Święta, święta i po świętach

Święta to zawsze piękny czas, nawet gdy nie ma śniegu za oknem. Dla nas, w tym roku był to czas wyjątkowy, bo zgodnie z marzeniem Marcina(zresztą nas wszystkich) mogliśmy go spędzić razem. 

W tym samym czasie bardzo dobrzy ludzie postanowili nam pomóc:  rozpoczęło Koło Gospodyń Wiejskich w Tymbarku, którego członkinie przygotowały przecudnej urody stroiki, ozdoby świąteczne, a które rozeszły się w mgnieniu oka wśród mieszkańców naszego przepięknego miasteczka.

 

 

 Następnie z inicjatywy Krzysztofa Kordeczki zebrał się zespół kolędniczy w składzie: Mateusz Puch, Michał Król, Gośka Grucel, Gabriela Matląg, Sylwia Matląg, Kacper Bubula, Tomek Weszka, Arek Śliwa, Robert Twaróg, Grzegorz Gawron, Tomek Gawron, Ryszard Gawron , Grzegorz Niemirski, Mateusz Zając, Jacek Kordeczka, który 27.12.2020r kolędował w okolicznych miejscowościach. Swoim śpiewem i grą tak rozgrzali serca mieszkańców, że zebrali 10.000 (dziesięć tysięcy!!) złotych i wpłacili na konto Marcina w Stowarzyszeniu "LACH" .

 

 

Oprócz tego w okresie świątecznym odwiedzili nas Mikołaje i Mikołajki z różnych stron świata oferując swoje wsparcie i modlitwę, za co bardzo, bardzo dziękujemy. Uwierzcie, że nie ma słów (choć język polski to bogaty język), które wyraziłyby naszą wdzięczność. 

O tym co dalej, co nas czeka, co będzie organizowane przez cudnych ludzi napiszemy wkrótce.

 Drodzy Przyjaciele

Większość z Was zna naszą historię. Długo nie pisaliśmy, prawie zapominając, że ciągle stąpamy po "kruchym lodzie". Nadzieja, jednak, to wielka broń, a ostatnie kilka lat było najszczęśliwszymi w naszym życiu. Wspaniale było obserwować, jak Marcin z dnia na dzień dorasta, przełamuje kolejne bariery i spełnia swoje marzenia, które jeszcze kilka lat temu wydawały się nierealne do spełnienia. Za ten czas, nam ofiarowany odczuwamy ogromną wdzięczność.

  

 

Marcin, we wrześniu, po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. 

Marcin uwielbia wodę. Pływanie to jeden z nielicznych rodzajów aktywności, który mógł właściwie bez ograniczeń wykonywać, tym bardziej założone kolejny raz wejście centralne zasmuciło go. Na razie koniec z pływaniem :(

Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo potwierdzono w Niemczech w badaniach już w 2015r.).

Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib, niestety lek nie jest refundowany. Dzięki stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna posiadamy część kwoty na pokrycie kosztów leczenia i Marcin rozpoczął już kurację.

Jesteśmy dobrej myśli (bo czemu być złej ;) ) a Marcin, dzisiaj już mężczyzna, znosi dzielnie swoją dolę, choć oczywiście brakuje mu kolegów i jego codziennych zajęć, których przez ostatnie lata miał całkiem sporo. 

Pytacie co ze zbiórką, więc chcielibyśmy wyjaśnić. Wierzymy, że stowarzyszenie Limanowska Akcja Charytatywna bardzo dobrze wywiązuje się ze swojej roli. Mamy do stowarzyszenia pełne zaufanie i nie chcielibyśmy, o ile nie będzie to konieczne, angażować w zbiórkę innych organizacji. Chcemy, żeby środki gromadziły się w jednym miejscu i były łatwo policzalne. Dzięki wcześniejszym zbiórkom Marcin posiada na swoim koncie ok 20% potrzebnej kwoty. Dzięki temu, udało się zakupić pierwsze opakowania leku i rozpocząć terapię. Terapia ma trwać ok 2 lata więc środki mogą być przekazywane etapami. Jedno opakowanie leku wystarczające na miesiąc, to ok. 27 tysięcy.

