i teraz i wcześniej

We wtorek byłam z Marcinkiem na kontrolnej morfologii i biochemii, morfologia bardzo ładna, a dzisiaj zadzwoniłam po wyniki z reszty badań i pani doktor potwierdziła, że są równie dobre. W sobotę czeka nas pakowanie a w niedzielę jazda- kierunek Greifswald i spotkanie z Michałkiem Tryką.
I tak sobie myślę, jak nasze losy się dziwnie przeplatają. Pamiętam mój lęk i ogromny strach jak Marcin miał zostać przyjęty na "przeszczepy", czyli oddział Transplantologii w Prokocimiu, gdzieś podświadomie szukałam kontaktu z osobami, które to przeszły. I pewnego popołudnia, krążąc po korytarzach, widzę rodziców z dzieckiem rozmawiających z lekarzem z transplantologii- i w mojej głowie rodzi się myśl- oni tam byli, dali radę, jest nadzieja. Jak zawsze poszłam z Marcinem do szpitalnej kaplicy i tam widzę tych rodziców. I  zadaję im pytanie, czy byli na tym oddziale a oni mówią, że tak, że ich córeczka ma neuroblastomę i że mocno wierzą, że wszystko będzie dobrze. Tam też wstąpiła we mnie nadzieja, że może i my damy radę?!Po wielu miesiącach wyjeżdżamy do Niemiec, z bloga wiem, że tam jest już Klaudia Pająk. Po przyjeździe spotykamy się i wtedy uświadamiamy sobie ( zarówno ja , jak i rodzice Klaudii), że spotkaliśmy się wcześniej- pewnego sierpniowego popołudnia w szpitalnej kaplicy w Prokocimiu....
A nie tak dawno okazało się, że wychodząc już z oddziału Transplantologii cali szczęśliwi, że jakoś przetrwaliśmy te trudne, bardzo trudne tygodnie, chcąc szybko zamknąć drzwi tego oddziału, żeby tam już nie wracać, mijamy się z inną rodziną, która właśnie zostaje przyjęta na oddział, a przed nią wiele cierpienia i ciężkich chwil, wtedy nie wiedziałam, że tą dziewczynką jest Alicja Kosmal...
Tak jakoś dzisiaj o Was dużo myślę, o mojej "Siostrze" Madzi, która jest sama w Niemczech z Michałkiem i wiem jakie to ciężkie, jakie żmudne są te dni, jak ciężko jest samej z dzieckiem, ile razy trzeba zacisnąć zęby i mimo wszystko się uśmiechnąć...myślę o Was...

No cóż chyba się denerwuję skoro te wspomnienia wracają. Ostatnio z Madzią rozmawiałyśmy kiedy te trzy miesiące zleciały?kiedy?szybko ten czas leci. Bardzo się boję ale wierzę mocno, że wszystko będzie ok, a najważniejsze, że Marcin jest o tym przekonany :) Ale jak to kobieta i matka muszę się martwić;) tym bardziej, że nasz zuch ma katarek, więc może być kłopot z zasypianiem do rezonansu, a może uda się przekonać, żeby go nie usypiali???ja wykonam z tysiąc piruetów, żeby go jakoś zająć podczas badania jak za pierwszym razem (grunt to niezłym aktorem być;) )
 Marcinek codziennie wykonuje dla mnie rysunki a potem przybiega i pyta się" i co zaskocona jesteś?" :)
poddenerwowana mama pozdrawia

w domku super - potwierdzam

Wciąż trudno uwierzyć, że jesteśmy w domu, że prowadzimy normalne życie...Mały zuch ma się dobrze (oczywiście nie wliczając katarki, kaszelki i inne), już kolejny raz w niedzielę zdobywa pobliskie szczyty i trzeba przyznać że idzie mu wspaniale. Od czasu do czasu przypomina, że jak wyciągną mu "słonika" (czyli wejście centralne) to będzie mógł pływać i pójdzie do przedszkola...(więc wtedy łezka się pojawia w oku...)
27 października czeka nas wyjazd do Greifswald i badania kontrolne, ale jeszcze nie myślę, jeszcze odsuwam to od siebie. Cieszę się moją małą gadułą, rodziną...i tym stosem bajek do przeczytania :) A Marcin, który już bardzo zmęczony wieczorem, leży w łóżeczku a oczy się mu zamykają, jeszcze musi opowiedzieć cały dzień i zadać serię pytań, na co mu mówię, że już trzeba spać...a on "no ale mamo ja tak lubię gadać...":)

