"stare kąty"

Dzisiaj wcześnie rano wyruszyłam z Marcinkiem (tzn jego śpiącego zapakowałam do samochodu) do Prokocimia, żeby dostarczyć dokumentację po leczeniu w Niemczech i umówić się na spotkanie z panią profesor i w ogóle, żeby podczas pobytu w domu Marcin był pod kontrolą. Ponieważ bierze Roaccutan to jego próby wątrobowe i cholesterol muszą być kontrolowane, ale morfologia jest bardzo ładna :) Zaraz po powrocie z Greifswald mojego zucha dopadło zapalenie gardła, więc antybiotyk :( ale na szczęście dość to łagodnie przeszedł. Energia go rozsadza, tylko by biegał i tak naprawdę wojował :)
Ponieważ musi unikać słońca, więc wczoraj spełniliśmy jego obecne marzenie a mianowicie był w kinie na filmie "Samoloty", oczywiście potem od razu chciał sobie kupić samolot dokładnie taki jak z bajki (tata jednak odwiódł go od tego pomysłu, ale próby przekonania go trwały dość długo, bo przecież on sobie sam kupi, bo ma "pienioki" :) ).

Pozdrawiamy serdecznie

po badaniach i po rozmowie

Co Wam będę pisać...alles gut, very good, wszystko ok- Marcin czysty!!!
 jeszcze za 4 tygodnie będą wyniki z biopsji szpiku, ale do tej pory wszystko było dobrze, więc nie spodziewają się niczego innego. Pierwszy raz nie mogę płakać, chcę a nie mogę...mam w sobie tyle emocji, napięcia, nie wiem kiedy to wszystko puści...
Wracamy tutaj za trzy miesiące, przez ten czas muszę jednak na niego uważać, izolować go od chorych. Ma dalej brać Roaccutan, bo ich badania pokazują, że 9 cykli kwasu przynosi dobry efekt, więc przed nami jeszcze 3 cykle i kontrole raz w tygodniu morfologii-m.in. prób wątrobowych i trójglicerydów.
Czekamy na wypis i zestaw leków i w drogę, do domu, do starszego syna, do rodziny, przyjaciół.
Podsumowując pobyt tutaj - poznałam wielu ludzi przeżywających wielką tragedię, nie było źle, były momenty gorsze ale w sumie źle nie było. Dobrze, że tu trafiliśmy.
 Dziękuję Wam, za tę modlitwę i tysiące zaciśniętych kciuków "moćno".

pozdrawiamy rodzinka Sporków

druga próba

No cóż na nas czas, pakujemy walizki, jedzonko i inne niezbędne rzeczy i ruszamy w drogę- kierunek Greifswald. Marcin czuje się rewelacyjnie, szaleje, wariuje, popisuje się na maksa:), nie ma czasu na spanie a każdy nowy dzień wita z radością. Uważnie pilnuje w dalszym ciągu czy się uśmiechamy:) Jedziemy z wiarą, że wszystko się uda i przebiegnie zgodnie z planem bez komplikacji, ale i z pokorą ...
Właśnie Marcin widząc mnie taką zamyśloną nakazał się uśmiechać, no i nie odejdzie dopóki uśmiech nie pojawi się na twarzy, więc nie rozmyślam więcej.

Do zobaczenia uśmiechana mama

zaproszenie

Kolejny raz chcemy Was zaprosić do świetnej zabawy, czyli...pomoc drugiemu człowiekowi:) Ale Wy dobrze znacie reguły i zasady i można by rzec, że jesteście w tym najlepsi. Oczywiście macie też duże doświadczenie, co czyni z Was mistrzów :)
Zaangażowaliśmy się w Aukcje dla Alicji. Zachęcamy i prosimy wszystkich, którzy tworzą piękne prace, aby ofiarowali je na rzecz Alicji (http://alicjakosmala.blogspot.com/) a tych, co mogą i potrafią docenić dzieło rąk prosimy o licytacje. Część przedmiotów, które nasz TEAM wystawia zostały jeszcze po aukcji dla naszego Marcinka i mam nadzieję, że przyczynią się do zwiększenia szansy dla Alicji. Trudność jest taka, że Alicja musi wyjechać do Greifswald, ponieważ nie osiągnęła remisji!!! proszę Was rozsyłajcie te wiadomości na swoich blogach, zachęcajcie do licytacji na FB. Można kupić wiele wspaniałych rzeczy i na pewno nie Made in China ;)


ps. można wylicytować np. "uśmiechane" kolczyki
http://allegro.pl/show_item.php?item=3451871713

