leczenie

O Marcinie i innych dzieciach ukazał się dawno temu artykuł w "Przekroju" (taka gwiazda z mojego syna ;) ). Zatytułowany był " mam chore dziecko i kogo to obchodzi". Od wczoraj z wielką mocą wracają do mnie te słowa...

W ostatnim tygodniu października Marcin przyjął drugi cykl chemii. Ale za nim go przyjął, to umawiając się na oddział, zapytałam się czy w niedzielę wyjdziemy do domu, bo chemia miała się skończyć w sobotę. Bardzo sobie cenię każdą chwilę w domu, każdy kto tak długo spędza czas w szpitalu myślę, że podziela moje zdanie. Cenię sobie pobyt w domu ze względu na siebie, jak i na Marcina, bo nie ma jak swój prysznic, łóżko, swój dywan, gdzie mogą się odbywać harce i powstawać cuda z klocków. Na moje pytanie usłyszałam, że nie ma takiej pewności, że nie mogą siedzieć do 21, bo też mają swoje życie prywatne. Spakowałam walizki, ale długo przełykałam te słowa, bo czy ja nie mam...?
 Po przyjęciu do szpitala pani doktor wiele wytłumaczyła, że będzie się starała i już ta rozmowa wyglądała zupełnie inaczej. Nawet wyszliśmy w sobotę i chemię doustną wzięliśmy w domu :)
Po króciutkim odpoczynku pojechaliśmy do Greifswald wyciągnąć dren z nerki. Wszystko odbyło się bez problemu, z humorem wręcz i w baaardzo przyjaznej atmosferze. Dzień przed wyjazdem przyszła pani dr z tłumaczką, bo chciała nam przekazać nowe informacje w sprawie guza Marcina. Wysłali go do Kolonii do badania i wyszło, że Marcin jest nosicielem białka ALK ( nie jestem lekarzem i nie będę się podejmować tłumaczenia o co chodzi, ale takie białko już wcześniej wykryto w raku płuc i chłoniaku i w tych chorobach stosuje się lek, który ma za zadanie blokować je). Oczywiście, jeśli chodzi o neuroblastomę, to jest to dopiero w fazie badań, ponieważ nieliczna grupa dzieci to ma. Nasi lekarze twierdzą, że lek ten jest w pierwszej fazie badań, my znaleźliśmy informację, że w trzeciej ( ale nie jesteśmy lekarzami ). W Niemczech od razu zaproponowali  podanie leku- oni nazwali przeciwciał. Byłaby to terapia celowana, czy skuteczna nie wiemy...
Informacje te przekazaliśmy do "naszych" lekarzy, okazało się, że temat znany. Jestem oszczędna w słowach, gdyż moja euforia minęła, bo w międzyczasie okazało się, że dodatkowe leki do proponowanej wcześniej przez Niemcy chemii zostały sprowadzone. I słyszę i widzę dylemat, jak to zmieniać leczenie?, skoro leki są! Chemia ta również jest w fazie badań klinicznych...czyli chodzi o co? o kasę...
Nie wiem, czy Marcinowi coś pomoże...nikt tego nie wie...ale do chemii zawsze można wrócić...każde to leczenie ma skutki uboczne...
Nie wiem jaka będzie decyzja, ile usłyszę złości w telefonie, bo przecież to moja wina, że chcę dobra mojego dziecka...
No cóż, mam chore dziecko...i kogo to obchodzi...


Wiem, że jestem chwilowo rozżalona takim obrotem sprawy...Wierzę, że jednak sprawy ułożą się pomyślnie dla Marcina. Wierzę !



mama