razem...

Tak, jesteśmy już od soboty wszyscy razem. W naszych sercach jest ogromna radość i szczęście z tego powodu, ale...gdzieś z zewnątrz wciąż napływa niepokój, a to kolejne dziecko tu w klinice, a to kolejne złe wieści na innym blogu i chociaż nie wiem jakbyśmy to sobie tłumaczyli to jednak te zdarzenia powodują, że "uśpione" lęki powracają...budzi się strach...łzy napływają do oczu...i tylko bycie razem je odgania.
Wczoraj rozmawialiśmy z jedną z mam, że choroba jest egzaminem dla całej rodziny, nie tylko dla małżeństwa, ale dla całej rodziny. Jej małżeństwo i rodzina nie podołała...dlatego cieszę się, że mamy takie wsparcie  w naszych rodzinach, są z nami cały czas i wiem, że zrobią dla nas wiele...jednak ten "egzamin" wciąż trwa, ale dzięki Waszej pomocy i my jesteśmy silniejsi. Dziękujemy!!!

A Marcin? w swoim żywiole, z braćmi u boku- pełnia szczęścia, i dobrze, i tak ma być:))))

blisko, coraz bliżej...

Jutro planowane jest przepięcie na małą pompkę i wyjazd do Elternhaus. Zarówno Marcin, jak i ja nie możemy się doczekać. To zamknięcie w szpitalnych murach podcina skrzydła, spowalnia krok i umysł, jednym słowem ciężko. Tutaj w obliczu cierpienia innych dzieci dopada Cię zwątpienie, lęk o przyszłość i niepewność, zwłaszcza jak w sąsiednim pokoju kolejne dziecko po długiej, naprawdę długiej walce przegrywa i słyszymy "finish"- tylko nikt, a już z pewnością nie rodzice, nie oczekuje takiego końca.
Wiem... życie...trudne...więc tymbardziej trzeba cieszyć się z małych spraw, ze zwykłej codzienności, z upałów, deszczów... z bycia z drugim człowiekiem...z tego, że się wychodzi ze szpitala.
Tak  więc cieszymy się bardzo, aczkolwiek Marcin nie bardzo rozumie "jutro", więc dzisiaj nie cieszył się tak bardzo, ale jak zobaczy spakowaną walizę to wreszcie to do niego dotrze. A jak zobaczy tatę...ach:), a jak mama zobaczy tatę...ach:))
W Elternhaus zostajemy do czwartku, bo właśnie wtedy robimy badanie krwi, EKG, odpinamy pompę i udajemy się do domu na 2 tygodnie. 29 lipca wracamy na badania kontrolne (będzie to trudny czas)!!!
Blisko, coraz bliżej koniec piątego cyklu,a tym samym leczenia tutaj. Gorąco się modlę, aby potem nastąpił już "tylko" czas kontroli...

ps. Marcin czuje się dobrze, apetyt dopisuje, chęci do zabawy i szaleństw nie brakuje, a dolegliwości brak:)

pozdrawiam-mama

leci czas...

Za nami już prawie tydzień pobytu w Greifswald, pięć dni zastrzyków z interleukiny, ale i też rozłąki z rodziną. Marcin bardzo za nimi tęskni, coraz trudniej mu tu przyjeżdżać, opowiada wszystkim o babci, dziadku, kuzynku Franiu (Jasia ze względu na wiek pomija:) ), Szymku, Marysi, no i przede wszystkim o Kubie i Patryku i tatusiu. Po każdej rozmowie przez Skype mówi, że chce do nich :(.  Ale jak tylko wkoło są dzieci to szaleje z nimi równo i ciężko jest go zagonić do pokoju. Odwiedza nas też Michałek z rodzicami i na szczęście chłopcy bawią się ze sobą, tzn. obok, ale nas już to zadowala :) W końcu Marcin jest starszy i już niestety zabawy starszych bardzo mu imponują (co widać na zdjęciach). Sama radość patrzeć na te nasze dzieci, na ich roześmiane buźki, słyszeć ich śmiech i nawet krzyk. Oby tak zawsze!!! Od poniedziałku zaczyna się najtrudniejsza część leczenia, bo do zastrzyków z interleukiny dochodzą przeciwciała, ale mocno wierzę, że Marcin zniesie to równie dobrze jak poprzednim razem. A potem już tylko odliczanie do wyjazdu. Jak to ładnie brzmi jak się napisze i jak króciutko:) mam nadzieję, że i w rzeczywistości tak będzie. Pozdrawiam Was "moćno" (jak mówi Marcin)
mama

bez zbędnych słów...

