Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

piątek, 15 sierpnia 2014

szczęśliwi

Skoro szczęśliwi to już łatwo się domyślić, że wyniki ok :) Dzisiaj po rezonansie szybka rozmowa, że wyniki krwi i moczu w porządku, wyniki ze scyntygrafii MIBG w porządku, wyniki z rezonansu w porządku, jedynie węzły chłonne są nieco powiększone niż poprzednio, ale może to być wynik infekcji. Rozmowa krótka, ale optymistyczna. Kolejne badanie za pół roku, teraz trzeba się skupić na dobrym odżywianiu, pojeniu Marcina i życiu przedszkolaka, takim zwyczajnym, z malowaniem, wycinaniem, z zabawą w chowanego...
Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa i modlitwy...to pomaga...to działa...

szczęśliwa mama

niedziela, 10 sierpnia 2014

"bułka z dziurką..."

Jesteśmy na miejscu. Jutro meldujemy się do szpitala, założenie wenflonu, pobranie krwi, moczu, spotkanie z anestezjologiem. Potem kolejne dni badań i oczekiwanie na wynik końcowy, na rozmowę, która być może przyniesie ukojenie, wytchnienie, spokój, choćby na chwilę. Ale do tego czasu parę dni nam pozostało. Teraz staram się wykorzystać każdą minutę na zabawy z dziećmi, na radość, śmiech, nie zamartwiać się na zapas, nie zaburzać tego czasu gdybaniem i czarnymi myślami. Choć w moim sercu i tak wielki smutek...

W czwartek żegnaliśmy cudnego Aniołka, który wiele zmienił w naszym życiu. Aniołka, który, jak to ksiądz powiedział, poszedł do nieba bez kolejki, Aniołka o którym Wam pisaliśmy, Jasia .......
Ten chłopczyk taki malutki, a taki dzielny...

Dzisiaj doszła do mnie kolejna smutna wiadomość- wczoraj odeszła Ania...Widzę jakby to było dziś- biega z moim Marcinem po szpitalnym korytarzu, chowają się za kaloryfer, w rękach taszczą ogromne miśki, Marcin krok w krok za Anią...Pamiętam jak byliśmy w jednej sali, Ania zawsze chciała bułkę z dziurką ze szpitalnego sklepiku i babcine kotlety i barszczyk...To od jej mamy uczyłam się pokory i starałam się pamiętać, że tutaj nie tylko moje dziecko jest chore, tu wszystkie dzieci są chore...
Zarówno mama Jasia jak i Ani, dużo młodsze ode mnie, a z takim bagażem doświadczeń, z taki bólem i cierpieniem musiały się zmierzyć...Zdałyście egzamin na 6...Modlę się o siłę dla Was...
Tak bardzo nie znajduję słów...


mama

środa, 30 lipca 2014

upomnienie...

Dostałam upomnienie, że miesiąc bez wieści, więc szybko się poprawiam :) Dziękuję, że jesteście wciąż z nami. Marcin niestety znów ma zmiany w oskrzelach i wreszcie po trzech miesiącach oczekiwań dotarliśmy do alergologa pod obserwację, ale z pierwszych testów wynika, że nie lubimy roztoczy i brzozy- i to bardzo. Oczywiście włączone zostały 3 x dziennie inhalacje. Po wizycie kontrolnej w Prokocimiu wiem, że wyniki z morfologii ma bardzo ładne. Jest radosny, szalony, szybki, szczęśliwy :) Czasem bywa w przedszkolu (nie zawsze grzeczny :( ) i jak przyjdę po niego to się tylko pyta "czemu tak wcześnie?".
 Jeszcze tydzień i pora jechać na kontrolne badania, a ja już dostaję "kota", w każdej "innej" kupce widzę zagrożenie. Ech...tak już mam...
Trzymajcie kciuki za pomyślne badania, to kolejny krok naprzód...

pozdrawiam
już zdenerwowana mama

sobota, 21 czerwca 2014

spokojnie

U nas spokojnie, domowo, najzwyczajniej w świecie i to właśnie dodaje dużo energii i radości. Cieszymy się każdą chwilą w domu (a ja to chyba najbardziej, że nie w tych murach szpitalnych, że można wyjść na łąkę i zobaczyć niesamowity zachód słońca). Emocji dostarczają również Mistrzostwa i nawet od czasu do czasu Marcin obejrzy mecz i dzielnie kibicuje wraz z braćmi :)
Tydzień  temu byliśmy kontrolnie w Prokocimiu, wyniki immunologiczne są dobre i jak się Pani doktor wyraziła "nie ma ubytków odporności", więc chyba dobrze :)?! Dostaliśmy skierowanie na szczepienie na żółtaczkę i czym prędzej to uczyniliśmy, troszkę łez poleciało, ale jak zwykle Marcin dzielnie  to zniósł. Kolejna kontrola w połowie lipca i dalsze zalecenie dotyczące szczepień, a potem kierunek Greifswald. Pomyślę o tym potem...
Pozdrawiamy serdecznie :)

czwartek, 29 maja 2014

dzień otwarty...

