Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

poniedziałek, 25 lutego 2013

Po powrocie...

Jak w domu? no cudownie, kolejny raz się przekonujemy, że bracia mają bardzo terapeutyczne działanie na Marcinka, od razu odzyskuje apetyt, humor i radość życia:) cudowne to.
Dzisiaj byliśmy w Prokocimiu pobrać krew, którą musieliśmy kurierem wysłać do Niemiec do badania. Czasu niewiele, a spraw przed kolejnym wyjazdem mnóstwo do załatwienia.
Dzisiaj mój maluszek po raz kolejny mnie zaskoczył, tuż przed wjazdem do Krakowa, na światłach, rozejrzał się i stwierdził "ja już tu byłem, jadę do szpitala". No moje zdziwienie było ogromne.
A oprócz tego przytłaczają mnie informacje płynące z oddziału onkologicznego, coraz więcej dzieci...
O naszych szpitalnych przyjaciołach myślę nieustannie, pojawiają się zawsze w naszych modlitwach, mam Was cały czas w sercu i w myślach...
Pytacie o naszego Jasia, jak się mają- mają się dobrze, zadziwiająco dobrze. Powiem Wam tak, Madzia wie, że boję się dzwonić, raz żeby nie usłyszeć złych informacji, dwa żeby nie mieli odczucia, że się wyczekuje tylko na złe informacje. Dlatego jak zadzwoniła i powiedziała, że jest dobrze, że starają się rehabilitować Jasia, że on uwielbia wodę i dlatego starają się żeby rehabilitacja szła w tym kierunku, to się ucieszyłam i z radością dzielę się z Wami tą informacją. I po raz kolejny ta młoda mama uczy mnie cieszyć się z tego co się ma, z tego co przynosi każdy dzień, z każdego uśmiechu swojego "choruszka", nie wie co przyniesie kolejny dzień, może być gorszy ale i lepszy.

Darowizny dla Jasia możecie wpłacać na konto :
Fundacja Dzieciom „ Zdążyć z pomocą” 

ul.Łomiańska 5 , 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A 15106000760000331000182615
Z dopiskiem : 19219 Czajka Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1 % podatku dla Jasia należy w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”, wpisać:
KRS 0000037904, 
a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE” - 19219 Czajka Jan

Kontakt do rodziców Jasia: Tel. 791 770 883, Posądza 68a,


Muszę się z Wami podzielić jeszcze jednym wspomnieniem, wspomnieniem malutkiej dziewczynki, Lenki, chorej na białaczkę, jej dzielnych, kochających się rodziców, którzy bardzo ją kochają i dbają o nią z całych sił. Do dzisiaj mam przed oczami te śliczne oczęta, ale niestety chemia uczyniła ogromne spustoszenie w jej malutkim organizmie.


czwartek, 21 lutego 2013

kierunek

Wyniki krwi w normie, jeszcze chwilke i odpięcie pompy i kierunek...dom. Chyba nie musze Wam pisać o radości i uldze jaką odczuwam, cała się cieszę. Marcin nie chciał już tu przyjeżdżać, ale wspólna zabawa z tatą w sali jest bardzo zajmująca:) W drogę...

poniedziałek, 18 lutego 2013

Elternhaus

Śpieszę donieść, że wyrwaliśmy się z sali szpitalnej i wraz z malutką pompą, umieszczoną w małej torebce, znaleźliśmy się tutaj, czyli w Elternhaus. Jest to dom rodzica, niestety jest tu tylko 8 pokoi i dlatego tak ciężko tutaj o miejsce. A jest naprawdę fajnie, bo i kuchnia, pralnia, miejsce do zabawy z zabawkami!:) Więc mojemu Zuchowi od razu się tu spodobało. W zasadzie to moglibyśmy jechać już do domu, ale ponieważ jest to pierwszy cykl, to i my i lekarze uznali, że lepiej zostać te parę dni.

