Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

o urodzinach, Świętach, toczeniach...

Pora coś napisać, ale czas w domu leci jak szalony, a dzień za dniem mija tak szybko...znacie to :)
Jesteśmy przeszło miesiąc po terapii MIBG, a szpik nie bardzo podjął pracę, płytki lecą ciągle w dół, i co tydzień jeździmy na toczenie do Prokocimia. Co drugi dzień robimy morfologię, Marcin już ma tak obolałe paluszki, że żal patrzeć. Hemoglobinka w ostatnich dniach również poleciała i w czwartek dostał krew, wtedy też włączyli mu zastrzyki z neupogenu, bo leukocyty spadły poniżej tysiąca. Więc teraz jest troszkę bolesny czas ze względu na codzienne zastrzyki, ale znosi to świetnie. Choć upiera się zawsze, że ja mam mu wszystko robić, zmiany plastra na wejściu centralnym, zastrzyki (robi jednak babcia, choć serce jej krwawi), ale ta wiara Marcina we mnie, że ja zrobię wszystko "bezboleśnie" jest rozbrajająca...Czas jest teraz dość nieprzewidywalny i trudny do zaplanowania, bo wszystko zależy od wyników z morfologii.
Wszystkim Paniom i Panu z "naszych" laboratoriów bardzo dziękujemy za sprawną obsługę, lizaki ;) i życzliwą atmosferę.
Generalnie czas teraz nie jest zły, jesteśmy w domku, Marcin chętnie bierze udział w lekcjach, bawi się, jeździ na rowerze, co prawda jest słabszy, szybciej się męczy...no ale po takim leczeniu nie ma się co dziwić...
Marcin 22 marca skończył 6 lat. Urodzinki były pyszne, otrzymał wymarzone prezenty, a że teraz na tapecie jest Scooby Doo to i tort nie mógł być inny. Pani, która go wykonywała stanęła na wysokości zadania i spełniła wszystkie zalecenia Marcina- była dynia, zamek strachów, duchy, no i Scooby :) a przede wszystkim był pyszny.
Święta również były w domku, bo DOM to najcudowniejsze miejsce.


pozdrawiam wiosennie :)
mama

piątek, 18 marca 2016

po MIBG

Witajcie
już albo dopiero? minął tydzień po pobycie w Gliwicach na terapii jodem. W domu czas leci jak oszalały, a tam czas  trudny,tym bardziej, że troszkę się nam przedłużył i wyszliśmy dopiero po 10 dniach. Wyobrażam sobie, że pobyt w więzieniu jest baaardzo ciężki...Jestem pełna podziwu dla Marcina, że z takim spokojem zniósł izolację, bo ja to chociaż mogłam wyjść do kiosku i pod prysznic (takie urozmaicenie dnia), a on cały czas w jednym, malutkim pokoju z ograniczoną liczbą sprzętu (zabawek nie miał wcale, bo nie mógł się zdecydować, które mógłby potem zostawić w szpitalu :) ). Czas spędzaliśmy na czytaniu, oglądaniu i rysowaniu. Marcin stworzył własną galerię i był z tych rysunków baaardzo dumny. Ja myślałam dużo o tych dzieciakach, które również spędziły w tym pokoju czas, przeglądałam książeczki, które tam musieli zostawić (np. Nikolki K. kolorowanki :) ) o ich losach, historiach, zakończonym leczeniu ...
W ostatni wieczór Marcin nie mógł zasnąć, więc położyłam się koło niego a on na to : co ty robisz mamo?
- no, położę się z Tobą, bo nie możesz zasnąć (chyba na myśl, że jutro do domu)
a on po dłuższej chwili mówi: -nie mamo, lepiej idź na swoje łóżko, bo wiesz pani doktor mówiła im dalej, tym lepiej...Pamięć ma dobrą ten mój synek :)
Oczywiście nie zapominał na każdej wizycie napomknąć lekarzom, że szpital jest głupi i on nie cierpi żadnego szpitala.
Teraz jesteśmy w domku, jeździmy co dwa dni na morfologię, żeby sprawdzać jakie są wartości i czy ewentualne doszczepienie szpiku będzie konieczne. Na razie szału nie ma, płytki lecą, a pozostałe wartości również nisko, ale nic to, szykujemy się do urodzin :)


