Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

środa, 12 września 2012

Ciężki okres

Dziś nadal zero leukocytów. Jak długo to potrwa - nie wiadomo. Najgorsze, że Mały cierpi... Rozmawialiśmy w poniedziałek z prof. dr hab. Walentyną Balwierz (Kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii). Potwierdziła nam, że trzeba się starać o tę terapię za granicą. Jak wszystko pójdzie zgodnie z planem, Marcinka za około 2 miesiące czeka radioterapia, potem około miesiąca przerwy i powinno być leczenie choroby resztkowej Roaccutanem. Zwiększający odporność dziecka na te komórki nowotworowe, które mogły jeszcze pozostać w organizmie.  Wskazane jest, aby równocześnie z leczeniem choroby resztkowej zaczęła  się terapia przeciwciałami. Polscy lekarze od paru lat mają problem z zarejestrowaniem tej terapii i leków w Polsce. Gdyby była zarejestrowana, przeciwciała lekarze otrzymywaliby najprawdopodobniej za darmo od firmy. Choć do tej pory Prof. dr hab. W. Balwierz składała kilkanaście wniosków do NFZ'tu o sfinansowanie leczenia neuroblastoma za granicą, jednak za każdym razem odrzucano jej wniosek. Tym razem również przewidujemy odmowę. O całej sprawie można poczytać artykuł z 2010 roku. Do 2012 roku niewiele się zmieniło w tej sprawie... http://www.dziennikpolski24.pl/pl/aktualnosci/kraj/1016881-cierpiace-dzieci-nadal-przegrywaja-z-biurokracja.html

Dla Kubusia Chojneckiego z Rabki, który był chory również na neuroblastomę, tamtejszy Dom Kultury wraz z Europejską Asocjacją Automobilerów w Krakowie 30 września w Rabce organizuje festyn podczas, którego miała odbyć się zbiórka na jego leczenie. Kubuś jest już zdrowy dlatego jego tato - pan Leszek Chojnecki zaproponował, aby zbiórka ta odbyła się... ale dla Marcinka.
Dlatego serdecznie zapraszamy Was.  Start godz. 10. Marcinek też uwielbia auta, miałby wielką frajde, niestety nie może być tam z nami, bo jest po megachemii, więc bawmy się dobrze myśląc o nim i wspierając go w leczeniu. Kubuś dziękujemy ci za pomoc. Radość dzielona jest podwójną radością...  Więcej informacji http://www.facebook.com/events/348604558559635/


Napływają również bardzo miłe słowa do nas. Dziękujemy Wam!!!!!!!!!!!!!!!!!
I prosimy, pamiętajcie też o Marcinku w modlitwie.

18 komentarzy:

  1. Kochane Słoneczko walcz z całych sił a ja obiecuje swoją modlitwę o Twoje zwycięstwo nad chorobą:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie mogę przestać myśleć o Tobie Marcinku...Jestem pewna, że wspólnymi siłami uda nam się zebrać pieniążki na leczenie!

    OdpowiedzUsuń
  3. Marcinku! Trzymaj się Słoneczko! Musisz być silny!

    OdpowiedzUsuń
  4. Codziennie mysle o Waszym synku,wspolczuje,bo sama mam dzieci.Zapewniam, ze podczas modlitwy, nie brakuje mysli o nim.

    OdpowiedzUsuń
  5. Właśnie wpłaciłam pieniążki - wierzę, że uda się uzbierać potrzebną kwotę!

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiem przez co Państwo przechodzicie-mój 5 letni synuś 3lata temu zachorował-RMS embryonale w brzuchu. Ogromny... Też nie jadł, schudł, były wymioty, gorączka, anemia. Dziś jest po wszystkim-jeździmy tylko na kontrole i Misio jest zdrowy Wierzę że i Marcinkowi się uda.

    OdpowiedzUsuń
  7. Uda się, uda- w końcu JESTEM ZUCH :-) Marcinku codziennie o Tobie myślimy, trzymamy kciuki i modlimy się.

