Jest dobrze, żadnych niepokojących zmian nie widać...uffffffffff :) Jesteśmy w domu !!!
Dziękuję Wam za wsparcie i modlitwę.
mama
piątek, 16 października 2015
czwartek, 15 października 2015
pierwsza chemia
Meldujemy uroczyście, że od późnego czwartkowego popołudnia jesteśmy w domu. Marcin zakończył chemię we wtorek, ale ponieważ nie wypłukał się dobrze doliczyli nam kolejny dzień plus długie oczekiwanie na wypis (do godz. 17) spowodowały, że oczywiście nasz pobyt w domu będzie krótszy, a przecież nie ma jak w domu...człowiek walczy o każdy dzień...
Marcina wartości całkiem dobre i czuje się coraz lepiej, ponieważ nie można powiedzieć, że chemia nie czyni spustoszenia w jego organiźmie.
15.10
Tak zaczęłam, ale nie udało mi się dokończyć i już kolejne wydarzenia...Od poniedziałku Marcin wymiotował i miał silne bóle głowy. Jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj nieudana próba zrobienia tomografii- tak bardzo się bał, nie pomogły groźby, prośby, przekupstwa, nic. Tak bardzo ja się denerwowałam, a przecież to taki mały chłopczyk, taki mały a taki duży...Jutro będzie tomograf w uśpieniu, który może nam odpowie co się dzieje. Wszystkie dotychczasowe badania Marcina są ok, więc co się dzieje?- reakcja na chemię, po chemii, czy...nie wiem, nie chcę, boję się...
Proszę Was o modlitwę. Tylko ona ma MOC!!!
mama
Marcina wartości całkiem dobre i czuje się coraz lepiej, ponieważ nie można powiedzieć, że chemia nie czyni spustoszenia w jego organiźmie.
15.10
Tak zaczęłam, ale nie udało mi się dokończyć i już kolejne wydarzenia...Od poniedziałku Marcin wymiotował i miał silne bóle głowy. Jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj nieudana próba zrobienia tomografii- tak bardzo się bał, nie pomogły groźby, prośby, przekupstwa, nic. Tak bardzo ja się denerwowałam, a przecież to taki mały chłopczyk, taki mały a taki duży...Jutro będzie tomograf w uśpieniu, który może nam odpowie co się dzieje. Wszystkie dotychczasowe badania Marcina są ok, więc co się dzieje?- reakcja na chemię, po chemii, czy...nie wiem, nie chcę, boję się...
Proszę Was o modlitwę. Tylko ona ma MOC!!!
mama
sobota, 3 października 2015
muszę...inaczej się uduszę
Jedna nocka w domu w trakcie leczenia (nocka moja, niestety nie Marcinka).
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?
Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...
Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...
O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany
powroty- nawroty nie są łatwe...
mama
Po przyjęciu się na odział w poniedziałek i po podstawowych badaniach od piątku Marcin ma podawaną chemię. Jest to godzinny wlew ok godz. 11, a wieczorem dwie tabletki do połknięcia.
Jakie są moje odczucia po kolejnym zetknięciu się ze szpitalem? a raczej z tym szpitalem
Szok- oddział onkologiczny został przeniesiony (na czas remontu) na starszą część, koszmarną część, brudną, ciasną, ciemną a przede wszystkim z niewystarczającą liczbą łóżek. Czy można było to zorganizować inaczej? pewnie tak, nie byłam od początku, nie wnikam.
Kolejna bolesna dla mnie, jako matki rzecz to wejście centralne. I nie chodzi tu o samo wejście, bo w gruncie rzeczy jest ono wybawieniem, bo dziecko unika ciągłego kłucia, zakładania wenflonu, pękania żył. Chodzi mi o sposób zajęcia się dzieckiem. Podjeżdżamy pod salę operacyjną, mijamy drzwi i dochodzimy do żółtej kreski, jakaś magiczna kreska?, nie, koszmarna kreska, za którą dziecko idzie tylko z pielęgniarką. Marcin jechał na wózku i grał na tablecie, więc wciąż myślał, że jestem za nim. Ale później się zorientował, że mnie nie ma, że jest sam, że rozbierają go obce osoby, że coś podają mu do wenflonu. I co z tego, że anestezjolog mi mówi, że on potem nic nie pamięta??!!!!Pamięta teraz, teraz płacze i krzyczy, teraz się BOI. Nie ma we mnie na to zgody!!! Skoro w jednym kraju można podejść do dziecka, podać mu środek uspokajający czy nasenny jeszcze przy rodzicach, to oznacza to, że do tego nie potrzeba nie wiadomo jakiego sprzętu, olbrzymich nakładów finansowych. Do tego wystarczy EMPATIA.
