Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

wtorek, 2 lutego 2016

wieści z frontu :)

Marcin odstąpił matce na chwilę komputer, więc piszę co na placu boju :)
Byliśmy na mobilizacji komórek, ale niestety nie udało się. Mimo wysokich dawek neupogenu Marcin nie wyrzucił komórek na obwód- ich liczba 0. Plus był taki, że dali nas na odcinek D, gdzie przebywałam z Marcinem cały czas :), że niesamowicie dzielnie zniósł zastrzyki z neupogenu, które są dość bolesne, że stworzyliśmy cudne plastelinowe figurki i obrazki z origami, że dostęp do sali zabaw non stop. Po nieudanej mobilizacji zdecydowano o pobraniu szpiku na bloku operacyjnym, co nastąpiło 26 stycznia, bez komplikacji. Szału też nie było, ale udało się zebrać wystarczającą ilość do ewentualnego podania (gdyby nastąpiły jednak spadki) po terapii MIBG. A ponieważ wciąż nie mamy terminu, to zostaliśmy wezwani na kolejny blok chemii (jak ja to nazywam profilaktyczny ;) ), gdyż przerwa między chemiami była już dość długa. Teraz jesteśmy na oddziale i jutro kończymy chemię i mam nadzieję, że do domu...

Przez okres naszej "czystości" - braku choroby- nie zwracałam się do Was z prośbą o 1%. Wsparliście nas podczas zbiórki na przeciwciała - DZIĘKUJĘ
wsparliście nas, aby wykonać operację w Niemczech, gdzie przebadano guza pod innym kątem i znaleźli w nim białko ALK- czyli jakaś nadzieja, punkt zaczepienia do dalszego leczenia - DZIĘKUJĘ
Proszę teraz o wsparcie i jeśli możecie i chcecie przekazać 1% dla Marcinka, aby pomóc sfinansować koszty dalszego leczenia, to już DZIĘKUJĘ.

W czasie krótkiego pobytu w domu wzięliśmy udział w cudownym koncercie Gospel, gdzie zebrane pieniążki zostały przekazane na konto fundacji Marcina. Bardzo dziękuję Ewie i Kamilowi za gorące serca i myśli o nas.
www.myslenice-itv.pl/jak-gospel-to-tylko-w-sieprawiu


Więcej informacji o dalszym leczeniu wtedy, jak i my je zbierzemy :). Dziękuję Edytko za pomoc i nieustanne bycie przy nas  <3

wtorek, 5 stycznia 2016

Nowy Rok i 1%

Witamy Was bardzo serdecznie w Nowym Roku i życzymy zdrowia, zdrowia, zdrowia i przyjaciół. W sylwestra, przy kolacji modląc się Marcin powiedział "a ja życzę, żeby Nowy Rok nie był gorszy", no tak, tego też życzę :)

