Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

piątek, 16 października 2015

Uff

Jest dobrze, żadnych niepokojących zmian nie widać...uffffffffff :) Jesteśmy w domu !!!

Dziękuję Wam za wsparcie i modlitwę.

mama

czwartek, 15 października 2015

pierwsza chemia

Meldujemy uroczyście, że od późnego czwartkowego popołudnia jesteśmy w domu. Marcin zakończył chemię we wtorek, ale ponieważ nie wypłukał się dobrze doliczyli nam kolejny dzień plus długie oczekiwanie na wypis (do godz. 17) spowodowały, że oczywiście nasz pobyt w domu będzie krótszy, a przecież nie ma jak w domu...człowiek walczy o każdy dzień...
Marcina wartości całkiem dobre i czuje się coraz lepiej, ponieważ nie można powiedzieć, że chemia nie czyni spustoszenia w jego organiźmie.

15.10
Tak zaczęłam, ale nie udało mi się dokończyć i już kolejne wydarzenia...Od poniedziałku Marcin wymiotował i miał silne bóle głowy. Jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj nieudana próba zrobienia tomografii- tak bardzo się bał, nie pomogły groźby, prośby, przekupstwa, nic. Tak bardzo ja się denerwowałam, a przecież to taki mały chłopczyk, taki mały a taki duży...Jutro będzie tomograf w uśpieniu, który może nam odpowie co się dzieje. Wszystkie dotychczasowe badania Marcina są ok, więc co się dzieje?- reakcja na chemię, po chemii, czy...nie wiem, nie chcę, boję się...
Proszę Was o modlitwę. Tylko ona ma MOC!!!


mama

sobota, 3 października 2015

muszę...inaczej się uduszę

Jedna nocka w domu w trakcie leczenia (nocka moja, niestety nie Marcinka).
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?

Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...

Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...

O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany

powroty- nawroty nie są łatwe...
mama