Nowy Rok i 1%

Witamy Was bardzo serdecznie w Nowym Roku i życzymy zdrowia, zdrowia, zdrowia i przyjaciół. W sylwestra, przy kolacji modląc się Marcin powiedział "a ja życzę, żeby Nowy Rok nie był gorszy", no tak, tego też życzę :)

Od ostatniego wpisu dużo się działo, ale jak już teraz na to patrzę, jak emocje opadną, to w sumie nic takiego...dom, szpital, dom...Nawet dość dużo czasu spędziliśmy w domu, aż w pewnym momencie Marcin się spytał, kiedy jedziemy do szpitala, bo już długo jesteśmy w domu.
Końcem listopada przyjęliśmy trzeci blok chemii i mieliśmy wyznaczone badania kontrolne. Nasi lekarze wyrazili zgodę, żeby je wykonać w Greifswald, więc zamiast czynić przygotowania świąteczne, my pojechaliśmy do kliniki w dniach od 14-19.12. Wyniki stabilne, nie ma żadnych zmian, Marcin czysty. To taki wspaniały prezent pod choinkę, aczkolwiek leczenie dalej trwa, to zbyt silny przeciwnik, nieprzewidywalny...
Ponieważ Marcin miał dość długą przerwę po powrocie z Niemiec musiał otrzymać  chemię- "profilaktycznie". Ogromnie się stresowałam, że będziemy musieli święta spędzić w szpitalu, już byłam gotowa na walkę, ale na szczęście Wigilię spędziliśmy w domu, wśród bliskich, ach cudnie...a przecież mówią, że jak w Wigilię , tak cały rok ;) W szpitalu stawiliśmy się w drugi dzień Świąt, a opuściliśmy go w sylwestra, żeby Nowy Rok witać już w domku.
W szpitalu czas minął spokojnie, Marcin w miarę dobrze zniósł kolejny cykl chemii. Piszę w miarę, choć może i powinnam napisać bardzo dobrze, ale ciężko to pisać, jak widzę, że przecież to nie witaminki ani soczek, że jednak ma nudności, brzuszek go boli, że jak dociera ta chemia do niego to jest mu gorąco, że czyni spustoszenia w jego malutkim, chudziutkim ciałku...
W te ostatnie dni starego roku w szpitalu biegali spóźnieni Mikołaje, i to jest tak miłe i cudowne, jak te zmęczone dzieciaki ożywają, jak ktoś podchodzi z prezentem. Tak więc z tego miejsca dziękuję wszystkim, którzy organizują takie akcje, bo to jest taka chwila rozrywki, takiej radości dla dziecka w tych szpitalnych murach.
Kolejnym krokiem w naszym leczeniu będzie, za jakieś dwa tygodnie, pobranie szpiku, a potem wyjazd do Gliwic na terapię MIBG, w międzyczasie bądź po tej terapii planowane jest podawanie Marcinowi tego leku na hamowanie białka- Crizotinib. Niestety jeszcze nie wiemy, jak będzie wyglądała sprawa z finansowaniem, ponieważ hurtownia leków na razie miała przerwę świąteczną. Może się okazać, że będziemy musieli pokryć koszty zakupu, na szczęście będzie on mógł być podawany w Polsce. No cóż, najważniejsze, żeby był skuteczny i jak najmniej toksyczny.
 Stąd nasza prośba o wpłatę 1%. Wiem, że potrzebujących jest mnóstwo, ale gdyby ktoś, gdzieś...to proszę pamiętajcie o nas. Dziękujemy!!!

A teraz? jesteśmy w domku...i jest bosko :)

mama