Nasz pobyt w domu dobiega końca...W niedzielę ruszamy na piąty-ostatni cykl, Marcinek jest troszkę przeziębiony (oczywiście napędził mi tym stracha, ale...trzeba walczyć ze swoimi lękami i ufać, ufać, ufać...), mimo tego ma dużo pracy i jest szczęśliwy :) Już bez zbędnych słów - fotorelacja :)

  Się pracowało !!!

Ale też odpoczywało :)

mój nauczyciel...

Od soboty jesteśmy w Elternhaus, wszystko przebiega zgodnie z planem, bez komplikacji, bez bólu i dolegliwości. Pokonujemy duże odległości podczas codziennych spacerów i pomimo, że wózek zawsze nam towarzyszy, to Marcin rzadko z niego korzysta. Dzisiaj w zasadzie to "leciał,"w ręce trzymając nietoperza, koło wózka i tylko na moje usilne błagania przysiadł na chwilę by odpocząć:) Codziennie podczas tych wędrówek mój syn powtarza "mamo ale wspaniały dzień no nie?"- i to jest pierwsza lekcja jaką od niego dostaję.
Marcin bardzo lubi wspólne zabawy z innymi dziećmi i teraz mamy to szczęście, że tutaj jest też Oliwia na badaniach, więc nie opuszcza jej na krok i nawet chce jechać do szpitala za nią, biegnie do sali zabiegowej i da sobie wszystko zrobić byleby być blisko przyjaciela. To jest kolejna lekcja, którą mi daje- ważny jest człowiek.
No a z podsłuchanej, bardzo ważnej rozmowy dziecięcej- "nie martw się Marcinku, że nie ma Twojego brata, pomyśl tak on już jutro tutaj będzie" :) Tak było wczoraj, a dzisiaj już czekamy na tatę i braciszka, bo jak wszystko pójdzie dobrze, to za godzinę dostaniemy wielkie buziaki:)))))
W czwartek odpinamy pompę, pobieramy krew, robimy EEG, bierzemy leki i jak pozwolą (a muszą:) ) to w drogę do domu :)

pozdrawiamy Was serdecznie (muszę kończyć, bo właśnie tu jest napad i "ręce do góry") mama

u nas...

U nas bez morfiny, obniżone leki przeciwbólowe, no i póki co nie ma żadnego bólu, żadnych dolegliwości, no i oby tak dalej. Nie, no jest jedna -  ogromne pobudzenie, mały pomimo, że nie spał w ciągu dnia to hasał niemożliwie na szpitalnym korytarzu, był nie do zatrzymania:). Ta jego energia, pomimo, że bardzo męcząca na dłuższą metę, napawa mnie ogromną radością i nadzieją na przyszłość. Pomimo smutku, który się pojawia czytając historie innych dzieci, z resztą nie muszę czytać, tutaj też mnie to otacza, a wręcz atakuje, to staram się cieszyć z każdej chwili, nawet tej spędzanej na obczyźnie:) ale z moim maluchem. Widok jego radosnej buźki, dobrego humoru i niesamowitej energii jest lekiem na całe zło, smutek i przygnębienie. Mam nadzieję, że kolejne dni przeciwciał przebiegną równie spokojnie, no może troszkę szybciej :)))

pozdrawiamy ze szpitalnego łoża-mama i Marcinek

i stało się...

Razem z Marcinkiem przygotowaliśmy malutki prezencik dla chłopczyka z Węgier, jak dawaliśmy go Jego mamie bardzo się ucieszyła. Opowiedziała mi o reakcji Lorena, tłumaczyła mu, że nie ma nóżki, ale, że się zagoi, że potem będzie mógł chodzić, a Jej synek uśmiechnął się i powiedział "ok mami". Więc ona do mnie też mówi "ty nie płacz, ja nie płaczę, ale się uśmiecham, Lorent żyje".

