dzień otwarty...

Dzisiaj Marcinek był zaproszony do przedszkola na dzień otwarty, przeżywa to do tej pory, że" zjeżdżał na zamku dmuchanym, i że troszkę byłem niegrzeczny, ale potem już byłem grzeczny. Jedna dziewczynka do mnie mówiła, ale chłopcy nie mówili...i nie chciałem zupy, ale ryż i mięsko zjadłem...". No i myślę, że ta opowieść dzisiaj będzie jeszcze trwać i trwać, a widzieć uśmiech na jego twarzy i ten niesamowity błysk w oku - bezcenne. Plany są...ale czy uda się je zrealizować? tego nie wiem...Założenie jest takie, że po dobrych sierpniowych badaniach kontrolnych Marcin od września stanie się "praktykującym" przedszkolakiem :)
Do tego czasu czeka nas troszkę wizyt u lekarzy, najpierw alergolog, bo coś mi się wydaje, że kolejny alergik w naszym domu...hmmm, no cóż, samo życie...

mama

już po...

szczęśliwie dotarliśmy do domu...był to dość nerwowy tydzień, niestety organizacja w szpitalu nienajlepsza i to też wpływało na nastroje, bardzo długi czas oczekiwania na wszystko...no ale to nieważne, to idzie znieść, byleby wyniki były pomyślne...i takie są moi drodzy :). Wszystko jest dobrze, dobre wyniki krwi, moczu i badań obrazowych, to jest piękna wiadomość i oby ten dobry stan się utrzymywał. Kolejna kontrola za trzy miesiące, dokładną rozpiskę nam przyślą, ufff...kamień z serca.
Spotkaliśmy Frania i Alicję i mocno trzymamy kciuki za małych, dzielnych wojowników, aby kolejne cykle leczenia były łatwiejsze a badania kontrolne tylko pozytywne :)
Wasze modlitwy mają moc!!! Dziękuję :)

szczęśliwa mama 

czas na kontrol...

Nadszedł...już czas pakować walizkę, Marcin już wie, że pora jechać do Elternhaus, nie boi się, a ja...? a ja bardzo...No ale to już tak zawsze będzie, to nie odpuści...
Marcin jest w bardzo dobrej formie, apetyt oceniam na celujący, waga w górę ( kto by pomyślał, że to będzie cieszyć ;) ) a jego dziecięce "teksty" powalają. Oby tak dalej...
Proszę o wsparcie duchowe, modlitewne, ślijcie dobre myśli za pozytywne wyniki badań...
Dziękuję- mama.

Wesołych Świąt

Życzymy Wam, jak w tytule, wesołych Świąt, ale nie tylko wesołych, ale również pełnych zadumy, modlitwy i niegasnącej wiary, dobroci w sercach i przyjaciół wkoło. Dziękujemy za każde słowo wsparcia i modlitwy.

U nas zwykła codzienność, czyli coś najpiękniejszego, co można mieć :) Jesteśmy w domku, przygotowujemy się do Świąt w gronie rodzinnym.
Niedługo też poczynimy przygotowania do wyjazdu kontrolnego do Greifswald, ale ciiiiiii...na razie nie myślimy o tym, no przynajmniej nie mówimy ;)
Pozdrawiamy gorąco

urodzinki

Dzisiaj Marcinek skończył cztery latka!!! Cztery lata, a większość tego czasu spędził na ciężkim leczeniu, łykaniu tabletek, toczeniach krwi i różnych zabiegach...Na szczęście on nie zdaje sobie sprawy z powagi choroby, my niestety tak...ale dzięki temu wiemy, jak ważny jest każdy dzień, jak duże znaczenie ma przytulenie, uśmiech, ciepłe słowa.
Oczywiście klawiatura jest już mokra od moich łez, bo tak bardzo się cieszę, że kolejny dzień razem, że widzimy jego uśmiech i radość. Buźka się mu nie zamyka, trajkocze jak katarynka, ma w sobie tyle energii, no...czasem i złości, ale wtedy idzie do pokoju przemyśleć to sobie :)
Za każdym razem, gdy patrzymy na niego, słyszymy jego śmiech i radość w głosie uświadamiamy sobie jak kruche jest życie, jak nietrwałe, ulotne...
Ale dzisiaj pijemy jego zdrowie :))))) Sto lat synku!!!

mama i tata

niedzielny wieczór

Niedzielny wieczór pozwala na chwilę odpoczynku :) Mały zmęczony całodniowymi szaleństwami smacznie śpi. W środę odwiedziliśmy kontrolnie Prokocim, po oględzinach wszystko ok, pomimo utrzymującego się katarku i lekkiego kaszlu, osłuchowo wszystko w porządku. Pani doktor odpowiedziała mi na wiele nurtujących mnie pytań, zresztą spisanych wcześniej na kartce ku pamięci ;). Kolejną wizytę wyznaczyła nam na 17 marca w celu dokonania badań wirusologicznych, bo jak stwierdziła " się mu należą". Na pewno będzie miał powtórzoną zbiórkę moczu, chyba celem stwierdzenia i wydania decyzji o zakończonym leczeniu, już tak oficjalnie.
Marcin jest pełen wigoru, radości, energii. Apetyt super (żeby nie zapeszyć!) i już dziś na wadze dobiliśmy 15 kg. Zresztą widzę po nim poprawę, i rośnie, i w ogóle (oczywiście łezka w oku się kręci).
Pozdrawiam Was serdecznie prosząc o nieustanną modlitwę i za naszego bąbla i wiele innych dzieci...
 p.s. a już niedługo na torcie pojawią się 4 świeczki :)