Bardzo dziękuję Agnieszce i Rafałowi, że podczas naszego pobytu w izolacji spełniali zachcianki kulinarne Marcinka :) Stanęli na wysokości zadania- wielkie dzięki <3



pozdrawiam- mama

sobota, 5 marca 2016

koleje losu

Dzisiaj rano wstałam z myślą, że skoro jestem w Gliwicach to muszę zadzwonić do Izy. Oni w Zabrzu z Klaudią a my tutaj, w końcu to tak blisko. Wyczekałam do przyzwoitej pory i zadzwoniłam, po kilku słowach odebrało mi mowę, a łzy już pociekły...usłyszałam, że Klaudia odeszła nad ranem...;(
jak dziwne jest życie, w tym samym momencie dzieje się tyle rzeczy, jedni się rodzą, inni świętują, jeszcze inni siedzą w szpitalnych salach odliczając dni do wyjścia, a jeszcze inni w tym samym momencie tulą w ramionach swoje umierające dziecko - swój cały świat.
W trakcie choroby naszego syna poznałam wielu wspaniałych Rodziców i ich Waleczne dzieciaki, ale tak jak życie splotło nasze ścieżki z Izą i Jackiem to wciąż się nie mogę nadziwić.
chyba o tym pisałam...
tuż przed planowaną megachemioterapią i autoprzeszczepem Marcina, w sierpniu 2012 r będąc w Prokocimiu poszłam do kaplicy, wcześniej widziałam parę młodych ludzi z dzieckiem rozmawiającą z lekarzem z transplantologii, oni też przyszli do kaplicy. Nie wiem dlaczego, albo wiem z powodu wielkiego lęku i obawy przed tym co nas czekało, zaczepiłam ich, chciałam usłyszeć, że to możliwe, że i my damy radę, i usłyszałam te pokrzepiające słowa. Parę miesięcy później Tomek odbiera telefon z pytaniem, czy jedziemy na przeciwciała, czy jesteśmy zdecydowani, a pół roku później spotykamy się na badaniach w Niemczech z Klaudią i jej Rodzicami, wtedy też Jacek mi uświadamia, że my już widzieliśmy się, wtedy w kaplicy...Odtąd nasze ścieżki się przeplatają, spędzamy wspólnie czas podczas leczenia w Niemczech, z bólem serca przyjmuję informację, że Klaudia ma nawrót, a oni zawsze z radością i z uśmiechem na twarzy witają naszego syna

Iza i Jacek są dla mnie Bohaterami dnia codziennego, przykładem walecznych i kochających Rodziców, wszystko poświęcili dla swojej córeczki- Klaudusi, która zawsze pozostanie w mej pamięci z burzą loków, pędząca na hulajnodze uliczkami Greifswald...

Marcin powiedział, że tam (wskazując niebo) jest dobrze, że Klaudia odpocznie...














środa, 17 lutego 2016

kwalifikacja

Wróciliśmy z Gliwic po kwalifikacji do terapii MIBG. Termin nieznany, brakuje jeszcze paru rzeczy, uzgodnień, no ale mam nadzieję, że telefonicznie uda się pozałatwiać. Przypuszczalnie za jakieś 10 dni?! Szpital ogromny, chorych masa...No cóż, dołek, psychiczny dołek. Wiem, wiem, należy przestać kopać ;)
Ale myśl o podaniu jodu radioaktywnego jakoś mnie dobija. Wiem, że nie on pierwszy i nie on ostatni, więc przestaję myśleć o tym, biorę różaniec...
Marcin dobrze :) morfologicznie szału nie ma, ale chęci do zabawy i szaleństw są, a to najważniejsze!

