Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

poniedziałek, 29 lipca 2013

niespodziewane komplikacje

Niestety w czasie drogi Marcin nam zagorączkował, po podaniu środków temperatura spadała. Dzisiaj rano dotarliśmy na miejsce i od razu badania. Marcin został przebadany przez panią doktor i osłuchowo było wszystko w porządku, gardełko i uszka czyste. No i wydawało się, że wszystko dalej będzie przebiegało zgodnie z planem, niemniej jednak anestezjolog zalecił przed rezonansem rentgen, żeby mieć pewność, że drogi oddechowe są czyste. Dosłownie pół godziny po zdjęciu rentgenowskim dowiadujemy się, że jednak nie będzie ani rezonansu ani biopsji, gdyż wyszły jakieś zmiany zapalne, oczywiście usłyszeliśmy, że naprawdę nic niepokojącego, ale takie są zasady. Przy czym CRP Marcina jest podniesione, co świadczy o infekcji. Na mnie oczywiście padł blady strach, a lekarka widząc to zaraz przybiegła z wynikami krwi (o które ciągle się dopytywałam) i powiedziała, że są dobre, nawet bardzo dobre, a markery również w normie. I po raz kolejny mnie uspokoiła, że to infekcja a nie tumor. Wiadomo, teraz był czas na kilka kropli łez (no dobra niezły potoczek) :) Troszkę się uspokoiłam, ale mimo wszystko żal mi synka, który jest lekko osowiały i niestety gorączka powoduje, że nie ma w nim takiego wigoru. A jeszcze w drodze do szpitala dopytywał się, czy na pewno nie będzie miał pompy a tu takie zaskoczenie, gdyż antybiotyk podali mu przez pompę. Na szczęście po godzinie odpięli, więc mam nadzieję, że Marcin mi wybaczy.
No i takie komplikacje miały miejsce, ale myślę, że sytuacja opanowana, ważne jeszcze, żeby zwalczyć tę infekcję. Mamy nowy termin rezonansu i biopsji na 12 i 13 sierpnia. Trudno - dodatkowy urlop, kilometry...ale byleby tylko takie komplikacje :) 
Mocno pozdrawiamy , i tak tylko dla pewności sprawdzę, czy kciuki zaciśnięte?!;)

niedziela, 28 lipca 2013

i znów w drogę...

No cóż...walizka spakowana, tata łapie ostatnie chwile snu przed drogą, a Marcinek czeka na wycieczkę. Mam wrażenie, że wpadł w rytm i jakby się przyzwyczaił do tego, że chwilę w domu i do Elternhaus, nawet jakby się cieszył, że tam jedzie, ale to chyba dobrze, tak łatwiej.
Jutro ciężki dzień, rano badanie moczu, 11 próbek krwi, rozmowa z anestezjologiem, a wreszcie o 13.00 planowany jest rezonans, więc do tego czasu na czczo:(
Wtorek czeka nas trepanobiopsja szpiku a potem podanie znacznika do scyntygrafii i po południu, około 14, pierwszy odczyt. W środę zaplanowany jest drugi odczyt scyntygrafii, a potem, mam nadzieję, że rozmowa i powrót do domu z dobrymi informacjami. Fajnie, bo przez cały ten czas tata będzie z nami-prawdziwa oaza spokoju i bezpieczeństwa:)
Tak więc tata śpi, Marcin ogląda bajeczkę a ja "gadam" z Wami-hmmm chyba się troszkę denerwuję...troszkę;)
Proszę o modlitwę...

mama

niedziela, 21 lipca 2013

Kochani Pomagacze

Pozwólcie, że przejdę od razu do rzeczy. Chciałbym abyście poznali pewnego chłopca, małego Szymka, który jest w wielkiej potrzebie. O szczegółach jego problemów, jeśli chcecie, możecie poczytać klikając w link http://www.szymonpietko.pl/. Ja chciałbym Wam napisać o tym, co najważniejsze w tej chwili, a mianowicie, aby do końca tygodnia zmobilizować jak największą liczbę osób i wspólnymi siłami uzbierać pewną kwotę. Obecnie jest to jeszcze ok 50.000 pln, nie mało, ale znając Was damy radę. Przede wszystkim roześlijcie informację o Szymku gdzie się da, do swoich znajomych a oni niech rozsyłają dalej i dalej i dalej. Potem wystarczy wejść na stronę http://www.siepomaga.pl/f/mamserce/c/902   i kliknąć w przycisk wesprzyj, a  potem już zgodnie ze wskazówkami wpisać kwotę i zrobić przelew. Wiecie, że każda złotówka się liczy i dzięki Wam Szymek może uratować swoje oczko.

