przed wyjściem

Marcin wciąż na antybiotyku, zapalenie oskrzeli przyplątało się i nie bardzo chce odejść, no ale ogólnie nasz synek w świetnej formie, bez oznak choroby. Pierwszym śniegiem niezwykle ucieszony, ale niestety ogląda go przez okno.
Oczywiście list do Mikołaja już napisany, no i jak się okazało rano Mikołaj zabrał ten list ;)
Jednak najczulsze i najwspanialsze są nasze pożegnania, z braćmi przed wyjściem do szkoły, ze mną tuż przed odjazdem do pracy i zresztą z każdym kto nas odwiedza. Musi pod drzwiami wypowiedzieć całą litanię:), a więc całusków sto dwa, z Bogiem, zostańcie z Bogiem, Boże Cię prowadź, fajnie z Tobą było, pa pa, kocham Cię, do zobaczenia :) Przy takim pożegnaniu dzień musi być dobry, czego i Wam życzę.

Pamiętajcie w modlitwach o naszych chorych dzieciaczkach, mocno zaciskajcie kciuki za Klaudię...
pozdrawiam mama

z domku

W domku jest cuuuuuuudownie:) No ale dzisiejsza wizyta u pediatry zakończona antybiotykiem, bo niestety zapalenie oskrzeli.Teraz miał jedną z dłuższych przerw bez antybiotyku, bo ponad 3 miesiące. Mimo choroby Marcin jest w dobrej formie, biega, skacze jak szalony. Z apetytem gorzej, tzn. na czekoladkę i szczypiące chrupki zawsze ma chęć, ale już na zdrowsze produkty mniej. Każdej napotkanej osobie musi wszystko opowiedzieć, a ja muszę tłumaczyć, bo przecież nie każdy musi znać jego kuzynka Franka, nie każdy oglądał "Epokę lodowcową 3"a co za tym idzie, nie każdy zna dinozaura Rudiego- jego ulubieńca :)

pozdrawiam mama

i?

Jest ok. Kciuki w górę. Jest ok. Słonik wyciągnięty. Kontrolne badanie za 3 miesiące- teraz czas dla nas:) Dziękujemy!!!

tutaj

Zajechaliśmy szczęśliwie, droga w miarę krótka bo 7 godzin i 20 minut. Marcin jak zwykle dzielny i mało wymagający:) Okazało się, że w poniedziałek nie mieliśmy nic zaplanowane, ale jednak zlitowali się nad nami i zorganizowali spotkanie z chirurgiem, który miałby usunąć wejście centralne w piątek. Dostaliśmy pojemniczki na siku i kupkę i byliśmy wolni. We wtorek 7.30 spotkanie z anestezjologiem- tam poleciałam ja a tatuś został z Marcinkiem w sali zabaw-bo przecież tygryski to lubią najbardziej;) U anestezjologów zaskoczenie, bo okazuje się, że lekarz z Polski i nawet z naszych stron...
Zaraz jak wróciłam Marcinowi pobrali krew tzn dużo krwi, i poszliśmy na biopsję, no cóż...troszkę się bał i tulił do mnie...ale wszystko poszło w miarę sprawnie i w miarę szybko...zdążyłam tylko parę razy przemierzyć nerwowo korytarz, wypić kawę, cały czas nie wypuszczając Różańca z ręki...
Marcin całkiem sprawnie i szybko doszedł po tym zabiegu do siebie i o 11.00 miał już podany znacznik do MIBG, a o 14.30 mieliśmy pierwszy odczyt, który trwał zaledwie pół godziny. W środę poszliśmy wcześniej do szpitala, bo chciałam się dopytać o wyniki z krwi, no i Michałkowi Tryce chcieliśmy dostarczyć jego ulubione bułeczki (tak więc zostałam ti, czyli ciocią od bułeczek i to dużą ;), bo Michałek jak o mnie mówi to wyciąga rączkę do góry). Dzięki temu też Marcinowi pobrali jeszcze raz krew na krzepnięcie przed czekającym nas wyjęciem wejścia. Potem biegiem udaliśmy się na kolejny odczyt MIBG, który teraz trwał przeszło 1,5 h. Przeczytałam w tym czasie wszystkie zabrane książki (no trochę tego było), a Marcin stwierdził, że był bardzo dzielny, a my to potwierdzamy:)
Niestety broviak (czyli wejście centralne) dawało nam i radiologom nieźle popalić, okładali je blachą ołowianą, odklejaliśmy je, przekładaliśmy, żeby obraz badania był jak najlepszy, a niestety Marcin wejście ma już 22 miesiące i tam już tego znacznika chyba dość sporo się odłożyło. Bogu dziękuję, że do tej pory nie mieliśmy z wejściem żadnych komplikacji,a potrafią być one uciążliwe...
Wieczorem w środę dostaliśmy telefon, że mamy stawić się w szpitalu w piątek o 7.15 na pobranie krwi z rączki (będzie płacz!), żeby wynik nie był zafałszowany. O 10.00 czeka nas rezonans i jak wszystko będzie ok to równocześnie wyciągnięcie wejścia ( o czym marzymy nie tylko my ale i Marcin).
Dzisiaj dzień wolny, ponieważ tutaj święto, więc troszkę spacerowaliśmy po plaży, bawiliśmy się, ale gdzieś w sercu na dnie, gdzieś z tyłu głowy niepokój, lęk, obawa, ciągła próba....Do jutra...Do zobaczenia...