Nie ukrywam, że Marcinek nie chciał opuszczać szpitala i jechać znowu gdzieś z jakimiś panami (tutaj jest transport bezpłatny ze szpitala). Biedaczek mój myślał, że to znowu jakieś badania. Trudno mi nawet pojąć jak on musi się czuć zagubiony, najpierw jakiś pensjonat, potem szpital, badania, teraz znowu jakiś "dom". Jestem dla niego jedynym stałym elementem. Ciężko mu jest to wszystko wytłumaczyć, ale myślę, że kolejne przyjazdy będą już dla niego łatwiejsze i bardziej zrozumiałe, zresztą dla mnie też.










Podczas naszego pobytu w szpitalu na badania kontrolne przyjechał Kubuś Chojnecki, miał bardzo dużo badań w ciągu krótkiego czasu, ale i tak znaleźli chwilę, żeby nas odwiedzić i sprawdzić jak się czujemy. Aczkolwiek Marcinek w tym czasie uciął sobie drzemkę:)

Cudowne to chwile kiedy matka słyszy, że wyniki są dobre:), ja też to usłyszałam. Dlatego proszę Was jeśli tylko możecie w jakikolwiek sposób pomóc komukolwiek to zróbcie to.
 Jeśli choć jeden rodzic usłyszy - jest ok- to warto, naprawdę warto. Dziękuję Wam!

mama

Jeśli chodzi o "pomyłkę" to nic, nie ma znaczenia, no cóż...
Kochani...
jeśli ktoś zechciałby wspólnie pomodlić się w intencji Marcinka to 14 marca, tj.czwartek, o godz. 18 w Kościele p.w. Matki Bożej Niepokalanej w Nowym Sączu odbędzie się nowenna i msza św.  w intencji Marcinka z podziękowaniami za otrzymane łaski i prośbą o dalszą opiekę Św. Rity.



Ciocia Ewa

niedziela, 17 lutego 2013

Ups!

Marcin z każdym dniem czuje się lepiej, schodzą powoli z wszystkich leków, więc mój kochany urwis z powrotem gada jak najęty, ba, nawet" pyskuje":)
Fajnie już chodzi i jak sam mówi "podśkakujem" na korytarzu.Dzisiaj lekarka powiedziała, że do niedzieli jesteśmy w szpitalu a w poniedziałek do domu, ale lepiej jeszcze nie do naszego domciu, tylko do Elternahaus (jest tam ładnie i przyjemnie, więc mam nadzieję, że miło tam Marcin spędzi czas w oczekiwaniu na tatusia).W czwartek odpięcie pompy, pobranie krwi i kierunek DOM :)

Jest  pierwsza w nocy, dzwoni pompa, że jakiś lek się skończył, więc naciskam guziczek-alarm i przychodzi pielęgniarka i woła następną i już wiem, że coś jest nie tak.
Ups! nie ma przeciwciał, lekarz zapomniał podać w południe!!!
Jakie będą tego konsekwencje, martwię się czy nie będzie go znowu bolało, a już nie dostaje przeciwbólowych, czy będziemy musieli siedzieć dłużej, jak to wpłynie na leczenie? takie o to pytania na resztę nocy, bo, że nie zasnę spokojnie to już pewne.
Odpowiedzi teraz nie uzyskam, pozostaje czekać...

czwartek, 14 lutego 2013

współlokatorki

Razem z nami w sali jest mama z trzyletnią Marią, pochodzą z Syberii. Mówią, że tam nie ma żadnego leczenia, dziecko skazane jest na śmierć. Ich droga długa, ciężka i wyboista, przyjeżdżają tu całymi rodzinami na wiele miesięcy. Oni sami byli w Izraelu, jednak guz nie odpowiadał na leczenie, przyjęli te przeciwciała, był spokój, teraz jest nawrót - w główce. Dostaje kolejną chemię, ale chyba bez efektów- obym się myliła .Leki zmieniają zachowanie naszych chorych dzieci, a co dopiero taki "potwór" uciskający na jedną z ważniejszych części naszego organizmu. Dzisiaj dziewczynka bardzo płakała, mama nie mogła dać jej rady, ani utulić, ani porozmawiać, w końcu zostawiła ją, odeszła w kąt i się rozpłakała i podszedł do niej jej sześcioletni synek, a brat Mari,i i tak stali objęci, wtuleni w swoją rozpacz, bezradność. I ten braciszek też mały a takie zadanie mu los postawił.
Pomimo, że nie zawsze rozumiemy co do siebie mówimy, to akurat to uczucie znam. Rozumiem jej rozpacz i każdą łzę spływającą po policzku.