pozdrawiam- mama

wtorek, 2 lutego 2016

wieści z frontu :)

Marcin odstąpił matce na chwilę komputer, więc piszę co na placu boju :)
Byliśmy na mobilizacji komórek, ale niestety nie udało się. Mimo wysokich dawek neupogenu Marcin nie wyrzucił komórek na obwód- ich liczba 0. Plus był taki, że dali nas na odcinek D, gdzie przebywałam z Marcinem cały czas :), że niesamowicie dzielnie zniósł zastrzyki z neupogenu, które są dość bolesne, że stworzyliśmy cudne plastelinowe figurki i obrazki z origami, że dostęp do sali zabaw non stop. Po nieudanej mobilizacji zdecydowano o pobraniu szpiku na bloku operacyjnym, co nastąpiło 26 stycznia, bez komplikacji. Szału też nie było, ale udało się zebrać wystarczającą ilość do ewentualnego podania (gdyby nastąpiły jednak spadki) po terapii MIBG. A ponieważ wciąż nie mamy terminu, to zostaliśmy wezwani na kolejny blok chemii (jak ja to nazywam profilaktyczny ;) ), gdyż przerwa między chemiami była już dość długa. Teraz jesteśmy na oddziale i jutro kończymy chemię i mam nadzieję, że do domu...

Przez okres naszej "czystości" - braku choroby- nie zwracałam się do Was z prośbą o 1%. Wsparliście nas podczas zbiórki na przeciwciała - DZIĘKUJĘ
wsparliście nas, aby wykonać operację w Niemczech, gdzie przebadano guza pod innym kątem i znaleźli w nim białko ALK- czyli jakaś nadzieja, punkt zaczepienia do dalszego leczenia - DZIĘKUJĘ
Proszę teraz o wsparcie i jeśli możecie i chcecie przekazać 1% dla Marcinka, aby pomóc sfinansować koszty dalszego leczenia, to już DZIĘKUJĘ.

W czasie krótkiego pobytu w domu wzięliśmy udział w cudownym koncercie Gospel, gdzie zebrane pieniążki zostały przekazane na konto fundacji Marcina. Bardzo dziękuję Ewie i Kamilowi za gorące serca i myśli o nas.
www.myslenice-itv.pl/jak-gospel-to-tylko-w-sieprawiu


Więcej informacji o dalszym leczeniu wtedy, jak i my je zbierzemy :). Dziękuję Edytko za pomoc i nieustanne bycie przy nas  <3

wtorek, 5 stycznia 2016

Nowy Rok i 1%

Witamy Was bardzo serdecznie w Nowym Roku i życzymy zdrowia, zdrowia, zdrowia i przyjaciół. W sylwestra, przy kolacji modląc się Marcin powiedział "a ja życzę, żeby Nowy Rok nie był gorszy", no tak, tego też życzę :)

