Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

wtorek, 17 listopada 2015

leczenie

O Marcinie i innych dzieciach ukazał się dawno temu artykuł w "Przekroju" (taka gwiazda z mojego syna ;) ). Zatytułowany był " mam chore dziecko i kogo to obchodzi". Od wczoraj z wielką mocą wracają do mnie te słowa...

W ostatnim tygodniu października Marcin przyjął drugi cykl chemii. Ale za nim go przyjął, to umawiając się na oddział, zapytałam się czy w niedzielę wyjdziemy do domu, bo chemia miała się skończyć w sobotę. Bardzo sobie cenię każdą chwilę w domu, każdy kto tak długo spędza czas w szpitalu myślę, że podziela moje zdanie. Cenię sobie pobyt w domu ze względu na siebie, jak i na Marcina, bo nie ma jak swój prysznic, łóżko, swój dywan, gdzie mogą się odbywać harce i powstawać cuda z klocków. Na moje pytanie usłyszałam, że nie ma takiej pewności, że nie mogą siedzieć do 21, bo też mają swoje życie prywatne. Spakowałam walizki, ale długo przełykałam te słowa, bo czy ja nie mam...?
 Po przyjęciu do szpitala pani doktor wiele wytłumaczyła, że będzie się starała i już ta rozmowa wyglądała zupełnie inaczej. Nawet wyszliśmy w sobotę i chemię doustną wzięliśmy w domu :)
Po króciutkim odpoczynku pojechaliśmy do Greifswald wyciągnąć dren z nerki. Wszystko odbyło się bez problemu, z humorem wręcz i w baaardzo przyjaznej atmosferze. Dzień przed wyjazdem przyszła pani dr z tłumaczką, bo chciała nam przekazać nowe informacje w sprawie guza Marcina. Wysłali go do Kolonii do badania i wyszło, że Marcin jest nosicielem białka ALK ( nie jestem lekarzem i nie będę się podejmować tłumaczenia o co chodzi, ale takie białko już wcześniej wykryto w raku płuc i chłoniaku i w tych chorobach stosuje się lek, który ma za zadanie blokować je). Oczywiście, jeśli chodzi o neuroblastomę, to jest to dopiero w fazie badań, ponieważ nieliczna grupa dzieci to ma. Nasi lekarze twierdzą, że lek ten jest w pierwszej fazie badań, my znaleźliśmy informację, że w trzeciej ( ale nie jesteśmy lekarzami ). W Niemczech od razu zaproponowali  podanie leku- oni nazwali przeciwciał. Byłaby to terapia celowana, czy skuteczna nie wiemy...
Informacje te przekazaliśmy do "naszych" lekarzy, okazało się, że temat znany. Jestem oszczędna w słowach, gdyż moja euforia minęła, bo w międzyczasie okazało się, że dodatkowe leki do proponowanej wcześniej przez Niemcy chemii zostały sprowadzone. I słyszę i widzę dylemat, jak to zmieniać leczenie?, skoro leki są! Chemia ta również jest w fazie badań klinicznych...czyli chodzi o co? o kasę...
Nie wiem, czy Marcinowi coś pomoże...nikt tego nie wie...ale do chemii zawsze można wrócić...każde to leczenie ma skutki uboczne...
Nie wiem jaka będzie decyzja, ile usłyszę złości w telefonie, bo przecież to moja wina, że chcę dobra mojego dziecka...
No cóż, mam chore dziecko...i kogo to obchodzi...


Wiem, że jestem chwilowo rozżalona takim obrotem sprawy...Wierzę, że jednak sprawy ułożą się pomyślnie dla Marcina. Wierzę !



mama

9 komentarzy:

  1. ja również wierzę!!! trzymaj sie Beatko, współczuję tych ciągłych kłód pod nogami i to ze strony tych,którzy powinni w pierwszej kolejności pomagać :/
    Ściskam Cię mocno! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dziękuję, zupełnie niepotrzebnie człowiek słyszy tyle złości...wierzę, że to się rozwiąże pozytywnie dla Marcina

      Usuń
  2. Beatko niechaj prowadzi Cię Twoje serce, bo jako matka, która też tak wiele razy stała na krawędzi wyborów - wiem, że nasze serca wiedzą lepiej. I wiesz podziwiam Cię dnia każdego. Często tak po cichu, ale mocno duchem Was wspieramy - a Marcinek to Wielki Wojownik

    OdpowiedzUsuń
  3. Beatko już dawno pisałem że Was podziwiam bo pokazujecie wszystkim jak trzeba i należy walczyć.To ze nasza ochrona zdrowia jest chora doskonale wiem bo sam w bagnie pracuję!I Szlak mnie trafia jak większość interwencji ZRM jest do pijaków lub hipochondryczek!!!Szanowny pijus mając ok 3-4 promile i niewielkie otarcie na głowie ma wykonany tomograf,komplet badań.....w ciepełku wypoczywa sobie na SOR ,rano spokojnie majestatycznie chwiejnym krokiem opuszcza lokal po czym za kilka godzin znów jest wezwanie ze ,,leży''A uczciwy człowiek na jakiekolwiek badania czeka długoooooo..... i potrzebuje jeszcze 10 skierowań!!!A jak słyszę o budowie pięknych ośrodków do leczenia pedofili to nie będę pisał jakich słów używam!K.... to trzeba karać a nie leczyć!!!!A na leczenie chorych dzieci nie ma,oddziały z lat 60-tych.....Przepraszam że trochę się rozpisałem ale szlag mnie trafia!!! Z zapartym tchem śledzę wasz każdy dzień,jestem pewny że wszystko będzie dobrze!!!Pamiętajcie że cały czas jesteśmy z wami!!!Ucałujcie MAŁEGO WIELKIEGO CZŁOWIEKA!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. bo w Polsce żeby Cię zbadali lepiej się upić i walnąć pod szpitalem...
      wtedy pakiet badan murowany!

      Usuń
  4. Smutny post, czuć w nim tyle rozżalenia, tyle złości - jest to zrozumiałe. Beatko, nas obchodzi, jeśli choć tyle może Ci pomóc, to wiedz, że nas obchodzi - choć pewnie lepiej by było gdyby lekarzy też obchodziło..
    Wszystkiego dobrego dla Marcinka i sił dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  5. A miej gdzieś czy szanowni Państwo będą źli tu chodzi o jego zdrowie, życie, i Wasze także. Przepraszam ale co dla niektórych jesteście tylko numerkiem w statystyce. Decyduj tak jak podpowie Ci serce, bo nikt nie śmie Ci zarzuci, że robisz to w trosce o dobro własnego synka i rodziny.
    I wiem, że człowiek tęskni za własnym łóżkiem, dywanem, filiżanką i poczuciem normalności - też tak miałam bałam się, że w domu może się zdarzyć coś nieprzewidzianego ale i tak chciałam wyjść. to normalne.
    mama Piotrusia

    OdpowiedzUsuń
  6. Beatka
    co dobrego?
    milczysz więc ufam, że dobrego dużo
    napisz choć zdanie
    Z Bogiem
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  7. Życzenia noworoczne😊.Tylko i wyłącznie zdrowia dla Marcinka i całej rodziny. Spełnienia najskrytszych marzeń! Marcinek codziennie w moich modlitwach.

    OdpowiedzUsuń