Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

piątek, 28 sierpnia 2015

czy warto...

Wiem, że przy naszych pierwszych zbiórkach padały gdzieś po kątach takie pytania ( oczywiście jak najbardziej zrozumiałe) czy warto, czy to ma sens...?
Chcę odpowiedzieć, że dziękuję, że byliście wtedy z nami i powiedzieć Wam, że warto było, bo dzięki Wam czułam jak ciepłe rączki synka oplatają moją szyję, słyszałam najcudowniejsze słowa jakie matka może usłyszeć KOCHAM CIĘ, jakie może i chce usłyszeć każdy człowiek, widziałam jego uśmiech i radość, miłość do braci, czy było warto? tak, było i jest. Za to Wam dziękuję.Liczy się każdy dzień...

To, co się dzieje dzisiaj wokół nas, Wasze poruszenie, Wasza pomoc bardzo mnie wzrusza...ale chciałabym, żeby ktoś mnie obudził i powiedział, że miałam zły sen...

Jak Marcin? szczęśliwy, że w domu, że z braćmi,a teraz to już nie mógł zasnąć, bo przecież jutro odwiedzą go koledzy z przedszkola!!! :)Takie emocje, takie wydarzenie :) (i musisz mamo po nich jechać, bo nie znają ścieżki do domu ;) )


Jeśli chodzi o wpłaty to proszę je kierować na konto naszego Stowarzyszenia, któremu UFAM i nie zawiedliśmy się na nich.

nr konta 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem Marcinek Sporek
http://lach.limanowa.eu/50_marcinek-sporek.htm

mama


czwartek, 27 sierpnia 2015

:(...

Tym razem dość późno mieliśmy termin na badania...W niedzielę bezpiecznie dojechaliśmy do Greifswald tłumacząc Marcinowi, że musimy tutaj przyjechać, że trzeba zrobić badania, że po prostu trzeba..., a on wciąż chciał do domu, do Kuby i Patryka.
Poniedziałek:  rozmowa z anestezjologiem a o 13.30 rezonans- do godz. 15.30 Marcin był na czczo! mój dzielny zuch, potem nie mógł się najeść :)
Wtorek: 7.30 stawiamy się na oddziale, bo od 8 zaczynają wołać na trepanobiopsje, znów na czczo, znów boli widok dziecka usypianego, boli odkładanie go na stół zabiegowy i wychodzenie na zewnątrz...Na szczęście wszystko przebiegło spokojnie, Marcin sam wybudza się ze snu, co przebiega dużo łagodniej niż jak wybudza go od razu anestezjolog. Czekamy na lekarza radioterapii w celu podania znacznika MIBG, no ale lekarka przychodzi i mówi, że jest problem, bo lekarz tym razem nie może przyjść na oddział, my musimy podejść na tamten odcinek szpitala. Taki problem to nie problem.
O 11.00 Marcin dostaje znacznik, a o godz 14.00 mamy pierwszy odczyt.
Środa: możemy pospać troszkę dłużej, bo drugi odczyt mamy o 10.00. Śniadanko, pakowanie, sprzątanie pokoju. Na chwilę wchodzę na oddział, żeby zostawić jeszcze raz mocz Marcina do badania, bo jest w nim krew, dużo krwi...aczkolwiek po zabarwieniu tego nie widać...
godz. 10.00 zaczynamy odczyt...Marcin jest niecierpliwy, swędzi go ciało, popłakuje, czytanie mu książek niewiele pomaga, Pani technik robi przerwę i prosi, żeby Marcin się wysikał jeszcze raz...boję się, tak nie było, co się dzieje...
Wracamy na oddział o godz. 12.00, dostajemy informację, że o 14.00 będzie rozmowa. Ten czas oczekiwania jest nie do zniesienia...wypełniam go zabawą z Marcinem...modlitwą...i ciągle czuję jak unikają mego wzroku...nie, to moja wyobraźnia, zaraz usłyszę alles gut, proszę chcę to usłyszeć!!!
A tu cisza...nie jest tak dobrze...Marcin ŚWIECI. To słowo huczy mi w uszach, rozrywa mi serce, pulsuje w każdej żyle...krzyczy, ale nic się nie może wydostać na zewnątrz, żaden jęk, żadna kropla łzy...Marcin mnie bardzo obserwuje, co się dzieje pyta...i ja się pytam...
Świeci zmiana w nerce, 2 cm, są w stanie wyciąć to w całości, usuną część nerki, może nie trzeba będzie chemii (????), świeci TYLKO w tym miejscu (nieudolne, ale zawsze jakieś słowa pocieszenia i nadziei).
Mamo, co się dzieje, czemu jesteś smutna?-pyta Marcin, będziemy musieli zrobić jeszcze jedno badanie (3.09 scyntygrafia nerki), ja nie chcę- stanowczo odpowiada, ja też SYNKU.....
Czuję jak upadam pod ciężarem krzyża...nie mogę upaść...módlcie się za nas. Mąż mówi nie możesz płakać, musisz być silna, wypoczęta, musisz być fajną mamą...Tak! ma rację!!!Tak, muszę!!!
Proszę Was o modlitwę, bo z niej płynie siła. Małymi kroczkami szturmujmy Niebo :)

