Urok życia na wsi

 

Korzystając z pięknej pogody nadrabiamy zaległości-spacerujemy, jeździmy na rowerze. Oczywiście na każdy spacer zabieramy plecak z prowiantem, żeby jak najszybciej wrócić do formy. Marcin wciąż jest słaby, po krótkim spacerze tłumaczy mamie "jestem zmęczony, nie dam rady, nie mam siły" po czym ląduje na jej rękach. Oczywiście nie przerywając spaceru. Oby pogoda dopisała jak najdłużej i pozwoliła nam odbywać coraz dłuższe spacery.   

"waleczni"

Co ich łączy?
wola walki, upór, chęć zwycięstwa, piękny uśmiech i szczupła sylwetka :)

Pewnie już wiecie, że wczoraj Marcinka odwiedziła P.Justyna Kowalczyk. Bardzo szybko nawiązała kontakt z naszym synkiem. Marcin, ku naszemu zdziwieniu, puścił nogawkę mamy, by zaprowadzić nową "ciocię" do swojego pokoju, gdzie dokonał prezentacji kolekcji swoich autek. Być może kolejne starty P.Justyny będzie już oglądał w klinice w Greifswald? Spotkanie z Mistrzynią było wielkim przeżyciem także dla braci Marcinka i w pewnym sensie nagrodą za trudne 9 miesięcy na walizkach. Nie ukrywam, że dla nas także było to wyjątkowe przeżycie. Pewnie to dlatego, że wszyscy przecież znamy P.Justynę a może raczej dlatego, że jest po prostu wspaniałą osobą spędziliśmy tak miło czas na rozmowie. Tak jakby od dawna była gościem w naszym domu. Myślę, że nie będzie zła na Was, jeżeli tej zimy będziecie trzymać jednego kciuka za Nią a drugiego za Marcina.  
Dziękujemy naszemu przyjacielowi Leszkowi Chojneckiemu tacie Kuby za pomysł takiej wizyty oraz P. prezes Teresie Zabramny z Limanowskiej Akcji Charytatywnej za zorganizowanie jej.

wzrost kosztów terapii

Terapia Oliwiera Przybka (www.oliwier-przybek.blogspot.com) oraz Kuby Chojneckiego (www.kuba-chojnecki.blogspot.com ) na początku roku kosztowała 80 000 euro. Wczoraj otrzymaliśmy z kliniki w Greifswald aktualny kosztorys leczenia dla Marcinka z kwotą dużo większą od wstępnie zakładanej. Staramy się wyjaśnić tę sprawę i wciąż mamy nadzieję, że to pomyłka pani księgowej niemniej jednak jej pierwsze wyjaśnienia potwierdzają wzrost kosztów leczenia aż do 120 000 euro. W kosztorysie ujęte są dodatkowe badania co jeszcze można zrozumieć ale co ciekawe, podrożał i to prawie dwukrotnie sam pobyt w klinice.

Nie mamy wyboru. Jedyną alternatywą jest klinika w Wiedniu gdzie koszt kuracji to aż 160 000 euro. Wiemy, że do końca będziecie z nami. Kochani musi się udać.

"radość wielka radość..........."

Wczorajszy dzień był pełen wrażeń, wszystko odbieraliśmy dwa razy mocniej. Piękny, słoneczny, kolorowy dzień zapierał dech w piersiach a to głównie  dlatego, że nasz synek wrócił do domu. Najpierw radość z pakowania a potem spotkanie z Patrykiem wracającym ze szkoły. Marcin trochę w szoku, rozglądał się z niedowierzaniem, znowu mama nie może mu zniknąć z pola widzenia, bo traci poczucie bezpieczeństwa. W domu jest dużo przestrzeni, od której odwykł. Potem wspólna zabawa z braćmi-no po prostu brak słów i tylko łzy szczęścia.










Niestety, wieczorem pojawiły się również łzy bezradności i zwątpienia ale o tym już w kolejnym poście

"aniołek, dzięki któremu mogę czynić dobro"

Taki wpis widnieje na jednym z przelewów dla Marcinka. Mocno wierzę, że tak właśnie jest, że dobro, które czynicie wróci do Was. Ten mały chłopczyk uczynił już wiele dobrego w naszej rodzinie. Jest takie piękne równanie matematyczne " co dzielisz wraca do ciebie pomnożone"

Matematyka jest jednak królową nauk.
                                      Mama Marcinka

Dzisiejszy dzień zaczął się nie po naszej myśli. Nie możemy jeszcze się pakować ale jest światełko w tunelu, może jutro?

Udało się jednak wyjść na "pole" dla osób spoza małopolski tłumaczę, że na dwór. Radość przeogromna czego niestety przez maseczkę nie widać. Dodatkowo zaraz po wyjściu-kumulacja, kopara tylko dla nas. Można nawet dotknąć, ale ostrożnie.

