start

Pewnie gdybym zaczęła pisać troszkę wcześniej to inaczej ten post wyglądałby, ale jestem już po kąpieli, wyciszyłam się psychicznie, to i już wiele sobie wytłumaczyłam i uspokoiłam się.
Zaczęliśmy!!! w szoku?no a co ja mam powiedzieć?
Zacznę od początku- dzisiaj poczułam się jak w naszych realiach:)
Najpierw się okazało, że zapomniano o nas i że Marcin nie będzie miał dzisiaj scyntygrafii kości.
Potem szereg badań Echo, EKG, EEG, ultrasonografia brzucha, rentgen- cały czas uspokajanie Marcina, bo pomimo, że to nie boli, to jednak strach przed czymś nieznanym jest WIELKI.
I wołają nas do zabiegówki, przychodzi pani doktor i chce podać interleukine (czyli taki lek, który ma zrobić podłoże dla przeciwciał, lek podawany w nóżkę przez 5 dni teraz i potem przez 5 dni równocześnie z przeciwciałami), no ale synuś mój nie ma założonego plastra EMLA (co by zmniejszyć ból), no i wtedy zdziwko, że my nic nie wiemy (mieliśmy info że te zastrzyki od 11.02), wtedy wyszło też, że nie miał tej scyntygrafii. No to nalepiamy plaster EMLA, czekamy na wyniki badań , za godzinę zastrzyk. Po godzinie dalej nic, wciąż czekamy, po dwóch słyszymy aaaaaaaaa moment (sprawdzane są wyniki), jest gut i dostajemy zastrzyk, no i wtedy możemy iść do "domu". Chaotycznie?może i troszkę, ale do ogarnięcia, skoro mi się udało :)
To badania, a z jedzonkiem było tak :)- na śniadanko zamawiamy- płatki, jogurt, owoce, sok- dostaliśmy chleb tostowy jasny z czekoladą, pusty kubek (na szczęście w kuchni soków do woli), na obiad zamawiam dla niego ziemniaki, kurczak, groszek, sok, batonik, ciasto- dostajemy ziemniaki, groszek, kukurydzę, mięso (na pewno nie kurczak) i sztućce:)
Są też jak i u nas chwilowe braki w personelu, bo nie może na razie jakiś lekarz wytłumaczyć co i jak.
Ale o tyle jest lepiej, że na scyntygrafię nie będziemy czekać miesiąc tylko mamy jutro.
Teraz już się troszkę śmieję z tego, bo pewnie różne rzeczy będą się zdarzać, a najważniejsze jednak żeby mój synek dzielnie to zniósł i szedł do przodu jak burza, a reszta to pikuś.
O modlitwie pamiętacie?! no i tak trzymać:) pozdrawiamy gorąco mimo deszczu i zimna.
mama

Pierwszy tydzień minął

Minął pierwszy tydzień odkąd Marcin zawitał do Greifswald. Bardzo nam brakuje jego i mamy w domu. Staramy się jakoś dawać sobie radę ale to trudne. Wiemy też, że im tam na emigracji też nie łatwo samym, ale wiemy też, że sobie poradzą bo oboje są bardzo silni. Razem zaś tworzą duet nie do pokonania.
Ponieważ w domu "rodzica" wszystkie pokoje są zajęte musieliśmy wynająć pokój i sami troszczyć się o siebie. Marcin bardzo lubi jeździć autobusem podmiejskim, którym dojeżdżają do szpitala razem z mamą. W szpitalu pierwsze kroki kieruje do sali zabaw gdzie bawiąc się czeka na zabiegi i badania. Czekamy z niecierpliwością na wyniki tych badań i rozpoczęcie terapii przeciwciałami. Jak się okazuje pierwszy pobyt w Greifswald potrwa ok 5 tygodni. Ponieważ w weekend Marcin nie musiał stawić się w szpitalu przed mamą postawione zostało nowe wyzwanie, jak zagospodarować jego energię. Pomimo wietrznej pogody udali się więc razem na spacerek - karmić kaczuszki.

