok, w poniedziałek zaczynamy czwarty cykl przeciwciał. Oczywiście były chwile grozy, ale to na samym początku, gdyż wynik z rezonansu nie był do końca pewny, bo pokazywało coś w nóżce, jednak okazało się, że to są zgrubienia jakie powstają po zastrzykach z interleukiny.
pozdrawiam mama

trudne to...

Niedługo będzie miesiąc jak odeszła śliczna, mała dziewczynka o cudownym imieniu Lenka (kiedyś udostępniliśmy jej zdjęcie i prosiliśmy o pomoc finansową dla niej). Nie mogłam tego wcześniej napisać, bo...nie umiem...bo ciężko....bo to trudne...bo łzy wciąż napływają do oczu...bo ściska serce.....bo co napisać!!!!!!!!!!!!!Nie zapomnijcie w swoich modlitwach o tym Aniołku- śp Lence.

Po przyjeździe też trudne rozmowy, bo jutro małego chłopczyka z Węgier, który tak dzielnie hasał z Marcinem, czeka amputacja nóżki, guz rośnie i rośnie, jest coraz większy. Na tyle na ile potrafiłam przekazałam mamie moje...?co?współczucie, rozpacz, ból,  łzy, które są nieporównywalne do jej. Takie to trudne....tak bardzo chce się krzyczeć....a tak bardzo zaciśnięte gardło....I Ich otoczcie modlitwą-proszę.

mama

walizka...

Walizka...- w sumie to nie zdążyłam jej rozpakować a już trzeba do niej wrzucać ubranka, książeczki, itp. Startujemy w niedzielę, przed nami 2 tygodnie i 4 dni rozłąki z najbliższymi...trudne to ale wiem, że tak trzeba, wierzę, że to pomoże, że będzie... no jak? no tak jak ma być. Cieszymy się każdym dniem, Marcin jest niezwykle radosny, pogodny i "uśmiechany". Ciągle nas całuje i mówi "kocham cię moćno":) czego chcieć więcej?!to jest najważniejsze- być razem i kochać "moćno"!!!
Trudne te wyjazdy, ale jeszcze trudniejszy jest pobyt na izolatce (często teraz towarzyszą mi wspomnienia sprzed roku, myślę o tych mamach, które wciąż tam są...pamiętam to uczucie, kiedy w piątek Tomek przyjeżdżał wieczorem, wspólna kąpiel Marcina, szybka relacja tygodniowa i wyjście na zewnątrz- łapałam to powietrze w płuca, próbowałam w kilka chwil poczuć  wiosnę, która panowała na zewnątrz...)Oby to już były tylko wspomnienia...
Zatrzymamy się w Elternhaus, jest tam teraz Klaudia Pająk a i już niedługo dołączy Michałek Tryka.

Pozdrawiam serdecznie jeszcze z Tymbarku- mama

dom, domek, domeczek

Dotarliśmy w końcu też i do domu:) szczęśliwie, bezpiecznie, zdrowi, w komplecie. Radość nasza z bycia razem, z bycia w domu jest nie do opisania. Tak mało czasu i trzeba to wykorzystać na maksa. Marcin tak bardzo chce wszystko zrobić, bawić się, biegać, a przede wszystkim być na polu (tzn na dworze), że o spaniu nie ma mowy, ciężko mu przetłumaczyć, że pora na odpoczynek, że nóżki muszą odpocząć, rączki, serduszko. Na szczęście jakoś dochodzimy do porozumienia :)
Nie umiem Wam opisać tej radości, którą widzę w jego oczach, ta jego rozpromieniona buźka, coś pięknego :)
Dziękujemy, niech  ta jego radość i do Was dotrze :)


mama i tata :)

i doczekaliśmy się...

Dzisiaj wyszliśmy ze szpitala z małą pompką - doczekaliśmy się:) Wczorajszy dzień był dość trudny, bo Marcin  wysoko gorączkował - do 39,5 i po lekach temperatura niewiele spadała, no ale przetrwaliśmy, więc 2/3 pobytu za nami.Ten cykl również przebiegał dobrze, oby nastepne również. Marcin jest już bardzo stęskniony, wieczorami (w przerwach między bieganiem) przystawał przy drzwiach wiodących na korytarz i mówił "gdzie mój tata, nie ma go, ja go chciałem". Ale dziś się doczeka, bo tata już do nas jedzie-hura:))))))
Mój mały szkrab wstawał rano i mówił "ale jestem uśmiechany, co mamo?!", na te słowa to i ja się szeroko uśmiechałam i od razu lepiej było przetrwać tę szpitalną rzeczywistość.

