Kochani nasi przyjaciele

niedługo minie rok jak ta ciężka choroba zawitała do naszego domu, ciężkie doświadczenie ale i pewnego rodzaju dar. Lęk i strach pewnie zawsze pozostaną, nie wiemy jeszcze co dalej i jak potoczą się nasze losy, ale tego nie wie nikt:) Jedno wiemy na pewno, że na świecie jest masa dobrych ludzi, wrażliwych na ból i cierpienie innych, takich jak Wy.

Czy łatwo mi się pisze? Nie, nie łatwo jest przyznać się do swoich lęków, nie łatwo jest poprosić o pomoc, z trudem wchodzi się do sklepu, gdzie znajduje się puszka na pieniążki ze zdjęciem własnego dziecka. Tego właśnie uczy nas też choroba, że trzeba umieć poprosić o pomoc, powiedzieć czego potrzebujemy od Was, bo skąd macie to wiedzieć?!

23.12.2011 w godzinach popołudniowych mój synek został wzięty na blok operacyjny celem pobrania wycinka z guza i założenia wejścia centralnego. Parę godzin wcześniej miał punkcję szpiku, która miała dać odpowiedź, co to za rodzaj guza. Szpik był czysty, na moje pytanie, że to chyba dobrze, usłyszałam odpowiedz, i tak i nie, ponieważ teraz muszą pobrać wycinek. Nie gdybam czy to dobrze czy źle, przez cały ten rok starałam się wierzyć lekarzom i im ufać, że nie chcą krzywdy dla mojego dziecka i że robią dla niego co mogą. Starałam się nie wtrącać w leczenie mojego syna.

Po raz pierwszy przekonałam się, że słowa, które wiele razy czytałam w książce, nie są jedynie pustymi frazesami, byłam zalana łzami. Mały zmęczony płaczem i badaniami spał, a ja powtarzałam wciąż do Taty i mojej przyjaciółki Eli „on ma raka”. Dziękuję, że byliście i jesteście.

Po zabraniu małego na blok operacyjny i długim czekaniu na informacje że wszystko poszło zgodnie z planem pojechałam do domu. Podczas drogi powrotnej starałam się zasnąć, ale sen nie przychodził.

Wigilia 2011

Poszliśmy całą rodziną na roraty, pełny kościół, i znów łzy, których nie jestem w stanie zahamować. Nie do końca jestem chyba świadoma, jaka jest data, co się dzieje, jestem jakby zawieszona, wszystko stanęło w miejscu. Chcę już jechać do szpitala, zobaczyć go. Muszę się jeszcze pożegnać ze starszymi dziećmi, wytłumaczyć im, powiedzieć prawdę, jak ciężko jest z ich bratem i nie wiem kiedy się z nim zobaczą i czy w ogóle.

Całą drogę do Krakowa milczymy, odmawiam różaniec, proszę o życie dla mojego dziecka, jednak cały czas mówię „nie moja ale Twoja wola”. Te słowa wypowiadam do dzisiaj. Dziękuję ciociu za wskazówki.

Przed drzwiami oddziału onkologiczno-hematologicznego chwytamy się za ręce, widzę te łyse główki innych dzieci i nogi się pode mną uginają, znowu łzy.

W końcu trafiamy na salę, po obejrzeniu oddziału, rozlokowujemy się na izolatce, mały dostaje chemię „ratującą życie”.

O 16-ej na holu jest wspólna wigilia dla tych, którzy pozostali na oddziale. Mały śpi, wołają nas, pielęgniarka zostaje z nim. Wspólna modlitwa, życzenia, kolacja. I znowu słowa czytane w książce stają się prawdziwe, nic nie można przełknąć, wszystko staje w gardle.

W pokoju mąż mnie przytula, ociera moje łzy „cii, będzie dobrze, damy radę”. Dziękuję Ci.

26.12.2011

Mały został wzięty na blok operacyjny, założyli mu dren do jamy opłucnej, ponieważ gromadzi się płyn, coraz gorzej oddycha. Jest północ, czekam pod drzwiami bloku. Jest niesamowita cisza, opustoszałe szpitalne korytarze, przede mną stoi bardzo skromna choinka, która przypomina o Świętach. Nie ma we mnie radości, jest niesamowity lęk i strach. Jestem sama, bardzo się boję. Nawet nie jestem w stanie myśleć o starszych chłopcach, ale wiem, że są pod dobrą opieką. Dziękuję Wam.

