Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

piątek, 18 kwietnia 2014

Wesołych Świąt

Życzymy Wam, jak w tytule, wesołych Świąt, ale nie tylko wesołych, ale również pełnych zadumy, modlitwy i niegasnącej wiary, dobroci w sercach i przyjaciół wkoło. Dziękujemy za każde słowo wsparcia i modlitwy.

U nas zwykła codzienność, czyli coś najpiękniejszego, co można mieć :) Jesteśmy w domku, przygotowujemy się do Świąt w gronie rodzinnym.
Niedługo też poczynimy przygotowania do wyjazdu kontrolnego do Greifswald, ale ciiiiiii...na razie nie myślimy o tym, no przynajmniej nie mówimy ;)
Pozdrawiamy gorąco


sobota, 22 marca 2014

urodzinki

Dzisiaj Marcinek skończył cztery latka!!! Cztery lata, a większość tego czasu spędził na ciężkim leczeniu, łykaniu tabletek, toczeniach krwi i różnych zabiegach...Na szczęście on nie zdaje sobie sprawy z powagi choroby, my niestety tak...ale dzięki temu wiemy, jak ważny jest każdy dzień, jak duże znaczenie ma przytulenie, uśmiech, ciepłe słowa.
Oczywiście klawiatura jest już mokra od moich łez, bo tak bardzo się cieszę, że kolejny dzień razem, że widzimy jego uśmiech i radość. Buźka się mu nie zamyka, trajkocze jak katarynka, ma w sobie tyle energii, no...czasem i złości, ale wtedy idzie do pokoju przemyśleć to sobie :)
Za każdym razem, gdy patrzymy na niego, słyszymy jego śmiech i radość w głosie uświadamiamy sobie jak kruche jest życie, jak nietrwałe, ulotne...
Ale dzisiaj pijemy jego zdrowie :))))) Sto lat synku!!!

mama i tata

niedziela, 23 lutego 2014

niedzielny wieczór

Niedzielny wieczór pozwala na chwilę odpoczynku :) Mały zmęczony całodniowymi szaleństwami smacznie śpi. W środę odwiedziliśmy kontrolnie Prokocim, po oględzinach wszystko ok, pomimo utrzymującego się katarku i lekkiego kaszlu, osłuchowo wszystko w porządku. Pani doktor odpowiedziała mi na wiele nurtujących mnie pytań, zresztą spisanych wcześniej na kartce ku pamięci ;). Kolejną wizytę wyznaczyła nam na 17 marca w celu dokonania badań wirusologicznych, bo jak stwierdziła " się mu należą". Na pewno będzie miał powtórzoną zbiórkę moczu, chyba celem stwierdzenia i wydania decyzji o zakończonym leczeniu, już tak oficjalnie.
Marcin jest pełen wigoru, radości, energii. Apetyt super (żeby nie zapeszyć!) i już dziś na wadze dobiliśmy 15 kg. Zresztą widzę po nim poprawę, i rośnie, i w ogóle (oczywiście łezka w oku się kręci).
Pozdrawiam Was serdecznie prosząc o nieustanną modlitwę i za naszego bąbla i wiele innych dzieci...
 p.s. a już niedługo na torcie pojawią się 4 świeczki :)

mama

niedziela, 9 lutego 2014

początek i koniec badań

Po długiej podróży dotarliśmy na miejsce, Marcin nie mógł się doczekać kiedy będzie w Elternhaus i od razu ruszył do zabawek. Poniedziałek od rana spędziliśmy w klinice, najpierw rejestracja, potem papiery u anestezjologa, a potem wenflon (i to była ta najmniej przyjemna część dnia, troszkę płaczu też było), pobranie krwi i czekanie na rezonans, na który poszliśmy o 13.30. A potem Marcinek po podaniu leków jeszcze trochę sobie pospał. Wyniki krwi póki co dobre, no ale jeszcze tych najważniejszych nie ma. Troszkę(no troszkę bardziej) się bałam czy uśpienie, a tym samym badanie dojdzie do skutku, ponieważ Marcin ma cały czas inhalacje ze względu na kaszel, no ale jakoś poszło. Wtorek rano- biopsja, a w środę i w czwartek miała miejsce scyntygrafia, znaczące badanie dla neuroblastomy. Marcin po raz kolejny zaskoczył nas swoją cierpliwością i pokorą, a "pan Brzechwa" okazał się mega pomocnym gościem ;)
O 16.30 w czwartek wróciliśmy do szpitala na rozmowę z lekarzem. Jest to czas niezwykle trudny, nerwy nie do opanowania, każda sytuacja wydaje się podejrzana, nie ma czym zająć sobie myśli ani rąk (nigdzie nie znalazłam mopa ;) )Aż w końcu przychodzi moment, że lekarz zbliża się do ciebie z dokumentacją, a ty za wszelką cenę próbujesz coś wyczytać z jego twarzy, w końcu słyszysz: jest bez zmian, jest stabilnie, jest ok....A twoja radość nie może znaleźć ujścia, tamuje ją fala łez, napięcia, ale w końcu to do ciebie dociera...tak, jest dobrze...tak, ciesz się tą chwilą, która właśnie trwa...radość niech cię rozsadza...
BOŻE DZIĘKI CI!!!
I tak zakończyliśmy kolejny cykl badań, do Niemiec wracamy za trzy miesiące, początkiem maja. Teraz czas na regenerację i zabawę z dziećmi.
A Wy zobaczcie jak Marcin nam uprzyjemniał podróż do Greifswald :)