Teraz czytam blog Szymonka Efler a(www.szymonefler.blogspot)  i staram się z całych sił nie płakać. Modlę się, żeby w tym czasie, który im wspólnie pozostał mogli się dużo uśmiechać...
Mama Oliwki Lisewskiej (www.oliwka-lisewska.blogspot) napisała całą prawdę o trudnych wyborach, decyzjach rodziców dzieci chorych...


A u nas jest ok, w poniedziałek zaczynamy czwarty cykl przeciwciał. Oczywiście były chwile grozy, ale to na samym początku, gdyż wynik z rezonansu nie był do końca pewny, bo pokazywało coś w nóżce, jednak okazało się, że to są zgrubienia jakie powstają po zastrzykach z interleukiny.
pozdrawiam mama

trudne to...

Niedługo będzie miesiąc jak odeszła śliczna, mała dziewczynka o cudownym imieniu Lenka (kiedyś udostępniliśmy jej zdjęcie i prosiliśmy o pomoc finansową dla niej). Nie mogłam tego wcześniej napisać, bo...nie umiem...bo ciężko....bo to trudne...bo łzy wciąż napływają do oczu...bo ściska serce.....bo co napisać!!!!!!!!!!!!!Nie zapomnijcie w swoich modlitwach o tym Aniołku- śp Lence.

Po przyjeździe też trudne rozmowy, bo jutro małego chłopczyka z Węgier, który tak dzielnie hasał z Marcinem, czeka amputacja nóżki, guz rośnie i rośnie, jest coraz większy. Na tyle na ile potrafiłam przekazałam mamie moje...?co?współczucie, rozpacz, ból,  łzy, które są nieporównywalne do jej. Takie to trudne....tak bardzo chce się krzyczeć....a tak bardzo zaciśnięte gardło....I Ich otoczcie modlitwą-proszę.

mama

walizka...

Walizka...- w sumie to nie zdążyłam jej rozpakować a już trzeba do niej wrzucać ubranka, książeczki, itp. Startujemy w niedzielę, przed nami 2 tygodnie i 4 dni rozłąki z najbliższymi...trudne to ale wiem, że tak trzeba, wierzę, że to pomoże, że będzie... no jak? no tak jak ma być. Cieszymy się każdym dniem, Marcin jest niezwykle radosny, pogodny i "uśmiechany". Ciągle nas całuje i mówi "kocham cię moćno":) czego chcieć więcej?!to jest najważniejsze- być razem i kochać "moćno"!!!
Trudne te wyjazdy, ale jeszcze trudniejszy jest pobyt na izolatce (często teraz towarzyszą mi wspomnienia sprzed roku, myślę o tych mamach, które wciąż tam są...pamiętam to uczucie, kiedy w piątek Tomek przyjeżdżał wieczorem, wspólna kąpiel Marcina, szybka relacja tygodniowa i wyjście na zewnątrz- łapałam to powietrze w płuca, próbowałam w kilka chwil poczuć  wiosnę, która panowała na zewnątrz...)Oby to już były tylko wspomnienia...
Zatrzymamy się w Elternhaus, jest tam teraz Klaudia Pająk a i już niedługo dołączy Michałek Tryka.

Pozdrawiam serdecznie jeszcze z Tymbarku- mama

dom, domek, domeczek

Dotarliśmy w końcu też i do domu:) szczęśliwie, bezpiecznie, zdrowi, w komplecie. Radość nasza z bycia razem, z bycia w domu jest nie do opisania. Tak mało czasu i trzeba to wykorzystać na maksa. Marcin tak bardzo chce wszystko zrobić, bawić się, biegać, a przede wszystkim być na polu (tzn na dworze), że o spaniu nie ma mowy, ciężko mu przetłumaczyć, że pora na odpoczynek, że nóżki muszą odpocząć, rączki, serduszko. Na szczęście jakoś dochodzimy do porozumienia :)
Nie umiem Wam opisać tej radości, którą widzę w jego oczach, ta jego rozpromieniona buźka, coś pięknego :)
Dziękujemy, niech  ta jego radość i do Was dotrze :)


mama i tata :)