Teraz ja chciałabym napisać o tym co czułam i czuję. Przerażająca dla mnie była myśl o kwocie, którą mieliśmy zebrać, ale wszystko się udało i jeszcze dzięki Waszemu zaangażowaniu pomogliśmy następnym dzieciakom. Nasza zbiórka trwała trzy miesiące i wtedy się wydawało, że mamy tak niewiele czasu. Pewnie niejeden z Was powątpiewał w to czy się uda, ale się udało. Daliście nam wsparcie, modlitwę, swoje ręce i zaangażowanie i pieniądze. Ukoiliście nasz ból i lęk. Pomyślcie teraz o rodzicach Szymonka, jak bardzo  oni się boją, jak powątpiewają w sukces zbiórki. Patrzą na swojego synka i myślą, że nic nie mogą więcej dla niego zrobić. Sama ta myśl powoduje, że łzy napływają mi do oczu, bo od razu widzę swojego Marcina. To Wy nie pozwoliliście się nam poddać, podtrzymaliście nas. A teraz rodzice Szymonka i sam ten dzielny maluch potrzebuje nas. Klikajmy, udostępniajmy, wpłacajmy! PROSIMY

Beata i Tomasz Sporek

sobota, 20 lipca 2013

wsparcie

Mam nadzieję, że zauważyliście kolejne dzieciaczki, które potrzebują naszego wsparcia. Jestem przekonana, że większość z Was już je zna, wspiera, zagląda, czyta:) Często jest tak, że choroby są gdzieś obok nas, słyszymy o nich, ale nie dotyczą nas i naszych bliskich (tak było i w naszym przypadku) a potem "bum" i już dobrze wiesz co to cierpienie, co to szpital i dłuuuugie w nim pobyty, co to łzy i lęk o bliskiego człowieka i ta chęć "przychylenia mu nieba". I już wtedy rozumiesz kolejnych ludzi pojawiających się w szpitalu, już znasz to przerażenie w oczach i ten lęk ściskający gardło i serce. Już to przeżyłeś!
Czasem przeraża mnie to jak dużo jest chorych, potrzebujących i dopadają mnie wtedy chwile zwątpienia, a tu za momencik się okazuje, że wspierających, pomagających jest coraz więcej. Facebook robi tu dobrą robotę:) można łatwo i szybko podać informację dalej, udostępnić, przeczytać a co za tym idzie wpłacić, przekazać coś na aukcję i wylicytować. Kto pomoże jeśli nie my sami?! Pomaganie czyni nas lepszymi. Pomagajmy, bo nigdy nie wiemy, kiedy sami będziemy w potrzebie. Nie wiemy co przyniesie kolejny dzień, ale jeśli dzisiaj ten dzień został nam ofiarowany to musimy sprawić aby to był dobry dzień, przepełniony miłością i pomocą :)
To dzięki takim ludziom - dzięki Wam możemy dłużej cieszyć się uśmiechem naszego dziecka, czuć ciepło jego rączek i słyszeć jego śmiech a czasem  nawet słowa "jak będziesz niegrzeczna to cię wyrzucę z pokoju" :)
Każda pomoc ma znaczenie! Dobre słowo, uśmiech, modlitwa, rozmowa, udostępnienie, wpłata, licytacja na aukcjach.