*
*

U Marii ciut, ciut lepiej i oby tak dalej, to cudna dziewczynka:) A jak dzisiaj się przytulają, brat z siostrą, słuchajcie no po prostu cudowny widok.Tyle miłości, opieki, czułości, aż dech zapiera. No tak bo dzisiaj WALENTYNKI:)
U nas też jakby ku lepszemu, morfina odstawiona i mam nadzieję, że nie będzie go bolało,wczoraj już nie gorączkował, ponieważ efektem ubocznym jest też gromadzenie się wody w organizmie, to mój maluszek przybrał już dwa kilo-ręka mi odpadnie. Nie chce już wychodzić z sali zabaw- to dobry znak:) Dziękujemy za moc pozytywnych myśli i modlitw, są niezbędne.
A i dzisiaj nie beczę ;)

mama

środa, 13 lutego 2013

przeciwciała

Gdyby można było sprzedawać łzy z pewnością byłabym miliarderką:)
Ciągle się zastanawiam czy ja taka beksa jestem?Czy po prostu nie umiem przywyknąć do widoku mojego cierpiącego dziecka?!Naprawdę przeszedł już bardzo wiele, w różnym stanie go widziałam, ale za każdym razem jego ból i cierpienie, jego płacz i rozdrażnienie w pierwszej chwili wywołują u mnie łzy. Nie jestem w stanie iść gdzieś i się wypłakać, bo na to wygląda, że mam niezmierzone i jakby odnawialne pokłady łez.
Już od piątku Marcin otrzymuje tabletki przeciwpadaczkowe (już to mało przyjemnie brzmi), żeby nie było szoku dla organizmu i żeby zmniejszyć odbiór bólu. Każdy lek ma wpływ na nasz organizm, jego też bardzo zmieniają, jego samopoczucie, emocje. W poniedziałek dostał równo z przeciwciałami również "ładny" zestawik leków- przeciwwymiotne, morfinę. Jego złość, ból i płacz w momencie otrzymania przeciwciał znowu nie były najprzyjemniejszym widokiem:(, to po prostu rozrywa serce, we dwójkę ciężko było nam dać mu radę. W końcu zasnął i spał do wtorku, aż kazali mi go budzić, zmniejszyli mu morfinę, ale mimo wszystko jego aktywność jest bardzo ograniczona, a do tego ma pulsoksymetr założony na nóżkę, więc odruchowo zasłania nogi kołderką. Jest cały obrzęknięty, ma wzdęty brzuszek, ale póki co teraz nie uskarża się na żaden ból. Gorączka towarzyszy mu nieustannie (akurat u niego taka reakcja na interleukinę), co jakby potęguje złe samopoczucie.
Ale dzisiaj tj w środę odłączyliśmy pulsoksymetr (czyli urządzenie mierzące jego oddech) i wyruszyliśmy na podbój korytarza, to potem za żadne skarby nie chciał wrócić na salę i do łóżka, no ale zasady terapii są nieubłagane i trzeba było wrócić na zastrzyk, żeby złagodzić ból mama opowiadała bajki i czytała książkę, no i zmogło biedactwo:) Teraz sobie słodko chrapie.
Może i dziś zmniejszą dawkę morfiny, a potem to już tylko lepiej i lepiej:) No ale pobeczeć też sobie muszę:)
Trudny to widok i bolesny, kiedy gaśnie uśmiech malucha a jego twarz wykrzywia ból i cierpienie. TRUDNY i BOLESNY.
 mama