Dlaczego w szpitalu dla dzieci ma się dla nich tak mało czasu? dlaczego nie oswaja się go z badaniem, które go czeka?
Proszę pamiętać, że nie generalizuję. Jest wielu wspaniałych. Ja piszę o dwóch sytuacjach, które zdarzyły się w przeciągu dwóch dni, czyli w krótkim odstępie czasu.
Dlaczego osoba, która wykonuje rtg nie przywita się z dzieckiem (tym bardziej, że to mężczyzna), nie zagai rozmowy z takim maluchem, a może sam zaprezentuje co trzeba zrobić przed tym badaniem? tylko z ponurą miną pogania, żebym wreszcie go sama położyła. Tłumaczę, że nie mogę się z nim szarpać. odpowiada pan, że nie szarpać ale go położyć. Mówię, że to nie takie proste, bo stawia opór ( silny chłopak :) ). Ale nie ma czasu- słyszę. Nie będę go szarpać, bo dwa dni temu miał wejście założone, wszystko go boli, on musi zrozumieć.I to małe dziecko rozumie, potulnie się kładzie i wykonuje badanie, zadając tysiące pytań m.in. po co zakładam ten fartuch.To czemu dorośli nie mogą zrozumieć, że dziecko się BOI, przerażenie widać w jego oczach. No tak, ktoś miał zły dzień, ktoś się spieszył do domu, a co z dzieckiem???a co z tym rodzicem, któremu serce pęka przy każdym bólu dziecka?
Marcin, jak wiele tamtejszych dzieci musi dobrze zapamiętać co to rtg, co to usg, itp. Musi to sobie poukładać od początku, co jest mniej bolesne od czego. To dopiero pierwszy tydzień, a przed nim jeszcze tyle...a w sumie to nie wiem ile...
Dobrze, że w szpitalu są inne dzieciaki, więc czas mu upływa na zabawach z nimi, rozmowach, na żartach z innymi rodzicami. Ale tak bardzo nie może się doczekać kiedy będzie w domu...
O dalszych planach wobec nas (czyli Marcina) nie wiem, na pewno do wtorku chemia, a reszta zależy od samopoczucia Marcina, od spadków bądź nie, i czy NFZ będzie usatysfakcjonowany
powroty- nawroty nie są łatwe...
mama
niedziela, 27 września 2015
od początku
Ostatnio usłyszałam piękne słowa od mojego męża i chcę Wam je przesłać dalej, nie tylko mamom dzieci chorych, choć im w szczególności. Powiedział mi, że najwięcej witamin dla dziecka jest w uśmiechu mamy :)
Dlatego, jak Marcin już śpi pozwalam sobie na oczyszczające łzy, bo ruszamy od początku...Jutro kierunek Prokocim, dzisiaj z ciężkim sercem pakuję najpotrzebniejsze rzeczy.
W tym tygodniu czekają nas badania biochemiczne, kontrola urologiczna, wejście centralne i ...chemia. Teraz wiem, czym to pachnie i boję się bardziej.
I tak bardzo mi jego żal....
mama
Dlatego, jak Marcin już śpi pozwalam sobie na oczyszczające łzy, bo ruszamy od początku...Jutro kierunek Prokocim, dzisiaj z ciężkim sercem pakuję najpotrzebniejsze rzeczy.
W tym tygodniu czekają nas badania biochemiczne, kontrola urologiczna, wejście centralne i ...chemia. Teraz wiem, czym to pachnie i boję się bardziej.
I tak bardzo mi jego żal....
mama
sobota, 19 września 2015
już po a jeszcze przed
Wróciliśmy. W drodze do domu Marcin krzyczał w samochodzie: Do domu ! Wolność !!! Lecz w domu do braci powiedział, że "wiecie, ale ja jeszcze muszę wrócić do szpitala".