mama i tata

i teraz i wcześniej

We wtorek byłam z Marcinkiem na kontrolnej morfologii i biochemii, morfologia bardzo ładna, a dzisiaj zadzwoniłam po wyniki z reszty badań i pani doktor potwierdziła, że są równie dobre. W sobotę czeka nas pakowanie a w niedzielę jazda- kierunek Greifswald i spotkanie z Michałkiem Tryką.
I tak sobie myślę, jak nasze losy się dziwnie przeplatają. Pamiętam mój lęk i ogromny strach jak Marcin miał zostać przyjęty na "przeszczepy", czyli oddział Transplantologii w Prokocimiu, gdzieś podświadomie szukałam kontaktu z osobami, które to przeszły. I pewnego popołudnia, krążąc po korytarzach, widzę rodziców z dzieckiem rozmawiających z lekarzem z transplantologii- i w mojej głowie rodzi się myśl- oni tam byli, dali radę, jest nadzieja. Jak zawsze poszłam z Marcinem do szpitalnej kaplicy i tam widzę tych rodziców. I  zadaję im pytanie, czy byli na tym oddziale a oni mówią, że tak, że ich córeczka ma neuroblastomę i że mocno wierzą, że wszystko będzie dobrze. Tam też wstąpiła we mnie nadzieja, że może i my damy radę?!Po wielu miesiącach wyjeżdżamy do Niemiec, z bloga wiem, że tam jest już Klaudia Pająk. Po przyjeździe spotykamy się i wtedy uświadamiamy sobie ( zarówno ja , jak i rodzice Klaudii), że spotkaliśmy się wcześniej- pewnego sierpniowego popołudnia w szpitalnej kaplicy w Prokocimiu....
A nie tak dawno okazało się, że wychodząc już z oddziału Transplantologii cali szczęśliwi, że jakoś przetrwaliśmy te trudne, bardzo trudne tygodnie, chcąc szybko zamknąć drzwi tego oddziału, żeby tam już nie wracać, mijamy się z inną rodziną, która właśnie zostaje przyjęta na oddział, a przed nią wiele cierpienia i ciężkich chwil, wtedy nie wiedziałam, że tą dziewczynką jest Alicja Kosmal...
Tak jakoś dzisiaj o Was dużo myślę, o mojej "Siostrze" Madzi, która jest sama w Niemczech z Michałkiem i wiem jakie to ciężkie, jakie żmudne są te dni, jak ciężko jest samej z dzieckiem, ile razy trzeba zacisnąć zęby i mimo wszystko się uśmiechnąć...myślę o Was...

No cóż chyba się denerwuję skoro te wspomnienia wracają. Ostatnio z Madzią rozmawiałyśmy kiedy te trzy miesiące zleciały?kiedy?szybko ten czas leci. Bardzo się boję ale wierzę mocno, że wszystko będzie ok, a najważniejsze, że Marcin jest o tym przekonany :) Ale jak to kobieta i matka muszę się martwić;) tym bardziej, że nasz zuch ma katarek, więc może być kłopot z zasypianiem do rezonansu, a może uda się przekonać, żeby go nie usypiali???ja wykonam z tysiąc piruetów, żeby go jakoś zająć podczas badania jak za pierwszym razem (grunt to niezłym aktorem być;) )
 Marcinek codziennie wykonuje dla mnie rysunki a potem przybiega i pyta się" i co zaskocona jesteś?" :)
poddenerwowana mama pozdrawia

w domku super - potwierdzam

Wciąż trudno uwierzyć, że jesteśmy w domu, że prowadzimy normalne życie...Mały zuch ma się dobrze (oczywiście nie wliczając katarki, kaszelki i inne), już kolejny raz w niedzielę zdobywa pobliskie szczyty i trzeba przyznać że idzie mu wspaniale. Od czasu do czasu przypomina, że jak wyciągną mu "słonika" (czyli wejście centralne) to będzie mógł pływać i pójdzie do przedszkola...(więc wtedy łezka się pojawia w oku...)
27 października czeka nas wyjazd do Greifswald i badania kontrolne, ale jeszcze nie myślę, jeszcze odsuwam to od siebie. Cieszę się moją małą gadułą, rodziną...i tym stosem bajek do przeczytania :) A Marcin, który już bardzo zmęczony wieczorem, leży w łóżeczku a oczy się mu zamykają, jeszcze musi opowiedzieć cały dzień i zadać serię pytań, na co mu mówię, że już trzeba spać...a on "no ale mamo ja tak lubię gadać...":)