Ten rok jest bardzo trudny dla nas...na niebiańskich obłoczkach skacze nasza córeczka-Rita...dołączyła do grona Aniołków w czerwcu (26 tc)

10.09 mogłaby się odbyć operacja- musi się odbyć. Módlcie się o siłę dla nas i Marcinka, proszę...


mama


niedziela, 28 czerwca 2015

po przerwie...

Dawno nas tu nie było...ale w naszym życiu dużo się działo, może kiedyś napiszę, może nie...
Najważniejsze tutaj jest to, że Marcin dzielnie chodzi do przedszkola, ma niesamowity apetyt i na jedzenie i na życie :) i to jest takim promykiem w naszym życiu, aczkolwiek strach o niego jest wciąż duży, a pewnie nawet i większy, bo już niedługo ( w sierpniu) czeka nas wizyta kontrolna w Greifswald.
Marcinek wciąż ma coś do opowiedzenia, bo przecież w jego życiu przedszkolaka dużo się dzieje i kiedyś tak jadąc samochodem próbuje mi usilnie coś opowiadać o kolegach, każdego wymienia z imienia i nazwiska i mówi i mówi w końcu dochodząc do wniosku, że on to wiedział od zawsze, od urodzenia, tylko nie mógł mi powiedzieć, no to się pytam - dlaczego?, bo nie miałem zębów...:)
A skoro jesteśmy przy ząbkach, to Marcin niecierpliwie czeka na Wróżkę- Zębuszkę i skrzyneczka na kiwające jedyneczki jest już gotowa ;)


pozdrawiam Was

poniedziałek, 23 marca 2015

5 :)

Wczoraj Marcin świętował swoje piąte urodzinki, zresztą nie tylko wczoraj, bo i przedwczoraj...impreza rozciągnięta w czasie :) Cudnie patrzeć na niego...każdy dzień z nim...ech...to wielki dar...życie dziecka...
Wszystkiego najlepszego, nieustającej opieki Boga synku...