Dlaczego?

Czy stawiam sobie to pytanie? Chyba dość często, ale nie znajduję na nie odpowiedzi. Czy szukam winnego? Może trochę, może w sobie. Ale szybko odganiam takie myśli, bo czy one w czymś pomagają, czy coś zmienią – nie, więc po co je zadawać. W pewnym momencie różaniec, który kiedyś się dłużył, wydaje się być za krótki, więc zaczynam jeszcze raz „Zdrowaś Mario...”i jeszcze raz. Jak on wycisza, jak uspokaja...

Szpital

zaczyna się nasze życie w szpitalu. Marcin staje się moją pracą zawodową, moim domem, czasem wolnym, moimi 24 godzinami na dobę. Śpię na leżaku ogrodowym, zresztą jak wszystkie matki tutaj( niektóre wybierają podłogę). Ponieważ Marcin jest ciągle u mnie na rękach, najwygodniejszy staje się dla mnie dres (dużo później będzie dla nas nr 1 do żartów rodzinnych), po to by żadnym guzikiem, sprzączką nie uwierać obolałego ciała synka, ani nie zaplątać się we wszystkie te kabelki.

Codziennie stara się u mnie być moja siostra lub mama. Dźwigają siatki z czystymi ubraniami, z domowym jedzeniem dla mnie i dla Marcinka, bo a nuż coś zje. Nie patrzą na swoje zmęczenie, z ogromnym poświęceniem dbają o mnie, po to bym ja mogła zadbać o synka. Chyba nigdy do tej pory nie zetknęłam się z takim oddaniem. Dziękuję Wam.

Zaczynam rozumieć, co to znaczy matczyna troska, bo tak, jak ja chcę zdjąć z mojego syna cierpienie, tak ona chciałaby zabrać moje.

Spotykam tu inne chore dzieci, inne matki, innych ojców, którzy cierpią i boją się tak jak my. Nie jesteśmy sami. Marna to pociecha, ale zawsze jakaś. Po jakimś czasie zacznę się tu czuć prawie jak w domu, prawie...

Od Magdy, młodej dziewczyny, mamy Jasia, uczę się jak tutaj żyć, jak akceptować chorobę dziecka. Jej siła sprawia, że nawet w takim miejscu często się śmiejemy a kawa znowu zaczyna smakować. Dzięki Madzia za każdy poranny kubek kawy i nie tylko. Całuj Jasia.

Szpitalna Kaplica

Gdy tylko ktoś do mnie przyjeżdża i zostaje na chwilę z Marcinem, pierwsze co robię, to biegnę do kaplicy, jest to miejsce, w którym się wyciszam, to tutaj spotykam mojego największego Przyjaciela, któremu ofiaruję mój ból, moje łzy, cierpienie, lęk. Kto jest w stanie przyjąć taki dar? Tylko ON.

Nowy Rok

Mój mąż zostaje z nami na noc w szpitalu, czuwamy na zmianę. Marcin jest w nienajlepszym stanie, ma założony dren, potrzebuje tlenu, a mimo wszystko jest radosny.

Za oknem słychać huk petard, sztuczne ognie. Co nam przyniesie ten nowy rok? Czy będzie dla nas dobry? Nie znam odpowiedzi.

Chemia

od 2.01.2012 mój synek dostaje chemię przez 2 dni co 10 dni, tak być powinno, natomiast w praktyce wyjdzie inaczej, ponieważ zaczną się spadki wartości, przetaczanie krwi, brak apetytu. Za każdym razem kiedy niebieski worek z chemią zawiśnie na stojaku, będę się cieszyć, bo w końcu to lek, który może pomóc mojemu dziecku, a z drugiej strony towarzyszyć mi będzie lęk jak wiele spustoszenia on uczyni w organizmie Marcina. O tym zresztą myślę do tej pory.

Po pierwszej chemii stan mojego dziecka jest ciężki, leży cały czas w łóżeczku, bardzo się poci, ma zapalenie błon śluzowych, nic nie je i nie pije. Patrzenie na niego sprawia ogromny ból.

Urodziny Kuby

pierwszy raz od czasu diagnozy przyjeżdżam na urodziny starszego syna. W domu jestem bardzo bezradna, chodzę z kąta w kąt, dotykam ubranek Marcinka, jego zabawek. Jak ten dom będzie wyglądał bez niego. Starsi chłopcy widzą, że jestem ciągle smutna, pytają się o brata, czy on umrze? Pada pytanie. Tego też nie wiem.