co za nami

Mija pierwszy tydzień naszego pobytu tutaj. Marcin zaczyna tęsknić, jak dostaje jakąś nagrodę to zawsze mówi, że jedno dla Patryka i dla Kubusia, reszta dla niego, w sumie sprawiedliwy podział :) Dzisiaj obudził się i powiedział, że są urodziny, czyje pytam? twoje i zaśpiewał mi "niech zyje nam":) tak to się mogę budzić zawsze.
Dzisiaj miał kolejny odczyt scyntygrafii, leżał nieruchomo ponad 1,5 godziny, popłakiwał przy tym a ja się sprężałam jak mogłam, więc stworzyłam nowe wersje "Czerwonego Kapturka", " Jasia i Małgosi" i "Królewny Śnieżki", nawet odważyłam się zanucić jakieś dziecięce melodyjki, wszystko dla sprawy.
W poniedziałek mamy scyntygrafię kości, EKG, Echo serca i cosik tam jeszcze, a we wtorek tomografię. Dlatego staram się nie gdybać, nie widzieć czegoś co mi się zdaje, że widzę, w końcu ja się nie znam na tych wszystkich odczytach. Grunt żebym usłyszała, że jest ok i można ruszać ( a wtedy nadejdą następne lęki i strachy, ale ten typ tak ma). Pozdrawiamy z wietrznego Greifswald. Jutro idziemy karmić kaczuszki:)
mama

Greifswald

no i mamy łączność ze światem
na razie jest...hmm jak jest?od strony medycznej, chyba ok, pobrane miał litry krwi, mocz( tu jest lekki problem bo jak ma oddać mocz to trzeba mu założyć woreczek i Marcinek strasznie to przeżywa, normalnie ma blokadę i potrafi kilka i kilkanaście godzin się nie wysikać) i mówią że jest ok- czyli jakby nie było najważniejsze słowo dla nas. Jutro mamy scyntygrafię i pojutrze, podobno nie będzie  usypiany, mogę być przy nim, czyli inaczej niż w Polsce. W poniedziałek ma mieć scyntygrafię kości i we wtorek tomografię komputerową i wtedy musi być usypiany. Wczoraj miał biopsję i próbka szpiku pojechała do Wiednia. Dzisiaj zmienili mu opatrunek na wejściu i też to wygląda inaczej. Marcin czuje się dobrze, w sali zabaw świetnie się bawi i mógłby stamtąd nie wychodzić. Pewnie koło wtorku, środy nam powiedzą, czy się kwalifikuje do leczenia. Zaraz po przyjeździe powiedzieli, że gdyby ta resztka guza, która nie została wycięta w Polsce, świeciła podczas badania, to pomyślą czy by nie wyciąć.
od strony organizacyjnej?jest inaczej niż myślałam, duże miasto, ciężko z jakimś noclegiem- w miarę komfortowym dla onkologicznego dziecka i jednocześnie tanim. Na razie mam blokadę, ale Tomek jutro wyjeżdża, więc siłą rzeczy muszę się odblokować i otworzyć na świat:) (ale prawdę powiedziawszy to nie jest mi do śmiechu). Dzisiaj rozmawiałam z tłumaczką szpitalną i będzie również do naszej dyspozycji (a to już na szczęście na koszt szpitala).
No to dobranoc kochani idę wkuwać słówka: one ticket please-tageskarte

już za chwileczkę, już za momencik

Już za chwileczkę, już za momencik...wyjazd. Jeszcze pakowanie walizy, autek, książeczek...A póki co spacery, zabawy z braćmi i odwiedziny do rodziny i znajomych. No i dzisiaj Marcinek tak podsumował wizytę w drodze powrotnej- "mamo- tak synku?-fajnie było?-fajnie było odpowiadam, Kuba fajnie było?-tak. Patryku, fajnie było?-tak mówi Patryk, tato!, tato!- co synku?-fajnie było?-tak, fajnie było. To dobrze."
Taki nasz mały smyk, więc chyba nie trudno sobie wyobrazić, że w samochodzie zapanował jeden wielki harmider i śmiech:)
Dziękujemy Wam za wsparcie, modlitwę i ciepłe słowa- to wszystko ma dla nas ogromne znaczenie.
Komu w drogę, temu czas...
 Pierwszy tydzień badania- kciuki mocno zaciśnięte.!!

och...