"Gorący" tydzień:)

Pomimo tego, że zawitała już jesień, dzięki Wam było bardzo gorąco. Uczniowie I LO w Limanowej wraz z nauczycielami i dyrektorem na czele przeprowadzili zbiórkę na leczenie naszego Marcinka. Zebrana kwota to 1 748 PLN.
W weekend odbyły się mecze na stadionie w Tymbarku. W sobotę KS Tymbark zmierzył się z Sandecją II Nowy Sącz, natomiast w niedzielę KS Tymbark II walczył przeciwko Stradomce ze Skrzydlnej. Przed meczem kluby ustaliły, że wstęp na mecze będzie za darmo, ale w zamian odbyła się dobrowolna wpłata do puszek na rzecz Marcinka. Podczas spotkań I oraz II drużyny zebrano w sumie 2 680 PLN
Nasi przyjaciele-wolontariusze również zbierali pieniążki do puszek w niedzielę w Łukowicy podczas Święta Owocobrania. Zebrana kwota to 1 547,14 PLN + 50,16 EURO.

WSZYSTKIM ZA TEN WSPANIAŁY TYDZIEŃ BARDZO DZIĘKUJEMY!!!

WASZA POMOC JEST NIEOCENIONA!!!

Tęsknota

Marcinek czuje się coraz lepiej. Wartości cały czas w górę ale i tęsknota za domem coraz większa. Dzisiaj udało nam się wybrać poza oddział (wycieczka na prześwietlenie płuc) i mieliśmy trudności z powrotem do naszej izolatki. Marcin ciągle opowiada o braciach, mamie i o domu, od czasu do czasu przełykając łzy. Jest przy tym bardzo dzielny 

Apetyt wciąż poszukiwany. Jesteśmy dobrej myśli, więc mama wykorzystała dzień wolny na wielkie sprzątanie/przygotowanie domu na powrót Marcina. Pomoc cioci Ani była bezcenna :) Wielkie dzięki.

Mały mężczyzna, który pragnie żyć

Artykuł, który ukazał się na stronie portalpolska.pl
http://portalpolska.pl/news/malopolskie/nowy-sacz/marcin-sporek-mczyzna-ktry-pragnie/

Idziemy do przodu...

 Marcinek dziś ma już troszkę lepszy humorek, coś zjadł, niedużo, ale już są postępy. Ma jeszcze jakąś rankę w buzi, ale mamy nadzieję, że antybiotykiem szybko to zwalczymy. Podobno uczył się tańczyć dziś ;)  Mama mu opowiedziała co się dzieje, jak ludzie angażują się w zbiórkę pieniążków dla niego. I wiecie co zrobił? Sami zobaczcie...

Uśmiech dla Was!!!!!!!

Prezent od Mikołaja, we wrześniu?

Marcinek ma dziś 2300 leukocytów. (Niesamowite jak te dzieci sobie radzą!) Jest nadzieja, że niedługo może wypuszczą nas do domu. Wszyscy się za nim stęsknili. Wczoraj Marcinek był bardzo spuchnięty na twarzy, zatrzymuje wodę, bo dalej boli go przy połykaniu. Ale już jest ożywiony, to dobry znak!

Zdjęcie podczas zabawy autkiem (Prezent od Mikołaja. Dziękujemy).
Marcinek jest na oddziale Transplantologii, obowiązek noszenia fartuchów i masek, rodzic kąpie się przy każdym wejściu na oddział, wszystko musi być sterylne, nawet nowa książeczka... Ale wszystko dla jego dobra!

"Dzień ojca"

Leukocyty idą w górę. Dzisiaj mamy "aż" 600!!! Oczywiście to wciąż bardzo mało ale w porównaniu do zera sprzed trzech dni to cała masa. Najważniejsze, że wszystko wskazuje na to, że szpik się przyjął. Dzisiaj dzień z tatą bo jest weekend a mama też musi naładować akumulatory po całym tygodniu. No i Kuba z Patrykiem za nią tęsknią. Nic nie jemy, nic nie pijemy a nawet nie rozmawiamy, wszystko z powodu bólu w jamie ustnej i przełyku. Czekamy z niecierpliwością na lepsze dni. Lekarze są dobrej myśli.