W oczach moich bliskich widzę tyle cierpienia, chcą mi pomóc, ale jak? Jak mają zmniejszyć moje cierpienie, moją rozpacz. Robią ile mogą, robią dużo. Dziękuję Wam.

Dopiero dużo później, gdy Patryk się rozchorował i wieźliśmy go do szpitala, gdy zapytał się czy  umrze, uświadomiłam sobie jak bardzo oni to przeżywają. Jak ciężko, nie tylko zresztą im, było zrozumieć powagę sytuacji. Później jeszcze nieraz padnie pytanie kiedy on będzie zdrowy???

Po drugiej chemii jedziemy do domu, jest to dla mnie szok, jestem bardzo zdenerwowana, co widzi też lekarka, i wręcz siłą wypycha mnie do domu mówiąc, że trzeba skorzystać, bo nie wiadomo kiedy będzie następny raz. W domu wszyscy go witają, a Marcin się rozgląda dokoła i chyba nie wie, gdzie jest, na nowo musi się uczyć, co to dom. Jak śpi to bez przerwy zaglądam do łóżeczka, czy oddycha???

Po czwartej chemii dokonujemy szeregu badań kontrolnych, do każdych badań obrazowych Marcin musi być usypiany. Widok usypianego dziecka, zwłaszcza gdy reaguje inaczej niż powinien na leki (a tak jest w przypadku mojego syna), jest dość nieprzyjemny i bardzo źle się kojarzy, jakby już odchodził, jakby już go nie było. Niestety tych zasypiań jeszcze wiele przede mną i niby człowiek powinien się do tego przyzwyczaić, ale za każdym razem moje oczy są pełne łez, a moje ręce w kieszeniach spodni szukają różańca.

Badania kontrolne pokazują, że następuje zmniejszanie się guza, a przerzuty ustąpiły. Jest we mnie ogromna radość, ale z drugiej strony wiem już jak podstępna jest ta choroba, ile dzieci odeszło..., więc nie cieszę się głośno, czekam.

Marcin ma co raz więcej energii i siły, jedynie po wlewie z vincrystyny gorzej chodzi, a tak to ciągle pcha swoją pompę, autko. We mnie też jakby wstępuje nowa moc i energia, za każdym razem, jak widzę uśmiech na jego twarzy, to pojawia się on i na mojej. Tak się rozbrykaliśmy, że kiedyś nawet podczas chemii wykręcaliśmy piruety, aż pielęgniarki się zaczęły śmiać, co też my robimy, przecież on bierze chemię, może być mu niedobrze. Zapomniałam...

Dziękuję paniom pielęgniarkom za ten uśmiech (jak on jest tam potrzebny) i kolorowe fartuchy:)

Przed nami kolejne chemie. Życie bardzo zaskakuje, raz Marcin wybrał chemię przez weekend (kiedy to tatuś przejmował dyżur) a w poniedziałek już wracaliśmy do domu. Hurra!

Potem znowu się nastawiłam, że chemia i do domu, a tu zaskoczenie. Spadek wartości i izolatka na dwa tygodnie. Jak ciężko mi wtedy, ile we mnie złości i niecierpliwości. Za każdym razem kiedy dochodziło do takiej sytuacji uświadamiałam sobie, że wciąż muszę się uczyć pokory, że na wszystko jest czas, i wszystko musi mieć swoje miejsce. Wtedy następowało we mnie takie pogodzenie i łatwiej było znieść te maseczki na twarzy i fartuchy.

Przy życiu trzymały mnie również Aniu twoje telefony i różne, różniaste ciekawostki:) humor jest dobrym lekarstwem. Dziękuję Ci.

Żywienie

Marcin podczas chemii stracił apetyt, jego smaki bardzo się zmieniały. A ja ciągle szukałam sposobu żeby go wzmocnić, żeby jego wartości poszły do góry, żeby jego układ pokarmowy wytrzymał. Dziękuję Aga za bezcenne rady:)

29 czerwca wychodzimy do domu! Jesteśmy po 8 cyklach chemii, 2 cyklach 7-dniowej chemii TVD - guz znacznie się zmniejszył! Jedziemy do domu. Hurra, przed nami nieoczekiwanie prawie dwa miesiące wakacji, w domu. Nigdy nie pomyślałabym, że będę się tak cieszyć z pobytu, z „siedzenia” w domu:) okazuje się, że najlepszą terapią dla niego jest wspólna zabawa z braćmi. Uwielbia ich:) Nie dziwię się. Dziękuję Wam chłopaki.