Od ostatniego wpisu dużo się działo, ale jak już teraz na to patrzę, jak emocje opadną, to w sumie nic takiego...dom, szpital, dom...Nawet dość dużo czasu spędziliśmy w domu, aż w pewnym momencie Marcin się spytał, kiedy jedziemy do szpitala, bo już długo jesteśmy w domu.
Końcem listopada przyjęliśmy trzeci blok chemii i mieliśmy wyznaczone badania kontrolne. Nasi lekarze wyrazili zgodę, żeby je wykonać w Greifswald, więc zamiast czynić przygotowania świąteczne, my pojechaliśmy do kliniki w dniach od 14-19.12. Wyniki stabilne, nie ma żadnych zmian, Marcin czysty. To taki wspaniały prezent pod choinkę, aczkolwiek leczenie dalej trwa, to zbyt silny przeciwnik, nieprzewidywalny...
Ponieważ Marcin miał dość długą przerwę po powrocie z Niemiec musiał otrzymać  chemię- "profilaktycznie". Ogromnie się stresowałam, że będziemy musieli święta spędzić w szpitalu, już byłam gotowa na walkę, ale na szczęście Wigilię spędziliśmy w domu, wśród bliskich, ach cudnie...a przecież mówią, że jak w Wigilię , tak cały rok ;) W szpitalu stawiliśmy się w drugi dzień Świąt, a opuściliśmy go w sylwestra, żeby Nowy Rok witać już w domku.
W szpitalu czas minął spokojnie, Marcin w miarę dobrze zniósł kolejny cykl chemii. Piszę w miarę, choć może i powinnam napisać bardzo dobrze, ale ciężko to pisać, jak widzę, że przecież to nie witaminki ani soczek, że jednak ma nudności, brzuszek go boli, że jak dociera ta chemia do niego to jest mu gorąco, że czyni spustoszenia w jego malutkim, chudziutkim ciałku...
W te ostatnie dni starego roku w szpitalu biegali spóźnieni Mikołaje, i to jest tak miłe i cudowne, jak te zmęczone dzieciaki ożywają, jak ktoś podchodzi z prezentem. Tak więc z tego miejsca dziękuję wszystkim, którzy organizują takie akcje, bo to jest taka chwila rozrywki, takiej radości dla dziecka w tych szpitalnych murach.
Kolejnym krokiem w naszym leczeniu będzie, za jakieś dwa tygodnie, pobranie szpiku, a potem wyjazd do Gliwic na terapię MIBG, w międzyczasie bądź po tej terapii planowane jest podawanie Marcinowi tego leku na hamowanie białka- Crizotinib. Niestety jeszcze nie wiemy, jak będzie wyglądała sprawa z finansowaniem, ponieważ hurtownia leków na razie miała przerwę świąteczną. Może się okazać, że będziemy musieli pokryć koszty zakupu, na szczęście będzie on mógł być podawany w Polsce. No cóż, najważniejsze, żeby był skuteczny i jak najmniej toksyczny.
 Stąd nasza prośba o wpłatę 1%. Wiem, że potrzebujących jest mnóstwo, ale gdyby ktoś, gdzieś...to proszę pamiętajcie o nas. Dziękujemy!!!

A teraz? jesteśmy w domku...i jest bosko :)

mama

wtorek, 17 listopada 2015

leczenie

O Marcinie i innych dzieciach ukazał się dawno temu artykuł w "Przekroju" (taka gwiazda z mojego syna ;) ). Zatytułowany był " mam chore dziecko i kogo to obchodzi". Od wczoraj z wielką mocą wracają do mnie te słowa...

W ostatnim tygodniu października Marcin przyjął drugi cykl chemii. Ale za nim go przyjął, to umawiając się na oddział, zapytałam się czy w niedzielę wyjdziemy do domu, bo chemia miała się skończyć w sobotę. Bardzo sobie cenię każdą chwilę w domu, każdy kto tak długo spędza czas w szpitalu myślę, że podziela moje zdanie. Cenię sobie pobyt w domu ze względu na siebie, jak i na Marcina, bo nie ma jak swój prysznic, łóżko, swój dywan, gdzie mogą się odbywać harce i powstawać cuda z klocków. Na moje pytanie usłyszałam, że nie ma takiej pewności, że nie mogą siedzieć do 21, bo też mają swoje życie prywatne. Spakowałam walizki, ale długo przełykałam te słowa, bo czy ja nie mam...?
 Po przyjęciu do szpitala pani doktor wiele wytłumaczyła, że będzie się starała i już ta rozmowa wyglądała zupełnie inaczej. Nawet wyszliśmy w sobotę i chemię doustną wzięliśmy w domu :)
Po króciutkim odpoczynku pojechaliśmy do Greifswald wyciągnąć dren z nerki. Wszystko odbyło się bez problemu, z humorem wręcz i w baaardzo przyjaznej atmosferze. Dzień przed wyjazdem przyszła pani dr z tłumaczką, bo chciała nam przekazać nowe informacje w sprawie guza Marcina. Wysłali go do Kolonii do badania i wyszło, że Marcin jest nosicielem białka ALK ( nie jestem lekarzem i nie będę się podejmować tłumaczenia o co chodzi, ale takie białko już wcześniej wykryto w raku płuc i chłoniaku i w tych chorobach stosuje się lek, który ma za zadanie blokować je). Oczywiście, jeśli chodzi o neuroblastomę, to jest to dopiero w fazie badań, ponieważ nieliczna grupa dzieci to ma. Nasi lekarze twierdzą, że lek ten jest w pierwszej fazie badań, my znaleźliśmy informację, że w trzeciej ( ale nie jesteśmy lekarzami ). W Niemczech od razu zaproponowali  podanie leku- oni nazwali przeciwciał. Byłaby to terapia celowana, czy skuteczna nie wiemy...
Informacje te przekazaliśmy do "naszych" lekarzy, okazało się, że temat znany. Jestem oszczędna w słowach, gdyż moja euforia minęła, bo w międzyczasie okazało się, że dodatkowe leki do proponowanej wcześniej przez Niemcy chemii zostały sprowadzone. I słyszę i widzę dylemat, jak to zmieniać leczenie?, skoro leki są! Chemia ta również jest w fazie badań klinicznych...czyli chodzi o co? o kasę...
Nie wiem, czy Marcinowi coś pomoże...nikt tego nie wie...ale do chemii zawsze można wrócić...każde to leczenie ma skutki uboczne...
Nie wiem jaka będzie decyzja, ile usłyszę złości w telefonie, bo przecież to moja wina, że chcę dobra mojego dziecka...
No cóż, mam chore dziecko...i kogo to obchodzi...