mama

początek i koniec badań

Po długiej podróży dotarliśmy na miejsce, Marcin nie mógł się doczekać kiedy będzie w Elternhaus i od razu ruszył do zabawek. Poniedziałek od rana spędziliśmy w klinice, najpierw rejestracja, potem papiery u anestezjologa, a potem wenflon (i to była ta najmniej przyjemna część dnia, troszkę płaczu też było), pobranie krwi i czekanie na rezonans, na który poszliśmy o 13.30. A potem Marcinek po podaniu leków jeszcze trochę sobie pospał. Wyniki krwi póki co dobre, no ale jeszcze tych najważniejszych nie ma. Troszkę(no troszkę bardziej) się bałam czy uśpienie, a tym samym badanie dojdzie do skutku, ponieważ Marcin ma cały czas inhalacje ze względu na kaszel, no ale jakoś poszło. Wtorek rano- biopsja, a w środę i w czwartek miała miejsce scyntygrafia, znaczące badanie dla neuroblastomy. Marcin po raz kolejny zaskoczył nas swoją cierpliwością i pokorą, a "pan Brzechwa" okazał się mega pomocnym gościem ;)
O 16.30 w czwartek wróciliśmy do szpitala na rozmowę z lekarzem. Jest to czas niezwykle trudny, nerwy nie do opanowania, każda sytuacja wydaje się podejrzana, nie ma czym zająć sobie myśli ani rąk (nigdzie nie znalazłam mopa ;) )Aż w końcu przychodzi moment, że lekarz zbliża się do ciebie z dokumentacją, a ty za wszelką cenę próbujesz coś wyczytać z jego twarzy, w końcu słyszysz: jest bez zmian, jest stabilnie, jest ok....A twoja radość nie może znaleźć ujścia, tamuje ją fala łez, napięcia, ale w końcu to do ciebie dociera...tak, jest dobrze...tak, ciesz się tą chwilą, która właśnie trwa...radość niech cię rozsadza...
BOŻE DZIĘKI CI!!!
I tak zakończyliśmy kolejny cykl badań, do Niemiec wracamy za trzy miesiące, początkiem maja. Teraz czas na regenerację i zabawę z dziećmi.
A Wy zobaczcie jak Marcin nam uprzyjemniał podróż do Greifswald :)

W Nowym Roku

Witamy Was serdecznie :)
Marcin wciąż zaflegmiony, kaszlący ale energiczny. Poddajemy go ciągłym inhalacjom, z antybiotyku już zrezygnowaliśmy, miał wykonane zdjęcie rtg (ale słabe wykonanie techniczne :( ), ale z tego co udało się lekarzowi opisać, to raczej zmian zapalnych nie ma, no ale raczej...Czeka nas kontrolna wizyta u pulmonologa, zobaczymy co dalej. Strach i nerwy mnie dopadły, gdyż od razu wizja najgorszego się pojawia, ale trzeba te emocje opanować i działać dalej. Tym bardziej, że wizyta kontrolna zbliża się wielkimi krokami...2 lutego wyjeżdżamy do Greifswald i oby udało się nam przeprowadzić wszystkie badania, a więc najpierw rezonans, biopsja następnego dnia, i w kolejnych scyntygrafia. Może się uda wszystko zamknąć w czterech dniach, a najważniejsze, żeby wyniki znów były ok...O to się modlimy cały czas. Dziękujemy za wsparcie i to duchowe i finansowe, ponieważ wpływy z 1% za rok 2012 dla Marcinka wyniosły
25 194,80 zł 
(http://lach.limanowa.eu/50_marcinek-sporek.htm)

Bardzo dziękujemy, liczymy, że kwota ta wraz z wcześniej zebranymi pieniędzmi wystarczy na pokrycie wyjazdów na badania kontrolne.

zapach Świąt...

Ten czas jest szczególny dla nas, to już... albo dopiero dwa lata od wykrycia choroby, a więc nerwowy, melancholijny, smutny, ale i też pełen nadziei...
Nasz Marcinek powoli  szykuje się do Świąt, a więc rozpoczął już próby kolęd, wtóruje braciom na gitarce swej :), maluje choinki, robi różne ozdoby choinkowe, a przede wszystkim podjada pierniczki. Tata dziś przytargał prawdziwą choinkę do domu, a więc i ten niesamowity, niepowtarzalny zapach, a Marcin stwierdził, że już czas przynieść "ozdobycze". Neologizmy dziecięce to cudowna sprawa :)
Marcin ma się dobrze i mam nadzieję, że ten stan będzie trwał...

Życzymy Wam zdrowia, zdrowia, zdrowia i dużo radości, miłości wkoło i dobrych ludzi na swych drogach. Wiary, nadziei i ufności, rozplątania wszystkiego co poplątane :)

 Beata i Tomasz z dziećmi

przed wyjściem

Marcin wciąż na antybiotyku, zapalenie oskrzeli przyplątało się i nie bardzo chce odejść, no ale ogólnie nasz synek w świetnej formie, bez oznak choroby. Pierwszym śniegiem niezwykle ucieszony, ale niestety ogląda go przez okno.
Oczywiście list do Mikołaja już napisany, no i jak się okazało rano Mikołaj zabrał ten list ;)
Jednak najczulsze i najwspanialsze są nasze pożegnania, z braćmi przed wyjściem do szkoły, ze mną tuż przed odjazdem do pracy i zresztą z każdym kto nas odwiedza. Musi pod drzwiami wypowiedzieć całą litanię:), a więc całusków sto dwa, z Bogiem, zostańcie z Bogiem, Boże Cię prowadź, fajnie z Tobą było, pa pa, kocham Cię, do zobaczenia :) Przy takim pożegnaniu dzień musi być dobry, czego i Wam życzę.

Pamiętajcie w modlitwach o naszych chorych dzieciaczkach, mocno zaciskajcie kciuki za Klaudię...
pozdrawiam mama