Pytacie kiedy do Niemiec?, czy już coś wiemy?, też zadajemy sobie to pytanie...
Dzisiaj po baaaaaaaaaaardzo długiej przerwie spotkaliśmy się z przyjaciółmi (taka namiastka normalności), dużo śmiechu, jak dawniej, rozmowy, bycia ze sobą.
W drodze powrotnej wiadomość, na którą i my i Wy niecierpliwie czekamy, 29 stycznia badanie a od 4 lutego przeciwciała i co? i znowu ucisk w sercu, łzy w oczach. No przecież do tego dążyliśmy, tego chcieliśmy, ale ten strach, przynajmniej we mnie- tyle barier do pokonania: rozłąka ze starszymi dziećmi, język, a przede wszystkim ta odpowiedzialność za Marcina. On mi tak ufa, wierzy, że przy mnie nic się mu nie stanie. Już powoli zapominał o bólu, o strachu, przyzwyczaił się do tych kontrolnych wizyt w szpitalu, a tu "nieoczekiwana zmiana miejsc". Wiem, tłumaczę sobie, że to jest tak, że boimy się tego czego nie znamy, że jak już tam "wyląduję", oswoję to miejsce i pewnie się przyzwyczaję. Boję się, że coś zrobię nie tak....boję się, że znów będzie go bolało.....boję się......

lepiej późno niż wcale......i walczymy dalej

Tak to się mówi? Pomimo natłoku codziennych zajęć udało nam się wreszcie spotkać w studiu i zarejestrować kilka kolęd dla was. Dziękujemy wszystkim. którzy brali w tym udział, a wam życzymy miłego słuchania.

Przy okazji zapraszamy bardzo gorąco do wzięcia udziału w kolejnym wydarzeniu, które pomaga wygrać z Neuroblastomą. Tym razem pomagamy koleżance Marcinka, Karolince, o której możecie poczytać na jej blogu http://www.karolinkaurban.blogspot.com/ . Odwiedźcie nas na FB Rękodzieła dla Karolinki lub bezpośrednio na strony aukcji http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=5430778. Dopiero zaczynamy ale wkrótce będzie tego więcej.

Gdy śliczna Panna , O gwiazdo betlejemska , Złotych gwiazd wieczór 

vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer

gitara: Benedykt Węgrzyn

W Betlejem w stajence , W złobie leży , Zaśnij dziecino

vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer

akompaniament: Kwintet instrumentów dętych drewnianych Orkiestry Reprezentacyjnej Straży Granicznej z Nowego Sącza. Dziękujemy za fachowo wykonany akompaniament na fagocie, waltorni, klarnecie, oboju i flecie.

Raduj się człowiecze ,

vocal: Józef Dudzik, Benedykt Węgrzyn, Tomasz Sporek, Piotr Kretschmer

akompaniament:Zespół ludowy Jurkowanie z Jurkowa k/Dobrej k/Limanowej

muzyk:)

Marcinek jest w trakcie leczenia tzw. choroby resztkowej, czyli rano i wieczorem zażywa po dwie tabletki Roaccutanu przez dwa tygodnie i dwa tygodnie przerwy i tak przez pół roku. Wciąż czekamy na wieści, każdy kolejny dzień witamy odbieraniem e-maili, bo a nuż może dzisiaj napisali. Wiemy tyle, że skan wpłaty pieniążków otrzymali, natomiast wpłata jeszcze nie dotarła. Czekają nas tam jeszcze badania, m.in. scyntygrafia, która pokazuje, czy są jakieś komórki rakowe, czy coś jeszcze "świeci". Po raz kolejny pozostaje nam cierpliwie czekać, czekać i czekać i wierzyć, że wszystko jest ok.
A Marcin? jest naszą radością, miłością,jego uśmiech ogrzewa nas jak promienie słońca. Kiedy zasypiamy i patrzymy na niego, nic do siebie nie mówimy, patrzymy na siebie oczami pełnymi łez, a nasze serca przepełnione są szczęściem i wdzięcznością, że on wciąż z nami jest. Jest i to całkiem w dobrej formie, tylko ta łysinka wyróżnia go od innych dzieciaczków:)
Nie ukrywam, że jestem dumna z mojego małego muzyka- zobaczcie sami.