poniedziałek, 11 lutego 2013

Moi Drodzy, zbliżają się 3 urodzinki Marcinka, dokładnie 22 marca. W całym swoim cierpieniu, ciężkich chwilach jakie przyszło mu doświadczyć w swoim króciutkim jeszcze życiu dostał szanse od Was, wspaniałych ludzi, na walkę o swoje zdrowie. I z pomocą Boga i naszą wiarą uda mu się wyjść z tej strasznej choroby. Dzięki Waszej pomocy, ludzi którym nie jest obojętny los chorego dziecka udało się zebrać pieniążki na bardzo kosztowną terapię w Niemczech, to dla Malucha kolejna szansa, pozostało nam teraz modlić się o nieustanną opiekę Matki Bożej. Kwota jaka była potrzebna to 120 tyś euro. Udało się, choć początkowo bardzo martwiliśmy się czy uzbieramy taką sumę, ale nie pozwoliliście nam się długo tym martwić. Na początku robiliśmy listę osób, którym chcemy podziękować, jednak z czasem lista zrobiła się ogromna i ciężko było ją ogarnąć, dlatego jeżeli kiedykolwiek, komukolwiek zapomnieliśmy podziękować, wybaczcie nam tą niezdarność, człowiek w obliczu takich sytuacji często nie umie się pozbierać i organizacja jest tak naprawdę szybka. Dlatego teraz po prostu DZIĘKUJEMY!
Wy wciąż jesteście z nami,modlitwą, myślami, komentarzami na blogu:), ale niektóre "ciotki-klotki" poszły dalej i utworzyły na facebooku wydarzenie- oto jego treść 
"Kochani, jak wiecie wielkimi krokami zbliżają się trzecie urodziny "naszego" Marcinka. Wszyscy z pewnoscią sledzicie bloga, profil FB mamy Beaty, moze tez taty Tomka, Cioci Ewy i innych przyszywanych ciotek-klotek i wiecie, co u nich słychać. Proces przygotowania do terapii przeciwcialami trwa, stan jest stabilny i oby tak dalej. Pomyslałam jednak abyśmy zrobili dla Marcinka coś jeszcze, przeciez przed nim wiele kosztownych wyjazdów na kontrolne badania, kosztowne leki, konsultacje po zakonczeniu leczenia, to wszystko to są spore sumy, nie zapominajmy, ze ta uzbierana kwota bedzie przeznaczona na terapię przeciwciałami .Stąd pomysł akcji abyśmy wpłacili na konto fundacji w dniu urodzin Marcinka lub po prostu w dowolnym terminie ale z przeznaczeniem na "urodzinowy prezent" dowolną wielokrotność 3-trójki- symbolu kolejnych urodzinek: 33 groszy, 66 groszy, 3 zlotych,30 zł, 33 zł,66 zł, 99 zł . W ten sposob ułatwimy Beacie I Tomkowi sfinansowanie kontrolnych wizyt i wyjadów do Niemiec. Podobna akcja Klaudii w Sylwestra przyniosła kwotę prawie 40 tys zł i to w ciągu jednego dnia !!! Zachęcajcie swoich znajomych, , rozsyłajcie z prosbą o udostępnianie na profilach, niech każdy podaruje naszemu Słodziakowi dowolną konfigurację "Trójeczki" na trzecie urodzinki."
W głowie "ciotki"Małgorzaty powstał pomysł, a potem wydarzenie na FB (http://www.facebook.com/events/415921628492190/)
Chyba nie muszę Wam pisać, że matka Beatka, a moja siostra nie kryła łez wzruszenia, a głos jej uwiązł w gardle, jest pod ciągłym wrażeniem, że murem stoicie za tym naszym łobuziaczkiem, gdzie w takim małym ciałku kryje się WIELKI DUCH:)

ciocia Ewa.