Nie pisałam, bo nie mogłam, a potem jak już mogłam to też nie mogłam (względy techniczne).
10 września godz. 7.00 jedziemy z Marcinem na blok operacyjny, znajdujemy się na takiej wspólnej sali przedoperacyjnej, chcą go zabrać, ale poprosiliśmy żeby już tutaj go troszeczkę uśpili. Zasypia trzymając mnie za rękę. Zabierają go, a my wychodzimy, czujemy BÓL i STRACH. Mam wrażenie, że jesteśmy parą staruszków...
Błąkamy się po szpitalu, tam nie ma kaplicy, nie mamy gdzie się schronić, ale wiem, że ON jest przy nas.
Wracamy na oddział koło 12, a tam nam mówią, że już dzwonili, żebyśmy szli do niego. Troszkę potrwało za nim trafiliśmy na odpowiedni blok intensywny, ale udało się. Jesteśmy przy nim, trzymamy za rękę i nie puścimy. Marcin otwiera oczy i mówi "myślałem, że Was nie ma". Jesteśmy synku, zawsze będziemy.
Już tego samego dnia, mimo obrzęków sobie z nami żartuje, delikatnie, bo sam napomina tatę, że nie może się śmiać, bo ma ranę na brzuchu. Informacje od lekarza są takie, że wycięli mu całą zmianę, musieli się wciąć w nerkę, operacja przeszła bez komplikacji, ma założony wewnętrzny cewnik, żeby nerka mogła się goić. Marcin również po operacji fajnie dochodził do siebie, nie potrzebował żadnych wspomagaczy typu krew. A nie, przepraszam, miał jeden...największy...Waszą modlitwę.
Tylko jedno, co tak bardzo bolało, to taki smutek i ogromna tęsknota na jego twarzy.
W środę przekazano mi wiadomość, która onkorodzica powala, że guz bardzo aktywny!, konieczne leczenie!
Najlepiej już za 2 tygodnie...
port, chemia, wymioty, ciągłe zagrożenie życia, toczenie, spadki, lista rzeczy dodatkowych długa...
No, ale cóż, upadłeś, powstań, popraw koronę i zasuwaj ;)
A tak na poważnie, to proszę Was o modlitwę i wiarę. "Bo Wasza wiara w nas sprawia, że i my w siebie wierzymy. Sprawia, że widzimy słońce tam, gdzie kiedyś widzieliśmy chmury".
mama
Nie pisałam, bo nie mogłam, a potem jak już mogłam to też nie mogłam (względy techniczne).
10 września godz. 7.00 jedziemy z Marcinem na blok operacyjny, znajdujemy się na takiej wspólnej sali przedoperacyjnej, chcą go zabrać, ale poprosiliśmy żeby już tutaj go troszeczkę uśpili. Zasypia trzymając mnie za rękę. Zabierają go, a my wychodzimy, czujemy BÓL i STRACH. Mam wrażenie, że jesteśmy parą staruszków...
Błąkamy się po szpitalu, tam nie ma kaplicy, nie mamy gdzie się schronić, ale wiem, że ON jest przy nas.
Wracamy na oddział koło 12, a tam nam mówią, że już dzwonili, żebyśmy szli do niego. Troszkę potrwało za nim trafiliśmy na odpowiedni blok intensywny, ale udało się. Jesteśmy przy nim, trzymamy za rękę i nie puścimy. Marcin otwiera oczy i mówi "myślałem, że Was nie ma". Jesteśmy synku, zawsze będziemy.
Już tego samego dnia, mimo obrzęków sobie z nami żartuje, delikatnie, bo sam napomina tatę, że nie może się śmiać, bo ma ranę na brzuchu. Informacje od lekarza są takie, że wycięli mu całą zmianę, musieli się wciąć w nerkę, operacja przeszła bez komplikacji, ma założony wewnętrzny cewnik, żeby nerka mogła się goić. Marcin również po operacji fajnie dochodził do siebie, nie potrzebował żadnych wspomagaczy typu krew. A nie, przepraszam, miał jeden...największy...Waszą modlitwę.
Tylko jedno, co tak bardzo bolało, to taki smutek i ogromna tęsknota na jego twarzy.