Od ostatniego wpisu dużo się działo, ale jak już teraz na to patrzę, jak emocje opadną, to w sumie nic takiego...dom, szpital, dom...Nawet dość dużo czasu spędziliśmy w domu, aż w pewnym momencie Marcin się spytał, kiedy jedziemy do szpitala, bo już długo jesteśmy w domu.
Końcem listopada przyjęliśmy trzeci blok chemii i mieliśmy wyznaczone badania kontrolne. Nasi lekarze wyrazili zgodę, żeby je wykonać w Greifswald, więc zamiast czynić przygotowania świąteczne, my pojechaliśmy do kliniki w dniach od 14-19.12. Wyniki stabilne, nie ma żadnych zmian, Marcin czysty. To taki wspaniały prezent pod choinkę, aczkolwiek leczenie dalej trwa, to zbyt silny przeciwnik, nieprzewidywalny...
Ponieważ Marcin miał dość długą przerwę po powrocie z Niemiec musiał otrzymać  chemię- "profilaktycznie". Ogromnie się stresowałam, że będziemy musieli święta spędzić w szpitalu, już byłam gotowa na walkę, ale na szczęście Wigilię spędziliśmy w domu, wśród bliskich, ach cudnie...a przecież mówią, że jak w Wigilię , tak cały rok ;) W szpitalu stawiliśmy się w drugi dzień Świąt, a opuściliśmy go w sylwestra, żeby Nowy Rok witać już w domku.
W szpitalu czas minął spokojnie, Marcin w miarę dobrze zniósł kolejny cykl chemii. Piszę w miarę, choć może i powinnam napisać bardzo dobrze, ale ciężko to pisać, jak widzę, że przecież to nie witaminki ani soczek, że jednak ma nudności, brzuszek go boli, że jak dociera ta chemia do niego to jest mu gorąco, że czyni spustoszenia w jego malutkim, chudziutkim ciałku...
W te ostatnie dni starego roku w szpitalu biegali spóźnieni Mikołaje, i to jest tak miłe i cudowne, jak te zmęczone dzieciaki ożywają, jak ktoś podchodzi z prezentem. Tak więc z tego miejsca dziękuję wszystkim, którzy organizują takie akcje, bo to jest taka chwila rozrywki, takiej radości dla dziecka w tych szpitalnych murach.
Kolejnym krokiem w naszym leczeniu będzie, za jakieś dwa tygodnie, pobranie szpiku, a potem wyjazd do Gliwic na terapię MIBG, w międzyczasie bądź po tej terapii planowane jest podawanie Marcinowi tego leku na hamowanie białka- Crizotinib. Niestety jeszcze nie wiemy, jak będzie wyglądała sprawa z finansowaniem, ponieważ hurtownia leków na razie miała przerwę świąteczną. Może się okazać, że będziemy musieli pokryć koszty zakupu, na szczęście będzie on mógł być podawany w Polsce. No cóż, najważniejsze, żeby był skuteczny i jak najmniej toksyczny.
 Stąd nasza prośba o wpłatę 1%. Wiem, że potrzebujących jest mnóstwo, ale gdyby ktoś, gdzieś...to proszę pamiętajcie o nas. Dziękujemy!!!

A teraz? jesteśmy w domku...i jest bosko :)

mama

wtorek, 17 listopada 2015

leczenie

O Marcinie i innych dzieciach ukazał się dawno temu artykuł w "Przekroju" (taka gwiazda z mojego syna ;) ). Zatytułowany był " mam chore dziecko i kogo to obchodzi". Od wczoraj z wielką mocą wracają do mnie te słowa...