Wiem, że jestem chwilowo rozżalona takim obrotem sprawy...Wierzę, że jednak sprawy ułożą się pomyślnie dla Marcina. Wierzę !



mama

piątek, 16 października 2015

Uff

Jest dobrze, żadnych niepokojących zmian nie widać...uffffffffff :) Jesteśmy w domu !!!

Dziękuję Wam za wsparcie i modlitwę.

mama

czwartek, 15 października 2015

pierwsza chemia

Meldujemy uroczyście, że od późnego czwartkowego popołudnia jesteśmy w domu. Marcin zakończył chemię we wtorek, ale ponieważ nie wypłukał się dobrze doliczyli nam kolejny dzień plus długie oczekiwanie na wypis (do godz. 17) spowodowały, że oczywiście nasz pobyt w domu będzie krótszy, a przecież nie ma jak w domu...człowiek walczy o każdy dzień...
Marcina wartości całkiem dobre i czuje się coraz lepiej, ponieważ nie można powiedzieć, że chemia nie czyni spustoszenia w jego organiźmie.

15.10
Tak zaczęłam, ale nie udało mi się dokończyć i już kolejne wydarzenia...Od poniedziałku Marcin wymiotował i miał silne bóle głowy. Jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj nieudana próba zrobienia tomografii- tak bardzo się bał, nie pomogły groźby, prośby, przekupstwa, nic. Tak bardzo ja się denerwowałam, a przecież to taki mały chłopczyk, taki mały a taki duży...Jutro będzie tomograf w uśpieniu, który może nam odpowie co się dzieje. Wszystkie dotychczasowe badania Marcina są ok, więc co się dzieje?- reakcja na chemię, po chemii, czy...nie wiem, nie chcę, boję się...
Proszę Was o modlitwę. Tylko ona ma MOC!!!


mama

sobota, 3 października 2015

muszę...inaczej się uduszę

Jedna nocka w domu w trakcie leczenia (nocka moja, niestety nie Marcinka).
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?

Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...

Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...