W środę przekazano mi wiadomość, która onkorodzica powala, że guz bardzo aktywny!, konieczne leczenie!
Najlepiej już za 2 tygodnie...
port, chemia, wymioty, ciągłe zagrożenie życia, toczenie, spadki, lista rzeczy dodatkowych długa...
No, ale cóż, upadłeś, powstań, popraw koronę i zasuwaj ;)
A tak na poważnie, to proszę Was o modlitwę i wiarę. "Bo Wasza wiara w nas sprawia, że i my w siebie wierzymy. Sprawia, że widzimy słońce tam, gdzie kiedyś widzieliśmy chmury".
mama
poniedziałek, 7 września 2015
drugi człowiek
Niespełna dwa tygodnie temu usłyszeliśmy bardzo trudną dla onkorodziców informację- nawrót. Nie wiem, czy ta wiadomość w pełni do mnie dotarła, mam wrażenie, że nie, że się niedługo obudzę. Poprosiliśmy Was o pomoc, a Wy nie odmówiliście...Trwacie przy nas, doznajemy od Was wiele wyrazów sympatii, jedności...I choć choroba dziecka jest trudna, bardzo trudna dla rodzica, bez względu na rokowania, to w tych cierpieniach jesteście blisko z nami. Podzieliliście się z nami pracą swoich rąk, swoim czasem a przede wszystkim modlitwą. Informacja o tym, że w niedzielę modliliście się w intencji naszego synka znów wywołała głębokie wzruszenie. Poznałam wiele modlitw, o których nie miałam pojęcia. To dzięki nim wycisza się moje serce i w pełni oddaję się Woli Bożej.
Wiem, że się o nas troszczy...posyła do nas drugiego człowieka...
Dedykuję dla Was to krótkie opowiadanie z pięknej książki B. Ferrero (otrzymanej w trudnej chwili oczywiście od...przyjaciela :) )
Dwie chusteczki
"Pewien mały chłopczyk przynosił zawsze do przedszkola dwie chusteczki. Gdy zdziwiona wychowawczyni spytała, dlaczego tak postępuje, odpowiedział:
- Jedna jest po to, by wycierać sobie nos. Druga, żeby wytrzeć oczy komuś, kto płacze."
Dzięki Waszej pomocy zebraliśmy potrzebną kwotę na operację Marcinka. Dziękujemy!!!
W intencji wszystkich Darczyńców zamówiliśmy mszę św., która odbędzie się 18 października 2015 o godz. 11.30 w kościele parafialnym w Tymbarku.
Dziękuję, że ocieracie me łzy...
mama
Wiem, że się o nas troszczy...posyła do nas drugiego człowieka...
Dedykuję dla Was to krótkie opowiadanie z pięknej książki B. Ferrero (otrzymanej w trudnej chwili oczywiście od...przyjaciela :) )
Dwie chusteczki
"Pewien mały chłopczyk przynosił zawsze do przedszkola dwie chusteczki. Gdy zdziwiona wychowawczyni spytała, dlaczego tak postępuje, odpowiedział:
- Jedna jest po to, by wycierać sobie nos. Druga, żeby wytrzeć oczy komuś, kto płacze."
Dzięki Waszej pomocy zebraliśmy potrzebną kwotę na operację Marcinka. Dziękujemy!!!
W intencji wszystkich Darczyńców zamówiliśmy mszę św., która odbędzie się 18 października 2015 o godz. 11.30 w kościele parafialnym w Tymbarku.
Dziękuję, że ocieracie me łzy...
mama
wtorek, 1 września 2015
modlitwa
"Jeżeli
możesz oddal ode mnie ten kielich, dodaj mi sił jeżeli trzeba Twą
wolę wypełnić..."
I
Bóg mnie wysłuchuje, bo są koło mnie przyjaciele, którzy swoją
modlitwą, pracą rąk
i głów dodają nam sił. Mimo, że każdy z
Was ma swoje troski i smutki, bo i Twój ojciec chory, bo Twój syn
stracił pracę, bo i Ty drżysz o życie swojego dziecka, a mimo to
jesteś...dziękuję.
mama
Na tymbark.in czytam:
MARCINEK
Wczoraj, późnym, sobotnim popołudniem, w drodze na zaplanowanego strażackiego grilla, skręciłem na osiedle przy „tysiąclatce” by zabrać Zbyszka. W kierunku szkoły szedł Tomek z dwiema parami rolek na ramieniu. Obok niego dwaj synowie. No fajnie, rodzinnie… w ostatnią sobotę wakacji pojeżdżą na przyszkolnym boisku… Ten młodszy… coś mnie ścisnęło, ale oczekujący kolega już wsiadł obok mnie i pojechaliśmy.