Specjalnie dla Was uśmiech Marcinka i nowa fryzurka :) Tak, tak pierwsza wizyta w salonie fryzjerskim zaliczona, owszem mamusia trzymała za rękę, ale poszło ekspresowo:)

wtorek, 16 lipca 2013

liczby

Mój mąż, pewnie jak większość mężczyzn ma zamiłowanie do liczb, jeśli mógłby, wszystko zamieniłby na liczby, wszystko dzieli, mnoży, pierwiastkuje, podnosi do potęgi :) Nasz pobyt w Niemczech od razu zamienił na cyferki i wyszło mu, że przejechaliśmy 22 000 kilometrów, co daje 8 dni w samochodzie, spędziliśmy tam 106 dni i tyleż samo nocy, a jedyne czego nie jest w stanie obliczyć to kaw wypitych w drodze do nas i od nas:)
Niestety ja nie potrafię w liczbach przekazać swojego strachu, obaw, niepewności, przelanych łez i tęsknoty. Ta część za nami, teraz czeka nas kontrola i daj Boże oby już tylko to! W tej chwili Marcin przyjmuje ostatnią serię Roaccutanu. Upraszczając, tabletki te powodują dojrzewanie komórek nowotworowych do postaci niezłośliwej.  A potem...a co będzie potem nie wiem, nikt nie wie... Marcin w domu jest prze-szczęśliwy!!! Codziennie nas pilnuje czy się uśmiechamy:)))), więc siłą rzeczy uśmiech nie schodzi nam z twarzy. "No czemu się nie uśmiechasz mamo- uśmiechaj się" tak słyszę o poranku.

pozdrawiamy z rodzinnego domku:)

poniedziałek, 8 lipca 2013

razem...

Tak, jesteśmy już od soboty wszyscy razem. W naszych sercach jest ogromna radość i szczęście z tego powodu, ale...gdzieś z zewnątrz wciąż napływa niepokój, a to kolejne dziecko tu w klinice, a to kolejne złe wieści na innym blogu i chociaż nie wiem jakbyśmy to sobie tłumaczyli to jednak te zdarzenia powodują, że "uśpione" lęki powracają...budzi się strach...łzy napływają do oczu...i tylko bycie razem je odgania.
Wczoraj rozmawialiśmy z jedną z mam, że choroba jest egzaminem dla całej rodziny, nie tylko dla małżeństwa, ale dla całej rodziny. Jej małżeństwo i rodzina nie podołała...dlatego cieszę się, że mamy takie wsparcie  w naszych rodzinach, są z nami cały czas i wiem, że zrobią dla nas wiele...jednak ten "egzamin" wciąż trwa, ale dzięki Waszej pomocy i my jesteśmy silniejsi. Dziękujemy!!!

A Marcin? w swoim żywiole, z braćmi u boku- pełnia szczęścia, i dobrze, i tak ma być:))))



piątek, 5 lipca 2013

blisko, coraz bliżej...

Jutro planowane jest przepięcie na małą pompkę i wyjazd do Elternhaus. Zarówno Marcin, jak i ja nie możemy się doczekać. To zamknięcie w szpitalnych murach podcina skrzydła, spowalnia krok i umysł, jednym słowem ciężko. Tutaj w obliczu cierpienia innych dzieci dopada Cię zwątpienie, lęk o przyszłość i niepewność, zwłaszcza jak w sąsiednim pokoju kolejne dziecko po długiej, naprawdę długiej walce przegrywa i słyszymy "finish"- tylko nikt, a już z pewnością nie rodzice, nie oczekuje takiego końca.
Wiem... życie...trudne...więc tymbardziej trzeba cieszyć się z małych spraw, ze zwykłej codzienności, z upałów, deszczów... z bycia z drugim człowiekiem...z tego, że się wychodzi ze szpitala.
Tak  więc cieszymy się bardzo, aczkolwiek Marcin nie bardzo rozumie "jutro", więc dzisiaj nie cieszył się tak bardzo, ale jak zobaczy spakowaną walizę to wreszcie to do niego dotrze. A jak zobaczy tatę...ach:), a jak mama zobaczy tatę...ach:))
W Elternhaus zostajemy do czwartku, bo właśnie wtedy robimy badanie krwi, EKG, odpinamy pompę i udajemy się do domu na 2 tygodnie. 29 lipca wracamy na badania kontrolne (będzie to trudny czas)!!!
Blisko, coraz bliżej koniec piątego cyklu,a tym samym leczenia tutaj. Gorąco się modlę, aby potem nastąpił już "tylko" czas kontroli...

ps. Marcin czuje się dobrze, apetyt dopisuje, chęci do zabawy i szaleństw nie brakuje, a dolegliwości brak:)

pozdrawiam-mama