Dzisiaj Marcinek był zaproszony do przedszkola na dzień otwarty, przeżywa to do tej pory, że" zjeżdżał na zamku dmuchanym, i że troszkę byłem niegrzeczny, ale potem już byłem grzeczny. Jedna dziewczynka do mnie mówiła, ale chłopcy nie mówili...i nie chciałem zupy, ale ryż i mięsko zjadłem...". No i myślę, że ta opowieść dzisiaj będzie jeszcze trwać i trwać, a widzieć uśmiech na jego twarzy i ten niesamowity błysk w oku - bezcenne. Plany są...ale czy uda się je zrealizować? tego nie wiem...Założenie jest takie, że po dobrych sierpniowych badaniach kontrolnych Marcin od września stanie się "praktykującym" przedszkolakiem :)
Do tego czasu czeka nas troszkę wizyt u lekarzy, najpierw alergolog, bo coś mi się wydaje, że kolejny alergik w naszym domu...hmmm, no cóż, samo życie...

mama

sobota, 17 maja 2014

już po...

szczęśliwie dotarliśmy do domu...był to dość nerwowy tydzień, niestety organizacja w szpitalu nienajlepsza i to też wpływało na nastroje, bardzo długi czas oczekiwania na wszystko...no ale to nieważne, to idzie znieść, byleby wyniki były pomyślne...i takie są moi drodzy :). Wszystko jest dobrze, dobre wyniki krwi, moczu i badań obrazowych, to jest piękna wiadomość i oby ten dobry stan się utrzymywał. Kolejna kontrola za trzy miesiące, dokładną rozpiskę nam przyślą, ufff...kamień z serca.
Spotkaliśmy Frania i Alicję i mocno trzymamy kciuki za małych, dzielnych wojowników, aby kolejne cykle leczenia były łatwiejsze a badania kontrolne tylko pozytywne :)
Wasze modlitwy mają moc!!! Dziękuję :)

szczęśliwa mama 

piątek, 9 maja 2014

czas na kontrol...

Nadszedł...już czas pakować walizkę, Marcin już wie, że pora jechać do Elternhaus, nie boi się, a ja...? a ja bardzo...No ale to już tak zawsze będzie, to nie odpuści...
Marcin jest w bardzo dobrej formie, apetyt oceniam na celujący, waga w górę ( kto by pomyślał, że to będzie cieszyć ;) ) a jego dziecięce "teksty" powalają. Oby tak dalej...
Proszę o wsparcie duchowe, modlitewne, ślijcie dobre myśli za pozytywne wyniki badań...
Dziękuję- mama.

piątek, 18 kwietnia 2014

Wesołych Świąt

Życzymy Wam, jak w tytule, wesołych Świąt, ale nie tylko wesołych, ale również pełnych zadumy, modlitwy i niegasnącej wiary, dobroci w sercach i przyjaciół wkoło. Dziękujemy za każde słowo wsparcia i modlitwy.

U nas zwykła codzienność, czyli coś najpiękniejszego, co można mieć :) Jesteśmy w domku, przygotowujemy się do Świąt w gronie rodzinnym.
Niedługo też poczynimy przygotowania do wyjazdu kontrolnego do Greifswald, ale ciiiiiii...na razie nie myślimy o tym, no przynajmniej nie mówimy ;)
Pozdrawiamy gorąco


sobota, 22 marca 2014

urodzinki

Dzisiaj Marcinek skończył cztery latka!!! Cztery lata, a większość tego czasu spędził na ciężkim leczeniu, łykaniu tabletek, toczeniach krwi i różnych zabiegach...Na szczęście on nie zdaje sobie sprawy z powagi choroby, my niestety tak...ale dzięki temu wiemy, jak ważny jest każdy dzień, jak duże znaczenie ma przytulenie, uśmiech, ciepłe słowa.
Oczywiście klawiatura jest już mokra od moich łez, bo tak bardzo się cieszę, że kolejny dzień razem, że widzimy jego uśmiech i radość. Buźka się mu nie zamyka, trajkocze jak katarynka, ma w sobie tyle energii, no...czasem i złości, ale wtedy idzie do pokoju przemyśleć to sobie :)
Za każdym razem, gdy patrzymy na niego, słyszymy jego śmiech i radość w głosie uświadamiamy sobie jak kruche jest życie, jak nietrwałe, ulotne...
Ale dzisiaj pijemy jego zdrowie :))))) Sto lat synku!!!

mama i tata

niedziela, 23 lutego 2014

niedzielny wieczór

Niedzielny wieczór pozwala na chwilę odpoczynku :) Mały zmęczony całodniowymi szaleństwami smacznie śpi. W środę odwiedziliśmy kontrolnie Prokocim, po oględzinach wszystko ok, pomimo utrzymującego się katarku i lekkiego kaszlu, osłuchowo wszystko w porządku. Pani doktor odpowiedziała mi na wiele nurtujących mnie pytań, zresztą spisanych wcześniej na kartce ku pamięci ;). Kolejną wizytę wyznaczyła nam na 17 marca w celu dokonania badań wirusologicznych, bo jak stwierdziła " się mu należą". Na pewno będzie miał powtórzoną zbiórkę moczu, chyba celem stwierdzenia i wydania decyzji o zakończonym leczeniu, już tak oficjalnie.
Marcin jest pełen wigoru, radości, energii. Apetyt super (żeby nie zapeszyć!) i już dziś na wadze dobiliśmy 15 kg. Zresztą widzę po nim poprawę, i rośnie, i w ogóle (oczywiście łezka w oku się kręci).
Pozdrawiam Was serdecznie prosząc o nieustanną modlitwę i za naszego bąbla i wiele innych dzieci...
 p.s. a już niedługo na torcie pojawią się 4 świeczki :)

mama