Musimy pomóc… najlepiej na dwa sposoby.
I
Kardynał Jorge Mario Bergoglio, obecny papież Franciszek, gdy był arcybiskupem Buenos Aires nauczył nas modlitwy pięciu palców:
1. Kciuk jest palcem, który jest najbliżej ciebie. Zacznij więc modlitwę modląc się za tych, którzy są ci najbliżsi. Są to osoby, które najłatwiej sobie przypomnieć. Modlić się za tych, których kochamy to słodki obowiązek.
2. Sąsiedni palec jest palcem wskazującym. Pomódl się za tych, którzy wychowują, kształcą i leczą. Oni potrzebują wsparcia i mądrości by prowadzić innych we właściwym kierunku. Niech stale będą obecni w twoich modlitwach.
3. Palec środkowy jest najwyższy z palców. Przypomina nam o naszych przywódcach, liderach, rządzących, tych, którzy mają władzę. Oni potrzebują Bożego kierownictwa.
4. Kolejny palec to palec serdeczny. Zaskakujące, ale jest naszym najsłabszym palcem. Przypomina nam on by modlić się za słabych, chorych, strapionych i obciążonych problemami. Oni potrzebują twojej modlitwy.
5. W końcu nasz mały palec, najmniejszy ze wszystkich. Powinien on przypominać ci o modlitwie za siebie samego. Kiedy zakończysz modlić się za cztery grupy wymienione wcześniej, twoje własne potrzeby ujrzysz we właściwej perspektywie i będziesz gotów by pomodlić się za siebie samego w sposób bardziej prawdziwy i skuteczny. Amen.
Przy palcu czwartym jest miejsce dla Marcinka…a gdyby tak wzmocnić… i na palcu piątym zamiast za siebie, jeszcze raz za Niego… Modlitwy płyną i wracają… nie ma niewysłuchanej…
Musimy pomóc… najlepiej na dwa sposoby.
I
Kardynał Jorge Mario Bergoglio, obecny papież Franciszek, gdy był arcybiskupem Buenos Aires nauczył nas modlitwy pięciu palców:
1. Kciuk jest palcem, który jest najbliżej ciebie. Zacznij więc modlitwę modląc się za tych, którzy są ci najbliżsi. Są to osoby, które najłatwiej sobie przypomnieć. Modlić się za tych, których kochamy to słodki obowiązek.
2. Sąsiedni palec jest palcem wskazującym. Pomódl się za tych, którzy wychowują, kształcą i leczą. Oni potrzebują wsparcia i mądrości by prowadzić innych we właściwym kierunku. Niech stale będą obecni w twoich modlitwach.
3. Palec środkowy jest najwyższy z palców. Przypomina nam o naszych przywódcach, liderach, rządzących, tych, którzy mają władzę. Oni potrzebują Bożego kierownictwa.
4. Kolejny palec to palec serdeczny. Zaskakujące, ale jest naszym najsłabszym palcem. Przypomina nam on by modlić się za słabych, chorych, strapionych i obciążonych problemami. Oni potrzebują twojej modlitwy.
5. W końcu nasz mały palec, najmniejszy ze wszystkich. Powinien on przypominać ci o modlitwie za siebie samego. Kiedy zakończysz modlić się za cztery grupy wymienione wcześniej, twoje własne potrzeby ujrzysz we właściwej perspektywie i będziesz gotów by pomodlić się za siebie samego w sposób bardziej prawdziwy i skuteczny. Amen.
Przy palcu czwartym jest miejsce dla Marcinka…a gdyby tak wzmocnić… i na palcu piątym zamiast za siebie, jeszcze raz za Niego… Modlitwy płyną i wracają… nie ma niewysłuchanej…
piątek, 28 sierpnia 2015
czy warto...
