i doczekaliśmy się...

Dzisiaj wyszliśmy ze szpitala z małą pompką - doczekaliśmy się:) Wczorajszy dzień był dość trudny, bo Marcin  wysoko gorączkował - do 39,5 i po lekach temperatura niewiele spadała, no ale przetrwaliśmy, więc 2/3 pobytu za nami.Ten cykl również przebiegał dobrze, oby nastepne również. Marcin jest już bardzo stęskniony, wieczorami (w przerwach między bieganiem) przystawał przy drzwiach wiodących na korytarz i mówił "gdzie mój tata, nie ma go, ja go chciałem". Ale dziś się doczeka, bo tata już do nas jedzie-hura:))))))
Mój mały szkrab wstawał rano i mówił "ale jestem uśmiechany, co mamo?!", na te słowa to i ja się szeroko uśmiechałam i od razu lepiej było przetrwać tę szpitalną rzeczywistość.

Jednak  dzisiaj jest mi smutno, bo rano przyjechał do szpitala jeden z rodziców leczonego tu dziecka. Niestety chłopczyk przegrywa walkę, rodzice może spróbują jeszcze w Filadelfii, może...........Chcą mu wyciągnąć port, chcą żeby mógł jeszcze popływać, chcą żeby go nie bolało, chcą żeby się śmiał i bawił, chcą żeby żył........
Walczą cztery lata, to już połowa z życia tego chłopca.....cztery lata przepełnione bólem, troską, zwątpieniem i bezsilnością, a mimo to pełne wiary, nadziei i miłości....


zamyślona mama

przeciwciała nr 3

Od poniedziałku jesteśmy w szpitalu. Był to dla nas ciężki dzień, ponieważ Marcin do 14.00 musiał być na czczo, starałam się, jak mogłam,  go zainteresować wszystkim tylko żeby nie myślał o jedzeniu. Było to trudne, gdyż mała współlokatorka na stole i na szafce przy łóżku miała wszystko to, co staram się przed Marcinem ukrywać (cukierki, żelki, batony, gumy i inne cuda). Ale w końcu zasnął i tym sposobem doczekaliśmy do badania, wyników jeszcze nie znamy. Marcin w tym cyklu startował już bez morfiny, miał tylko zestaw leków przeciwbólowych, które dzisiaj też zostały odstawione, gdyż Marcinek usilnie powtarza, że nic go nie boli, a ja potwierdzam. Energię ma za nas dwoje i wcale się nie skarżę, ale nie ukrywam, że jestem zmęczona, bo korytarz wąski a on urządza wyścigi wózkami ( no a ja pcham pompę i nie zawsze wyrabiam na zakrętach) :)
Teraz wreszcie udało mi się go przekonać, że trzeba odpocząć i przespać się chwilkę. Mamy wiedzą, że to jest ulubiona część dnia:)
A teraz z utęsknieniem czekamy na wyjście do "domu", czyli do Elternhaus.
Pozdrawiam:) mama

ps. ciągle na coś czekamy...

"na rzut oka"

"Na rzut oka" wyniki Marcina są dobre :) tak dzisiaj usłyszałam, tzn czekamy jeszcze na potwierdzenie jakie da im rezonans, ale marker nowotworowy jest w normie. Uff-kamień z serca, bo jeszcze wczoraj miałam jakieś takie uczucie, że nie jest ok. Niestety to uczucie będzie mi pewnie towarzyszyć co kolejne badanie, a dzisiaj oczywiście mi serce zamarło na moment, ale po takiej wieści zaczęło bić ze zdwojoną siłą :)
Tym razem udało nam się i mamy miejsce w Elternhaus i na dodatek w pokoju obok jest Klaudia Pająk z mamą, więc Marcin cały szczęśliwy, że ma się z kim bawić, no a mamom też raźniej jak od czasu do czasu poplotkują (w języku ojczystym) lub wspólnie pójdą na spacer :)
Od poniedziałku zaczynamy pobyt w szpitalu, już wiem, że w tym cyklu Marcin startuje bez morfiny. Modlę się, żeby i ten cykl przeciwciał przeszedł równie łagodnie jak poprzedni. Takie są założenia, że za każdym kolejnym razem powinno być łatwiej, ale niespodzianki się zdarzają, więc lęk jest...Ale każdego dnia powtarzam sobie, że trzeba się cieszyć z tego co jest, z tego co przyniósł nam dzień i z tego, że ten mój mały szkrabek właśnie świruje na łóżku, lecę go opanować albo...poświrować razem z nim:)))))

mama (uśmiechnięta)