Smutny dzień

Dzisiaj dzień oczekiwania na poprawę. Kiedyś wreszcie musimy się odbić od "dna". Marcin, zazwyczaj wesoły, nie ma ochoty na zabawę. Ból w jamie ustnej, przełyku nie pozwala jeść,pić. Dostaje leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe. Miejmy nadzieję, że gorączka jest oznaką wszczepiania się szpiku. Przy wszystkich zabiegach pielęgnacyjnych wtula się w mamę, szuka u niej ratunku.
Smutny mieliśmy dzisiaj dzień :(

Ciężki okres

Dziś nadal zero leukocytów. Jak długo to potrwa - nie wiadomo. Najgorsze, że Mały cierpi... Rozmawialiśmy w poniedziałek z prof. dr hab. Walentyną Balwierz (Kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii). Potwierdziła nam, że trzeba się starać o tę terapię za granicą. Jak wszystko pójdzie zgodnie z planem, Marcinka za około 2 miesiące czeka radioterapia, potem około miesiąca przerwy i powinno być leczenie choroby resztkowej Roaccutanem. Zwiększający odporność dziecka na te komórki nowotworowe, które mogły jeszcze pozostać w organizmie.  Wskazane jest, aby równocześnie z leczeniem choroby resztkowej zaczęła  się terapia przeciwciałami. Polscy lekarze od paru lat mają problem z zarejestrowaniem tej terapii i leków w Polsce. Gdyby była zarejestrowana, przeciwciała lekarze otrzymywaliby najprawdopodobniej za darmo od firmy. Choć do tej pory Prof. dr hab. W. Balwierz składała kilkanaście wniosków do NFZ'tu o sfinansowanie leczenia neuroblastoma za granicą, jednak za każdym razem odrzucano jej wniosek. Tym razem również przewidujemy odmowę. O całej sprawie można poczytać artykuł z 2010 roku. Do 2012 roku niewiele się zmieniło w tej sprawie... http://www.dziennikpolski24.pl/pl/aktualnosci/kraj/1016881-cierpiace-dzieci-nadal-przegrywaja-z-biurokracja.html

Dla Kubusia Chojneckiego z Rabki, który był chory również na neuroblastomę, tamtejszy Dom Kultury wraz z Europejską Asocjacją Automobilerów w Krakowie 30 września w Rabce organizuje festyn podczas, którego miała odbyć się zbiórka na jego leczenie. Kubuś jest już zdrowy dlatego jego tato - pan Leszek Chojnecki zaproponował, aby zbiórka ta odbyła się... ale dla Marcinka.
Dlatego serdecznie zapraszamy Was.  Start godz. 10. Marcinek też uwielbia auta, miałby wielką frajde, niestety nie może być tam z nami, bo jest po megachemii, więc bawmy się dobrze myśląc o nim i wspierając go w leczeniu. Kubuś dziękujemy ci za pomoc. Radość dzielona jest podwójną radością...  Więcej informacji http://www.facebook.com/events/348604558559635/


Napływają również bardzo miłe słowa do nas. Dziękujemy Wam!!!!!!!!!!!!!!!!!
I prosimy, pamiętajcie też o Marcinku w modlitwie.

Malutki walcz!

Marcinek zaliczył "dołka". Ma zero leukocytów. Nie ma odporności. Nie je, nie pije. Prawdopodobnie ma zapalenie w jamie ustnej, co jest bardzo bolesne. Boli go nawet przy połykaniu śliny! Jest bardzo smutny. Podczas bloków chemii przerabialiśmy podobne sytuacje... i niby człowiek wie jak to wygląda, jednak ten widok za każdym razem łamie serce...
Najgorsza jest ta bezradność na cierpienie dziecka...

Marcinek nadal na izolatce, leukocyty cały czas maleją, dziś ma tylko 300 - to jest bardzo  mało (dla porównania dorosły człowiek ma około 4–10 tys./mm³). Przez dzień nic nie zjadł, ale na wieczór Tata pokarmił go miseczką zupki. Cieszymy się, bo bywało i tak, że przez kilka dni nic nie jadł, bo bardzo bolało go gardło.

Spacer po okrąglaku

"Okraglak" - oddział szpitalny w kształcie okręgu powszechnie właśnie tak nazywany

Wizyta dziadka w szpitalu pomiędzy blokami chemii.

Marcinek uwielbia jak ktoś go odwiedza. Okazuje to zazwyczaj w postaci wygłupów :) To jest potrzebne dla niego. Jego mamie też, żeby mogła iść spokojnie coś zjeść lub umyć się. Praktycznie cały czas ktoś musi być przy Marcinku, zwłaszcza jak ma podłączoną pompę, bo może uszkodzić wejście centralne przez które podawane ma leki bezpośrednio do żyły. 