10.01

Dwanaście lat temu po raz pierwszy zostałam mamą:) Cudowne, niesamowite i niepowtarzalne (pomimo 3 porodów zostanę przy tym, że niepowtarzalne:)) uczucie. Choć wtedy przy wyjściu ze szpitala, z takim małym zawiniątkiem (no może nie takim małym bo aż 4100) usłyszałam "Bóg raczy wiedzieć jak Pani dziecko będzie się rozwijało", to teraz patrzę na zdrowego, mądrego i utalentowanego chłopaka. 100 lat synku w zdrowiu i szczęściu, żebyś zawsze wiedział jaką drogę obrać i spotkał wielu, wielu ciekawych i dobrych ludzi.
Wtedy byłam okropnie zła i poruszona na słowa pani doktor, ale dziś po tylu latach myślę, że tak, miała rację, nikt z nas nie zna przyszłości i nie wie co nas czeka.
Dwanaście lat temu uroniłam wiele łez, ale i dzisiaj nie zdołałam ich ukryć, kiedy Pani doktor szła do mnie z wynikiem tomografii, mówiąc "jest dobry a nawet bardzo dobry". Kto by pomyślał, że w człowieku jest tyle napięcia i niepokoju, nerwy na jakiś czas puściły. Domyślacie się zapewne, że na każde jego skrzywienie, płacz reaguję mimowolnie paniką. Na szczęście nasz kochany urwis rzadko płacze:))))
Dzisiaj na oddziale pożyczył od koleżanki gitarę i jak sam powiedział "dam koncert", no i dał śpiewając "ale dym, siwy dym":) (niezorientowanych odsyłam do filmiku"Bujdy na resorach")

 Pamiętacie nasz wpis "czekanie"? no to znowu czekamy na wynik tomografu, usilnie staram się nie dzwonić częściej, jak tylko dwa razy w ciągu dnia do szpitala:)czekamy, czekamy i karmimy naszego głodomora, który jak nie chce iść spać to woła, że jest głodny:) pewnie znacie takie zagrywki.

W szpitalu nawiązują się różne znajomości, przyjaźnie, krótkotrwałe, długotrwałe. My w szczególny sposób od samego początku związani jesteśmy z nimi- rodzicami Jasia, chłopczyka z guzem mózgu. Madzia pomagała nam się oswoić z chorobą, była i jest z nami cały czas, nawet kiedy ich synek wielokrotnie był na Intensywnej Terapii, ona była z nami, pomimo swojego bólu, cierpienia i strachu o swoje jedyne dziecko, o swojego pierworodnego synka, była i jest z nami, a w zasadzie z naszym Marcinem. To ona goniła go po szpitalnych korytarzach, podrzucała do góry i hałasowała wraz z nim:) A dla nas była "donosicielką" kawy. 
Co my zrobiliśmy dla tego małego, ślicznego chłopczyka, który w swoim krótkim życiu jest już dłużej chory niż zdrowy? Modlimy się za niego, plotkujemy z jego mamą, żeby czasem podnieść ją na duchu (ale jak zwykle kończy się na tym, że to ona dodaje mi sił i wlewa we mnie energię i wiarę) i prosimy Was, żebyście im także pomogli, w miarę Waszych możliwości. 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15106000760000331000182615
Z dopiskiem: 19219 Czajka Jan - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

1% PODATKU
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15106000760000331000182615
KRS 0000037904
19219 Czajka Jan