Wiem, że przy naszych pierwszych zbiórkach padały gdzieś po kątach takie pytania ( oczywiście jak najbardziej zrozumiałe) czy warto, czy to ma sens...?
Chcę odpowiedzieć, że dziękuję, że byliście wtedy z nami i powiedzieć Wam, że warto było, bo dzięki Wam czułam jak ciepłe rączki synka oplatają moją szyję, słyszałam najcudowniejsze słowa jakie matka może usłyszeć KOCHAM CIĘ, jakie może i chce usłyszeć każdy człowiek, widziałam jego uśmiech i radość, miłość do braci, czy było warto? tak, było i jest. Za to Wam dziękuję.Liczy się każdy dzień...
To, co się dzieje dzisiaj wokół nas, Wasze poruszenie, Wasza pomoc bardzo mnie wzrusza...ale chciałabym, żeby ktoś mnie obudził i powiedział, że miałam zły sen...
Jak Marcin? szczęśliwy, że w domu, że z braćmi,a teraz to już nie mógł zasnąć, bo przecież jutro odwiedzą go koledzy z przedszkola!!! :)Takie emocje, takie wydarzenie :) (i musisz mamo po nich jechać, bo nie znają ścieżki do domu ;) )
Jeśli chodzi o wpłaty to proszę je kierować na konto naszego Stowarzyszenia, któremu UFAM i nie zawiedliśmy się na nich.
nr konta 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem Marcinek Sporek
http://lach.limanowa.eu/50_marcinek-sporek.htm
mama
Chcę odpowiedzieć, że dziękuję, że byliście wtedy z nami i powiedzieć Wam, że warto było, bo dzięki Wam czułam jak ciepłe rączki synka oplatają moją szyję, słyszałam najcudowniejsze słowa jakie matka może usłyszeć KOCHAM CIĘ, jakie może i chce usłyszeć każdy człowiek, widziałam jego uśmiech i radość, miłość do braci, czy było warto? tak, było i jest. Za to Wam dziękuję.Liczy się każdy dzień...
To, co się dzieje dzisiaj wokół nas, Wasze poruszenie, Wasza pomoc bardzo mnie wzrusza...ale chciałabym, żeby ktoś mnie obudził i powiedział, że miałam zły sen...
Jak Marcin? szczęśliwy, że w domu, że z braćmi,a teraz to już nie mógł zasnąć, bo przecież jutro odwiedzą go koledzy z przedszkola!!! :)Takie emocje, takie wydarzenie :) (i musisz mamo po nich jechać, bo nie znają ścieżki do domu ;) )
Jeśli chodzi o wpłaty to proszę je kierować na konto naszego Stowarzyszenia, któremu UFAM i nie zawiedliśmy się na nich.
nr konta 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem Marcinek Sporek
http://lach.limanowa.eu/50_marcinek-sporek.htm
mama
czwartek, 27 sierpnia 2015
:(...
Tym razem dość późno mieliśmy termin na badania...W niedzielę bezpiecznie dojechaliśmy do Greifswald tłumacząc Marcinowi, że musimy tutaj przyjechać, że trzeba zrobić badania, że po prostu trzeba..., a on wciąż chciał do domu, do Kuby i Patryka.
Poniedziałek: rozmowa z anestezjologiem a o 13.30 rezonans- do godz. 15.30 Marcin był na czczo! mój dzielny zuch, potem nie mógł się najeść :)
Wtorek: 7.30 stawiamy się na oddziale, bo od 8 zaczynają wołać na trepanobiopsje, znów na czczo, znów boli widok dziecka usypianego, boli odkładanie go na stół zabiegowy i wychodzenie na zewnątrz...Na szczęście wszystko przebiegło spokojnie, Marcin sam wybudza się ze snu, co przebiega dużo łagodniej niż jak wybudza go od razu anestezjolog. Czekamy na lekarza radioterapii w celu podania znacznika MIBG, no ale lekarka przychodzi i mówi, że jest problem, bo lekarz tym razem nie może przyjść na oddział, my musimy podejść na tamten odcinek szpitala. Taki problem to nie problem.
O 11.00 Marcin dostaje znacznik, a o godz 14.00 mamy pierwszy odczyt.