Auto-przeszczep szpiku

Marcinek na początku sierpnia przeszedł operację wycięcia guza. Miał ranę przez cały brzuszek. Mimo, że nie grymasił, ani nie mówił, że coś go boli, w jego oczach można było zauważyć ból i smutek. To jest mądry chłopczyk, wie że nie może płakać jak przychodzi pani ze strzykawką, jak zmieniają opatrunek, nawet pomaga potrzymać kabelek od pompy. Dzieciaki są niesamowite. Chyba powinniśmy się uczyć od nich odwagi i cierpliwości. Po około tygodniu wyszedł na przepustkę, żeby mógł spokojnie nabierać siły. Największym szczęściem dla niego było spotkanie ze starszymi braćmi, Patrykiem i Kubą. 
Teraz jest już po auto przeszczepie komórek macierzystych, które miał wcześniej separowane i oczyszczane z komórek nowotworowych. Potem podawano mu przez 4 dni mega-chemię -tym razem to czysta chemia, nie rozcieńczona jak wcześniejsze. Musieli się przenieść do izolatki, gdzie ma wszystko sterylizowane. Mama ani Tata nie mogą już z nim zostać na noc. Ale Marcinek jest bardzo dzielny, bardziej niż Mama, która z bólem serca, co wieczór po jego zaśnięciu opuszcza szpital, żeby następnego dnia z rana już przy nim być. Jak przyjeżdża, on przytula się do niej i mówi "jesteś, przyjechałaś do mnie". 
Nie wiadomo jak długo będzie na izolatce. Teraz będzie spadać jego odporność, co jest bardzo niebezpieczne dla niego. Mama Marcinka mówiła, że dziś jest w dobrym humorze i ładnie się bawi, mam nadzieje, ze ma taki apetyt jak wczoraj :)

Zdjęcie z bratem - Patryczkiem, w domu przed autoprzeszczepem.

Jak to się zaczęło...

Marcinek rozwijał się prawidłowo, rzadko chorował, uśmiechał się, bawił. Był regularnie badany. Nic nie wskazywało na to, że cierpi na tak poważną chorobę. Parę dni przed Wigilią 2011 r. Mama Marcinka zauważyła, że ma wzdęty brzuszek i gorączkę. Od razu pojechali do lekarza, potem do szpitala w Nowym Sączu, skąd trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. I wtedy się zaczęło. Badania, lekarstwa, szpital, wszystko takie nowe, obce. Burza informacji, które tak naprawde były wtedy niezrozumiałe. Nie docierały do nas. Płacz przy każdej rozmowie z lekarzem. Strach i bezradność jest nie do opisania. Dziś nie jesteśmy w stanie opisać połowy rzeczy, które wtedy się działy. Człowiek w takiej sytuacji jest w jakimś amoku, nie zdaje sobie sprawy, co się dzieje. Trudno to nawet określić. Dziś pomimo strachu o życie Marcinka jesteśmy świadomi z czym walczymy.

Marcinek dużo przeszedł w szpitalu, ale... jeszcze dużo przed nim. Podczas bloków chemii były momenty bardzo ciężkie, kiedy leukocyty miał bardzo niskie i długo nie mógł wyjść na przepustkę. Do tego występowały zakażenia grzybicze w jamie ustnej, które są bardzo bolesne. Bolało go nawet podczas jedzenia i przełykania śliny, co powodowało, że tracił na wadze i był bardzo słabiutki. Wtedy oprócz zwykłych lekarstw podaje się dziecku neupogen domięśniowo, co również jest bardzo bolesne. Chemia powoduje, że zmienia się smak w ustach. I to podpięcie do pompy nawet 24h/dobę przez kilka dni. Dla tak małego dziecka jest to ogromnie trudne. Ale wreszcie kiedy jego wartości się podnosiły i mógł wyjść z izolatki najpierw biegł do "kola" ("przedszkola"). Tam są AUTA! Potem po "okrąglaku " pchał wózek lub auto i tak kilkanaście okrążeń po oddziale, oczywiście trzeba nadążyć za nim z pompą :) To są dla niego najlepsze chwile. Namiastka normalnej zabawy...

Choroba

Marcinek urodził się 22 marca 2010 roku. W grudniu 2011 roku rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – Nerwiak zarodkowy współczulny (Neuroblastoma), stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka, dodatkowo z amplifikacją N-MYC +. Guz jest usadowiony w jamie brzusznej,  w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych, śródpiersia tylnego i kości. Ze względu na wielkość guza nie była możliwa operacja, chłopczyk rozpoczął leczenie programem HR-NBL-SIOP-EUROPE-2002 schemat COJEC. Jest już po ośmiu cyklach tej chemii i dwóch cyklach bardzo silnej chemii TVD, przeszedł operację. Niestety w zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Teraz czeka go autoprzeszczep i naświetlania, czyli jeszcze długa droga do zdrowia.

Zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i złośliwości wroga, z którym przyszło nam się zmierzyć. Marcinek ma dwóch starszych braci, za którymi tęskni, ponieważ praktycznie w ogóle się nie widują. Cały czas musi z nim być mama albo tata. Pomimo cierpień, które musi przejść cały czas jest uśmiechnięty i chętny do zabawy. I oby tak dalej :)