mama i tata

niedziela, 22 lutego 2015

ferie czas zacząć

Przepraszam za opóźnienia, ale obowiązków mnóstwo i różnych zajęć...no ale najważniejsze, że od 15 lutego do 20 przebywaliśmy w Greifswald na badaniach kontrolnych. Nie będę Was trzymać dłużej w niepewności...wszystkie badania są ok !!! :) to jest najwspanialsze co można usłyszeć. Dr Kitz zawsze przekazując mi tę informację widzi morze łez w moich oczach...tak bardzo nie chcę usłyszeć nic oprócz Alles Gut...i tym razem to usłyszałam...Dziękuję. Dziękuję Wam za każde słowo wsparcia i modlitwę, dziękuję naszej Rodzinie, bo zawsze możemy na nich liczyć, od rzeczy najprostszych (jak wyniesienie śmieci ;) po najtrudniejsze ( a trochę ich jest). Człowiek bez najbliższych niewiele może, bez drugiego człowieka jest ciężko...
Wszystkie badania obrazowe wyszły bardzo dobrze, wyniki z krwi również (nawet immunologiczne, tarczyca, czy wątrobowe), jedynie wynik z NSE był podniesiony (wcześniejszy 26 teraz 50), ale wg dr Kitz nie należy się tym przejmować, gdyż wiele czynników mogło na to wpłynąć, a najważniejszy jest całościowy ogląd na sprawę, czyli zestaw wszystkich badań. Tak więc jest OK, wracamy za pół roku. Niemniej jednak muszę przyznać, że jest coraz trudniej z Marcinem jeśli chodzi o badania, bez przerwy pytania po co do szpitala, on nie chce, nie mogą mu tego robić, dużo mu musieliśmy teraz opowiadać o jego chorobie i tłumaczyć po co to wszystko, ciężko go przekonać...Póki był mały można było zająć go zabawą, o wszystkim szybko zapominał, a teraz...
Najważniejsze, że jest ok, teraz czas zacząć ferie, chociaż troszkę poszaleć na śniegu...albo szukać wiosny :)
pozdrawiam- szczęśliwa mama

poniedziałek, 12 stycznia 2015

zmiennie...

Witajcie w Nowym Roku

Marcin zaczął kolejny roczek swojego życia...od antybiotyku, 3 stycznia wysoko gorączkował, brzydki kaszel, no i zapalenie oskrzeli. Po kontroli jest lepiej, ale trzeba doleczyć, bo kaszel mokry się utrzymuje, więc syropy, inhalacje, ćwiczenia oddechowe... i tak wkoło. Marcin nie wygląda najlepiej ( wg mnie), podkrążone oczy, blady, no ale trzeba czasu, mam nadzieję, że się poprawi, również jego apetyt...(generalnie jadłby tylko pierogi).
Jutro kontrolna wizyta u pulmonologa, liczę na jakieś dobre wieści. Po kontrolnym usg brzuszka, które zleciła pulmonolog po ostatniej chorobie, wszystko ok.
No i tak leci... raz lepiej, raz gorzej...oby spokojnie doczekać do badań kontrolnych, które zaczynają się 16 lutego...i ufać, ufać i jeszcze raz ufać...


pozdrawiam- mama

środa, 31 grudnia 2014

latka lecą :)

Kończy się stary rok, dobry rok...przynajmniej dla nas...spokojny ( no w miarę, nie licząc histerii matki ;) ) i mam nadzieję, że kolejny nie będzie gorszy...
Życzę Wam tego co i sobie, a więc zdrowia, zdrowia, zdrowia, ruchu, mądrych i dobrych Ludzi wokół i uśmiechu, uśmiechu, uśmiechu :)

Marcin...ma się dobrze, energia i radość go rozpiera :) dzień jest dla niego za krótki, a spanie uważa za największą beznadzieję świata, "spanie jest po prostu głupie i on nie lubi spać" - słyszymy to, co wieczór :)

Badania kontrolne wyznaczone mamy na 16 lutego...Marcin to w sumie  nie może się doczekać kiedy pojedzie do Elternhaus, "ja tam lubię jechać"- stwierdził.


pozdrawiam Was serdecznie, do usłyszenia za rok :)
mama

poniedziałek, 8 grudnia 2014

brak słów...

 tak ciężko zacząć, tak ciężko...
dzisiaj taki piękny dzień, świąteczny, od dwóch lat szczególnie mi bliski, bo od dwóch lat dopiero wiem o Godzinie Łaski, od dwóch lat modlę się o CUD...i otrzymuję łaskę...Marcin jest z nami, widzę jego uśmiech, jego radość, jak otrzymuje prezenty od Mikołaja ( a w tym roku sporo ich znów było, za co Wam dziękuję), oglądam jak z niecierpliwością rozpakowuje prezenty. Widok uśmiechniętej buźki dziecka, radość na widok zabawki to tak cudne uczucie...zbyt ubogi mój język bym potrafiła to pięknie opisać...Ale jeszcze większa radość moja, jako matki, na widok dziecka wśród rówieśników... nieprawdopodobne ile mi to sprawia radości ...ale moje myśli wciąż wędrują do tych matek, które są pozbawione tego widoku :(