niedziela, 26 stycznia 2014

W Nowym Roku

Witamy Was serdecznie :)
Marcin wciąż zaflegmiony, kaszlący ale energiczny. Poddajemy go ciągłym inhalacjom, z antybiotyku już zrezygnowaliśmy, miał wykonane zdjęcie rtg (ale słabe wykonanie techniczne :( ), ale z tego co udało się lekarzowi opisać, to raczej zmian zapalnych nie ma, no ale raczej...Czeka nas kontrolna wizyta u pulmonologa, zobaczymy co dalej. Strach i nerwy mnie dopadły, gdyż od razu wizja najgorszego się pojawia, ale trzeba te emocje opanować i działać dalej. Tym bardziej, że wizyta kontrolna zbliża się wielkimi krokami...2 lutego wyjeżdżamy do Greifswald i oby udało się nam przeprowadzić wszystkie badania, a więc najpierw rezonans, biopsja następnego dnia, i w kolejnych scyntygrafia. Może się uda wszystko zamknąć w czterech dniach, a najważniejsze, żeby wyniki znów były ok...O to się modlimy cały czas. Dziękujemy za wsparcie i to duchowe i finansowe, ponieważ wpływy z 1% za rok 2012 dla Marcinka wyniosły
25 194,80 zł 
(http://lach.limanowa.eu/50_marcinek-sporek.htm)

Bardzo dziękujemy, liczymy, że kwota ta wraz z wcześniej zebranymi pieniędzmi wystarczy na pokrycie wyjazdów na badania kontrolne.

niedziela, 22 grudnia 2013

zapach Świąt...

Ten czas jest szczególny dla nas, to już... albo dopiero dwa lata od wykrycia choroby, a więc nerwowy, melancholijny, smutny, ale i też pełen nadziei...
Nasz Marcinek powoli  szykuje się do Świąt, a więc rozpoczął już próby kolęd, wtóruje braciom na gitarce swej :), maluje choinki, robi różne ozdoby choinkowe, a przede wszystkim podjada pierniczki. Tata dziś przytargał prawdziwą choinkę do domu, a więc i ten niesamowity, niepowtarzalny zapach, a Marcin stwierdził, że już czas przynieść "ozdobycze". Neologizmy dziecięce to cudowna sprawa :)
Marcin ma się dobrze i mam nadzieję, że ten stan będzie trwał...





Życzymy Wam zdrowia, zdrowia, zdrowia i dużo radości, miłości wkoło i dobrych ludzi na swych drogach. Wiary, nadziei i ufności, rozplątania wszystkiego co poplątane :)

 Beata i Tomasz z dziećmi

środa, 27 listopada 2013

przed wyjściem

Marcin wciąż na antybiotyku, zapalenie oskrzeli przyplątało się i nie bardzo chce odejść, no ale ogólnie nasz synek w świetnej formie, bez oznak choroby. Pierwszym śniegiem niezwykle ucieszony, ale niestety ogląda go przez okno.
Oczywiście list do Mikołaja już napisany, no i jak się okazało rano Mikołaj zabrał ten list ;)
Jednak najczulsze i najwspanialsze są nasze pożegnania, z braćmi przed wyjściem do szkoły, ze mną tuż przed odjazdem do pracy i zresztą z każdym kto nas odwiedza. Musi pod drzwiami wypowiedzieć całą litanię:), a więc całusków sto dwa, z Bogiem, zostańcie z Bogiem, Boże Cię prowadź, fajnie z Tobą było, pa pa, kocham Cię, do zobaczenia :) Przy takim pożegnaniu dzień musi być dobry, czego i Wam życzę.