 pozdrowienia od naszej gaduły

Zabawa w żołnierzy z braćmi i ich kolegami

Apetyt w górach dopisuje. Jakże mamę to cieszy

kontrolna morfologia

Dzisiaj kolejny raz byliśmy w Prokocimu, żeby skontrolować wyniki Marcina- morfologia bardzo ładna a jeśli chodzi o pozostałe wyniki mam dzwonić pojutrze. Buźka Marcinka nie wygląda najlepiej, bardzo się łuszczy, wręcz do krwi i ze względu na to, aby jego skóra doszła do lepszej formy możemy wydłużyć sobie przerwę przed ostatnią dawką Roaccutanu, z dwóch do trzech tygodni. Uff , mam nadzieję, że to pomoże, bo nieciekawie to wygląda, ale i tak dobrze to znosił, bo jest wiele dzieci, które uczulały się na ten lek, a Marcin przetrzymał już dodatkowe dwie serie.
Dzisiaj w poradni szukaliśmy jego zeszytu, no i okazało się, że jest w szufladzie "zakończone leczenie". Dziwnie się poczułam...Bogu dziękuję, że tak daleko zaszliśmy...że tyle przetrwaliśmy...ale wiem, że wiele przed nami...nie, w sumie nawet tego nie wiem...
Wiele dzieci wciąż  potrzebuje naszego wsparcia, naszej modlitwy...chociaż by moja ukochana Ania...Już tak długo walczy a wraz z nią jej najbliżsi...
Tak więc ostatni czas znowu obfitował w mało ciekawe wieści z oddziału, ze szpitalnego frontu...
Niestety tak to wygląda dobre wieści przeplatają się ze złymi...


 pozdrawiam mama

tabletki

Jesteśmy w połowie kolejnego cyklu Roaccutanu, jest to już ósmy-przedostatni cykl. Marcinkowi łuszczy się skóra na twarzy i rączkach, sam mówi, że jak połyka te tabletki to potem ma "piasek" na rękach, pęka skóra w okolicach warg, nie może jeść ostrych potraw, bo go szczypie. Ale daje radę, bez sprzeciwu łyka pokaźne tabletki. No i wyniki morfologii i biochemiczne są bardzo dobre. W czwartek byliśmy na oddziale nefrologii, ponieważ podczas przeszczepu był poddawany dodatkowym badaniom nerek i teraz po roku była kolejna partia badań- wyniki za około 3 tygodnie i mam nadzieję, że pomyślne :) Poza tym to moja mała gaduła ma się dobrze :)
Dzisiaj podczas modlitwy wieczorkiem modlił się za chore dzieci i żeby mamusie z nimi były ...ja również nieustannie myślę o Was i nie zapominam w swojej modlitwie...

mama

co dobrego...?

Padło pytanie co dobrego...?
Same dobre rzeczy :) Jesteśmy w domu, Marcin (nie chcę zapeszać) ale ma się bardzo dobrze, jest niesamowitą gadułą, nie ma czasu spać, brakuje mu dnia na zabawę :) Apetyt dopisuje ( o drugiej w nocy budzi mnie i woła "mamo ale ja jestem głodny!").
Jeszcze tydzień odpoczynku od Roacutanu i potem przedostatni cykl tych tabletek, zapewne wróci suchość skóry, ale miejmy nadzieję, że żadnych innych skutków ubocznych nie będzie. Tak więc same dobre rzeczy- dom, rodzina, uśmiech, aż muszę się czasem uszczypnąć...
Właśnie padł "rozkaz" uśmiechaj się mamo :) muszę się zastosować. I Wam posyłamy uśmiechy :))))))

mama i Marcinek

"stare kąty"

Dzisiaj wcześnie rano wyruszyłam z Marcinkiem (tzn jego śpiącego zapakowałam do samochodu) do Prokocimia, żeby dostarczyć dokumentację po leczeniu w Niemczech i umówić się na spotkanie z panią profesor i w ogóle, żeby podczas pobytu w domu Marcin był pod kontrolą. Ponieważ bierze Roaccutan to jego próby wątrobowe i cholesterol muszą być kontrolowane, ale morfologia jest bardzo ładna :) Zaraz po powrocie z Greifswald mojego zucha dopadło zapalenie gardła, więc antybiotyk :( ale na szczęście dość to łagodnie przeszedł. Energia go rozsadza, tylko by biegał i tak naprawdę wojował :)
Ponieważ musi unikać słońca, więc wczoraj spełniliśmy jego obecne marzenie a mianowicie był w kinie na filmie "Samoloty", oczywiście potem od razu chciał sobie kupić samolot dokładnie taki jak z bajki (tata jednak odwiódł go od tego pomysłu, ale próby przekonania go trwały dość długo, bo przecież on sobie sam kupi, bo ma "pienioki" :) ).

Pozdrawiamy serdecznie