Beata i Tomasz

wróciliśmy

Powrót do domu przebiegł bezpiecznie i już bez żadnych niespodzianek.  Marcin szczęśliwy, że w domu. Bardzo trudne dla niego te wyjazdy i przyjazdy, odreagowuje je dość mocno emocjonalnie i trzeba sobie z tym jakość radzić. Oczywiście podczas scyntygrafii nie obyło się bez kłopotów, Marcin dość zmęczony bardzo płakał, ciężko było mu wyleżeć pod maszyną, swędziało go całe ciało, ale dwoiliśmy się i troiliśmy, żeby badanie doszło do samego końca. Problem okazał się też z wejściem centralnym, ponieważ osadził się tam znacznik i mocno świecił i jakby zamazywał obraz badania. Ale i z tym problemem lekarze sobie poradzili i na koniec usłyszeliśmy, że jest dobrze. Tak więc troszeczkę wracaliśmy uspokojeni, aczkolwiek wciąż nie mamy pełnego zestawu badań, a co z tego wynika i pewności i decyzji lekarskiej, że jest ok. No ale wiara czyni cuda :) Dziękuję Wam za łączność i ciągłą modlitwę:)
Wracamy do Greifswald 11 sierpnia z nadzieją, że wszystko przebiegnie bez komplikacji i z dobrymi wynikami.
 Życzę "uśmiechanego" dnia.

mama

niespodziewane komplikacje

Niestety w czasie drogi Marcin nam zagorączkował, po podaniu środków temperatura spadała. Dzisiaj rano dotarliśmy na miejsce i od razu badania. Marcin został przebadany przez panią doktor i osłuchowo było wszystko w porządku, gardełko i uszka czyste. No i wydawało się, że wszystko dalej będzie przebiegało zgodnie z planem, niemniej jednak anestezjolog zalecił przed rezonansem rentgen, żeby mieć pewność, że drogi oddechowe są czyste. Dosłownie pół godziny po zdjęciu rentgenowskim dowiadujemy się, że jednak nie będzie ani rezonansu ani biopsji, gdyż wyszły jakieś zmiany zapalne, oczywiście usłyszeliśmy, że naprawdę nic niepokojącego, ale takie są zasady. Przy czym CRP Marcina jest podniesione, co świadczy o infekcji. Na mnie oczywiście padł blady strach, a lekarka widząc to zaraz przybiegła z wynikami krwi (o które ciągle się dopytywałam) i powiedziała, że są dobre, nawet bardzo dobre, a markery również w normie. I po raz kolejny mnie uspokoiła, że to infekcja a nie tumor. Wiadomo, teraz był czas na kilka kropli łez (no dobra niezły potoczek) :) Troszkę się uspokoiłam, ale mimo wszystko żal mi synka, który jest lekko osowiały i niestety gorączka powoduje, że nie ma w nim takiego wigoru. A jeszcze w drodze do szpitala dopytywał się, czy na pewno nie będzie miał pompy a tu takie zaskoczenie, gdyż antybiotyk podali mu przez pompę. Na szczęście po godzinie odpięli, więc mam nadzieję, że Marcin mi wybaczy.

No i takie komplikacje miały miejsce, ale myślę, że sytuacja opanowana, ważne jeszcze, żeby zwalczyć tę infekcję. Mamy nowy termin rezonansu i biopsji na 12 i 13 sierpnia. Trudno - dodatkowy urlop, kilometry...ale byleby tylko takie komplikacje :) 

Mocno pozdrawiamy , i tak tylko dla pewności sprawdzę, czy kciuki zaciśnięte?!;)

i znów w drogę...

No cóż...walizka spakowana, tata łapie ostatnie chwile snu przed drogą, a Marcinek czeka na wycieczkę. Mam wrażenie, że wpadł w rytm i jakby się przyzwyczaił do tego, że chwilę w domu i do Elternhaus, nawet jakby się cieszył, że tam jedzie, ale to chyba dobrze, tak łatwiej.
Jutro ciężki dzień, rano badanie moczu, 11 próbek krwi, rozmowa z anestezjologiem, a wreszcie o 13.00 planowany jest rezonans, więc do tego czasu na czczo:(
Wtorek czeka nas trepanobiopsja szpiku a potem podanie znacznika do scyntygrafii i po południu, około 14, pierwszy odczyt. W środę zaplanowany jest drugi odczyt scyntygrafii, a potem, mam nadzieję, że rozmowa i powrót do domu z dobrymi informacjami. Fajnie, bo przez cały ten czas tata będzie z nami-prawdziwa oaza spokoju i bezpieczeństwa:)
Tak więc tata śpi, Marcin ogląda bajeczkę a ja "gadam" z Wami-hmmm chyba się troszkę denerwuję...troszkę;)
Proszę o modlitwę...

mama

Kochani Pomagacze

Pozwólcie, że przejdę od razu do rzeczy. Chciałbym abyście poznali pewnego chłopca, małego Szymka, który jest w wielkiej potrzebie. O szczegółach jego problemów, jeśli chcecie, możecie poczytać klikając w link http://www.szymonpietko.pl/. Ja chciałbym Wam napisać o tym, co najważniejsze w tej chwili, a mianowicie, aby do końca tygodnia zmobilizować jak największą liczbę osób i wspólnymi siłami uzbierać pewną kwotę. Obecnie jest to jeszcze ok 50.000 pln, nie mało, ale znając Was damy radę. Przede wszystkim roześlijcie informację o Szymku gdzie się da, do swoich znajomych a oni niech rozsyłają dalej i dalej i dalej. Potem wystarczy wejść na stronę http://www.siepomaga.pl/f/mamserce/c/902   i kliknąć w przycisk wesprzyj, a  potem już zgodnie ze wskazówkami wpisać kwotę i zrobić przelew. Wiecie, że każda złotówka się liczy i dzięki Wam Szymek może uratować swoje oczko.

