Pewnie gdybym zaczęła pisać troszkę wcześniej to inaczej ten post wyglądałby, ale jestem już po kąpieli, wyciszyłam się psychicznie, to i już wiele sobie wytłumaczyłam i uspokoiłam się.
Zaczęliśmy!!! w szoku?no a co ja mam powiedzieć?
Zacznę od początku- dzisiaj poczułam się jak w naszych realiach:)
Najpierw się okazało, że zapomniano o nas i że Marcin nie będzie miał dzisiaj scyntygrafii kości.
Potem szereg badań Echo, EKG, EEG, ultrasonografia brzucha, rentgen- cały czas uspokajanie Marcina, bo pomimo, że to nie boli, to jednak strach przed czymś nieznanym jest WIELKI.
I wołają nas do zabiegówki, przychodzi pani doktor i chce podać interleukine (czyli taki lek, który ma zrobić podłoże dla przeciwciał, lek podawany w nóżkę przez 5 dni teraz i potem przez 5 dni równocześnie z przeciwciałami), no ale synuś mój nie ma założonego plastra EMLA (co by zmniejszyć ból), no i wtedy zdziwko, że my nic nie wiemy (mieliśmy info że te zastrzyki od 11.02), wtedy wyszło też, że nie miał tej scyntygrafii. No to nalepiamy plaster EMLA, czekamy na wyniki badań , za godzinę zastrzyk. Po godzinie dalej nic, wciąż czekamy, po dwóch słyszymy aaaaaaaaa moment (sprawdzane są wyniki), jest gut i dostajemy zastrzyk, no i wtedy możemy iść do "domu". Chaotycznie?może i troszkę, ale do ogarnięcia, skoro mi się udało :)
To badania, a z jedzonkiem było tak :)- na śniadanko zamawiamy- płatki, jogurt, owoce, sok- dostaliśmy chleb tostowy jasny z czekoladą, pusty kubek (na szczęście w kuchni soków do woli), na obiad zamawiam dla niego ziemniaki, kurczak, groszek, sok, batonik, ciasto- dostajemy ziemniaki, groszek, kukurydzę, mięso (na pewno nie kurczak) i sztućce:)
Są też jak i u nas chwilowe braki w personelu, bo nie może na razie jakiś lekarz wytłumaczyć co i jak.
Ale o tyle jest lepiej, że na scyntygrafię nie będziemy czekać miesiąc tylko mamy jutro.
Teraz już się troszkę śmieję z tego, bo pewnie różne rzeczy będą się zdarzać, a najważniejsze jednak żeby mój synek dzielnie to zniósł i szedł do przodu jak burza, a reszta to pikuś.
O modlitwie pamiętacie?! no i tak trzymać:) pozdrawiamy gorąco mimo deszczu i zimna.
mama
:)
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się !!!!!!! Będzie, a w zasadzie już jest, dobrze !!!!
OdpowiedzUsuńPozdrawiam z Mielca
Będzie dobrze!!!dacie radę!!idealnie to jest tylko w Leśnej Górze,i u doktora Hausa :-) pozdrowionka dla MAŁEGO WIELKIEGO CZŁOWIEKA!!!
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się kochani.O modlitwie pamiętamy:)
OdpowiedzUsuńTyle pieniędzy to kosztuje i wydawaloby się, że powinno być wszystko na tip top- a tu kolejna lekcja pokory.
OdpowiedzUsuńNajważniejsze, że wyniki badań dobre i Marcinek będzie leczony. Z każdym dniem szanse tego paskudztwa będą maleć. Trzymajcie się dzielnie i cieplutko:) Pozdrawiamy z Krakowa.
ech, czyli wszędzie zdarza się kulejąca organizacja. Ale tak jak piszesz, najważniejsze aby Marcinek zniósł to jak najmniej stresująco :) Buziaczki, ściskam Was z całych sił <3
OdpowiedzUsuńBędzie dobrze, najważniejsze, że już się zaczęło.
OdpowiedzUsuńMamo Marcinka i Marcinku trzymajcie się mocno.
Beatko Bardzo się cieszę, że już się zaczęło. Trzymam mocno kciuki i modlę się codziennie za Marcinka, Ciebie, Tomka i Waszych dzielnych chłopaków. Myślami jestem z Wami.
OdpowiedzUsuńJesteście bardzo dzielni i jestem pewna, że za chwilę będziecie "szprechać" bez żadnego problemu.
Pozdrawiam serdecznie z szarej Nawojowej.
Beata
Jak to dobrze, że Marcinek ma taką silną i dzielną mamę:) To dzięki takiej wspaniałej mamie tak dobrze sobie radzi. A o modlitwie naturalnie pamiętamy:)
OdpowiedzUsuńWdech wydech :) W polskim szpitalu to by nie było mięska ;) Trzymam kciuki! I pamiętam w modlitwie!
OdpowiedzUsuńwdech wydech:)ta rada bezcenna również dzisiaj
UsuńJesteście prze-dzielni!! Cięzko mi sobie wyobrazić, że jesteś tam sama, a mimo to tyle w Tobie pozytywnej energii :) Pamiętamy i modlimy się. Moja Helenka codziennie: za Kubusia i Marcinka i Karolinkę i wszystkie chore dzieci.. Dacie radę i wszystko będzie dobrze. Jestem pewna!!! Pozdrawiam!! Sylwia Pająk Owca :)
OdpowiedzUsuńpamiętam...
OdpowiedzUsuńcodziennie pamiętam....
jak już będzie po wszystkim to któregoś dnia znajdę Was w tym Tymbarku...
ostatecznie nie mam daleko z Gorlic...i niech tylko nasze wątroby wytrzymają to spotkanie!!!!
ale póki co....
Z Bogiem
Magda
znam wiele środków teraz na oczyszczanie wątroby:)
UsuńOby tak dalej mamuska! Razem z Jasiem trzymamy kciuki i jesteśmy z was bardzo dumni!!! Oby do szybkiego zobaczenia.
OdpowiedzUsuńMagda i Jaś
Oj Madzia jesteś!jak zawsze trwasz przy mnie:)))))))
UsuńWitam. Na Onecie piszą o jakiejś nowej szczepionce na ten nowotwór. Nie wiem czy już Państwo o tym wiedzą?
OdpowiedzUsuńhttp://wiadomosci.onet.pl/nauka/szczepionka-pomogla-chlopcu-z-bardzo-zlosliwym-now,1,5413421,wiadomosc.html