    OdpowiedzUsuń
  8. bardzo Wam dziękuję za słowa otuchy i każdą kwotę, którą przelewacie na konto Stowarzyszenia to dodaje otuchy i nadziei,kiedy patrzę na cierpienie i łzy mojego synka, a ja tak niewiele mogę zrobić
    mama

    OdpowiedzUsuń
  9. Odkąd zobaczyłam Waszego synka nie mogę przestać o nim myśleć, patrząc na jego roześmianą buzię łzy same napływają do oczu. Ja chyba nie będę mieć dzieci a przynajmniej na razie z mężem staramy się bezskutecznie:( Dziękujcie więc Bogu za tak ślicznego i dzielnego synka i Ufajcie że już niedługo z jego pomocą będzie całkowicie zdrowy. Każdy z nas ma swoje małe krzyżyki które musi udźwignąć. Jednak wcale nie musi dźwigać ich sam. Nie martwcie się Kochani POMOŻEMY WAM ! Wysyłam 200 zł przepraszam że tak mało ale tyle mogę na razie. POZDRAWIAM

    OdpowiedzUsuń
  10. Z pomocą Bożą wszystko będzie dobrze.Wiara daje wiele sił.
    Podziwiamy Rodziców za wielkie poświęcenie czsu,sił dla Marcinka.Marcinkowi życzymy cierpliwości w znoszeniu bólu.

    OdpowiedzUsuń
  11. Życzę dużo sił dla rodziców i dużo zdrowia dla Marcinka, wierze, że wszystko bedzie dobrze i po tych ciężkich dniach nadejdą dobre i Marcinek znów bedzie zdrowy:)wierzę w to mocno!

    OdpowiedzUsuń
  12. Bardzo Wam współczuję, mam nadzieję,że już niedługo zostanie uzbierana potrzebna kwota. Widzę już reklamy na facebook'u, ludzie na prawdę Państwu współczują, jak również ja. Trzymajcie się! :)

    OdpowiedzUsuń
  13. Marcinku wracaj do zdrowia! Modlimy się za Ciebie. Na pewno uzbieracie pieniążki. Pozdrawia Alicja i Marta.

    OdpowiedzUsuń
  14. Witajcie kochani
    Całym sercem jesteśmy z wami, mocno wierzymy że wspólnymi silami uda się uzbierać potrzebną kwotę na leczenie.
    Dziękuję wszystkim którzy nie przechodzą obojętnie obok cierpienia innych, my również dołączamy do Was.
    Mocno ściskamy Marcinka ,Patryka i Kube
    A wam Beatko i Tomku życzymy dużo siły-MUSI BYĆ DOBRZE
    POZDRAWIAMY Wiesia i Marek

    OdpowiedzUsuń
  15. Właśnie dorzuciłam tyle ile mogłam do skarbonki Marcinka!
    Życzę dużo siły i wytrwałości Marcinkowi i jego rodzinie!

    OdpowiedzUsuń
  16. Ogromny szacun! Wiem, że robicie wszystko, co możliwe, a my postaramy się pomóc, aby terapia była możliwa.

    Czy nie ma jednak możliwości sfinansowania leczenia przez NFZ w ramach procedury leczenia, które nie jest wykonywane w Polsce? Ja wiem, że liczy się czas i nie ma co zdawać się na łaskę urzędników, gdy liczy się życie dziecka.

    Są zdaje się odpowiednie wyroki Trybunału Sprawiedliwości, że państwo nie może odmówić.

    OdpowiedzUsuń
  17. Modle sie za Marcinka codziennie wierze ze wyzdrowieje moja mamusia przekazuje wlasnie 300zl na jego leczenie.Moze to nie jest tak duzo ale zbieram kieszonkowe i mamusia je wysyla do was.MAM nadzieje ze sie uda wyleczyc Marcinka wierze z calego serca.Calujemy i pozdrawiamy Emilka i Beata

    OdpowiedzUsuń