O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany

powroty- nawroty nie są łatwe...
mama

niedziela, 27 września 2015

od początku

Ostatnio usłyszałam piękne słowa od mojego męża i chcę Wam je przesłać dalej, nie tylko mamom dzieci chorych, choć im w szczególności. Powiedział mi, że najwięcej witamin dla dziecka jest w uśmiechu mamy :)
Dlatego, jak Marcin już śpi pozwalam sobie na oczyszczające łzy, bo ruszamy od początku...Jutro kierunek Prokocim, dzisiaj z ciężkim sercem pakuję najpotrzebniejsze rzeczy.
W tym tygodniu czekają nas badania biochemiczne, kontrola urologiczna, wejście centralne i ...chemia. Teraz wiem, czym to pachnie i boję się bardziej.
I tak bardzo mi jego żal....


mama

sobota, 19 września 2015

już po a jeszcze przed

Wróciliśmy. W drodze do domu Marcin krzyczał w samochodzie: Do domu ! Wolność !!! Lecz w domu do braci powiedział, że "wiecie, ale ja jeszcze muszę wrócić do szpitala".
Nie pisałam, bo nie mogłam, a potem jak już mogłam to też nie mogłam (względy techniczne).
10 września godz. 7.00 jedziemy z Marcinem na blok operacyjny, znajdujemy się na takiej wspólnej sali przedoperacyjnej, chcą go zabrać, ale poprosiliśmy żeby już tutaj go troszeczkę uśpili. Zasypia trzymając mnie za rękę. Zabierają go, a my wychodzimy, czujemy BÓL i STRACH. Mam wrażenie, że jesteśmy parą staruszków...
Błąkamy się po szpitalu, tam nie ma kaplicy, nie mamy gdzie się schronić, ale wiem, że ON jest przy nas.
Wracamy na oddział koło 12, a tam nam mówią, że już dzwonili, żebyśmy szli do niego. Troszkę potrwało za nim trafiliśmy na odpowiedni blok intensywny, ale udało się. Jesteśmy przy nim, trzymamy za rękę i nie puścimy. Marcin otwiera oczy i mówi "myślałem, że Was nie ma". Jesteśmy synku, zawsze będziemy.
Już tego samego dnia, mimo obrzęków sobie z nami żartuje, delikatnie, bo sam napomina tatę, że nie może się śmiać, bo ma ranę na brzuchu. Informacje od lekarza są takie, że wycięli mu całą zmianę, musieli się wciąć w nerkę, operacja przeszła bez komplikacji, ma założony wewnętrzny cewnik, żeby nerka mogła się goić. Marcin również po operacji fajnie dochodził do siebie, nie potrzebował żadnych wspomagaczy typu krew. A nie, przepraszam, miał jeden...największy...Waszą modlitwę.
Tylko jedno, co tak bardzo bolało, to taki smutek i ogromna tęsknota na jego twarzy.
W środę przekazano mi wiadomość, która onkorodzica powala, że guz bardzo aktywny!, konieczne leczenie!
Najlepiej już za 2 tygodnie...
port, chemia, wymioty, ciągłe zagrożenie życia, toczenie, spadki, lista rzeczy dodatkowych długa...
No, ale cóż, upadłeś, powstań, popraw koronę i zasuwaj ;)

A tak na poważnie, to proszę Was o modlitwę i wiarę. "Bo Wasza wiara w nas sprawia, że i my w siebie wierzymy. Sprawia, że widzimy słońce tam, gdzie kiedyś widzieliśmy chmury".

mama

poniedziałek, 7 września 2015

drugi człowiek

Niespełna dwa tygodnie temu usłyszeliśmy bardzo trudną dla onkorodziców informację- nawrót. Nie wiem, czy ta wiadomość w pełni do mnie dotarła, mam wrażenie, że nie, że się niedługo obudzę. Poprosiliśmy Was o pomoc, a Wy nie odmówiliście...Trwacie przy nas, doznajemy od Was wiele wyrazów sympatii, jedności...I choć choroba dziecka jest trudna, bardzo trudna dla rodzica, bez względu na rokowania, to w tych cierpieniach jesteście blisko z nami. Podzieliliście się z nami pracą swoich rąk, swoim czasem a przede wszystkim modlitwą. Informacja o tym, że w niedzielę modliliście się w intencji naszego synka znów wywołała głębokie wzruszenie. Poznałam wiele modlitw, o których nie miałam pojęcia. To dzięki nim wycisza się moje serce i w pełni oddaję się Woli Bożej.
Wiem, że się o nas troszczy...posyła do nas drugiego człowieka...


