Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

sobota, 3 października 2015

muszę...inaczej się uduszę

Jedna nocka w domu w trakcie leczenia (nocka moja, niestety nie Marcinka).
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?

Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...

Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...

O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany

powroty- nawroty nie są łatwe...
mama

10 komentarzy:

  1. Beatka, po to nas masz!!!
    pisz, skarż się, ubolewaj, wylewaj żale,rób to na co masz akurat chęć, to co przyniesie Ci choć mikroskopijną ulgę, pamiętaj!
    Ze swojej strony powiem Ci, ze we mnie też jest sprzeciw na polskie standardy w służbie zdrowia.
    I wiem też ,ze pewne rzeczy można wywalczyć, można nawet wykrzyczeć-trzeba niestety niektórych nauczyć jak powinno się obcować z pacjentem, tym bardziej małym pacjentem.
    Jeżeli Twoje matczyne serce "krwawi" bo znieczulica, bo brak podejścia, bo olewactwo....nie miej skrupułów.!!!!
    Ja nie mam. Stanowczo się sprzeciwiam....łącznie ze skargą pisemną i wizytą u osoby władnej typu dyrektor, kierownik....
    Na pewne sprawy nie da się przymykać oczy w nieskończoność.
    Trzymam za Was kciuki, wiem, że dacie radę.
    z Bogiem
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  2. Znam ten klimat. i wiesz co nie martw się, że ktoś Cie nie polubi że będzie patrzył wilkiem przez chwilę bo za chwilkę w tym molochu będziesz jedną z tysiąca. To Ty masz prawo do złego dnia śpisz bawisz się jesz na metrze niebieskiego fotela a Twoje dziecko walczy o życie. A Ty walczysz o to żeby ten strach w oczach pojawił się rzadko.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jesteśmy z wami pamietajcie!!!Ucałujcie MAŁEGO WIELKIEGO CZŁOWIEKA!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. A ja się zwyczajnie wkurzam jak czytam o szpitalnej bezduszności i o szpitalnych gburach, których nie ma prawa być w żadnym dziecięcym szpitalu....serce boli jak się to czyta i mam pełną świadomość jakie to musi być ciężkie...ALE.Jesteście silni-cała Wasza rodzina-Marcin to chłopiec, który skradł mi serce 2 lata temu i już nie oddał:-) i choć kocham swoich 2 synów ponad życie-Marcinek choć nigdy osobiście Go nie spotkałam ( za to dzielną Mamę tak:-)jest niezwykłym dzieckiem......ON da radę-ja jestem tego pewna:-) Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  5. Beatko.. przytulam, bo tylko to mogę. jak ja Cię doskonale rozumiem, jak rozumiem ten Twój wewnętrzny bunt na całą tą naszą służbę zdrowia, na tak mało empatii, na te cholerne bezduszne przepisy (!). nas przed salą operacyjną zatrzymała taka sama magiczna tylko że czerwona linia... nigdy nie zapomnę tego strachu w oczach naszego Dziecka, tych trzęsących się rączek.. a co było tam dalej, za tymi drzwiami, gdzie usypiał w obcych rękach, wśród obcych ludzi w maseczkach.. o rany jak to cholernie boli. I też wtedy marzyło mi się aby usypiany był w moich ramionach, bo wiem, że gdzie indziej tak jest, że to możliwe, że dlaczego nie? Nie, tu tak nie wolno, bo tak.. ech :(
    Beatko, to wszystko jest bardzo trudne, do tego ten stres związany z tą cholerną podstępną chorobą, chciałabym zdjąć z Ciebie ten ciężar, dać Wam to upragnione zdrowie, wyrwać z tej znowu okrutnej rzeczywistości.
    Życzę Wam jak najmniej bólu i tego okropnego strachu, tak bardzo mi szkoda Marcinka, tak żal mi Ciebie, Was... przytulam i cały czas ciepło myślę i wierzę w "lepsze jutro"!
    <3

    OdpowiedzUsuń
  6. Tak strasznie mi przykro, ze musicie przez to przechodzic 😭 nie moge powstrzymac łez... caly czas myslami z wami 😔

    OdpowiedzUsuń
  7. Beatko, popłakałam się strasznie jak przeczytałam Twojego posta. Wszystkie najgorsze wspomnienia wróciły. To takie egoistyczne, wiem. Mimo że bylam w prokocimiu to nie wyobrażam sobie co przeżywasz... znowu to samo... masz rację że najgorszy jest brak empatii. Ja do tej pory pamiętam jak Jagódka poszła z jakaś lekarką (pani była zła że przekroczyłam linię) i wtedy widziałam Jagodę TAKĄ po raz ostatni. Szkoda że pani lekarka o tym nie pomyślała, że może to byc ostatni dzień życia TAKIEJ JAGODY... wystarczyłby zwykły uśmiech...

    OdpowiedzUsuń
  8. Ja też ilekroć nie podoba mi się podejście personelu medycznego do mojego dziecka, czy też standardów jakie są mówię o tym głośno! W prokocimiu gdy zadawałam dużo pytań - a pani doktor mnie zbywała, a ja nie dawałam za wygraną dowiedziałam się że "widzę ze pani z tych dociekliwych matek" ...Smutne jest to że o wzystko u nas trzeba się wykłócać, czasami to czuję się jak intruz który na lekarzu coś próbuje wymusić. i te kolejki...ech:(
    jak czytam wpisy, to podziwiam Cię że jest tyle spokoju w Tobie. Trzymam kciuki za Marcinka. Jakoś wewnętrznie wiem że będzie wszystko dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  9. Beatko i Tomku. Nie znam dzielniejszych rodziców. Życie Was doświadczyło. Nie każdy uniósł by taki ciężar. Macie dzielnego wojownika, który rozumie wszystko. Myślę o Was każdego dnia. Modlę się. Niech dobry Bóg dodaje Wam sił i ma Was w swojej opiece.

    OdpowiedzUsuń
  10. Niestety dzieciecy szpital w prokocimiu jest najgorszy w Polsce pod wzgledem traktowania bardzo chorych dzieci i ich rodzicow a wlasciwie cieni rodzicow. Znieczulica straszliwa.

    OdpowiedzUsuń