 pozdrowienia od naszej gaduły

Zabawa w żołnierzy z braćmi i ich kolegami

Apetyt w górach dopisuje. Jakże mamę to cieszy

kontrolna morfologia

Dzisiaj kolejny raz byliśmy w Prokocimu, żeby skontrolować wyniki Marcina- morfologia bardzo ładna a jeśli chodzi o pozostałe wyniki mam dzwonić pojutrze. Buźka Marcinka nie wygląda najlepiej, bardzo się łuszczy, wręcz do krwi i ze względu na to, aby jego skóra doszła do lepszej formy możemy wydłużyć sobie przerwę przed ostatnią dawką Roaccutanu, z dwóch do trzech tygodni. Uff , mam nadzieję, że to pomoże, bo nieciekawie to wygląda, ale i tak dobrze to znosił, bo jest wiele dzieci, które uczulały się na ten lek, a Marcin przetrzymał już dodatkowe dwie serie.
Dzisiaj w poradni szukaliśmy jego zeszytu, no i okazało się, że jest w szufladzie "zakończone leczenie". Dziwnie się poczułam...Bogu dziękuję, że tak daleko zaszliśmy...że tyle przetrwaliśmy...ale wiem, że wiele przed nami...nie, w sumie nawet tego nie wiem...
Wiele dzieci wciąż  potrzebuje naszego wsparcia, naszej modlitwy...chociaż by moja ukochana Ania...Już tak długo walczy a wraz z nią jej najbliżsi...
Tak więc ostatni czas znowu obfitował w mało ciekawe wieści z oddziału, ze szpitalnego frontu...
Niestety tak to wygląda dobre wieści przeplatają się ze złymi...


 pozdrawiam mama

tabletki

Jesteśmy w połowie kolejnego cyklu Roaccutanu, jest to już ósmy-przedostatni cykl. Marcinkowi łuszczy się skóra na twarzy i rączkach, sam mówi, że jak połyka te tabletki to potem ma "piasek" na rękach, pęka skóra w okolicach warg, nie może jeść ostrych potraw, bo go szczypie. Ale daje radę, bez sprzeciwu łyka pokaźne tabletki. No i wyniki morfologii i biochemiczne są bardzo dobre. W czwartek byliśmy na oddziale nefrologii, ponieważ podczas przeszczepu był poddawany dodatkowym badaniom nerek i teraz po roku była kolejna partia badań- wyniki za około 3 tygodnie i mam nadzieję, że pomyślne :) Poza tym to moja mała gaduła ma się dobrze :)
Dzisiaj podczas modlitwy wieczorkiem modlił się za chore dzieci i żeby mamusie z nimi były ...ja również nieustannie myślę o Was i nie zapominam w swojej modlitwie...

mama

co dobrego...?

Padło pytanie co dobrego...?
Same dobre rzeczy :) Jesteśmy w domu, Marcin (nie chcę zapeszać) ale ma się bardzo dobrze, jest niesamowitą gadułą, nie ma czasu spać, brakuje mu dnia na zabawę :) Apetyt dopisuje ( o drugiej w nocy budzi mnie i woła "mamo ale ja jestem głodny!").
Jeszcze tydzień odpoczynku od Roacutanu i potem przedostatni cykl tych tabletek, zapewne wróci suchość skóry, ale miejmy nadzieję, że żadnych innych skutków ubocznych nie będzie. Tak więc same dobre rzeczy- dom, rodzina, uśmiech, aż muszę się czasem uszczypnąć...
Właśnie padł "rozkaz" uśmiechaj się mamo :) muszę się zastosować. I Wam posyłamy uśmiechy :))))))

mama i Marcinek

"stare kąty"

Dzisiaj wcześnie rano wyruszyłam z Marcinkiem (tzn jego śpiącego zapakowałam do samochodu) do Prokocimia, żeby dostarczyć dokumentację po leczeniu w Niemczech i umówić się na spotkanie z panią profesor i w ogóle, żeby podczas pobytu w domu Marcin był pod kontrolą. Ponieważ bierze Roaccutan to jego próby wątrobowe i cholesterol muszą być kontrolowane, ale morfologia jest bardzo ładna :) Zaraz po powrocie z Greifswald mojego zucha dopadło zapalenie gardła, więc antybiotyk :( ale na szczęście dość to łagodnie przeszedł. Energia go rozsadza, tylko by biegał i tak naprawdę wojował :)
Ponieważ musi unikać słońca, więc wczoraj spełniliśmy jego obecne marzenie a mianowicie był w kinie na filmie "Samoloty", oczywiście potem od razu chciał sobie kupić samolot dokładnie taki jak z bajki (tata jednak odwiódł go od tego pomysłu, ale próby przekonania go trwały dość długo, bo przecież on sobie sam kupi, bo ma "pienioki" :) ).