Dedykuję dla Was to krótkie opowiadanie z pięknej książki B. Ferrero (otrzymanej w trudnej chwili oczywiście od...przyjaciela :) )


Dwie chusteczki

"Pewien mały chłopczyk przynosił zawsze do przedszkola dwie chusteczki. Gdy zdziwiona wychowawczyni spytała, dlaczego tak postępuje, odpowiedział:
- Jedna jest po to, by wycierać sobie nos. Druga, żeby wytrzeć oczy komuś, kto płacze."


Dzięki Waszej pomocy zebraliśmy potrzebną kwotę na operację Marcinka. Dziękujemy!!!
W intencji wszystkich Darczyńców zamówiliśmy mszę św., która odbędzie się 18 października 2015 o godz. 11.30 w kościele parafialnym w Tymbarku.

Dziękuję, że ocieracie me łzy...

mama

wtorek, 1 września 2015

modlitwa

"Jeżeli możesz oddal ode mnie ten kielich, dodaj mi sił jeżeli trzeba Twą wolę wypełnić..."

I Bóg mnie wysłuchuje, bo są koło mnie przyjaciele, którzy swoją modlitwą, pracą rąk 
i głów dodają nam sił. Mimo, że każdy z Was ma swoje troski i smutki, bo i Twój ojciec chory, bo Twój syn stracił pracę, bo i Ty drżysz o życie swojego dziecka, a mimo to jesteś...dziękuję.

mama

Na tymbark.in czytam:

MARCINEK

Wczoraj, późnym, sobotnim popołudniem, w drodze na zaplanowanego strażackiego grilla, skręciłem na osiedle przy „tysiąclatce” by zabrać Zbyszka. W kierunku szkoły szedł Tomek z dwiema parami rolek na ramieniu. Obok niego dwaj synowie. No fajnie, rodzinnie… w ostatnią sobotę wakacji pojeżdżą na przyszkolnym boisku… Ten młodszy… coś mnie ścisnęło, ale oczekujący kolega już wsiadł obok mnie i pojechaliśmy.
Musimy pomóc… najlepiej na dwa sposoby.
I
Kardynał Jorge Mario Bergoglio, obecny papież Franciszek, gdy był arcybiskupem Buenos Aires nauczył nas modlitwy pięciu palców:
1. Kciuk jest palcem, który jest najbliżej ciebie. Zacznij więc modlitwę modląc się za tych, którzy są ci najbliżsi. Są to osoby, które najłatwiej sobie przypomnieć. Modlić się za tych, których kochamy to słodki obowiązek.
2. Sąsiedni palec jest palcem wskazującym. Pomódl się za tych, którzy wychowują, kształcą i leczą. Oni potrzebują wsparcia i mądrości by prowadzić innych we właściwym kierunku. Niech stale będą obecni w twoich modlitwach.
3. Palec środkowy jest najwyższy z palców. Przypomina nam o naszych przywódcach, liderach, rządzących, tych, którzy mają władzę. Oni potrzebują Bożego kierownictwa.
4. Kolejny palec to palec serdeczny. Zaskakujące, ale jest naszym najsłabszym palcem. Przypomina nam on by modlić się za słabych, chorych, strapionych i obciążonych problemami. Oni potrzebują twojej modlitwy.
5. W końcu nasz mały palec, najmniejszy ze wszystkich. Powinien on przypominać ci o modlitwie za siebie samego. Kiedy zakończysz modlić się za cztery grupy wymienione wcześniej, twoje własne potrzeby ujrzysz we właściwej perspektywie i będziesz gotów by pomodlić się za siebie samego w sposób bardziej prawdziwy i skuteczny. Amen.
Przy palcu czwartym jest miejsce dla Marcinka…a gdyby tak wzmocnić… i na palcu piątym zamiast za siebie, jeszcze raz za Niego… Modlitwy płyną i wracają… nie ma niewysłuchanej…