14 rocznicę ślubu spędzamy w szpitalu, następnego dnia Marcin ma mieć operację wycięcia guza. We mnie panika, no ale przecież wiedzieliśmy, że musi do tego dojść, że przecież o to walczyliśmy.

2 sierpnia biorą go o ósmej rano na blok operacyjny, po 15-ej idziemy na intensywną, dotykam rączki mojego synka, taki spokojny, taki dzielny, śpi.

Następnego dnia jadę do niego, niecierpliwie czekam pod drzwiami oddziału intensywnej terapii, czy już mogę wejść? Jestem trochę za wcześnie, ale może nie wyrzucą? Wchodzę, mój synek śpi, rączki ma przywiązane, wszędzie rurki, monitory, znów się ślimaczę.

I co dalej? Jaką podjąć decyzję? Tam można być tylko przez pół godziny, rano i po południu, a jak się obudzi? Będzie chciał iść do mnie na ręce, a ja go nie mogę wziąć! W domu jestem z pewnością męcząca, mam tyle rozterek, nie potrafię przejść nad tym wszystkim do porządku, nie mogę sobie znaleźć miejsca, ciężko być tu, wiedząc, że ten mały chłopczyk leży tam i mnie woła:(

Przepraszam, że tak ciężko było ze mną wytrzymać.

W niedzielę jadę, już muszę go zobaczyć. Na szczęście wypisują go na oddział, a już w środę jedziemy do domu. Hurra I znów piękny czas, wspólnie, w domu.

A potem szybko zbliża się czas znowu dla mnie ciężki - megachemia i autoprzeszczep. Będę musiała Marcina zostawiać na noc. A gdy przyjadę rano i mnie zobaczy to powie „jesteś moja mamo, przyjechałaś do mnie” i mocno się we mnie wtuli, chcąc nadrobić moją nieobecność:(

Ale to już wiecie, już nas znacie.

4.09.2012

Zaczynamy walkę o dodatkową szansę dla Marcina.

Dziękuję ci Ewa za pierwszy krok, czyli blog:)

Dziękuję ci Leszku za dobre rady, FB i przekonanie, że musi się udać.

11.12 2012 w następnym tygodniu zaczynają się badania kontrolne, we mnie znów lęk i strach, ale staram się ufać woli Bożej.

            mama

Wiele cudów się nam przytrafiło, Marcin wciąż jest z nami, uzbieraliśmy ogromną, niewyobrażalną wręcz kwotę na dalsze jego leczenie, poznaliśmy Was i Wasze dobre serca.

            Dziękujemy każdej parafii, gminie, która nam pomogła, instytucji, mediom, każdej szkole (tej mi bliskiej i tym których nie znam), każdemu zakładowi pracy, każdej matce, każdemu ojcu i dziecku. Naszym przyjaciołom, ich przyjaciołom oraz przyjaciołom ich przyjaciół :). Ludziom w Stanach, Kanadzie, Austrii, Irlandii, Anglii, Malezji i Niemczech, tym z południa i północy Polski, ze wschodu i zachodu. Dziękujemy naszej rodzinie.

Nie jesteśmy w stanie wymienić każdego z Was z imienia i nazwiska (bo nawet niektórych nie znamy:) ), ale Wasza pomoc była i jest nieoceniona. Wiemy, że nie jesteśmy sami, owszem to ja patrzę na ból mojego syna, to ja słyszę „mamo, mamusiu” jak zabierają go z moich rąk na blok operacyjny, ale mam świadomość, że jest tyle ludzi wokół mnie, którzy wyciągną do mnie rękę, poczuję od nich siłę i ciepło.

„ Czasami trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swojej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście” ks.W. Buryła

Dziękujemy, że znaleźliście się na naszej drodze.

Dzięki Wam udało się nam osiągnąć cel - zebraliśmy fundusze potrzebne na dalsze leczenie. Teraz prosimy Was o dalszą modlitwę i wsparcie duchowe. Zostańcie z nami dla innych dzieci, kolegów i koleżanek Marcinka. Pamiętajcie, że każdy grosz ma znaczenie.

Warto pomagać, to czyni nas lepszym.

„Jeśli nie masz nic innego do dania potrzebującemu, daj mu przynajmniej twój uśmiech, który otwiera i uspokaja duszę.” św. Franciszek z Asyżu