Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

niedziela, 30 września 2012

Urok życia na wsi

 









Korzystając z pięknej pogody nadrabiamy zaległości-spacerujemy, jeździmy na rowerze. Oczywiście na każdy spacer zabieramy plecak z prowiantem, żeby jak najszybciej wrócić do formy. Marcin wciąż jest słaby, po krótkim spacerze tłumaczy mamie "jestem zmęczony, nie dam rady, nie mam siły" po czym ląduje na jej rękach. Oczywiście nie przerywając spaceru. Oby pogoda dopisała jak najdłużej i pozwoliła nam odbywać coraz dłuższe spacery.   

sobota, 29 września 2012

"waleczni"

Co ich łączy?
wola walki, upór, chęć zwycięstwa, piękny uśmiech i szczupła sylwetka :)
Pewnie już wiecie, że wczoraj Marcinka odwiedziła P.Justyna Kowalczyk. Bardzo szybko nawiązała kontakt z naszym synkiem. Marcin, ku naszemu zdziwieniu, puścił nogawkę mamy, by zaprowadzić nową "ciocię" do swojego pokoju, gdzie dokonał prezentacji kolekcji swoich autek. Być może kolejne starty P.Justyny będzie już oglądał w klinice w Greifswald? Spotkanie z Mistrzynią było wielkim przeżyciem także dla braci Marcinka i w pewnym sensie nagrodą za trudne 9 miesięcy na walizkach. Nie ukrywam, że dla nas także było to wyjątkowe przeżycie. Pewnie to dlatego, że wszyscy przecież znamy P.Justynę a może raczej dlatego, że jest po prostu wspaniałą osobą spędziliśmy tak miło czas na rozmowie. Tak jakby od dawna była gościem w naszym domu. Myślę, że nie będzie zła na Was, jeżeli tej zimy będziecie trzymać jednego kciuka za Nią a drugiego za Marcina.  
Dziękujemy naszemu przyjacielowi Leszkowi Chojneckiemu tacie Kuby za pomysł takiej wizyty oraz P. prezes Teresie Zabramny z Limanowskiej Akcji Charytatywnej za zorganizowanie jej.

czwartek, 27 września 2012

wzrost kosztów terapii


Terapia Oliwiera Przybka (www.oliwier-przybek.blogspot.com) oraz Kuby Chojneckiego (www.kuba-chojnecki.blogspot.com ) na początku roku kosztowała 80 000 euro. Wczoraj otrzymaliśmy z kliniki w Greifswald aktualny kosztorys leczenia dla Marcinka z kwotą dużo większą od wstępnie zakładanej. Staramy się wyjaśnić tę sprawę i wciąż mamy nadzieję, że to pomyłka pani księgowej niemniej jednak jej pierwsze wyjaśnienia potwierdzają wzrost kosztów leczenia aż do 120 000 euro. W kosztorysie ujęte są dodatkowe badania co jeszcze można zrozumieć ale co ciekawe, podrożał i to prawie dwukrotnie sam pobyt w klinice.

Nie mamy wyboru. Jedyną alternatywą jest klinika w Wiedniu gdzie koszt kuracji to aż 160 000 euro. Wiemy, że do końca będziecie z nami. Kochani musi się udać.

"radość wielka radość..........."

Wczorajszy dzień był pełen wrażeń, wszystko odbieraliśmy dwa razy mocniej. Piękny, słoneczny, kolorowy dzień zapierał dech w piersiach a to głównie  dlatego, że nasz synek wrócił do domu. Najpierw radość z pakowania a potem spotkanie z Patrykiem wracającym ze szkoły. Marcin trochę w szoku, rozglądał się z niedowierzaniem, znowu mama nie może mu zniknąć z pola widzenia, bo traci poczucie bezpieczeństwa. W domu jest dużo przestrzeni, od której odwykł. Potem wspólna zabawa z braćmi-no po prostu brak słów i tylko łzy szczęścia.