sobota, 9 lutego 2013

czwartek, 7 lutego 2013

rozmowa z lekarzem

Wczoraj miała miejsce rozmowa z lekarzem, ale niestety nie miałam już sił tego opisać, padałam ze zmęczenia.
O 14 dzwoni Tomek, że dzwonili do niego ze szpitala żebym stawiła się na 16.00 na rozmowę o leczeniu, terapii. A tu akurat Marcinka dopadła gorączka (taki efekt po tych zastrzykach, już tak od poniedziałku, ogólnie takie samopoczucie jakby był chory, właśnie tak to lekarz określił- taki efekt uboczny).
Więc ubieram to moje dzieciątko, bo nie zostawię samo w hotelu, temperaturka ok 38 stopni, jedziemy autobusem, oczywiście zasypia na rękach, na polu obfite opadu śniegu- niczym jak w bajce.
Docieram do szpitala, prawie rzucam go na łóżeczko i czekam na tłumaczkę. Idziemy do gabinetu, mały cały czas gorączkuje i śpi mi na rękach. Lekarz tłumaczy jak wygląda terapia, na czym polega, że możemy ją przerwać, że ona faktycznie zwiększa szanse dziecka, że stosowana już ponad 20 lat, opowiada o efektach ubocznych, czyli właśnie gorączka, może kaszel, wymioty, brak apetytu, silny ból w początkach terapii, zatrzymanie wody w organizmie,a w związku z tym  spowolnienie pracy narządów, ale to mija, to wszystko mają pod kontrolą i dlatego oni stosują te przeciwciała przez 10 dni, żeby było łagodniej dla dziecka, natomiast w Stanach przez 5 dni.
Marcina czeka 5 cykli, które składają się z : 5 dni zastrzyków z interleukiny (co ma miejsce już w tym tygodniu) weekend wolny, w drugim tygodniu znów 5 dni zastrzyków interleukiny plus przeciwciała, w trzecim tygodniu dalej lecą przeciwciała i już można z tą pompą jechać do domu a w szpitalu odczepić, zrobić morfologię i wysłać do nich, oczywiście pod warunkiem, że dobrze się czuje dziecko, a potem 2 tyg roaccutanu, który przyjmujemy w domu i z powrotem do Niemiec.Jak to wszystko opowiedział to w końcu zapytałam się jak dotychczasowe wyniki Marcina, na co on się zdziwił, że nikt mi nie powiedział i zajrzał w komputer i powiedział, że wszystko jest ok, nic nie świeci, nie wykazuje komórek nowotworowych. Na pewno miałam przyklejony do "gęby" uśmiech, całą moja "gęba" promieniała, ale z oczu spływały wielgachne krople...
Powiedziałam mu dziękuję, na co się uśmiechnął za żenowany, że to nie jego zasługa:)
Marcin się obudził, troszkę ożył pomimo, że temperatura wciąż się utrzymywała i zaczął się bawić z chłopczykiem, który mu wszystko na migi pokazywał :) Jaka była jego radość ze wspólnej zabawy. To mi uświadamia jak bardzo tęskni za braćmi:( Codziennie rano jak się budzi to mówi "nie ma taty".
I w końcu koło 19.00 dotarliśmy z powrotem do pokoju, padnięci, zmęczeni, ale szczęśliwi, choć mały wciąż z gorączką.
No a teraz muszę się spieszyć do szpitala, bo już dwa autobusy przegapiłam skrobiąc co nieco do Was. Ślijcie do nas te pozytywne myśli, uśmiechy i modlitwy. To ma moc:)))))))))))))))))