Wiemy, że są organizacje mające zasięg ogólnopolski, jednakże zdajemy sobie sprawę z tego, że niektóre z nich pobierają opłaty/prowizje. Przy tak dużej kwocie jaką potrzebujemy nawet drobne 6% to dość duża suma, która mogłaby pomóc innym potrzebującym. Zapewne w najbliższym czasie pojawią się różnego typu aktywności (licytacje itp), które w miarę możliwości i czasu będziemy uruchamiać. 

 

Z góry dziękujemy za wsparcie

pierwsza klasa

Tak, nadszedł dzień, że Marcin przekroczył próg szkoły. Ostanie lipcowo-sierpniowe badania wyszły dobrze, więc dzisiaj Marcin zakłada plecak i rusza ku "nowej przygodzie". Stres jest i u niego i u mamy. Wierzę, że będzie tak, jak być musi. Pozdrawiamy serdecznie :)

7 lat

7 lat temu przyszedł na świat mały człowieczek, który odmienił nasze życie. Spowodował, że wszystko stało się bardziej i mocniej...mocniej się śmiejemy, kochamy, bardziej cenimy każdy dzień, każdą modlitwę, choć boimy się również bardziej niż dawniej.

Mija siedem lat bardzo trudnych, ale jakże cennych. Siedem lat cudu...



Styczniowe badania pokazały, że jest ok, więc otrzymaliśmy zgodę na usunięcie wejścia. Kąpiele teraz to istne szaleństwo :) Ale czas tak szybko leci, że w kwietniu kolejne badania kontrolne, więc z okazji urodzin mojego synka życzę mu, aby i one były dobre !!!


pozdrawiam Was

mama


ps. a za dwa dni urodzinki mojego 13-stolatka ( tu dopiero czas leci ;) ). Kocham Was.
Mamy chyba dostają kwiaty z tej okazji ;) ?!

jak jest ?

Przepraszamy za milczenie, ale czasu tak mało, życie tak pędzi, a październikowo - listopadowe wieści od bliskich nam osób nie były dobre. Pożegnaliśmy Dominika, Iwa, Dorotkę…Te dzieciaki tak nam bliskie i Ich Rodzice, ten ból tak przerażający…Co pisać w takich chwilach, tylko łzy kapią nieustannie…

Po badaniach kontrolnych na przełomie czerwca i lipca, w zeszycie Marcina wpisano, że zakończył leczenie w maju.  A dowiedzieliśmy się o tym we wrześniu…

W październiku odbyły się kolejne badania kontrolne, nie pełny zestaw, tylko usg, mocz i krew. Wyniki: usg nie do końca pewne dla wykonującej pani doktor, opisała zmiany na nerce, które mogą odpowiadać bliznom, ale konieczna dalsza obserwacja. Dalszej obserwacji nie dokonano, gdyż NSE w normie, a wyniki z dobowej zbiórki moczu również w normie. Dało nam to zielone światło i kontrolne badania wyznaczono na  styczeń ( tym razem tomograf).

Marcin czuje się bardzo dobrze, szpik wciąż się regeneruje, a płytki niestety nadal nisko, ale nie wymaga toczeń. Marcin całkiem dobrze radzi sobie z obowiązkami zerówkowicza (objęty jest nauczaniem indywidualnym), chętnie pracuje z ciociami (przeważnie ;) ) a i kolegów w przedszkolu z radością odwiedza. Ostatnio nawet wziął udział w konkursie recytatorskim i zajął I miejsce, a jak sam stwierdził, że gdyby się lepiej przyłożył to dostałby nawet dwa pierwsze miejsca ;)

zaskakuje nas na każdym kroku, rozśmiesza, JEST.