W ostatnim tygodniu października Marcin przyjął drugi cykl chemii. Ale za nim go przyjął, to umawiając się na oddział, zapytałam się czy w niedzielę wyjdziemy do domu, bo chemia miała się skończyć w sobotę. Bardzo sobie cenię każdą chwilę w domu, każdy kto tak długo spędza czas w szpitalu myślę, że podziela moje zdanie. Cenię sobie pobyt w domu ze względu na siebie, jak i na Marcina, bo nie ma jak swój prysznic, łóżko, swój dywan, gdzie mogą się odbywać harce i powstawać cuda z klocków. Na moje pytanie usłyszałam, że nie ma takiej pewności, że nie mogą siedzieć do 21, bo też mają swoje życie prywatne. Spakowałam walizki, ale długo przełykałam te słowa, bo czy ja nie mam...?
 Po przyjęciu do szpitala pani doktor wiele wytłumaczyła, że będzie się starała i już ta rozmowa wyglądała zupełnie inaczej. Nawet wyszliśmy w sobotę i chemię doustną wzięliśmy w domu :)
Po króciutkim odpoczynku pojechaliśmy do Greifswald wyciągnąć dren z nerki. Wszystko odbyło się bez problemu, z humorem wręcz i w baaardzo przyjaznej atmosferze. Dzień przed wyjazdem przyszła pani dr z tłumaczką, bo chciała nam przekazać nowe informacje w sprawie guza Marcina. Wysłali go do Kolonii do badania i wyszło, że Marcin jest nosicielem białka ALK ( nie jestem lekarzem i nie będę się podejmować tłumaczenia o co chodzi, ale takie białko już wcześniej wykryto w raku płuc i chłoniaku i w tych chorobach stosuje się lek, który ma za zadanie blokować je). Oczywiście, jeśli chodzi o neuroblastomę, to jest to dopiero w fazie badań, ponieważ nieliczna grupa dzieci to ma. Nasi lekarze twierdzą, że lek ten jest w pierwszej fazie badań, my znaleźliśmy informację, że w trzeciej ( ale nie jesteśmy lekarzami ). W Niemczech od razu zaproponowali  podanie leku- oni nazwali przeciwciał. Byłaby to terapia celowana, czy skuteczna nie wiemy...
Informacje te przekazaliśmy do "naszych" lekarzy, okazało się, że temat znany. Jestem oszczędna w słowach, gdyż moja euforia minęła, bo w międzyczasie okazało się, że dodatkowe leki do proponowanej wcześniej przez Niemcy chemii zostały sprowadzone. I słyszę i widzę dylemat, jak to zmieniać leczenie?, skoro leki są! Chemia ta również jest w fazie badań klinicznych...czyli chodzi o co? o kasę...
Nie wiem, czy Marcinowi coś pomoże...nikt tego nie wie...ale do chemii zawsze można wrócić...każde to leczenie ma skutki uboczne...
Nie wiem jaka będzie decyzja, ile usłyszę złości w telefonie, bo przecież to moja wina, że chcę dobra mojego dziecka...
No cóż, mam chore dziecko...i kogo to obchodzi...


Wiem, że jestem chwilowo rozżalona takim obrotem sprawy...Wierzę, że jednak sprawy ułożą się pomyślnie dla Marcina. Wierzę !



mama

piątek, 16 października 2015

Uff

Jest dobrze, żadnych niepokojących zmian nie widać...uffffffffff :) Jesteśmy w domu !!!

Dziękuję Wam za wsparcie i modlitwę.

mama

czwartek, 15 października 2015

pierwsza chemia

Meldujemy uroczyście, że od późnego czwartkowego popołudnia jesteśmy w domu. Marcin zakończył chemię we wtorek, ale ponieważ nie wypłukał się dobrze doliczyli nam kolejny dzień plus długie oczekiwanie na wypis (do godz. 17) spowodowały, że oczywiście nasz pobyt w domu będzie krótszy, a przecież nie ma jak w domu...człowiek walczy o każdy dzień...
Marcina wartości całkiem dobre i czuje się coraz lepiej, ponieważ nie można powiedzieć, że chemia nie czyni spustoszenia w jego organiźmie.

15.10
Tak zaczęłam, ale nie udało mi się dokończyć i już kolejne wydarzenia...Od poniedziałku Marcin wymiotował i miał silne bóle głowy. Jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj nieudana próba zrobienia tomografii- tak bardzo się bał, nie pomogły groźby, prośby, przekupstwa, nic. Tak bardzo ja się denerwowałam, a przecież to taki mały chłopczyk, taki mały a taki duży...Jutro będzie tomograf w uśpieniu, który może nam odpowie co się dzieje. Wszystkie dotychczasowe badania Marcina są ok, więc co się dzieje?- reakcja na chemię, po chemii, czy...nie wiem, nie chcę, boję się...
Proszę Was o modlitwę. Tylko ona ma MOC!!!


mama

sobota, 3 października 2015

muszę...inaczej się uduszę

Jedna nocka w domu w trakcie leczenia (nocka moja, niestety nie Marcinka).
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?

Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...

Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...

O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany

powroty- nawroty nie są łatwe...
mama