3 cykl

Marcin właśnie został zabrany na biopsję, a ja siedzę przełykam łzy i przesuwam paciorki różańca. Nie sposób przywyknąć do widoku usypianego dziecka, do tego płaczu rozrywającego serce. A dzisiaj, ponieważ troszkę się spóźniliśmy, nie zdążył pożegnać się z tatą, więc ciągle płakał, że chce do niego.
Wczoraj nasz Zuch miał wykonane usg, echo serca, EEG, podany zastrzyk z interleukiną i na razie wszystko jest ok. Jutro i w czwartek czeka nas MIBG a w poniedziałek rezonans. Ufam, że nasz synek dalej będzie taki dzielny, a modlitwy, które ślecie o jego zdrowie i bezpieczeństwo zostaną wysłuchane.

mama (leciutko zapłakana)

dzisiaj

Dzisiaj ostatni dzień w domu przed kolejnym cyklem w Niemczech. W niedzielę wyruszamy do Greifswald. Znowu ciężko opuszczać dom, rodzinę i wszystko dookoła, no ale trzeba. W piątek Marcin się obudził rano z pytaniem czy jest w swoim domu a nie w innym, jak on to też musi przeżywać...
Te dwa tygodnie w domu upłynęły bardzo szybko i bardzo radośnie, Marcin ma niesamowitą energię, biega, skacze, gada, wszędzie go pełno, a ja mam pełno łez w oczach patrząc na tę jego radość:)
Przed nami dość trudny tydzień, bo oprócz leczenia czeka nas szereg badań kontrolnych (znów scyntygrafie, biopsje, rezonans), ale ufam, że wszystko przebiegnie sprawnie i co najważniejsze z dobrym wynikiem. Grunt, że wiosna zawitała nie tylko na zewnątrz, ale i w naszych serduchach:)
Pozdrawiam Was gorąco i proszę o modlitwę.

mama

urodzinki Jasia

Pamiętacie Jasia naszego?!oczywiście, że pamiętacie. 6 kwietnia 2013 Jaś obchodzi swoje drugie urodzinki- dwa lata cudu dla Jego rodziców, dla lekarzy, dla nas. Stąd też moja prośba, komu zapadł w pamięć i serce ten śliczny chłopczyk, oczko w głowie dla jego rodziców, niech wyśle  dla niego pieniążki jako taki prezent urodzinowy. Ci co chcą, co mogą, co dzielą się. Mama Jasia na profilu FB udostępniła zdjęcie Jasia z rehabilitacji na basenie i podziękowania dla tych co ich wsparli. Jeśli ten kochany "Tygrysek" najbardziej na świecie lubi wodę to ucieszmy go tym, niech się pluska do woli :)
Jasiu dla Ciebie życzenia zdrowia i miłości, jesteś w naszych sercach. Wielki buziaczek.


http://www.facebook.com/photo.php?fbid=109361585925966&set=a.109362559259202.1073741828.100005563749799&type=1&relevant_count=1

Święta

Rok temu Marcin właśnie skończył kolejny cykl chemii, od wyniku morfologii zależne było to czy przyjedzie do domu, czy kolejne Święta spędzimy razem...
W Wielką Sobotę pędzę po nich do szpitala, w drodze powrotnej wchodzimy do kościoła- pusty, cichy, zamyślony i tylko straż przy Grobie Pańskim. Dziękujemy za kolejny dzień bycia razem...
Mija kolejny rok, bardzo trudny rok, okupiony wieloma łzami, pewnie jak u wielu z Was, a mimo wszystko Ufajmy, nie traćmy Wiary.
Życzymy Wam wiary, nadziei i miłości nie tylko w te Święta, ale zawsze...Przyjaciół, którzy idą z Wami przez życie...

