Dziękujemy za Wasze wsparcie i modlitwę.

poniedziałek, 19 sierpnia 2013

"stare kąty"

Dzisiaj wcześnie rano wyruszyłam z Marcinkiem (tzn jego śpiącego zapakowałam do samochodu) do Prokocimia, żeby dostarczyć dokumentację po leczeniu w Niemczech i umówić się na spotkanie z panią profesor i w ogóle, żeby podczas pobytu w domu Marcin był pod kontrolą. Ponieważ bierze Roaccutan to jego próby wątrobowe i cholesterol muszą być kontrolowane, ale morfologia jest bardzo ładna :) Zaraz po powrocie z Greifswald mojego zucha dopadło zapalenie gardła, więc antybiotyk :( ale na szczęście dość to łagodnie przeszedł. Energia go rozsadza, tylko by biegał i tak naprawdę wojował :)
Ponieważ musi unikać słońca, więc wczoraj spełniliśmy jego obecne marzenie a mianowicie był w kinie na filmie "Samoloty", oczywiście potem od razu chciał sobie kupić samolot dokładnie taki jak z bajki (tata jednak odwiódł go od tego pomysłu, ale próby przekonania go trwały dość długo, bo przecież on sobie sam kupi, bo ma "pienioki" :) ).

Pozdrawiamy serdecznie

wtorek, 13 sierpnia 2013

po badaniach i po rozmowie

Co Wam będę pisać...alles gut, very good, wszystko ok- Marcin czysty!!!
 jeszcze za 4 tygodnie będą wyniki z biopsji szpiku, ale do tej pory wszystko było dobrze, więc nie spodziewają się niczego innego. Pierwszy raz nie mogę płakać, chcę a nie mogę...mam w sobie tyle emocji, napięcia, nie wiem kiedy to wszystko puści...
Wracamy tutaj za trzy miesiące, przez ten czas muszę jednak na niego uważać, izolować go od chorych. Ma dalej brać Roaccutan, bo ich badania pokazują, że 9 cykli kwasu przynosi dobry efekt, więc przed nami jeszcze 3 cykle i kontrole raz w tygodniu morfologii-m.in. prób wątrobowych i trójglicerydów.
Czekamy na wypis i zestaw leków i w drogę, do domu, do starszego syna, do rodziny, przyjaciół.
Podsumowując pobyt tutaj - poznałam wielu ludzi przeżywających wielką tragedię, nie było źle, były momenty gorsze ale w sumie źle nie było. Dobrze, że tu trafiliśmy.
 Dziękuję Wam, za tę modlitwę i tysiące zaciśniętych kciuków "moćno".

pozdrawiamy rodzinka Sporków

sobota, 10 sierpnia 2013

druga próba

No cóż na nas czas, pakujemy walizki, jedzonko i inne niezbędne rzeczy i ruszamy w drogę- kierunek Greifswald. Marcin czuje się rewelacyjnie, szaleje, wariuje, popisuje się na maksa:), nie ma czasu na spanie a każdy nowy dzień wita z radością. Uważnie pilnuje w dalszym ciągu czy się uśmiechamy:) Jedziemy z wiarą, że wszystko się uda i przebiegnie zgodnie z planem bez komplikacji, ale i z pokorą ...
Właśnie Marcin widząc mnie taką zamyśloną nakazał się uśmiechać, no i nie odejdzie dopóki uśmiech nie pojawi się na twarzy, więc nie rozmyślam więcej.

Do zobaczenia uśmiechana mama

wtorek, 6 sierpnia 2013

zaproszenie

Kolejny raz chcemy Was zaprosić do świetnej zabawy, czyli...pomoc drugiemu człowiekowi:) Ale Wy dobrze znacie reguły i zasady i można by rzec, że jesteście w tym najlepsi. Oczywiście macie też duże doświadczenie, co czyni z Was mistrzów :)
Zaangażowaliśmy się w Aukcje dla Alicji. Zachęcamy i prosimy wszystkich, którzy tworzą piękne prace, aby ofiarowali je na rzecz Alicji (http://alicjakosmala.blogspot.com/) a tych, co mogą i potrafią docenić dzieło rąk prosimy o licytacje. Część przedmiotów, które nasz TEAM wystawia zostały jeszcze po aukcji dla naszego Marcinka i mam nadzieję, że przyczynią się do zwiększenia szansy dla Alicji. Trudność jest taka, że Alicja musi wyjechać do Greifswald, ponieważ nie osiągnęła remisji!!! proszę Was rozsyłajcie te wiadomości na swoich blogach, zachęcajcie do licytacji na FB. Można kupić wiele wspaniałych rzeczy i na pewno nie Made in China ;)


ps. można wylicytować np. "uśmiechane" kolczyki
http://allegro.pl/show_item.php?item=3451871713

Beata i Tomasz

czwartek, 1 sierpnia 2013

wróciliśmy

Powrót do domu przebiegł bezpiecznie i już bez żadnych niespodzianek.  Marcin szczęśliwy, że w domu. Bardzo trudne dla niego te wyjazdy i przyjazdy, odreagowuje je dość mocno emocjonalnie i trzeba sobie z tym jakość radzić. Oczywiście podczas scyntygrafii nie obyło się bez kłopotów, Marcin dość zmęczony bardzo płakał, ciężko było mu wyleżeć pod maszyną, swędziało go całe ciało, ale dwoiliśmy się i troiliśmy, żeby badanie doszło do samego końca. Problem okazał się też z wejściem centralnym, ponieważ osadził się tam znacznik i mocno świecił i jakby zamazywał obraz badania. Ale i z tym problemem lekarze sobie poradzili i na koniec usłyszeliśmy, że jest dobrze. Tak więc troszeczkę wracaliśmy uspokojeni, aczkolwiek wciąż nie mamy pełnego zestawu badań, a co z tego wynika i pewności i decyzji lekarskiej, że jest ok. No ale wiara czyni cuda :) Dziękuję Wam za łączność i ciągłą modlitwę:)
Wracamy do Greifswald 11 sierpnia z nadzieją, że wszystko przebiegnie bez komplikacji i z dobrymi wynikami.
 Życzę "uśmiechanego" dnia.

mama