pozdrawiam Was gorąco

kontrola

Marcin czuje się dobrze, poobijany niemiłosiernie, siniaki z góry na dół, ale z uśmiechem na twarzy. Szpik pracuje, ale słabo. O tyle dobrze, że nie musi być toczony, płytki na poziomie 25 tysięcy, więc wiadomo, że stąd siniaczki i wybroczynki pojedyncze. Ostatnie dni były dość intensywne i przepełnione niepokojem. Czekaliśmy na termin badań w Greifswald, a jak wiadomo oczekiwanie na cokolwiek nie jest łatwe, a czasem nawet i przyjemne...Tak więc doczekaliśmy się i 20 czerwca ruszyliśmy na badania. Marcin miał mieć zrobioną tylko scyntygrafię, ale wykonali również szereg badań z krwi i katecholaminy. Czas oczekiwania na wyniki jest zawsze trudny, ale tym razem wypełniliśmy go spotkaniem towarzyskim z Iwo Sobolewskim i jego rodzicami. Dziękujemy Wam za rozmowę i pyszne ciacho :).
A wczoraj zaraz po badaniu usłyszeliśmy, że nie świeci...że jest dobrze. Cudzie trwaj!!!Dziękuję!!!

ps. W Prokocimiu mają być pozostałe badania, czyli tomograf i trepanobiopsja szpiku, żeby ocenić jego funkcjonowanie, i mam nadzieję, że będzie dobrze...ale to potem, teraz chwila relaksu :)


pozdrawiam- mama

pracuje? nie pracuje?

Witajcie
w końcu doczekaliśmy się doszczepienia szpiku, które miało miejsce 10 maja. Teraz obserwujemy wyniki morfologii i sprawdzamy, czy szpik podjął pracę, czy też nie. Potrzeba na to minimum ok 2 tygodni .
W piątek Marcin musiał mieć znowu toczone płytki, na które już, niestety, się uczulił i mimo podawania leków przed toczeniem i tak występuje reakcja uczuleniowa, więc wtedy podawane są kolejne leki :(
Wydaje się (po wczorajszej morfologii), że hemoglobina ruszyła, leukocyty stoją w miejscu, natomiast płytki krwi trudno jeszcze ocenić, gdyż niedawno były toczone. Na moje pytania co dalej, kiedy badania kontrolne usłyszałam, że musimy czekać, aż sytuacja się ustabilizuje. No to czekamy...
Czerpiemy z pobytu w domu ile się da, wspólna zabawa, śmiech, spacery, bo teraz jest dobrze...
cieszymy się każdym dniem, bo nie wiemy, co czas przyniesie...


pozdrawiam Was gorąco
mama

o urodzinach, Świętach, toczeniach...

Pora coś napisać, ale czas w domu leci jak szalony, a dzień za dniem mija tak szybko...znacie to :)
Jesteśmy przeszło miesiąc po terapii MIBG, a szpik nie bardzo podjął pracę, płytki lecą ciągle w dół, i co tydzień jeździmy na toczenie do Prokocimia. Co drugi dzień robimy morfologię, Marcin już ma tak obolałe paluszki, że żal patrzeć. Hemoglobinka w ostatnich dniach również poleciała i w czwartek dostał krew, wtedy też włączyli mu zastrzyki z neupogenu, bo leukocyty spadły poniżej tysiąca. Więc teraz jest troszkę bolesny czas ze względu na codzienne zastrzyki, ale znosi to świetnie. Choć upiera się zawsze, że ja mam mu wszystko robić, zmiany plastra na wejściu centralnym, zastrzyki (robi jednak babcia, choć serce jej krwawi), ale ta wiara Marcina we mnie, że ja zrobię wszystko "bezboleśnie" jest rozbrajająca...Czas jest teraz dość nieprzewidywalny i trudny do zaplanowania, bo wszystko zależy od wyników z morfologii.
Wszystkim Paniom i Panu z "naszych" laboratoriów bardzo dziękujemy za sprawną obsługę, lizaki ;) i życzliwą atmosferę.
Generalnie czas teraz nie jest zły, jesteśmy w domku, Marcin chętnie bierze udział w lekcjach, bawi się, jeździ na rowerze, co prawda jest słabszy, szybciej się męczy...no ale po takim leczeniu nie ma się co dziwić...
Marcin 22 marca skończył 6 lat. Urodzinki były pyszne, otrzymał wymarzone prezenty, a że teraz na tapecie jest Scooby Doo to i tort nie mógł być inny. Pani, która go wykonywała stanęła na wysokości zadania i spełniła wszystkie zalecenia Marcina- była dynia, zamek strachów, duchy, no i Scooby :) a przede wszystkim był pyszny.
Święta również były w domku, bo DOM to najcudowniejsze miejsce.


pozdrawiam wiosennie :)
mama