Marcin, rodzice i bracia:)

p.s. szczęśliwie wróciliśmy wprost na same pyszności i pierwsze, w życiu Marcina, malowanie pisanek. Marcin w drodze powrotnej nieustannie powtarzał "no i kto mamo na mnie czeka? Kubuś i Patryk, i kto jeszcze mamo?i Symuś i Marysia, będziemy budować bazę, ale nie małą, tylko taką wielką " :) i po jakimś czasie znów "mamo a kto na mnie czeka?"... i za chwileczkę "mamo a kto jeszcze czeka?".....i doczekali się:)

wiara w ludzi

Muszę Wam napisać co mnie spotkało, muszę się tym podzielić, bo aż mnie rozsadza ta dobra energia, ta wiara w ludzi.
Wcześniej pisałam, że mieliśmy ogromne trudności ze znalezieniem mieszkania, związane to jest z tym, że tutaj zaczęły się ferie świąteczne, weekend, święta, no jednym słowem wszystko na raz.
W czwartek o godzinie 21 wraz z dzieckiem i tobołami naszymi znalazłam się w tym pensjonacie (po wielu telefonach z Polski w poszukiwaniu lokum!), pani mnie zaprowadziła do pokoju z maleńkim łóżkiem (bo już został im tylko ten pokój), powiedziała również, że to tylko na tą noc, a jutro nawet oni pomogą szukać. Walizki mogę zostawić jak pojadę z dzieckiem do szpitala, a oni będą nam szukać pokoju. Więc już wtedy byłam dość mocno ujęta za serce, że obca osoba tak mocno zaangażuje się w pomoc dla nas. Następnego dnia okazało się, że nic nie znaleźli, niemniej jednak pozwolili nam zostać, a oni mieli sobie tak przeorganizować gości, żeby było dobrze. Po powrocie ze szpitala wchodzę z Marcinem do restauracji w tym pensjonacie i widzę tam pana (Turka z pochodzenia), którego już niejednokrotnie widziałam w szpitalu w odwiedzinach u takiej pani (Turczynki, mamy chorego chłopca). Pan mnie poznał i okazało się, że on jest właścicielem tej restauracji i tego pensjonatu. Powiedział, że jutro już będzie wolny pokój z łazienką w środku to będzie dla mnie wygodniejsze. Wieczorem do pokoju ktoś puka, Marcin już słodko drzemie, otwieram i okazuje się, że to ten właściciel wraz z tą Turczynką ze szpitala, chcieli mi pokazać ten większy pokój, czy chcę się już przenieść, nie zrobiłam tego, bo Marcin już spał, ale poszłam zobaczyć. Po drodze pytam się tej Turczynki czy ona tu mieszka, (chociaż wiedziałam, że raczej nie, gdyż jej dziecko miało przeszczep i wciąż po nim dochodzi do siebie, ona niejednokrotnie w szpitalu Marcina częstowała jakimiś przysmakami, bo wiecie jak to dziecko- najczęściej ma ochotę na to co inni jedzą:), ona odpowiada, że nie przyjechała tylko na herbatę, wiedziałam, że nie jest jego żoną, bo on przyjeżdżał z żoną  i córką do szpitala. No więc pozostał mi brat, ale okazuje się, że nie, ona mi tłumaczy on Turek i ja Turek. Czujecie to?!!!!!!dla mnie to było wprost niewiarygodne, piękne, wspaniałe, zapierające dech w piersiach. Pomaga kobiecie dlatego, że jest z tego kraju co on, dlatego, że rozumie jak się czuje człowiek samotnie w obcym kraju, przytłoczony przez chorobę. Nam też pomógł, choć nie pochodzimy z tego samego kraju................. pomaga, bo jest dobrym człowiekiem...