poniedziałek, 4 lutego 2013

start

Pewnie gdybym zaczęła pisać troszkę wcześniej to inaczej ten post wyglądałby, ale jestem już po kąpieli, wyciszyłam się psychicznie, to i już wiele sobie wytłumaczyłam i uspokoiłam się.
Zaczęliśmy!!! w szoku?no a co ja mam powiedzieć?
Zacznę od początku- dzisiaj poczułam się jak w naszych realiach:)
Najpierw się okazało, że zapomniano o nas i że Marcin nie będzie miał dzisiaj scyntygrafii kości.
Potem szereg badań Echo, EKG, EEG, ultrasonografia brzucha, rentgen- cały czas uspokajanie Marcina, bo pomimo, że to nie boli, to jednak strach przed czymś nieznanym jest WIELKI.
I wołają nas do zabiegówki, przychodzi pani doktor i chce podać interleukine (czyli taki lek, który ma zrobić podłoże dla przeciwciał, lek podawany w nóżkę przez 5 dni teraz i potem przez 5 dni równocześnie z przeciwciałami), no ale synuś mój nie ma założonego plastra EMLA (co by zmniejszyć ból), no i wtedy zdziwko, że my nic nie wiemy (mieliśmy info że te zastrzyki od 11.02), wtedy wyszło też, że nie miał tej scyntygrafii. No to nalepiamy plaster EMLA, czekamy na wyniki badań , za godzinę zastrzyk. Po godzinie dalej nic, wciąż czekamy, po dwóch słyszymy aaaaaaaaa moment (sprawdzane są wyniki), jest gut i dostajemy zastrzyk, no i wtedy możemy iść do "domu". Chaotycznie?może i troszkę, ale do ogarnięcia, skoro mi się udało :)
To badania, a z jedzonkiem było tak :)- na śniadanko zamawiamy- płatki, jogurt, owoce, sok- dostaliśmy chleb tostowy jasny z czekoladą, pusty kubek (na szczęście w kuchni soków do woli), na obiad zamawiam dla niego ziemniaki, kurczak, groszek, sok, batonik, ciasto- dostajemy ziemniaki, groszek, kukurydzę, mięso (na pewno nie kurczak) i sztućce:)
Są też jak i u nas chwilowe braki w personelu, bo nie może na razie jakiś lekarz wytłumaczyć co i jak.
Ale o tyle jest lepiej, że na scyntygrafię nie będziemy czekać miesiąc tylko mamy jutro.
Teraz już się troszkę śmieję z tego, bo pewnie różne rzeczy będą się zdarzać, a najważniejsze jednak żeby mój synek dzielnie to zniósł i szedł do przodu jak burza, a reszta to pikuś.
O modlitwie pamiętacie?! no i tak trzymać:) pozdrawiamy gorąco mimo deszczu i zimna.
mama

niedziela, 3 lutego 2013

Pierwszy tydzień minął



Minął pierwszy tydzień odkąd Marcin zawitał do Greifswald. Bardzo nam brakuje jego i mamy w domu. Staramy się jakoś dawać sobie radę ale to trudne. Wiemy też, że im tam na emigracji też nie łatwo samym, ale wiemy też, że sobie poradzą bo oboje są bardzo silni. Razem zaś tworzą duet nie do pokonania.
Ponieważ w domu "rodzica" wszystkie pokoje są zajęte musieliśmy wynająć pokój i sami troszczyć się o siebie. Marcin bardzo lubi jeździć autobusem podmiejskim, którym dojeżdżają do szpitala razem z mamą. W szpitalu pierwsze kroki kieruje do sali zabaw gdzie bawiąc się czeka na zabiegi i badania. Czekamy z niecierpliwością na wyniki tych badań i rozpoczęcie terapii przeciwciałami. Jak się okazuje pierwszy pobyt w Greifswald potrwa ok 5 tygodni. Ponieważ w weekend Marcin nie musiał stawić się w szpitalu przed mamą postawione zostało nowe wyzwanie, jak zagospodarować jego energię. Pomimo wietrznej pogody udali się więc razem na spacerek - karmić kaczuszki.

piątek, 1 lutego 2013

co za nami

Mija pierwszy tydzień naszego pobytu tutaj. Marcin zaczyna tęsknić, jak dostaje jakąś nagrodę to zawsze mówi, że jedno dla Patryka i dla Kubusia, reszta dla niego, w sumie sprawiedliwy podział :) Dzisiaj obudził się i powiedział, że są urodziny, czyje pytam? twoje i zaśpiewał mi "niech zyje nam":) tak to się mogę budzić zawsze.
Dzisiaj miał kolejny odczyt scyntygrafii, leżał nieruchomo ponad 1,5 godziny, popłakiwał przy tym a ja się sprężałam jak mogłam, więc stworzyłam nowe wersje "Czerwonego Kapturka", " Jasia i Małgosi" i "Królewny Śnieżki", nawet odważyłam się zanucić jakieś dziecięce melodyjki, wszystko dla sprawy.
W poniedziałek mamy scyntygrafię kości, EKG, Echo serca i cosik tam jeszcze, a we wtorek tomografię. Dlatego staram się nie gdybać, nie widzieć czegoś co mi się zdaje, że widzę, w końcu ja się nie znam na tych wszystkich odczytach. Grunt żebym usłyszała, że jest ok i można ruszać ( a wtedy nadejdą następne lęki i strachy, ale ten typ tak ma). Pozdrawiamy z wietrznego Greifswald. Jutro idziemy karmić kaczuszki:)
mama