Środa: możemy pospać troszkę dłużej, bo drugi odczyt mamy o 10.00. Śniadanko, pakowanie, sprzątanie pokoju. Na chwilę wchodzę na oddział, żeby zostawić jeszcze raz mocz Marcina do badania, bo jest w nim krew, dużo krwi...aczkolwiek po zabarwieniu tego nie widać...
godz. 10.00 zaczynamy odczyt...Marcin jest niecierpliwy, swędzi go ciało, popłakuje, czytanie mu książek niewiele pomaga, Pani technik robi przerwę i prosi, żeby Marcin się wysikał jeszcze raz...boję się, tak nie było, co się dzieje...
Wracamy na oddział o godz. 12.00, dostajemy informację, że o 14.00 będzie rozmowa. Ten czas oczekiwania jest nie do zniesienia...wypełniam go zabawą z Marcinem...modlitwą...i ciągle czuję jak unikają mego wzroku...nie, to moja wyobraźnia, zaraz usłyszę alles gut, proszę chcę to usłyszeć!!!
A tu cisza...nie jest tak dobrze...Marcin ŚWIECI. To słowo huczy mi w uszach, rozrywa mi serce, pulsuje w każdej żyle...krzyczy, ale nic się nie może wydostać na zewnątrz, żaden jęk, żadna kropla łzy...Marcin mnie bardzo obserwuje, co się dzieje pyta...i ja się pytam...
Świeci zmiana w nerce, 2 cm, są w stanie wyciąć to w całości, usuną część nerki, może nie trzeba będzie chemii (????), świeci TYLKO w tym miejscu (nieudolne, ale zawsze jakieś słowa pocieszenia i nadziei).
Mamo, co się dzieje, czemu jesteś smutna?-pyta Marcin, będziemy musieli zrobić jeszcze jedno badanie (3.09 scyntygrafia nerki), ja nie chcę- stanowczo odpowiada, ja też SYNKU.....
Czuję jak upadam pod ciężarem krzyża...nie mogę upaść...módlcie się za nas. Mąż mówi nie możesz płakać, musisz być silna, wypoczęta, musisz być fajną mamą...Tak! ma rację!!!Tak, muszę!!!
Proszę Was o modlitwę, bo z niej płynie siła. Małymi kroczkami szturmujmy Niebo :)
Ten rok jest bardzo trudny dla nas...na niebiańskich obłoczkach skacze nasza córeczka-Rita...dołączyła do grona Aniołków w czerwcu (26 tc)
10.09 mogłaby się odbyć operacja- musi się odbyć. Módlcie się o siłę dla nas i Marcinka, proszę...
mama
Poniedziałek: rozmowa z anestezjologiem a o 13.30 rezonans- do godz. 15.30 Marcin był na czczo! mój dzielny zuch, potem nie mógł się najeść :)
Wtorek: 7.30 stawiamy się na oddziale, bo od 8 zaczynają wołać na trepanobiopsje, znów na czczo, znów boli widok dziecka usypianego, boli odkładanie go na stół zabiegowy i wychodzenie na zewnątrz...Na szczęście wszystko przebiegło spokojnie, Marcin sam wybudza się ze snu, co przebiega dużo łagodniej niż jak wybudza go od razu anestezjolog. Czekamy na lekarza radioterapii w celu podania znacznika MIBG, no ale lekarka przychodzi i mówi, że jest problem, bo lekarz tym razem nie może przyjść na oddział, my musimy podejść na tamten odcinek szpitala. Taki problem to nie problem.
O 11.00 Marcin dostaje znacznik, a o godz 14.00 mamy pierwszy odczyt.
Środa: możemy pospać troszkę dłużej, bo drugi odczyt mamy o 10.00. Śniadanko, pakowanie, sprzątanie pokoju. Na chwilę wchodzę na oddział, żeby zostawić jeszcze raz mocz Marcina do badania, bo jest w nim krew, dużo krwi...aczkolwiek po zabarwieniu tego nie widać...
godz. 10.00 zaczynamy odczyt...Marcin jest niecierpliwy, swędzi go ciało, popłakuje, czytanie mu książek niewiele pomaga, Pani technik robi przerwę i prosi, żeby Marcin się wysikał jeszcze raz...boję się, tak nie było, co się dzieje...