p.s. nie wiem czy to wszystko nie jest chaotyczne, mam nadzieję, że mnie rozumiecie, musiałam się podzielić tym, że po raz kolejny spotyka mnie coś tak niesamowitego, coś co aż mnie rozsadza, aż nie mogę usiedzieć na miejscu, tyle dobra, ciepła i troski, najpierw Wy (zresztą wciąż Wy:) ) a potem CI LUDZIE

urodzinki

Piszę ten post szybciutko, póki jestem w szpitalu i Marcinek na moment zajął się zabawą. Baaaaaaaaaaaaaardzo dziękuję Wam za wszystkie życzenia i tu i  na fejsie i na pocztę, za wszystko, za każdą myśl, modlitwę, "trójeczkę" wysłaną za mojego synka i do mojego synka, po raz kolejny brak mi słów, więc po prostu dziękujemy. Wiem, że Wasze modlitwy zostały wysłuchane- jesteśmy tutaj, drugi cykl Marcin zniósł rewelacyjnie! w czwartek mogliśmy opuścić szpital:) to też był wielki prezent. Niestety mieliśmy ogrooooooooooooooooomne trudności ze znalezieniem mieszkania, ale mój mąż wraz z kolegami jak zwykle stanęli na wysokości zadania, za co bardzo im dziękuję. Oczywiście, co przeżyłam przed tym, to wiem tylko ja i już nie mam ani siły ani czasu tego opisywać, grunt, że wszystko skończyło się dobrze, nie ma sensu do tego wracać, ale muszę przyznać, że znów historia jak z książki:) Najważniejsze, że Marcin czuje się dobrze. W szpitalu w dniu urodzin również powitali go śpiewem i prezentem, więc naprawdę byłam wzruszona. Mój synek już dość mocno tęskni za domem, bo dziś w drodze do szpitala ciągle wspominał kuzynka Frania i co najważniejsze "on mówi po polsku, dziadek mówi po polsku, babcia mówi po polsku..." No co byście na to powiedzieli? Gęba się śmieje na całego:) Codziennie wstaje i mówi "taty nie ma", bo wie, że już tylko na niego czekamy. Dzisiaj podpięli mu kolejną małą pompkę, którą odepniemy w czwartek i wtedy do domu. Tęsknię bardzo....

w szpitalu

W poniedziałek mój mały Zuch dzielnie maszerował koło mnie na swoich małych nóżkach, troszkę postękiwał, ale rozumiał, że mama nie może go wziąć na ręce, gdyż ciągnie walizę:) Pobyt w szpitalu nie bardzo mu pasował, ale na wieść, że będzie tu też Oliwia i że będzie z nim w sali, zakończyły się wszelkie protesty (co te kobietki robią z mężczyzn- i to w tak młodym wieku).
Morfina już w poniedziałek po południu była zmniejszana, gdyż mocno go uśpiła, a wczoraj zupełnie odstawiona-co za ulga:)
Marcin naprawdę czuje się świetnie, nie dokuczają mu żadne dolegliwości, ponieważ morfina szybko odstawiona to nie doszło do gromadzenia się wody w organizmie, nie skarży się na żaden ból, mówi tylko gut do lekarzy, no i oczywiście danke po każdym zastrzyku:)
Energia go roznosi i nie bardzo pasuje mu siedzenie w łóżku, bo on się musi bawić. Oby tak dobre samopoczucie dalej mu towarzyszyło. Oczywiście tęskni do domu, bo jak zobaczy tylko zdjęcia braci, kuzynów to tylko słychać "ja chcę tam, ja tam idę". Może dostanie taki mały prezent urodzinowy i puszczą go z malutką pompą do domu?!Dla mnie też byłby to najlepszy prezent, no w końcu mamom też się coś należy w dniu urodzin dziecka?!:)
Dziękuję Wam za modlitwy i wsparcie, pozdrawiamy gorąco z ponownie zaśnieżonego Greifswald.
mama