Jednak  dzisiaj jest mi smutno, bo rano przyjechał do szpitala jeden z rodziców leczonego tu dziecka. Niestety chłopczyk przegrywa walkę, rodzice może spróbują jeszcze w Filadelfii, może...........Chcą mu wyciągnąć port, chcą żeby mógł jeszcze popływać, chcą żeby go nie bolało, chcą żeby się śmiał i bawił, chcą żeby żył........
Walczą cztery lata, to już połowa z życia tego chłopca.....cztery lata przepełnione bólem, troską, zwątpieniem i bezsilnością, a mimo to pełne wiary, nadziei i miłości....


zamyślona mama

przeciwciała nr 3

Od poniedziałku jesteśmy w szpitalu. Był to dla nas ciężki dzień, ponieważ Marcin do 14.00 musiał być na czczo, starałam się, jak mogłam,  go zainteresować wszystkim tylko żeby nie myślał o jedzeniu. Było to trudne, gdyż mała współlokatorka na stole i na szafce przy łóżku miała wszystko to, co staram się przed Marcinem ukrywać (cukierki, żelki, batony, gumy i inne cuda). Ale w końcu zasnął i tym sposobem doczekaliśmy do badania, wyników jeszcze nie znamy. Marcin w tym cyklu startował już bez morfiny, miał tylko zestaw leków przeciwbólowych, które dzisiaj też zostały odstawione, gdyż Marcinek usilnie powtarza, że nic go nie boli, a ja potwierdzam. Energię ma za nas dwoje i wcale się nie skarżę, ale nie ukrywam, że jestem zmęczona, bo korytarz wąski a on urządza wyścigi wózkami ( no a ja pcham pompę i nie zawsze wyrabiam na zakrętach) :)
Teraz wreszcie udało mi się go przekonać, że trzeba odpocząć i przespać się chwilkę. Mamy wiedzą, że to jest ulubiona część dnia:)
A teraz z utęsknieniem czekamy na wyjście do "domu", czyli do Elternhaus.
Pozdrawiam:) mama

ps. ciągle na coś czekamy...

"na rzut oka"

"Na rzut oka" wyniki Marcina są dobre :) tak dzisiaj usłyszałam, tzn czekamy jeszcze na potwierdzenie jakie da im rezonans, ale marker nowotworowy jest w normie. Uff-kamień z serca, bo jeszcze wczoraj miałam jakieś takie uczucie, że nie jest ok. Niestety to uczucie będzie mi pewnie towarzyszyć co kolejne badanie, a dzisiaj oczywiście mi serce zamarło na moment, ale po takiej wieści zaczęło bić ze zdwojoną siłą :)
Tym razem udało nam się i mamy miejsce w Elternhaus i na dodatek w pokoju obok jest Klaudia Pająk z mamą, więc Marcin cały szczęśliwy, że ma się z kim bawić, no a mamom też raźniej jak od czasu do czasu poplotkują (w języku ojczystym) lub wspólnie pójdą na spacer :)
Od poniedziałku zaczynamy pobyt w szpitalu, już wiem, że w tym cyklu Marcin startuje bez morfiny. Modlę się, żeby i ten cykl przeciwciał przeszedł równie łagodnie jak poprzedni. Takie są założenia, że za każdym kolejnym razem powinno być łatwiej, ale niespodzianki się zdarzają, więc lęk jest...Ale każdego dnia powtarzam sobie, że trzeba się cieszyć z tego co jest, z tego co przyniósł nam dzień i z tego, że ten mój mały szkrabek właśnie świruje na łóżku, lecę go opanować albo...poświrować razem z nim:)))))

mama (uśmiechnięta)

3 cykl

Marcin właśnie został zabrany na biopsję, a ja siedzę przełykam łzy i przesuwam paciorki różańca. Nie sposób przywyknąć do widoku usypianego dziecka, do tego płaczu rozrywającego serce. A dzisiaj, ponieważ troszkę się spóźniliśmy, nie zdążył pożegnać się z tatą, więc ciągle płakał, że chce do niego.
Wczoraj nasz Zuch miał wykonane usg, echo serca, EEG, podany zastrzyk z interleukiną i na razie wszystko jest ok. Jutro i w czwartek czeka nas MIBG a w poniedziałek rezonans. Ufam, że nasz synek dalej będzie taki dzielny, a modlitwy, które ślecie o jego zdrowie i bezpieczeństwo zostaną wysłuchane.

mama (leciutko zapłakana)