Właśnie wróciłam z kina z młodzieżą, film poruszający o charyzmatycznej postaci jaką był Religa...ale jedna scena tkwi we mnie mocno, rozdziera serce na milion kawałków, powoduje, że znów jestem pod blokiem operacyjnym...i... czekam...czekam...czekam. Wiele z Was zna to uczucie oczekiwania na wyniki operacji swojego dziecka... jak ten czas się dłuży...i po brzegi wypełniony jest bólem, troską...ale i nadzieją...
Wracam z kina, odpalam komputer i czytam i NIE MOGĘ UWIERZYĆ...Alicja- mała wojowniczka neuroblastomy odeszła...i widok tej płaczącej matki wraca do mnie ze zdwojoną siłą...realnie...
Kasiu- mamo Alicji- nie znajduję słów, bo żadne słowa nie będą właściwe...


mama

czwartek, 13 listopada 2014

co słychać?

Nasz przedszkolak chwilowo ma wolne, gdyż nabawił się zapalenia płuc...niby już po...ale histeria matki pozostała...
Zaczęło się od kaszlu, brzydkiego kaszlu i temperatury, ale morfologia ok, crp podniesione, więc syropek, izolacja w domu, ale kaszel utrzymywał się nadal, temperatura znów się pokazała, po tygodniu dużo gorsze wyniki, leukocyty znacznie podniesione (niby wciąż w normie, ale podwoiły swoją ilość), OB wysokie. Lekarz orzekł zapalenie płuc -  antybiotyk. Po kontroli lekarz stwierdził, że osłuchowo w porządku, ale OB wciąż wysokie (niby spada, ale...). Podczas wcześniejszych badań wykonałam mu na własną rękę LDH (wynik w normie), mimo to niepokój w moim sercu ogromny :(...
Wizytę w Prokocimiu mamy dopiero na 27 listopada, od kilku dni próbuję się tam dodzwonić w celu przyspieszenia wizyty, niestety bez skutku :(, (ale może to dowód na to, że wymyślam...)
Przedszkole odkładamy z pewnością na ok miesiąc, aby wrócić do formy i by za szybko nie złapać kolejnego choróbska, choć Marcin wydaje mi się znów w coraz lepszej kondycji, apetyt wrócił i gadulstwo też, czego dzisiaj babcie doświadczyły na własnej skórze :)

pozdrawiam- zatroskana mama

niedziela, 28 września 2014

z życia przedszkolaka...

Od września Marcinek rozpoczął karierę przedszkolaka.Wcześnie rano wstaje układa zabawki, klocki i inne cuda w swoim pokoju, których ja za nic w świecie nie mogę ruszyć, i żadne tłumaczenia go nie ruszają, most jest zbudowany i tak musi zostać. Po powrocie z przedszkola również znika w swoim pokoju i oddaje się budownictwu :). Do tego celu używa wszystkiego, dzięki czemu nieustannie poszukujemy kluczyków do auta, pilota do rolety, świeczek i dużo by wymieniać .... W zajęciach przedszkolnych bardzo chętnie bierze udział, wręcz nie ma czynności, której by nie musiał powtórzyć po pani. Jeszcze ma problem z relacjami z rówieśnikami, no ale nie wszystko od razu.
Jeśli chodzi o sprawy zdrowotne no to ...właśnie ma wysoką gorączkę i zaraz nas czeka wizyta na całodobowej opiece :( Mały gorączkuje, a mama świruje...Zobaczymy co wyjdzie, już w poniedziałek u alergologa miał brzydkie gardełko, więc możliwe, że to to...


z niepokojem: mama