Pamiętajcie w modlitwach o naszych chorych dzieciaczkach, mocno zaciskajcie kciuki za Klaudię...
pozdrawiam mama

wtorek, 12 listopada 2013

z domku

W domku jest cuuuuuuudownie:) No ale dzisiejsza wizyta u pediatry zakończona antybiotykiem, bo niestety zapalenie oskrzeli.Teraz miał jedną z dłuższych przerw bez antybiotyku, bo ponad 3 miesiące. Mimo choroby Marcin jest w dobrej formie, biega, skacze jak szalony. Z apetytem gorzej, tzn. na czekoladkę i szczypiące chrupki zawsze ma chęć, ale już na zdrowsze produkty mniej. Każdej napotkanej osobie musi wszystko opowiedzieć, a ja muszę tłumaczyć, bo przecież nie każdy musi znać jego kuzynka Franka, nie każdy oglądał "Epokę lodowcową 3"a co za tym idzie, nie każdy zna dinozaura Rudiego- jego ulubieńca :)

pozdrawiam mama

sobota, 2 listopada 2013

i?

Jest ok. Kciuki w górę. Jest ok. Słonik wyciągnięty. Kontrolne badanie za 3 miesiące- teraz czas dla nas:) Dziękujemy!!!

czwartek, 31 października 2013

tutaj

Zajechaliśmy szczęśliwie, droga w miarę krótka bo 7 godzin i 20 minut. Marcin jak zwykle dzielny i mało wymagający:) Okazało się, że w poniedziałek nie mieliśmy nic zaplanowane, ale jednak zlitowali się nad nami i zorganizowali spotkanie z chirurgiem, który miałby usunąć wejście centralne w piątek. Dostaliśmy pojemniczki na siku i kupkę i byliśmy wolni. We wtorek 7.30 spotkanie z anestezjologiem- tam poleciałam ja a tatuś został z Marcinkiem w sali zabaw-bo przecież tygryski to lubią najbardziej;) U anestezjologów zaskoczenie, bo okazuje się, że lekarz z Polski i nawet z naszych stron...
Zaraz jak wróciłam Marcinowi pobrali krew tzn dużo krwi, i poszliśmy na biopsję, no cóż...troszkę się bał i tulił do mnie...ale wszystko poszło w miarę sprawnie i w miarę szybko...zdążyłam tylko parę razy przemierzyć nerwowo korytarz, wypić kawę, cały czas nie wypuszczając Różańca z ręki...
Marcin całkiem sprawnie i szybko doszedł po tym zabiegu do siebie i o 11.00 miał już podany znacznik do MIBG, a o 14.30 mieliśmy pierwszy odczyt, który trwał zaledwie pół godziny. W środę poszliśmy wcześniej do szpitala, bo chciałam się dopytać o wyniki z krwi, no i Michałkowi Tryce chcieliśmy dostarczyć jego ulubione bułeczki (tak więc zostałam ti, czyli ciocią od bułeczek i to dużą ;), bo Michałek jak o mnie mówi to wyciąga rączkę do góry). Dzięki temu też Marcinowi pobrali jeszcze raz krew na krzepnięcie przed czekającym nas wyjęciem wejścia. Potem biegiem udaliśmy się na kolejny odczyt MIBG, który teraz trwał przeszło 1,5 h. Przeczytałam w tym czasie wszystkie zabrane książki (no trochę tego było), a Marcin stwierdził, że był bardzo dzielny, a my to potwierdzamy:)
Niestety broviak (czyli wejście centralne) dawało nam i radiologom nieźle popalić, okładali je blachą ołowianą, odklejaliśmy je, przekładaliśmy, żeby obraz badania był jak najlepszy, a niestety Marcin wejście ma już 22 miesiące i tam już tego znacznika chyba dość sporo się odłożyło. Bogu dziękuję, że do tej pory nie mieliśmy z wejściem żadnych komplikacji,a potrafią być one uciążliwe...
Wieczorem w środę dostaliśmy telefon, że mamy stawić się w szpitalu w piątek o 7.15 na pobranie krwi z rączki (będzie płacz!), żeby wynik nie był zafałszowany. O 10.00 czeka nas rezonans i jak wszystko będzie ok to równocześnie wyciągnięcie wejścia ( o czym marzymy nie tylko my ale i Marcin).
Dzisiaj dzień wolny, ponieważ tutaj święto, więc troszkę spacerowaliśmy po plaży, bawiliśmy się, ale gdzieś w sercu na dnie, gdzieś z tyłu głowy niepokój, lęk, obawa, ciągła próba....Do jutra...Do zobaczenia...

mama i tata