Pozdrawiamy serdecznie

po badaniach i po rozmowie

Co Wam będę pisać...alles gut, very good, wszystko ok- Marcin czysty!!!
 jeszcze za 4 tygodnie będą wyniki z biopsji szpiku, ale do tej pory wszystko było dobrze, więc nie spodziewają się niczego innego. Pierwszy raz nie mogę płakać, chcę a nie mogę...mam w sobie tyle emocji, napięcia, nie wiem kiedy to wszystko puści...
Wracamy tutaj za trzy miesiące, przez ten czas muszę jednak na niego uważać, izolować go od chorych. Ma dalej brać Roaccutan, bo ich badania pokazują, że 9 cykli kwasu przynosi dobry efekt, więc przed nami jeszcze 3 cykle i kontrole raz w tygodniu morfologii-m.in. prób wątrobowych i trójglicerydów.
Czekamy na wypis i zestaw leków i w drogę, do domu, do starszego syna, do rodziny, przyjaciół.
Podsumowując pobyt tutaj - poznałam wielu ludzi przeżywających wielką tragedię, nie było źle, były momenty gorsze ale w sumie źle nie było. Dobrze, że tu trafiliśmy.
 Dziękuję Wam, za tę modlitwę i tysiące zaciśniętych kciuków "moćno".

pozdrawiamy rodzinka Sporków

druga próba

No cóż na nas czas, pakujemy walizki, jedzonko i inne niezbędne rzeczy i ruszamy w drogę- kierunek Greifswald. Marcin czuje się rewelacyjnie, szaleje, wariuje, popisuje się na maksa:), nie ma czasu na spanie a każdy nowy dzień wita z radością. Uważnie pilnuje w dalszym ciągu czy się uśmiechamy:) Jedziemy z wiarą, że wszystko się uda i przebiegnie zgodnie z planem bez komplikacji, ale i z pokorą ...
Właśnie Marcin widząc mnie taką zamyśloną nakazał się uśmiechać, no i nie odejdzie dopóki uśmiech nie pojawi się na twarzy, więc nie rozmyślam więcej.

Do zobaczenia uśmiechana mama

zaproszenie

Kolejny raz chcemy Was zaprosić do świetnej zabawy, czyli...pomoc drugiemu człowiekowi:) Ale Wy dobrze znacie reguły i zasady i można by rzec, że jesteście w tym najlepsi. Oczywiście macie też duże doświadczenie, co czyni z Was mistrzów :)
Zaangażowaliśmy się w Aukcje dla Alicji. Zachęcamy i prosimy wszystkich, którzy tworzą piękne prace, aby ofiarowali je na rzecz Alicji (http://alicjakosmala.blogspot.com/) a tych, co mogą i potrafią docenić dzieło rąk prosimy o licytacje. Część przedmiotów, które nasz TEAM wystawia zostały jeszcze po aukcji dla naszego Marcinka i mam nadzieję, że przyczynią się do zwiększenia szansy dla Alicji. Trudność jest taka, że Alicja musi wyjechać do Greifswald, ponieważ nie osiągnęła remisji!!! proszę Was rozsyłajcie te wiadomości na swoich blogach, zachęcajcie do licytacji na FB. Można kupić wiele wspaniałych rzeczy i na pewno nie Made in China ;)


ps. można wylicytować np. "uśmiechane" kolczyki
http://allegro.pl/show_item.php?item=3451871713

Beata i Tomasz

wróciliśmy

Powrót do domu przebiegł bezpiecznie i już bez żadnych niespodzianek.  Marcin szczęśliwy, że w domu. Bardzo trudne dla niego te wyjazdy i przyjazdy, odreagowuje je dość mocno emocjonalnie i trzeba sobie z tym jakość radzić. Oczywiście podczas scyntygrafii nie obyło się bez kłopotów, Marcin dość zmęczony bardzo płakał, ciężko było mu wyleżeć pod maszyną, swędziało go całe ciało, ale dwoiliśmy się i troiliśmy, żeby badanie doszło do samego końca. Problem okazał się też z wejściem centralnym, ponieważ osadził się tam znacznik i mocno świecił i jakby zamazywał obraz badania. Ale i z tym problemem lekarze sobie poradzili i na koniec usłyszeliśmy, że jest dobrze. Tak więc troszeczkę wracaliśmy uspokojeni, aczkolwiek wciąż nie mamy pełnego zestawu badań, a co z tego wynika i pewności i decyzji lekarskiej, że jest ok. No ale wiara czyni cuda :) Dziękuję Wam za łączność i ciągłą modlitwę:)
Wracamy do Greifswald 11 sierpnia z nadzieją, że wszystko przebiegnie bez komplikacji i z dobrymi wynikami.
 Życzę "uśmiechanego" dnia.

mama