Wracamy na oddział o godz. 12.00, dostajemy informację, że o 14.00 będzie rozmowa. Ten czas oczekiwania jest nie do zniesienia...wypełniam go zabawą z Marcinem...modlitwą...i ciągle czuję jak unikają mego wzroku...nie, to moja wyobraźnia, zaraz usłyszę alles gut, proszę chcę to usłyszeć!!!
A tu cisza...nie jest tak dobrze...Marcin ŚWIECI. To słowo huczy mi w uszach, rozrywa mi serce, pulsuje w każdej żyle...krzyczy, ale nic się nie może wydostać na zewnątrz, żaden jęk, żadna kropla łzy...Marcin mnie bardzo obserwuje, co się dzieje pyta...i ja się pytam...
Świeci zmiana w nerce, 2 cm, są w stanie wyciąć to w całości, usuną część nerki, może nie trzeba będzie chemii (????), świeci TYLKO w tym miejscu (nieudolne, ale zawsze jakieś słowa pocieszenia i nadziei).
Mamo, co się dzieje, czemu jesteś smutna?-pyta Marcin, będziemy musieli zrobić jeszcze jedno badanie (3.09 scyntygrafia nerki), ja nie chcę- stanowczo odpowiada, ja też SYNKU.....
Czuję jak upadam pod ciężarem krzyża...nie mogę upaść...módlcie się za nas. Mąż mówi nie możesz płakać, musisz być silna, wypoczęta, musisz być fajną mamą...Tak! ma rację!!!Tak, muszę!!!
Proszę Was o modlitwę, bo z niej płynie siła. Małymi kroczkami szturmujmy Niebo :)
Ten rok jest bardzo trudny dla nas...na niebiańskich obłoczkach skacze nasza córeczka-Rita...dołączyła do grona Aniołków w czerwcu (26 tc)
10.09 mogłaby się odbyć operacja- musi się odbyć. Módlcie się o siłę dla nas i Marcinka, proszę...
mama
niedziela, 28 czerwca 2015
po przerwie...
Dawno nas tu nie było...ale w naszym życiu dużo się działo, może kiedyś napiszę, może nie...
Najważniejsze tutaj jest to, że Marcin dzielnie chodzi do przedszkola, ma niesamowity apetyt i na jedzenie i na życie :) i to jest takim promykiem w naszym życiu, aczkolwiek strach o niego jest wciąż duży, a pewnie nawet i większy, bo już niedługo ( w sierpniu) czeka nas wizyta kontrolna w Greifswald.
Marcinek wciąż ma coś do opowiedzenia, bo przecież w jego życiu przedszkolaka dużo się dzieje i kiedyś tak jadąc samochodem próbuje mi usilnie coś opowiadać o kolegach, każdego wymienia z imienia i nazwiska i mówi i mówi w końcu dochodząc do wniosku, że on to wiedział od zawsze, od urodzenia, tylko nie mógł mi powiedzieć, no to się pytam - dlaczego?, bo nie miałem zębów...:)
A skoro jesteśmy przy ząbkach, to Marcin niecierpliwie czeka na Wróżkę- Zębuszkę i skrzyneczka na kiwające jedyneczki jest już gotowa ;)
pozdrawiam Was
Najważniejsze tutaj jest to, że Marcin dzielnie chodzi do przedszkola, ma niesamowity apetyt i na jedzenie i na życie :) i to jest takim promykiem w naszym życiu, aczkolwiek strach o niego jest wciąż duży, a pewnie nawet i większy, bo już niedługo ( w sierpniu) czeka nas wizyta kontrolna w Greifswald.
Marcinek wciąż ma coś do opowiedzenia, bo przecież w jego życiu przedszkolaka dużo się dzieje i kiedyś tak jadąc samochodem próbuje mi usilnie coś opowiadać o kolegach, każdego wymienia z imienia i nazwiska i mówi i mówi w końcu dochodząc do wniosku, że on to wiedział od zawsze, od urodzenia, tylko nie mógł mi powiedzieć, no to się pytam - dlaczego?, bo nie miałem zębów...:)
A skoro jesteśmy przy ząbkach, to Marcin niecierpliwie czeka na Wróżkę- Zębuszkę i skrzyneczka na kiwające jedyneczki jest już gotowa ;)
pozdrawiam Was
Subskrybuj:
Posty (Atom)