Niestety, wieczorem pojawiły się również łzy bezradności i zwątpienia ale o tym już w kolejnym poście

wtorek, 25 września 2012

"aniołek, dzięki któremu mogę czynić dobro"


Taki wpis widnieje na jednym z przelewów dla Marcinka. Mocno wierzę, że tak właśnie jest, że dobro, które czynicie wróci do Was. Ten mały chłopczyk uczynił już wiele dobrego w naszej rodzinie. Jest takie piękne równanie matematyczne " co dzielisz wraca do ciebie pomnożone"

Matematyka jest jednak królową nauk.
                                      Mama Marcinka





















Dzisiejszy dzień zaczął się nie po naszej myśli. Nie możemy jeszcze się pakować ale jest światełko w tunelu, może jutro?


Udało się jednak wyjść na "pole" dla osób spoza małopolski tłumaczę, że na dwór. Radość przeogromna czego niestety przez maseczkę nie widać. Dodatkowo zaraz po wyjściu-kumulacja, kopara tylko dla nas. Można nawet dotknąć, ale ostrożnie.

poniedziałek, 24 września 2012

"Gorący" tydzień:)

Pomimo tego, że zawitała już jesień, dzięki Wam było bardzo gorąco. Uczniowie I LO w Limanowej wraz z nauczycielami i dyrektorem na czele przeprowadzili zbiórkę na leczenie naszego Marcinka. Zebrana kwota to 1 748 PLN.
W weekend odbyły się mecze na stadionie w Tymbarku. W sobotę KS Tymbark zmierzył się z Sandecją II Nowy Sącz, natomiast w niedzielę KS Tymbark II walczył przeciwko Stradomce ze Skrzydlnej. Przed meczem kluby ustaliły, że wstęp na mecze będzie za darmo, ale w zamian odbyła się dobrowolna wpłata do puszek na rzecz Marcinka. Podczas spotkań I oraz II drużyny zebrano w sumie 2 680 PLN
Nasi przyjaciele-wolontariusze również zbierali pieniążki do puszek w niedzielę w Łukowicy podczas Święta Owocobrania. Zebrana kwota to 1 547,14 PLN + 50,16 EURO.
WSZYSTKIM ZA TEN WSPANIAŁY TYDZIEŃ BARDZO DZIĘKUJEMY!!!
WASZA POMOC JEST NIEOCENIONA!!!



sobota, 22 września 2012

Tęsknota

Marcinek czuje się coraz lepiej. Wartości cały czas w górę ale i tęsknota za domem coraz większa. Dzisiaj udało nam się wybrać poza oddział (wycieczka na prześwietlenie płuc) i mieliśmy trudności z powrotem do naszej izolatki. Marcin ciągle opowiada o braciach, mamie i o domu, od czasu do czasu przełykając łzy. Jest przy tym bardzo dzielny 

Apetyt wciąż poszukiwany. Jesteśmy dobrej myśli, więc mama wykorzystała dzień wolny na wielkie sprzątanie/przygotowanie domu na powrót Marcina. Pomoc cioci Ani była bezcenna :) Wielkie dzięki.



środa, 19 września 2012

Idziemy do przodu...

 Marcinek dziś ma już troszkę lepszy humorek, coś zjadł, niedużo, ale już są postępy. Ma jeszcze jakąś rankę w buzi, ale mamy nadzieję, że antybiotykiem szybko to zwalczymy. Podobno uczył się tańczyć dziś ;)  Mama mu opowiedziała co się dzieje, jak ludzie angażują się w zbiórkę pieniążków dla niego. I wiecie co zrobił? Sami zobaczcie...

Uśmiech dla Was!!!!!!!

poniedziałek, 17 września 2012

Prezent od Mikołaja, we wrześniu?


Marcinek ma dziś 2300 leukocytów. (Niesamowite jak te dzieci sobie radzą!) Jest nadzieja, że niedługo może wypuszczą nas do domu. Wszyscy się za nim stęsknili. Wczoraj Marcinek był bardzo spuchnięty na twarzy, zatrzymuje wodę, bo dalej boli go przy połykaniu. Ale już jest ożywiony, to dobry znak!

Zdjęcie podczas zabawy autkiem (Prezent od Mikołaja. Dziękujemy).
Marcinek jest na oddziale Transplantologii, obowiązek noszenia fartuchów i masek, rodzic kąpie się przy każdym wejściu na oddział, wszystko musi być sterylne, nawet nowa książeczka... Ale wszystko dla jego dobra!