Teraz ja chciałabym napisać o tym co czułam i czuję. Przerażająca dla mnie była myśl o kwocie, którą mieliśmy zebrać, ale wszystko się udało i jeszcze dzięki Waszemu zaangażowaniu pomogliśmy następnym dzieciakom. Nasza zbiórka trwała trzy miesiące i wtedy się wydawało, że mamy tak niewiele czasu. Pewnie niejeden z Was powątpiewał w to czy się uda, ale się udało. Daliście nam wsparcie, modlitwę, swoje ręce i zaangażowanie i pieniądze. Ukoiliście nasz ból i lęk. Pomyślcie teraz o rodzicach Szymonka, jak bardzo  oni się boją, jak powątpiewają w sukces zbiórki. Patrzą na swojego synka i myślą, że nic nie mogą więcej dla niego zrobić. Sama ta myśl powoduje, że łzy napływają mi do oczu, bo od razu widzę swojego Marcina. To Wy nie pozwoliliście się nam poddać, podtrzymaliście nas. A teraz rodzice Szymonka i sam ten dzielny maluch potrzebuje nas. Klikajmy, udostępniajmy, wpłacajmy! PROSIMY

Beata i Tomasz Sporek

wsparcie

Mam nadzieję, że zauważyliście kolejne dzieciaczki, które potrzebują naszego wsparcia. Jestem przekonana, że większość z Was już je zna, wspiera, zagląda, czyta:) Często jest tak, że choroby są gdzieś obok nas, słyszymy o nich, ale nie dotyczą nas i naszych bliskich (tak było i w naszym przypadku) a potem "bum" i już dobrze wiesz co to cierpienie, co to szpital i dłuuuugie w nim pobyty, co to łzy i lęk o bliskiego człowieka i ta chęć "przychylenia mu nieba". I już wtedy rozumiesz kolejnych ludzi pojawiających się w szpitalu, już znasz to przerażenie w oczach i ten lęk ściskający gardło i serce. Już to przeżyłeś!

Czasem przeraża mnie to jak dużo jest chorych, potrzebujących i dopadają mnie wtedy chwile zwątpienia, a tu za momencik się okazuje, że wspierających, pomagających jest coraz więcej. Facebook robi tu dobrą robotę:) można łatwo i szybko podać informację dalej, udostępnić, przeczytać a co za tym idzie wpłacić, przekazać coś na aukcję i wylicytować. Kto pomoże jeśli nie my sami?! Pomaganie czyni nas lepszymi. Pomagajmy, bo nigdy nie wiemy, kiedy sami będziemy w potrzebie. Nie wiemy co przyniesie kolejny dzień, ale jeśli dzisiaj ten dzień został nam ofiarowany to musimy sprawić aby to był dobry dzień, przepełniony miłością i pomocą :)

To dzięki takim ludziom - dzięki Wam możemy dłużej cieszyć się uśmiechem naszego dziecka, czuć ciepło jego rączek i słyszeć jego śmiech a czasem  nawet słowa "jak będziesz niegrzeczna to cię wyrzucę z pokoju" :)

Każda pomoc ma znaczenie! Dobre słowo, uśmiech, modlitwa, rozmowa, udostępnienie, wpłata, licytacja na aukcjach.

Specjalnie dla Was uśmiech Marcinka i nowa fryzurka :) Tak, tak pierwsza wizyta w salonie fryzjerskim zaliczona, owszem mamusia trzymała za rękę, ale poszło ekspresowo:)

liczby

Mój mąż, pewnie jak większość mężczyzn ma zamiłowanie do liczb, jeśli mógłby, wszystko zamieniłby na liczby, wszystko dzieli, mnoży, pierwiastkuje, podnosi do potęgi :) Nasz pobyt w Niemczech od razu zamienił na cyferki i wyszło mu, że przejechaliśmy 22 000 kilometrów, co daje 8 dni w samochodzie, spędziliśmy tam 106 dni i tyleż samo nocy, a jedyne czego nie jest w stanie obliczyć to kaw wypitych w drodze do nas i od nas:)
Niestety ja nie potrafię w liczbach przekazać swojego strachu, obaw, niepewności, przelanych łez i tęsknoty. Ta część za nami, teraz czeka nas kontrola i daj Boże oby już tylko to! W tej chwili Marcin przyjmuje ostatnią serię Roaccutanu. Upraszczając, tabletki te powodują dojrzewanie komórek nowotworowych do postaci niezłośliwej.  A potem...a co będzie potem nie wiem, nikt nie wie... Marcin w domu jest prze-szczęśliwy!!! Codziennie nas pilnuje czy się uśmiechamy:)))), więc siłą rzeczy uśmiech nie schodzi nam z twarzy. "No czemu się nie uśmiechasz mamo- uśmiechaj się" tak słyszę o poranku.

pozdrawiamy z rodzinnego domku:)